Das Treacher-Collins-Syndrom ist ein Geburtsfehler, der den Kopf und das Gesicht betrifft. Es kann zu körperlichen Missbildungen, Hörproblemen und sozialen Problemen führen. Es gibt keine Heilung, aber eine Operation kann helfen.
TCS betrifft etwa eines von 50.000 Neugeborenen. TCS ist immer genetisch bedingt, wird aber normalerweise nicht vererbt.
Bei etwa 60 % der Kinder, die daran erkranken, trägt kein Elternteil das Gen. Für sie ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie die Krankheit an ein anderes Kind weitergeben, recht gering.
In den anderen 40 % der Fälle erhält das Kind das Gen von einem Elternteil. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Gen bei jeder Schwangerschaft weitergegeben wird, liegt bei 50 %.
Anzeichen und Probleme
Die körperlichen Anzeichen von TCS sind von Kind zu Kind unterschiedlich. Manche haben sehr leichte Fälle, die kaum zu sehen sind. Bei anderen sind sie sehr schwerwiegend. Zu den Anzeichen können gehören:
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Flaches, eingefallenes oder trauriges Aussehen des Gesichts
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Zu schmale Wangenknochen
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Schräg nach unten gerichtete Augen
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Fehlendes Augenlidgewebe
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Kerbe im unteren Augenlid
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Gaumenspalte (eine Öffnung in der Mundhöhle)
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Abnorme Atemwege
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Kleiner Ober- und Unterkiefer und kleines Kinn
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Missgebildete oder fehlende Ohren
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Hautwucherungen vor dem Ohr
Dieser Zustand kann das Atmen, Schlafen, Essen und Hören erschweren. Probleme mit den Zähnen und trockene Augen können zu Infektionen führen.
Das Leben kann für Menschen mit TCS hart sein. Die Deformierungen können zu Problemen in der Familie und in sozialen Beziehungen führen. Beratung und Gespräche mit einem Therapeuten können eine gute Idee sein, wenn Ihr Kind heranwächst.
Hat mein Kind das Treacher-Collins-Syndrom?
Der Arzt wird Ihr Kind nach der Geburt untersuchen. Manchmal ist das alles, was nötig ist, um TCS zu diagnostizieren. Möglicherweise möchte der Arzt Röntgenaufnahmen oder andere Bilder machen. Diese können Dinge wie einen besonders kleinen Kiefer oder Probleme mit den Ohren zeigen, die schwer zu erkennen sind. Einige Symptome des Treacher-Collins-Syndroms ähneln denen anderer Erkrankungen. Deshalb wird der Arzt sichergehen wollen.
Genetische Tests können Genveränderungen aufzeigen, die das TCS bei Ihrem Baby verursacht haben könnten. Der erste Schritt besteht darin, mit einem genetischen Berater zu sprechen, der Ihnen den Test erklärt und Ihnen erklärt, warum Sie ihn durchführen lassen sollten oder auch nicht. Ihr Arzt kann Ihnen dabei helfen.
Wie wird das Treacher-Collins-Syndrom behandelt?
TCS kann nicht geheilt werden. Und es gibt auch nicht die eine Behandlung, die für alle Betroffenen die beste ist. Das liegt daran, dass jeder Fall anders ist. Es hängt von den Problemen ab, die Ihr Kind hat oder in Zukunft haben könnte. Wenn Ihr Kind TCS hat, sollten Sie sein Gehör überprüfen lassen.
Deformierte Gesichtsknochen können Ihrem Kind auch das Atmen und Essen erschweren. Wenn Ihr Neugeborenes diese Probleme hat, wird Ihr Arzt Ihnen Ratschläge geben. Möglicherweise braucht Ihr Baby einen Schlauch, der ihm beim Atmen hilft.
Viele Operationen können die Probleme verbessern oder beheben. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, was für Ihr Kind am besten ist und wann es am besten behandelt werden sollte.
Mögliche Operationen, die Ihr Kind brauchen könnte:
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Nasenoperation, um einen blockierten Atemweg zu öffnen
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Mundchirurgie bei einer Gaumenspalte
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Reparatur der Augenhöhle
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Reparatur des Augenlids
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Reparatur der Nase
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Reparatur der Wangenknochen
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Reparatur des Kieferknochens
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Chirurgie zur Rekonstruktion der Ohren
Hierfür ist ein Chirurg erforderlich, der auf Operationen im Gesicht und am Kopf spezialisiert ist.
Andere Behandlungsarten beinhalten keine Operation, sondern Hörhilfen sowie Sprach- und Sprechprogramme. Vielleicht möchten Sie sich einer Selbsthilfegruppe für Familien mit Kindern anschließen, die an FKS oder anderen Geburtsfehlern leiden. Ihr Arzt oder das Krankenhaus kann Ihnen helfen, eine solche Gruppe zu finden.
Wenn Ihr Kind diese Krankheit hat, werden Sie alles tun, um ihm das Leben zu erleichtern. Gesichtsdeformationen können eine echte Herausforderung sein, aber es gibt viele Informationen und Unterstützung, die Ihnen helfen, sich um Ihr Kind zu kümmern.
