Morbus Crohn und Beziehungen: Wie man in Kontakt bleibt und Unterstützung erhält. Erfahren Sie, wie Morbus Crohn den Umgang mit Familie und Freunden beeinflussen kann.
Ich lebe seit 1990 mit einer entzündlichen Darmerkrankung, als bei mir Colitis ulcerosa diagnostiziert wurde. Glücklicherweise konnten meine Symptome durch eine Operation behoben werden, aber vor etwa 6 Jahren traten bei mir immer wieder Bauchschmerzen und Durchfall auf. Ich litt jahrelang, bis im vergangenen Dezember schließlich die Diagnose Crohns gestellt wurde.
Ich habe zwar begonnen, mein Leben wieder in den Griff zu bekommen, aber es war nicht einfach, vor allem, was meine Beziehungen angeht.
Mit der Isolation fertig werden
Meine Crohns-Symptome begannen genau zu der Zeit, als meine Kinder in die Mittelschule kamen. Jahrelang hatte ich mich um alles gekümmert, vom Klassenzimmer bis zum Sport. Aber all das endete, als ich krank wurde.
Ich konnte nicht zu den Fußballspielen meiner Kinder gehen oder mich mit anderen Müttern auf einen Kaffee treffen, weil ich nicht so lange von einer Toilette weg sein konnte. Aufgrund von Blutungen in meinem Magen-Darm-Trakt entwickelte ich eine schwere Anämie. Ich wurde so schwach, dass ich kaum noch laufen konnte. Plötzlich war ich ans Haus gefesselt und konnte kaum noch die Treppe hoch und runter gehen.
Trotzdem fühlte ich mich nicht wohl dabei, mich jemandem anzuvertrauen, außer Geordie, meinem Mann. Blutiger Durchfall ist nicht gerade eine Unterhaltung zur Cocktailstunde. Meine Familie und enge Freunde wussten, dass ich anämisch war, aber ich habe immer versucht, mein bestes Gesicht zu zeigen, wenn ich mit ihnen sprach.
Ich habe noch andere chronische Krankheiten, darunter Colitis ulcerosa und Multiple Sklerose, aber ich hatte mich noch nie als behindert betrachtet. Jetzt tat ich es, und es war so deprimierend. Es kostete mich so viel Energie und Kraft, nur um durch den Tag zu kommen, während andere Mütter um mich herum ein normales Leben führten. Ich fühlte mich so einsam.
Ich war nicht die Einzige, die eine tapfere Miene aufsetzte. Für meine beiden Kinder, Lucy, jetzt 17, und Theo, jetzt 15, war es unheimlich schwer.
Meine Kinder hatten eine Menge Sorgen, die sie nicht immer aussprachen. In den nächsten Jahren war ich immer wieder wegen Bluttransfusionen und Operationen im Krankenhaus, und das war sehr beängstigend für sie. Sie haben nie viele Fragen gestellt. Es hieß immer nur, dass es meiner Mutter nicht gut geht oder dass sie müde ist. Sie wussten, dass sie nach oben rennen mussten, wenn ich etwas brauchte, denn es war schwer für mich, die Treppen zu bewältigen.
Das hat unsere Fähigkeit, als Familie etwas zu unternehmen, wirklich beeinträchtigt. Einmal waren wir mit ihnen in einem Vergnügungspark, und ich konnte nicht laufen, weil ich so schwach war. Wir besorgten einen Rollstuhl, und ich konnte an ihren Gesichtern ablesen, wie schwer es für sie war, mich darin zu sehen. Damals waren sie auch schon älter - in der Mittel- und Oberstufe. Ich weiß nicht, was ich getan hätte, wenn sie jünger gewesen wären.
Unterstützung zu finden ist der Schlüssel
In meinem Fall ist es mein Mann Geordie. Als wir uns kennenlernten, wusste er, dass ich sowohl an Multipler Sklerose als auch an Colitis ulcerosa erkrankt war, obwohl ich äußerlich völlig gesund aussah. Aber ihm war klar, dass diese beiden Krankheiten immer wieder aufflackern konnten, und er war darauf vorbereitet.
