Tipps, die Eltern von Kindern mit Verdauungsstörungen helfen, den Tag zu überstehen. Wie man mit der Schule zurechtkommt, wie man sich um andere Geschwister kümmert, wie man Transportprobleme löst, wie man die laufende Pflege organisiert, wie man die Ernährung überwacht und vieles mehr.
Eine schwere Verdauungsstörung hat nicht nur Auswirkungen darauf, was Ihr Kind isst. Sie wirkt sich auch auf viele Bereiche des täglichen Lebens Ihres Kindes und seiner Geschwister aus. Mit Sorgfalt und Planung können Sie dazu beitragen, dass das tägliche Leben für alle in Ihrer Familie reibungsloser abläuft.
Schulleben
Die Symptome einer Verdauungsstörung - Durchfall, Verstopfung, Blähungen, Bauchschmerzen - können für ein Kind besonders unangenehm sein. In der Schule kann Ihr Kind:
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wegen der Störung gehänselt werden
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Selbstbewusstes Verhalten bei der Benutzung der Toilette
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Druck von Gleichaltrigen in Bezug auf seine Essensauswahl verspüren
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Das Gefühl, dass er sich nicht auf seinen Körper verlassen kann, um "normal" zu sein
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Es fällt ihm manchmal schwer, sich zu konzentrieren und mitzuhalten
Ein individualisiertes Bildungsprogramm (IEP) kann Ihrem Kind besondere Vorkehrungen in der Schule ermöglichen. Ein IEP kann z. B. vorsehen, dass es auf die Toilette gehen darf, ohne zu fragen, dass es die Toilette der Krankenschwester benutzen darf oder dass es bei Tests mehr Zeit bekommt. Fragen Sie das Schulpersonal nach einem solchen Plan.
Wenn sein Zustand schwerwiegend ist, kann eine Auszeit von der regulären Schule eine gute Idee sein. Heutzutage gibt es viele Möglichkeiten, sagt Sue Eull, RN, die mit Familien und Kindern mit schweren Verdauungsstörungen arbeitet. Online-Kurse, Heimunterricht und Nachhilfe sind nur einige Möglichkeiten.
Informieren Sie sich, was es gibt, um herauszufinden, was für Ihr Kind am besten ist. So berichtet Eull von einem Teenager, mit dem sie gearbeitet hat, dass er viele Schultage verpasst hätte, wenn er die örtliche Schule besucht hätte. Ihre Eltern entschieden sich, sie stattdessen von einem Nachhilfelehrer unterrichten zu lassen. Das gab ihrer Tochter die Energie, ihrem örtlichen Volleyballverein beizutreten. Die Zeit, die sie mit anderen Teenagern verbrachte, war gut für ihre Gesundheit und ihr Selbstvertrauen.
Diät und Ernährung
Gewichtsverlust ist eine häufige Nebenwirkung einer schweren Verdauungsstörung", sagt Dr. Frank J. Sileo. Für die meisten Verdauungsstörungen gibt es keine spezielle Diät. Achten Sie auf eine gesunde, ausgewogene Ernährung und vermeiden Sie Lebensmittel, die die Symptome Ihres Kindes verschlimmern.
So halten Sie die Ernährung Ihres Kindes gesund:
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Sprechen Sie mit dem Arzt, bevor Sie irgendwelche Nahrungsmittel weglassen.
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Führen Sie ein Ernährungstagebuch. Es kann Ihnen helfen, problematische Lebensmittel zu identifizieren und festzustellen, ob Ihr Kind genügend Nährstoffe zu sich nimmt.
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Sprechen Sie mit einem Ernährungsberater darüber, wie Sie Ihrem Kind helfen können, gut zu essen.
Geschwister und Familie
Eine schwere Verdauungsstörung ist eine Belastung für die ganze Familie. Geschwister können frustriert oder wütend sein, wenn Ausflüge abgesagt werden oder sich der Tagesablauf der Familie plötzlich ändert. Sie nehmen Ihnen vielleicht die Zeit übel, die Sie dem erkrankten Kind widmen. Manchmal schämen sie sich für den Zustand ihres Geschwisters.
Das kann hilfreich sein:
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Reservieren Sie für jedes Ihrer anderen Kinder Zeit für ein Gespräch unter vier Augen.
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Sprechen Sie mit ihnen über ihre Gefühle.
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Helfen Sie ihnen, andere Wege zu finden, um ihre Wut oder Frustration zu kanalisieren.
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Erwägen Sie die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe für Familien oder Geschwister von Kindern mit Verdauungsstörungen.
Transport und Reisen
Es ist nicht immer einfach, einen Bus oder ein Flugzeug zu besteigen oder einfach nur zur Schule zu kommen. Man weiß nicht immer, wann man auf die Toilette muss oder wie man sich fühlen wird", sagt Sileo, der selbst an einer Verdauungsstörung leidet. "Nicht alle öffentlichen Verkehrsmittel, wie z. B. Schulbusse, haben Toiletten, was zu Stress führen kann, wenn man wirklich gehen muss.
Wenn Sie Ihr Kind mit dem Auto zur Schule fahren, kann der Tag leichter beginnen. Sileo schlägt vor, das Auto mit folgenden Dingen zu füllen:
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Zusätzliche Kleidung
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Eine Bettpfanne
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Eine Decke für die Privatsphäre
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Toilettenpapier und Müllsäcke
Allein die Gewissheit, dass Sie diese Dinge zur Hand haben, kann Ihnen und Ihrem Kind einige Sorgen abnehmen.
Eull schlägt diese Reisen vor:
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Wenn Sie fliegen, nehmen Sie Essen mit, falls die Auswahl begrenzt ist. Reisen Sie früh am Morgen, um Verspätungen zu vermeiden.
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Beschränken Sie Autofahrten auf acht Stunden oder weniger. Planen Sie Bewegung, gesunde Mahlzeiten und Toilettenpausen ein.
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Wenn Sie Freunde besuchen, informieren Sie sie im Voraus darüber, was Ihr Kind essen darf und was nicht.
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Wenn Sie in einem Hotel oder Resort übernachten, rufen Sie vorher an, um sich über Essens- und Aktivitätsmöglichkeiten zu informieren.
