Vier Menschen, die mit Morbus Crohn leben, erzählen ihre Geschichte.
Stimmen der Crohns-Krankheit
Von Paul Frysh
Mit Crohns um die Welt
Erron Maxey erkrankte 2009 plötzlich an Crohns, etwa auf halbem Weg zu seiner 18-jährigen Karriere als Profi-Basketballer im Ausland. Eine Lebensmittelvergiftung in Argentinien schien der Auslöser zu sein.
Eigentlich hatte das ganze Team eine Lebensmittelvergiftung, sagt Maxey, der auch in Australien, Finnland, China und anderen Ländern gespielt hat. Aber nur seine Symptome schienen zu verweilen und sich zu verschlimmern.
Später im selben Jahr wurde Maxey in Uruguay zum ersten Mal operiert, um infizierte Wunden in seinem Darm zu reparieren und Fisteln zu entfernen - tunnelförmige Gänge, die die Ausscheidungen an die falschen Stellen leiten.
Es dauerte jedoch noch 5 Jahre und mehrere weitere Operationen, bevor die Ärzte bei Maxey offiziell Crohns diagnostizierten.
Es war eine schwierige Zeit für Maxey. Ich hatte Magenverstimmungen, chronischen Durchfall und ständige Schmerzen.
Es gab Tage, an denen mein Energielevel wirklich niedrig war, und ich konnte meinem Trainerstab einfach sagen: Hey, wisst ihr was? Ich habe etwas Schlechtes gegessen. Ich habe es heute einfach nicht drauf."
Für einen Weltreisenden war es nicht immer leicht, die richtige Behandlung zu bekommen. Es war oft schwierig, seine Medikamente unterwegs zu bekommen.
Selbst wenn es Maxey gelang, sich die Medikamente schicken zu lassen, hinderte ihn ein komplexes Geflecht von Gesetzen und Vorschriften in anderen Ländern manchmal daran, die Lieferung anzunehmen. Einmal vernichtete ein Zollbeamter Medikamente im Wert von 4.500 Dollar direkt vor seinen Augen.
Nach so vielen Jahren mit Crohns und zahlreichen Operationen, darunter eine große Operation an der Emory University in Atlanta im Jahr 2018, sagt Maxey, dass er gelernt hat, mit den Menschen, die ihm am nächsten stehen, sehr deutlich über seine Bedürfnisse zu sprechen.
So anschaulich und vulgär es auch sein mag, man muss es durchmachen, damit die Menschen, die man liebt, wissen, wie sie sich um einen kümmern können. Sie können es nicht beschönigen. Sonst bekommt man ernsthafte Probleme, wenn man Hilfe braucht.
Aber es ist auch wichtig, sagt er, diejenigen zu beruhigen, die sich am meisten um Sie kümmern.
Ich meine, man ist auf jeden Fall nervös, weil man weiß, dass das Zeug einen umhauen kann", sagt Maxey. Aber gleichzeitig sagt man sich: Hey, weißt du was? Wir werden das durchstehen. Wir werden eine Lösung finden. Weißt du, das ist nicht mein erstes Rodeo.
Im Moment wartet Maxey in der Schwebe in Atlanta darauf, dass die Pandemie vorüber ist. Er hofft, noch mindestens 2 Jahre lang Profi-Basketball spielen zu können.
Das Leben nach Crohns
Natalie Hayden erhielt ihre Diagnose im Juli 2005, zwei Monate nach Abschluss ihres Grundstudiums an der Marquette University in Milwaukee, WI.
Bis zu diesem Zeitpunkt war ich ein kerngesundes Mädchen.
Die ersten Symptome traten kurz nach dem Abschluss des Studiums auf. Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, denn jedes Mal, wenn ich etwas aß oder trank, hatte ich furchtbare Schmerzen. Also hörte ich einfach auf zu essen und nahm etwa 15 Pfund ab.
