Mit Morbus Crohn zu leben bedeutet, dass Sie in Ihren täglichen Abläufen flexibel sein müssen. Erfahren Sie die Tricks einer Frau, die mit Morbus Crohn lebt.
Seit ich denken kann, habe ich Probleme mit meiner Gesundheit. Als ich klein war, litt ich unter schwerer Verstopfung, Übelkeit, Erbrechen und Nahrungsmittelunverträglichkeiten.
Als ich älter wurde, gingen diese Symptome in Durchfall, unregelmäßigen Stuhlgang und Schmerzen über. Ich war immer sehr erschöpft und mein Immunsystem war geschwächt: Sobald jemand in meiner Klasse eine Erkältung oder Grippe hatte, bekam ich sie auch. Rückblickend war das ein Zeichen.
Aus mentaler Sicht war ich sehr ängstlich. Was ist, wenn ich eine Toilette finden muss? Was ist, wenn mir übel ist? Die Ärzte sagten: Oh, das wird schon wieder. Das sind nur deine Ängste.
Endlich eine Diagnose
Nach jahrelangen Fehldiagnosen wurde bei mir 2015 endlich Morbus Crohn diagnostiziert. Ich war 23 und hatte gerade mein Studium beendet, während ich Vollzeit arbeitete. Meine Symptome wurden immer schlimmer. Ich musste mich häufig übergeben und hatte Schmerzen. Die Müdigkeit ging so weit, dass es mir schwerfiel, zu arbeiten oder an manchen Tagen überhaupt das Bett zu verlassen.
Es war so schlimm, dass ich mich gezwungen sah, zusätzliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ich nahm mir ein paar Monate frei, suchte mir einen anderen Job und absolvierte alle Arzttermine, die nötig waren, um die Diagnose zu erhalten.
Es gibt keinen Bluttest für Crohns. Es gibt keine Möglichkeit zu beweisen, was man fühlt. Schließlich fand ich den richtigen Arzt, der einen Test mit einer Pillen-Kamera, einer so genannten Dünndarmkapsel, durchführte. (Das ist eine pillengroße Kamera, die man schluckt und die es den Ärzten ermöglicht, in das Innere des Verdauungssystems zu sehen.) Sie verfolgte meinen Darm und konnte in einen blinden Fleck vordringen, in dem weder eine Darmspiegelung noch eine Endoskopie eine Entzündung erkennen kann...
Es war eine große Erleichterung, als ich die Diagnose erhielt, denn sie gab mir das Gefühl, nicht verrückt zu sein. So viele Jahre lang wusste ich, dass etwas nicht in Ordnung war, konnte es aber nicht benennen. Ich fühlte mich auch hoffnungsvoll. Als ich wusste, womit ich es zu tun hatte, wusste ich, dass ich darauf hinarbeiten konnte, dass es mir besser ging.
Meine Geschichte erzählen
2016 habe ich einen Blog mit dem Namen "Crohnically Blonde" gestartet, um mich mit anderen Menschen auszutauschen, während ich die verschiedenen Stadien meiner Crohns-Erkrankung durchlaufe. Als ich anfing, mich mitzuteilen, gab es nicht so viele Menschen, die darüber sprachen.
Durch gemeinsame Erfahrungen konnte ich in einer Online-Community Beziehungen aufbauen. Ich hoffe, dass jemand meine Geschichte sieht und spürt, dass es einen Weg gibt, auch wenn er noch am Anfang seiner Reise steht.
Umgang mit meinen Medikamenten
Anfangs nahm ich viele Medikamente ein, die nicht gut wirkten und eine große Belastung für meinen Zeitplan darstellten. Jetzt bekomme ich alle 7 Wochen Infusionen mit einem immunsuppressiven Medikament.
Das bedeutet, dass ich 4-5 Stunden von meiner Familie und meiner Arbeit getrennt bin und mich um die Kinderbetreuung während der Behandlung und am Wochenende danach kümmern muss, weil ich mich fast wie eine Grippe fühle. Die zusätzliche Hilfe ermöglicht es mir, mich auszuruhen und nach der Behandlung wieder aufzutanken.
Ich habe die Möglichkeit, mehr Medikamente zu nehmen, um meine Symptome zu kontrollieren. Aber ich versuche, davon Abstand zu nehmen und es selbst in die Hand zu nehmen, weil ich nicht für alles Medikamente nehmen möchte.
Bevor ich meinen Sohn bekam, war ich eher bereit, verschiedene Medikamente auszuprobieren. Aber als ich schwanger war, konnte ich kaum eines der Crohns-Medikamente einnehmen. Nach der Geburt meines Sohnes machte es keinen Sinn mehr, auf sie angewiesen zu sein.
Crohns, Schwangerschaft und Mutterschaft
Crohns beeinträchtigte mich während meiner gesamten Schwangerschaft. Im dritten Trimester wurde ich sehr krank, weil ich mein Immunsuppressivum absetzen musste, um eine Übertragung auf das Baby zu vermeiden. Am Ende musste ich frühzeitig entbunden werden, damit ich die Medikamente so schnell wie möglich wieder einnehmen konnte.
