Ein Arzt erklärt die Ursachen, Symptome und Behandlung von primären Immunschwächekrankheiten (PIDDs), einer Gruppe von Erkrankungen, die es dem Körper schwer machen, Infektionen zu bekämpfen.
Wenn Ihr Kind an einer primären Immunschwächekrankheit (PIDD) leidet, hat es sein Körper schwerer, Keime zu bekämpfen, die Menschen krank machen. Es kann viele Infektionen in den Ohren, der Lunge, der Haut oder in anderen Bereichen bekommen, die nur langsam abklingen.
Die meisten Fälle treten bei Säuglingen oder Kleinkindern auf, aber manchmal zeigt sich die Krankheit auch erst im Erwachsenenalter. Es gibt viele verschiedene Arten - mehr als 200 - und sie betreffen unterschiedliche Teile des Immunsystems. Alle machen es wahrscheinlicher, dass sie an Infektionen erkranken.
Jeder Mensch mit einer PIDD macht eine andere Erfahrung. Wenn Ihr Kind eine PIDD hat, kann es in den meisten Fällen wie andere Kinder zur Schule gehen und Freunde finden. Als Erwachsener mit einer PIDD können sie arbeiten und ein aktives, normales Leben führen.
Wenn Ihr Kind eine leichte PIDD hat, muss es möglicherweise Medikamente zur Behandlung der Infektionen einnehmen, die es bekommt.
Einige der schwereren Formen der PIDD behandeln die Ärzte mit der Gabe von Antikörpern zur Bekämpfung von Infektionen. Sie erhalten diese Antikörper über eine Infusion in die Venen. Die Behandlung dauert mehrere Stunden und muss alle paar Wochen wiederholt werden.
Bei einigen schweren Formen von PIDD kann eine noch schwerwiegendere Behandlung erforderlich sein: eine Knochenmarktransplantation, die eine lange Genesungszeit hat.
Wenn Sie zum ersten Mal erfahren, dass Ihr Kind eine PIDD hat, machen Sie sich vielleicht Sorgen, dass die Infektionen außer Kontrolle geraten könnten. Aber es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten, mit denen die Symptome unter Kontrolle gehalten werden können und die Ihrem Kind helfen, gesund und aktiv zu bleiben.
Sie müssen sich dieser Situation nicht allein stellen. Wenden Sie sich an Familie und Freunde, um emotionale Unterstützung zu erhalten. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie andere Familien treffen können, die ebenfalls mit PIDD zu kämpfen haben. Sie werden verstehen, was Sie gerade durchmachen.
Ursachen
Man kann sich mit PIDDs nicht anstecken wie mit einer Erkältung oder Grippe. Ihr Kind hat sie, weil es mit einem defekten Gen geboren wurde, das sein Immunsystem beeinträchtigt.
Manchmal tritt dieses Problem in der Familie auf. Es kann aber auch von selbst entstanden sein.
Normalerweise bekämpfen die weißen Blutkörperchen Ihres Körpers Infektionen. Einigen Menschen mit PIDDs fehlen bestimmte Arten von weißen Blutkörperchen, oder diese Zellen funktionieren nicht besonders gut. Wenn das auf Ihr Kind zutrifft, ist es wahrscheinlicher, dass es an Infektionen erkrankt, die bei anderen Menschen nicht auftreten würden.
Symptome
Möglicherweise bemerken Sie keine Symptome, bis Ihr Kind ein paar Monate alt ist. Es kann viele schwere Infektionen bekommen, oder seine Krankheit kann als Erkältung beginnen, sich aber zu einer Bronchitis oder Lungenentzündung entwickeln.
