Die achtzehn Monate alte Taylor McGowan hat einen Schopf blonden Haares, der keiner Bürste und keinem Kamm gehorcht - und eine seltene genetische Störung ist der Grund dafür.
Die achtzehn Monate alte Taylor McGowan hat einen Schopf blonden Haares, der weder einer Bürste noch einem Kamm gehorcht. Und wenn es Sie an Albert Einsteins berühmte Mähne erinnert, werden Sie verstehen, warum ihre Eltern ihr eine Facebook-Seite namens Baby Einstein 2.0 eingerichtet haben.
Wenn wir sagen, zeig mir bitte dein Haar, zeigt sie stolz darauf", sagt Taylors Mutter Cara McGowan. Wir fanden es wirklich niedlich und dachten, dass es irgendwann ausfallen würde, wie die meisten Babyflaumhaare irgendwann ausfallen. Aber bei Taylor war das nicht der Fall.
Die auffällige Frisur des kleinen Mädchens fiel ihren Eltern zum ersten Mal auf, als sie 5 Monate alt war. Nachdem sie keine Anzeichen von Entspannung zeigte, suchten Cara und ihr Mann Tom im Internet nach Erklärungen. Sie begannen zu vermuten, dass Taylor das Syndrom der unkämmbaren Haare haben könnte, eine seltene genetische Störung, die die Form der Haarschäfte verändert.
Die Krankheit betrifft nur die Haare auf dem Kopf, und Anzeichen dafür können schon im Alter von 3 Monaten auftreten. Nach und nach wird das Haar immer trockener und widerspenstiger. Es kann abstehen oder in verschiedene Richtungen wachsen. Und es wird allmählich strohfarben oder silberblond. Einige Kinder mit dieser Störung haben auch Knochen- oder Augenprobleme, aber das ist weniger häufig.
Taylor war gesund, und die McGowans hatten nur eine Vermutung, dass sie das Syndrom der unkontrollierbaren Haare hatte. Sie wollten sichergehen, aber die Krankheit ist schwer zu bestätigen, da es nur etwa 100 gemeldete Fälle davon gibt.
Also suchte das Ehepaar aus dem Großraum Chicago in Europa nach Antworten. Sie wandten sich an Dr. Regina Betz, eine Forscherin in Deutschland, die zur Entdeckung von Genmutationen beigetragen hat, die das Syndrom der unkämmbaren Haare verursachen können.
Die McGowans schickten Betz Proben ihres Blutes und der Taylors zum Testen - und die Ergebnisse bestätigten bald ihren Verdacht. Cara und Tom trugen beide ein mutiertes Gen namens PADI3, und zufällig erbte Taylor von jedem von ihnen eine Kopie davon. Das Vorhandensein von zwei Kopien führt zu der Störung?
Und so kam es, dass sie ihr wunderschönes Haar ausdrückte, sagt Cara.
Betz sagt, dass es keine wirkliche Behandlung für die Störung gibt, obwohl eine Haarspülung helfen könnte, sie ein wenig zu bändigen.
Ansonsten empfehlen manche Ärzte Biotin-Präparate, sagt Meghan Feely, MD, eine zertifizierte Dermatologin, die in New York City und New Jersey praktiziert. Sie hat eine Patientin mit dieser Störung behandelt.
Feely sagt, dass Betroffene Bürsten mit weichen Borsten verwenden und übermäßige Hitze, chemische Entspannungsmittel und andere aggressive Haarbehandlungen vermeiden sollten.
Wenn ein Kind mit dieser Störung in die Pubertät kommt, besteht die Möglichkeit, dass sich sein Haar von selbst entspannt, sagt sie.
Cara McGowan weiß das, aber sie möchte Taylor trotzdem das Selbstvertrauen geben, stolz auf ihr Haar zu sein, egal was passiert. Das hat sie dazu inspiriert, die Seite Baby Einstein 2.0 ins Leben zu rufen.
Wir wollen ihr erklären, dass sie zwar anders und einzigartig ist, aber dass wir das feiern und annehmen, sagt sie. Es gibt keinen Grund, warum wir uns nicht gegenseitig oder uns selbst für die Dinge lieben können, die an uns anders sind.
