Eine seltene Form des Emphysems kann die Lunge ernsthaft schädigen. Erfahren Sie mehr über die Behandlung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels.
Wenn Sie an Alpha-1-Antitrypsin-Mangel leiden, kann eine Behandlung dazu beitragen, dass Sie sich besser fühlen, länger leben und leichter atmen können.
Augmentationstherapie
Es gibt nur eine spezifische Behandlung zur Bekämpfung von Alpha 1: die Augmentationstherapie. Sie wird auch Ersatztherapie genannt. Sie gibt es seit 25 Jahren, aber sie findet immer mehr Beachtung.
"Die Augmentationstherapie für Alpha-1 scheint sehr wirksam zu sein", sagt Robert A. Sandhaus, MD, PhD, klinischer Direktor der Alpha-1 Foundation.
Wenn Sie Alpha-1 haben, haben Sie nicht genug von einem Protein, das normalerweise die Lunge vor Schäden schützt. Durch die Augmentationstherapie wird der Spiegel dieses Proteins erhöht.
Sie erhalten es über einen Infusionsschlauch in eine Armvene. Das zusätzliche Alpha-1 wandert durch Ihr Blut in Ihre Lunge und kann die Schädigung verlangsamen.
Nebenwirkungen sind selten und in der Regel gering. Sie können Kopfschmerzen, Muskelschmerzen oder grippeähnliche Symptome haben, die etwa einen Tag lang anhalten. ?
Die Behandlung dauert etwa eine Stunde. Sie müssen die Behandlung jede Woche durchführen lassen, wahrscheinlich für den Rest Ihres Lebens. Normalerweise wird die Behandlung in einem Krankenhaus oder einem medizinischen Zentrum durchgeführt, aber Sie können auch lernen, wie Sie sie zu Hause selbst durchführen können.
Wie gut funktioniert die Augmentationstherapie?
Wie gut die Augmentationstherapie wirkt, ist umstritten. Einige Studien zeigen, dass sie weitere Lungenschäden verringern und Menschen mit Alpha-1 zu einem längeren Leben verhelfen kann. Andere Studien haben weniger eindeutige Ergebnisse erbracht.
"Wir haben zwar noch nicht die gründlichsten Beweise, aber es scheint, dass die Augmentationstherapie die Krankheit verlangsamen kann", sagt Norman Edelman, MD, leitender medizinischer Berater der American Lung Association.
Sandhaus ist noch positiver gestimmt. "Ich bin sehr zuversichtlich, dass es funktioniert", sagt er. Sandhaus ist einer der Autoren einer neuen Studie zur Augmentationstherapie, die von CSL Behring finanziert wurde.
Andere Behandlungen für Alpha-1
Diese Behandlungen helfen bei den Symptomen:
Medikamente zur Unterstützung der Atmung.
Bei Atemproblemen kann eine COPD-Behandlung helfen. Dazu gehören inhalative Medikamente, sogenannte Bronchodilatatoren, die die Atemwege öffnen. Inhalative Steroide können die Schwellung in der Lunge verringern.
Antibiotika.
Alpha-1 macht es wahrscheinlicher, eine Lungeninfektion zu bekommen. Ihr Arzt kann Ihnen Antibiotika verschreiben, um Probleme zu vermeiden.
Impfungen.
? Schützen Sie sich vor gefährlichen Infektionen, die Ihre Symptome verschlimmern könnten. Lassen Sie sich gegen Grippe, Pneumokokken und Hepatitis impfen.
Sauerstoff.
Mit Heim- und tragbaren Systemen können Sie zusätzlichen Sauerstoff einatmen.
Nehmen Sie Ihre Gesundheit in die Hand
Sie können selbst viel tun, um Ihre Gesundheit zu verbessern...
Ändern Sie Ihren Lebensstil.
"Wenn Sie Alpha-1 haben und rauchen, ist das Aufhören die wichtigste Änderung, die Sie vornehmen müssen", sagt Edelman. Rauchen kann die Schädigung Ihrer Lunge beschleunigen. Wenn Sie mit einem Raucher zusammenleben, tun Sie alles, was Sie können, um ihn zum Aufhören zu bewegen. Lassen Sie ihn nicht im Haus rauchen, und beschränken Sie auch die Belastung durch Staub, chemische Dämpfe und Umweltverschmutzung.
Arbeiten Sie mit einem Experten.
Alpha-1 wird oft nicht diagnostiziert. "Vielleicht sind Sie der erste Fall für Ihren Arzt", sagt Sandhaus. "Das kommt ziemlich oft vor." Wenn Sie eine zweite Meinung oder andere Behandlungsmöglichkeiten wünschen, wenden Sie sich an einen Alpha-1-Experten.
Halten Sie sich auf dem Laufenden.
Die Behandlung ändert sich. Sandhaus glaubt, dass Sie in 4 Jahren vielleicht eine Augmentationstherapie über einen Inhalator statt über eine Infusion erhalten können. Studien über verschiedene Medikamente, Gentherapie und andere neue Techniken könnten den Verlauf der Krankheit verändern.
Seien Sie Ihr eigener Fürsprecher.
Wenn Sie Bedenken bezüglich Ihrer medizinischen Versorgung haben, teilen Sie diese mit Ihrem Arzt. Und holen Sie eine zweite Meinung ein, wenn Sie sie für nötig halten.
Sandhaus hat Mittel für klinische Studien von CSL Behring, AstraZeneca, Grifols und Kamada erhalten.
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