Anzeichen dafür, dass Ihr Kind eine PIDD haben könnte, sind unter anderem:
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Vier oder mehr Infektionen pro Jahr in den Ohren, der Lunge, der Haut, den Augen, dem Mund oder dem Intimbereich
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Muss bei Infektionen Antibiotika über eine Infusion erhalten
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Erkrankt an mehr als einer schweren, schnell verlaufenden Krankheit, wie Septikämie, einer bakteriellen Infektion des Blutes
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Soor (eine Pilzinfektion im Mund), die nicht weggeht
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Antibiotika wirken nicht gut
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Erkrankt mehr als einmal pro Jahr an einer Lungenentzündung
Eine Diagnose erhalten
Ihr Arzt wird Sie körperlich untersuchen und Ihnen möglicherweise Fragen stellen wie:
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Hatte Ihr Kind viele schwere Infektionen?
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Wenn ja, wie lange dauern sie an?
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Ist Ihr Kind auch nach der Einnahme von Antibiotika noch krank?
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Neigen andere Menschen in Ihrer Familie dazu, häufig krank zu werden?
Vielleicht möchte Ihr Arzt auch, dass Ihr Kind einige Bluttests macht. Dabei wird ihm Blut abgenommen und zur Untersuchung in ein Labor geschickt. Bei einigen Tests wird die Anzahl der weißen Blutkörperchen im Körper Ihres Kindes gemessen. Bei anderen Tests werden bestimmte Proteine gemessen, die Krankheiten bekämpfen, so genannte Immunglobuline.
In vielen Staaten werden Neugeborene jetzt auf die schwerste Form von PIDD getestet, die so genannte SCID (schwere kombinierte Immunschwäche).
Fragen an Ihren Arzt
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Was könnte diese Symptome noch verursachen?
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Wie kann ich verhindern, dass mein Kind krank wird?
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Mit welchen Reaktionen muss ich bei der Behandlung rechnen?
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Sollte mein Kind alle üblichen Impfungen erhalten?
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Muss mein Kind auf einige Sportarten verzichten?
Behandlung
Infektionen sind nicht auszuschließen, aber die Behandlung kann die Symptome lindern, so dass Ihr Kind so schnell wie möglich wieder gesund wird und seine Lieblingsbeschäftigungen wieder aufnehmen kann.
Möglicherweise muss es höhere Dosen von Medikamenten zur Infektionsbekämpfung erhalten und diese über einen längeren Zeitraum einnehmen. Bei einer schweren Infektion müssen Ihrem Kind möglicherweise Antibiotika über eine Infusion in die Venen gegeben werden.
Auch wenn Ihr Kind jetzt nicht krank ist, kann Ihr Arzt ihm Antibiotika oder andere Medikamente zur Vorbeugung einer Krankheit geben.
Ihr Arzt kann auch Behandlungen vorschlagen, mit denen das Immunsystem Ihres Kindes besser funktioniert:
Immunglobulin (Ig)-Ersatztherapie.
Dabei handelt es sich um krankheitsbekämpfende Proteine, sogenannte Antikörper, die Ihr Kind benötigt. Die Ärzte verabreichen sie in der Regel über eine Nadel, per Infusion.
Die Antikörper halten nur so lange an, dass Ihr Kind möglicherweise alle 3 oder 4 Wochen eine Behandlung benötigt.
Es kann zu Nebenwirkungen wie Muskel- oder Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen oder niedrigem Fieber kommen.
Stammzellentransplantation.
Es ist zwar selten, aber bei einer sehr schweren PIDD könnte Ihr Kind eine Stammzelltransplantation benötigen. In manchen Fällen ist das eine Heilung.
Stammzellen helfen, neue Blutzellen zu bilden. Sie stammen aus dem Knochenmark, dem weichen Kern des Knochens.
Bei einer Transplantation liefert ein Spender Stammzellen mit unversehrten Genen. Ihr Kind muss jemanden finden, der zu ihm passt, damit sein Körper die neuen Zellen annimmt.
Nahe Verwandte, wie z. B. ein Bruder oder eine Schwester, sind die beste Wahl. Auch jemand mit der gleichen Rasse oder ethnischen Herkunft kann ein guter Spender sein. Wenn niemand, den Sie kennen, ein passender Spender ist, können Sie Ihr Kind auf eine Warteliste setzen.