Hayden sagt, dass sie nicht nur unerträgliche Bauchschmerzen hatte, sondern auch Fieber von 105 Grad und so erschöpft war, dass sie die Treppe im Haus ihrer Eltern nicht mehr hinaufsteigen konnte.
Schließlich brachte ihre besorgte Mutter, eine Krankenschwester, Hayden in ein Krankenhaus. Der Arzt in der Notaufnahme brauchte nur eine körperliche Untersuchung und einen CT-Scan, um festzustellen, dass Hayen Crohns hatte. Sie wurde sofort eingewiesen.
Hayden sagt, dass sie vieles aus diesen ersten verschwommenen Tagen verdrängt hat. Sie erinnert sich an den Schock. Sie erinnert sich an viele Tränen.
Der schwierigste Teil der Diagnose ist der Umgang mit der Veränderung der eigenen Identität. Man empfindet diese Krankheit wie einen Scharlachrot. Man hat das Gefühl, dass man für immer verändert ist.
Seit ihrer Diagnose vor 15 Jahren hat Hayden eine Karriere als Journalistin und Bloggerin und ein erfülltes Familienleben mit ihrem Mann Bobby und ihren beiden Kindern Reid und Sophia aufgebaut.
Sie hat auch eine neue Perspektive gewonnen.
Crohns zu haben, bedeutet nicht, dass man seine beruflichen Ziele nicht verfolgen kann. Es bedeutet nicht, dass man keine Liebe finden wird. Es bedeutet nicht, dass man nicht eines Tages Eltern werden kann, sagt Hayden. Sie können all diese Dinge mit IBD tun. Ihr Weg sieht vielleicht nur ein bisschen anders aus als der Ihrer Altersgenossen.'
Die Krankheit ist ein großer Teil von dir, aber sie ist nicht alles von dir", sagt sie.
Seit ihrer Operation im Jahr 2015 befindet sich Hayden in Remission. Aber sie hat immer noch schlechte Tage.
Versuchen Sie nicht, eine Superheldin zu sein und die Krankheit zu Hause zu bekämpfen. Wenn Sie es im Keim ersticken können, bevor es zu einem Ausbruch kommt, können Sie sich einen Krankenhausaufenthalt ersparen.
Hayden meint, dass nicht oft genug über die Einsamkeit gesprochen wird, die mit Crohns einhergehen kann. Selbst Freunde und Familienangehörige, die einen unterstützen, können nicht ganz nachvollziehen, wie sich die Krankheit auf alle Bereiche des Lebens auswirken kann.
Das Internet kann eine Möglichkeit bieten, mit anderen in Kontakt zu treten, die das wirklich verstehen.
Ich möchte nur, dass die Menschen wissen, dass sie mit ihrem Weg nicht allein sind", sagt Hayden. Wir waren alle schon einmal in ihren Schuhen, und wir verstehen, wie schwer das ist, was sie gerade durchmachen.
Eine unsichtbare Krankheit
Vern Laine wuchs in einer Kleinstadt in British Columbia, Kanada, auf und war ein äußerst aktiver Schlittschuhläufer, der auch an Wettbewerben teilnahm. Dann, im Jahr 1988, bekam er aus dem Nichts heraus schreckliche Magenschmerzen, die tagelang anhielten.
Monatelang hielten die Ärzte die Symptome nur für Blähungen oder taten sie als Einbildung ab.
Als er schließlich seine Diagnose erhielt, wollte Laine als Erstes wissen, wie man das Problem beheben könne.
Leider, so antwortete sein Arzt, gibt es keine Heilung.
Es dauerte lange, bis der Schock über diese Antwort überwunden war, erinnert sich Laine. Damit begann eine drei Jahrzehnte währende Reise im Umgang mit den körperlichen und geistigen Auswirkungen von Crohns.
Eine der schwierigsten Seiten der Krankheit ist die Ungewissheit. Es kann sein, dass es einem monatelang gut geht und man dann im Krankenhaus landet. Manchmal kann es innerhalb von Minuten passieren.