Keiner von uns hat mit der Crohns-Krankheit gerechnet. Aber er war ein Fels in der Brandung. Er verbringt jeden Tag damit, dafür zu sorgen, dass ich alles habe, was ich brauche, und dass ich die richtige Pflege bekomme. Ich weiß, dass es eine große Belastung für ihn ist, aber er hat sich nicht ein einziges Mal beschwert.
Im vergangenen Dezember hatte ich einen chirurgischen Eingriff, eine so genannte Ileostomie, bei der mein Dickdarm entfernt und durch einen Stomabeutel ersetzt wurde, einen Beutel, den ich außen am Körper trage, um den Abfall aufzufangen. Es ist schwer, nicht verlegen zu sein, aber Geordie hat mich unglaublich unterstützt. Er versichert mir immer wieder, dass er mich immer noch attraktiv findet und dass er so dankbar dafür ist, weil ich dadurch mein Leben zurückbekommen habe. Ich würde meinen Mann um nichts in der Welt eintauschen wollen.
Ich habe auch ein kleines, aber starkes Netzwerk der Unterstützung über Geordie hinaus. Ich habe einige Online-Selbsthilfegruppen gefunden, die sich speziell mit Ileostomie und Morbus Crohn befassen, und ich habe einen guten Freundeskreis vor Ort, an den ich mich wenden kann, wenn ich Hilfe brauche.
Während der COVID-19-Pandemie war es schwer, mit Menschen umzugehen. Die Medikamente, die ich zur Behandlung all meiner Krankheiten einnehme, unterdrücken mein Immunsystem, was bedeutet, dass ich auf den COVID-19-Impfstoff nicht reagiert habe. Man hat sich über mich lustig gemacht, weil ich eine Maske trage, und ich musste mich mit Leuten auseinandersetzen, die einfach nicht zu verstehen scheinen, dass COVID mich töten könnte, wenn ich krank werde. Es ist erschreckend und traurig, wenn einem ins Gesicht gesagt wird, dass man nicht zählt.
Warum es wichtig ist, offen zu sein
Meine Ileostomie hat es mir ermöglicht, allmählich zur Normalität zurückzukehren. Ich fühle mich viel stärker und habe viel mehr Energie. Ich habe für ein lokales Amt kandidiert, etwas, das ich vor 6 Jahren nicht hätte tun können. Ich freue mich darauf, zu den Fußballspielen meiner Kinder und zum Klettern zu gehen, etwas, das ich vor ein paar Jahren noch nicht tun konnte.
Aber ich will ehrlich sein. Wenn man mit einem Stomabeutel herumläuft, hat das Auswirkungen auf das Selbstbewusstsein. Ich verdecke ihn zwar unter der Kleidung, aber unter einem Pullover oder Kleid ist er immer noch eine kleine Beule. Wenn ich mit Leuten spreche, frage ich mich manchmal, ob sie den Beutel sehen und verwirrt sind, was er ist.
Das Schlimmste an einem Stomabeutel ist, wenn ich ihn in der Öffentlichkeit wechseln muss. Wenn man ihn öffnet, riecht er, und es gibt keine Möglichkeit, den Geruch wegzusprühen. Gelegentlich ist er auf meine Kleidung ausgelaufen, wenn ich unterwegs bin, und ich musste meine Arbeit unterbrechen, um im Walmart ein neues Hemd zu kaufen.
Aber immer, wenn es mir peinlich ist, erinnere ich mich daran, dass der Beutel mir meine Freiheit zurückgibt. Ich kann jetzt essen, was ich will, und ich kann für meinen Mann und meine Kinder da sein, weil ich sie habe. Sicher, niemand will über seine Toilettengewohnheiten sprechen, aber wenn ich die Leute wissen lasse, dass ich einen Stomabeutel tragen muss, weil ich an Morbus Crohn leide, trage ich dazu bei, dass die Krankheit bekannter wird. Das hilft nicht nur mir, sondern allen, die mit dieser Krankheit leben.