Während der Transplantation erhält Ihr Kind die neuen Stammzellen über eine Infusion. Es spürt dabei keine Schmerzen und ist währenddessen wach.
Es kann 2 bis 6 Wochen dauern, bis sich die neuen Stammzellen vermehren und anfangen, gesunde, funktionierende Blutzellen zu bilden. Während dieser Zeit muss Ihr Kind möglicherweise im Krankenhaus bleiben oder zumindest jeden Tag zur Kontrolle durch das Transplantationsteam kommen. Es kann 6 Monate bis zu einem Jahr dauern, bis sich die Zahl der gesunden Blutzellen im Körper des Kindes normalisiert hat.
Pflege für Ihr Kind
Auch mit einer PIDD wird Ihr Kind in der Lage sein, zur Schule zu gehen, Freunde zu finden und an Aktivitäten teilzunehmen. Sie sollten sich mit den Lehrern Ihres Kindes treffen, um ihnen die Erkrankung zu erklären und ihnen mitzuteilen, dass Ihr Kind möglicherweise häufiger als andere Kinder wegen Krankheit dem Unterricht fernbleiben muss. Sie sollten die Schule auch über die Medikamente informieren, die Ihr Kind einnehmen muss.
Wie jedes andere Kind sollte auch Ihr Kind gesunde Lebensmittel wie Obst, Gemüse, Vollkornprodukte und mageres Eiweiß essen. Machen Sie Bewegung zur Gewohnheit, und sorgen Sie dafür, dass Ihr Kind genügend Schlaf bekommt.
Um Keime fernzuhalten, sollten sie sich häufig die Hände waschen und mindestens 20 Sekunden lang mit Seife einseifen. Bringen Sie Ihren Kindern bei, die eingeseiften Hände immer wieder aneinander zu reiben, während sie zweimal das Lied "Happy Birthday" singen - das reicht völlig aus. Wenn Wasser und Seife nicht zur Verfügung stehen, können Sie ein Handdesinfektionsmittel auf Alkoholbasis verwenden.
Stress kann es dem Körper erschweren, Krankheiten zu bekämpfen. Ermutigen Sie sie, sich Zeit zu nehmen, um sich zu entspannen, zu spielen und Hobbys nachzugehen. Massagen, Sport, das Zusammensein mit Menschen, die sie mögen, sowie Gebet oder Meditation sind weitere Möglichkeiten, um Stress abzubauen.
Was Sie erwarten können
Jeder macht andere Erfahrungen mit einer PIDD, weil es so viele Arten dieser Krankheit gibt. Die meisten Menschen können mit der richtigen Behandlung ein erfülltes und aktives Leben führen.
Die schwersten Formen der Krankheit können mit einer Stammzellentransplantation behandelt und möglicherweise geheilt werden, obwohl dies kein einfacher Prozess ist.
Wenn Ihr Kind an dieser Krankheit leidet, braucht die ganze Familie viel emotionale Unterstützung, z. B. von Freunden, erweiterten Familienmitgliedern und Nachbarn. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie mit anderen Familien in Kontakt kommen können, die ein Kind mit einer schweren PIDD haben und verstehen können, wie es ist.
Unterstützung erhalten
Die Website der Immune Deficiency Foundation kann Ihnen helfen, einen Arzt zu finden oder mit einer Selbsthilfegruppe Kontakt aufzunehmen.
Auf der Website finden Sie auch Informationen über klinische Studien. In diesen Studien werden neue Medikamente auf ihre Sicherheit und Wirksamkeit getestet. Im Rahmen von Studien können Menschen Medikamente ausprobieren, die nicht für jeden verfügbar sind. Ihr Arzt kann Ihnen sagen, ob dies eine gute Option für Ihr Kind ist.
