Wenn Sie an Morbus Pompe erkrankt sind, können adaptive Hilfsmittel Ihnen helfen, mobil zu bleiben und Ihren täglichen Aktivitäten nachzugehen. Erfahren Sie mehr über adaptive Hilfsmittel bei Morbus Pompe.
Hilfreiche adaptive Geräte bei Morbus Pompe
Medizinisch geprüft von Brunilda Nazario,?MD am 19. Januar 2022 1 / 11
Was ist die Pompe-Krankheit?
Diese seltene Erbkrankheit führt zu Muskelschwäche und Atemproblemen. Sie entsteht, wenn dem Körper ein Enzym fehlt, das einen Zucker namens Glykogen abbaut. Sie betrifft Säuglinge, Kinder und Erwachsene. Es gibt keine Heilung, aber eine Enzymersatztherapie kann helfen, die Symptome zu lindern. Und adaptive Geräte können Ihnen helfen, mobil zu bleiben und Ihren täglichen Aktivitäten nachzugehen.
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Gehhilfen
Eine schwache Muskulatur erhöht die Sturzgefahr, aber eine Gehhilfe kann Ihnen helfen, stabil zu bleiben. Einige haben vier Beine, während andere zwei oder vier Räder haben. Einige Modelle lassen sich zusammenklappen, so dass Sie sie mitnehmen können, wenn Sie unterwegs sind. Ein Physio- oder Ergotherapeut kann Ihnen oder Ihrem Kind eine Gehhilfe empfehlen und Ihnen den sicheren Umgang mit ihr beibringen.
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Rollstühle und Scooter
Die Symptome der Pompe-Krankheit können sich mit der Zeit verschlimmern. Wenn Ihre Muskeln zu schwach werden, um sicher gehen zu können, benötigen Sie möglicherweise einen Rollstuhl. Diese Entscheidung ist nicht leicht, aber ein elektrischer Rollstuhl oder ein Elektroroller kann Ihnen helfen, unabhängig zu bleiben. Und Sie werden mehr Energie haben, um Dinge zu tun, die Ihnen Spaß machen. Es gibt viele verschiedene Designs, Stile und Größen. Sie können sogar einen für Sie maßgeschneiderten Rollstuhl bekommen. Ein Ergotherapeut kann Sie bei der Auswahl unterstützen.
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Rampen
Rampen machen es sicherer, sich mit dem Rollstuhl oder Scooter fortzubewegen. Kleine Schwellenrampen in den Türöffnungen Ihres Hauses ermöglichen es Ihnen, leicht hinein- und hinauszurollen. Tragbare Rampen lassen sich wie ein Koffer zusammenklappen, so dass Sie sie mitnehmen können, wenn Sie unterwegs sind. Ein Bauunternehmer kann in Ihrem Haus feste Rampen aus Holz oder stabilem Beton installieren. Damit können Sie höher klettern und längere Strecken zurücklegen. Vielleicht brauchen Sie eine solche Rampe, wenn Ihr Haus eine Treppe hat?
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Breitere Türen und Treppenlifte
Ein Bauunternehmer kann Türöffnungen oder Wege in Räumen wie der Küche oder dem Bad verbreitern, damit Sie sich mit Ihrem Rollstuhl oder Scooter fortbewegen können. Bitten Sie Ihren Ergotherapeuten, Ihre Wohnung zu besichtigen und Ihnen Änderungen vorzuschlagen, um Unfälle zu vermeiden. Eine Möglichkeit ist ein Treppenlift, der Sie die Stufen hinauf- und hinunterbringt, während Sie sicher in Ihrem Rollstuhl sitzen. Sie können ihn sowohl im Haus als auch im Freien anbringen.
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Haltegriffe und Duschsitze
Auf nassen Oberflächen im Badezimmer kann man leicht ausrutschen, vor allem, wenn man eine Muskelschwäche hat. Haltegriffe in der Dusche und rund um die Badewanne unterstützen Sie beim Baden. Sie werden in den Duschkabinen oder in den Wänden an den Stützen angebracht. Für zusätzlichen Schutz und um Ermüdung vorzubeugen, sollten Sie eine Duschbank oder einen Badewannensitz anbringen. Verwenden Sie dann eine Handbrause, um sich im Sitzen zu waschen. Für Rollstuhlfahrer ist eine Dusche ohne Bordstein oder eine begehbare Wanne am besten geeignet.
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Erhöhte Toilettensitze
Toilettensitze sind niedriger als die meisten Stühle. Für Menschen mit Muskelschwäche kann es daher schwieriger sein, sie zu benutzen. Mit einer Sitzerhöhung können Sie die Toilette sicherer betreten und verlassen. Er wird an der Toilette befestigt und kann den Sitz um 2 bis 6 Zoll anheben. Manche haben Arme, an denen man sich festhalten kann, um sich beim Aufstehen oder Hinsetzen abzustützen. Sie können auch Haltegriffe kaufen, die am Toilettenrahmen befestigt werden.
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Elektronische Betten
Wenn Ihre Beinmuskeln schwach sind, verbringen Sie möglicherweise mehr Zeit im Liegen. Erleichtern Sie sich das Ein- und Aussteigen aus dem Bett mit einem Modell, das über eine elektronische Steuerung verfügt, um das Kopf- oder Fußteil nach oben und unten zu bewegen. Einige Matratzen und Matratzenauflagen verfügen über Pumpen, mit denen Sie den Druck auf Ihren Körper einstellen können. Dies trägt dazu bei, dass Sie es bequem haben und Ihre Haut geschützt wird.
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Orthopädische Geräte
Wenn die Pompe-Krankheit die Wirbelsäulenmuskulatur schwächt, können Sie eine Orthese verwenden, um gerade zu sitzen und zu stehen. Die Auswirkungen der Krankheit können auch Ihre Muskeln und Gelenke dauerhaft verkürzen. Um dies zu verhindern, benötigen Sie möglicherweise orthopädische Hilfsmittel wie Fingerschienen oder Knie-, Fuß- oder Knöchelschienen.
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Kommunikationstafeln
Wenn die Pompe-Krankheit die Muskeln beeinträchtigt, die Ihnen beim Sprechen helfen, können Sie eine Kommunikationstafel verwenden, um anderen mitzuteilen, was Sie brauchen. Sie zeigen auf Wörter, Bilder oder Sätze, die auf der Tafel stehen. Wenn Sie nicht mit dem Finger zeigen oder einen Zeiger halten können, kann Ihr Betreuer oder ein Angehöriger mit dem Finger über die Bilder auf der Tafel fahren. Sie nicken oder geben ein Geräusch von sich, wenn sie auf dem richtigen Bild landen.
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Sprachausgabegeräte
Sprachausgabegeräte sind Hightech-Kommunikationshilfen. Um eine Nachricht zu verfassen, tippt man auf einer Tastatur, berührt Bilder oder Buchstaben auf einem Bildschirm oder schaut einfach mit den Augen auf die Buchstaben. Eine Computerstimme spricht die Nachricht für Sie. Mit einigen Geräten können Sie sich auch mit dem Internet oder sozialen Medien verbinden.