Mein Sohn, Maddox, ist jetzt 1 Jahr alt. Crohns hat meine Erwartungen an das Muttersein verändert.
Ich habe gelernt, dass ich lieber präsent bin und ihn in den guten Momenten genießen kann, als ihn zu drängen, wenn ich krank bin. Das war schwierig. Aber wenn es mir nicht gut geht, kann ich nicht für mein Kind da sein. Ich versuche, so viel wie möglich bei ihm zu sein, aber es gibt Zeiten, in denen ich mich zurückziehen und ein stundenlanges Nickerchen machen muss.
Ich habe ein tolles Unterstützungssystem: Mein Mann, meine Mutter oder meine Schwiegermutter können einspringen und für eine Weile helfen, und wenn es mir besser geht, kann ich eine bessere Mutter sein. Es gibt auch Tage, an denen ich keine zugängliche Hilfe habe. In solchen Situationen mache ich einfachere Aktivitäten, die ich mit ihm genießen kann, die mich aber körperlich nicht belasten.
Zeitplan und Anpassung
Im Moment bin ich in einer ziemlich guten Position. Ich arbeite jetzt von zu Hause aus, als Personalvermittler für ein technisches Unternehmen, und das macht einen großen Unterschied. Früher hatte ich oft Angst, in einem Büro zu sitzen und krank zu sein. Jetzt, wo ich von zu Hause aus arbeiten kann, ist das eine große Veränderung.
Aber Crohns beeinflusst immer noch meinen Arbeitsalltag. Es gibt Tage, an denen ich mich krank fühle und mich ausruhen und meine Pläne ändern muss, damit ich zu Hause bin und nicht irgendwo unterwegs.
Egal, wie gut ich meinen Tag oder meine Woche geplant habe, wenn ich mich nicht wohl fühle, hat das Vorrang. Ich bin gerne ein sehr planvoller Mensch. Aber ich muss mich damit abfinden und einen Plan B haben.
Die größte Herausforderung ist es, meinen Schlaf und meinen Stress in den Griff zu bekommen. Beides hat großen Einfluss auf das Aufflackern der Symptome. Ich muss mindestens 8 Stunden Schlaf bekommen, egal was passiert. Und ich versuche, Zeit zum Stressabbau einzuplanen, z. B. ein Buch zu lesen oder mich am Ende des Tages zu entspannen.
Auch eine Therapie hilft mir, Stress abzubauen, und gehört jetzt zu meinem festen Bestandteil der Selbstfürsorge.
Strategien für das soziale Leben
Meine Kollegen, meine Familie und meine Freunde sind sehr verständnisvoll. Aber das war anfangs nicht der Fall. Je offener ich über Crohns spreche, desto mehr Menschen verstehen, dass ich nicht einfach abhaue, wenn ich meine Pläne ändern muss, sondern dass es einen Grund dafür gibt.
Ich habe nur eine bestimmte Menge an Energie, deshalb wähle ich jetzt aus, was ich tun will. Ich weiß, dass ich arbeiten und mit meiner Familie zusammen sein muss, was bedeutet, dass ich weniger Energie in soziale Situationen stecken kann.
Ich plane, was ich gerne tue, aber ich habe mich auch daran gewöhnt, Pläne zu ändern. Selbst wenn ich mich darauf freue, mit einem Freund essen zu gehen, tue ich es nicht, wenn ich mich an diesem Tag schlecht fühle.
Essen im Fluss
Ich ernähre mich seit Jahren glutenfrei. Ich habe mit einer Eliminationsdiät begonnen und festgestellt, dass mich Gluten stört.
Bei anderen Lebensmitteln ist es nicht so schwarz-weiß. Ich kann an einem Tag einen Salat essen, der mir gut schmeckt, und am nächsten Tag denselben Salat essen, der mich krank macht. Ich wiederhole die sicheren Lebensmittel, die mich nicht krank machen, und halte mich an einen allgemeinen Zeitplan von drei Mahlzeiten am Tag, die so gut wie alle glutenfrei sind.
Manchmal kommt es auf den Zeitpunkt an: Wenn ich aufwache und mir übel ist, brauche ich ein stärkehaltiges Nahrungsmittel wie Trockenmüsli. Wenn ich auf eine Reise gehe oder ein großes Ereignis wie eine Hochzeit vor mir habe, plane ich es und versuche, im Vorfeld darauf zu achten, was ich esse, weil ich nicht krank werden will. Aber es ist schwer, weil man nie wirklich weiß. Es ist eine Art Glücksspiel.
Flexibilität ist der Schlüssel
Ich habe gelernt, so flexibel wie möglich zu sein. Ich weiß nie, was jeder Tag bringen wird, ich muss einfach darauf vertrauen, dass mein Körper mir sagt, was er an diesem Tag braucht. Das ist meine Priorität, und alles andere kann warten.