Das, sagt Laine, ist besonders schwer für Beziehungen. Man kann nie feste Pläne haben - niemals!
Eine weitere Herausforderung ist, dass viele Menschen einfach nicht verstehen, wie krank Crohns einen Menschen machen kann.
Die Krankheit ist unsichtbar. Nur weil ich nicht krank aussehe, heißt das nicht, dass ich nicht innerlich leide.
Selbst nach mehreren Operationen, einschließlich einer Stomaversorgung, bei der die Ausscheidungen in einem Beutel entsorgt werden, sagen manche Leute zu ihm: Du siehst nicht krank aus.
Das kann einen psychologischen Tribut fordern, und das ist etwas, von dem sich Laine wünschte, er hätte in den ersten Jahren seiner Krankheit mehr gewusst. Irgendwann versuchte er, sich das Leben zu nehmen.
Viele Ärzte behandeln die Symptome und die Krankheit selbst und vergessen dabei die psychische Belastung. Eine Darmerkrankung ist stigmatisierend und peinlich.
Emotionale Unterstützung, sei es durch Familie und Freunde, Gruppentherapie oder Einzelberatung, ist entscheidend, um das Leben mit Crohns zu meistern, sagt er.
Im Laufe der Jahre hat Laine die Malerei als seine eigene Kunsttherapie entdeckt.
Ich kann Farbe auf die Leinwand bringen und malen, was ich in diesem Moment fühle", schreibt er in seinem Blog.
Das hat mir sehr geholfen, mich von Schmerzen oder depressiven Gedanken abzulenken. Es hilft mir, mich abzulenken, und ich kann in meiner eigenen Welt sein.
Keine Reue: Die Entscheidung für eine Ostomie
Stephanie Hughes ist Autorin, Triathletin, Mutter und Ehefrau. Ihre Reise mit Crohns begann, als bei ihr 1999 im Alter von 13 Jahren die Diagnose gestellt wurde.
Obwohl Hughes ihre Krankheit mit Humor nimmt - ihr Blog heißt "The Stolen Colon" (Der gestohlene Dickdarm) - gab es auf ihrem Weg viele Schwierigkeiten.
Einer der schwierigsten Momente, sagt Hughes, war 2012, als sie sich für eine Operation für ein permanentes Stoma entschied, ein Loch im Bauch, durch das der Abfall in einen Beutel entleert wird.
Zu dieser Zeit, sagt Hughes, war sie sehr krank und ging immer wieder im Krankenhaus ein und aus. Dennoch wusste sie, dass es kein Zurück mehr gab, sobald sie sich entschieden hatte.
Ich dachte, ich müsste viel aufgeben, um mit einem Stoma zu leben, aber die Wahrheit ist, dass ich nichts aufgegeben und mehr gewonnen habe, als ich mir vorgestellt hatte.
Ich habe seit über 8 Jahren ein Stoma und es hat meine Lebensqualität dramatisch erhöht.
Anderen, die mit der Entscheidung kämpfen, rät sie: "Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und sprechen Sie mit jemandem, der mit einem Stoma gelebt hat. Ich weiß jetzt, dass ich vor meiner Operation eine falsche Vorstellung davon hatte, wie das Leben mit einem Stoma sein würde.
Es besteht kein Zweifel daran, sagt Hughes, dass Crohns ihr Leben verändert hat, aber nicht immer zum Schlechten, sagt sie.
Das Leben mit einer chronischen Krankheit verändert das eigene Leben. Es bringt einige der größten Herausforderungen mit sich, denen man sich im Leben stellen kann, aber auch die Chance, herauszufinden, was einem wichtig ist, und sich nicht von den unwichtigen Dingen im Leben von den Dingen ablenken zu lassen, die einem am meisten bedeuten.
Es ist hart, und es ist in Ordnung, sich einzugestehen, dass es hart ist, aber ich habe festgestellt, dass die Erfahrung des Harten mir geholfen hat, das Gute und Schöne noch mehr zu schätzen.
