Hier finden Sie Vorschläge, wie ein Kind mit SMA3 trotz Mobilitätsproblemen unabhängig bleiben kann.
Kinder mit SMA3 haben vielleicht Schwierigkeiten beim Gehen, Laufen oder Treppensteigen. Da ist es normal, dass man ihnen so gut wie möglich helfen möchte. Aber Sie können das Selbstwertgefühl Ihres Kindes stärken, indem Sie ihm mehr Unabhängigkeit geben.
Hier erfahren Sie, wie Sie als Elternteil oder Betreuungsperson helfen können.
Zu Hause
Stellen Sie eine Liste mit Aufgaben zusammen, die den Fähigkeiten Ihres Kindes entsprechen. Lassen Sie sie entscheiden, wann und wie bestimmte Dinge erledigt werden. Zu diesen Aufgaben könnte gehören, eine Einkaufsliste zu erstellen, beim Abendessen zu helfen oder die Schulkleidung für den nächsten Tag auszusuchen.
Teenager sprechen oft nicht so schnell über ihre Probleme. Aber fragen Sie Ihr Kind, ob es eine Möglichkeit gibt, Ihr Zuhause sicherer und SMA3-freundlicher zu machen. Vielleicht können Sie selbst einige Änderungen vornehmen. Bei größeren Arbeiten sollten Sie jedoch einen Fachmann zu Rate ziehen.
Drahtlose Technik und intelligente Geräte können eine große Hilfe sein. Mit diesen Geräten kann Ihr Kind alle möglichen Dinge über seinen Laptop oder sein Smartphone steuern, zum Beispiel:
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Lichter
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Heizung oder Klimatisierung
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Türschlösser oder Kameras
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Musik und Fernsehgeräte
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Bestimmte Küchengeräte
Einnahme von Medikamenten
Kinder und Erwachsene mit SMA3 brauchen eine kontinuierliche medizinische Versorgung. Sie können Ihrem Kind dabei helfen, zu lernen, wie es sich an der medizinischen Versorgung beteiligen kann.
Aber Sie müssen Ihren Arzt oder medizinisches Fachpersonal fragen, wie Ihr Kind unabhängiger werden kann, wenn es um seine Behandlung geht. Sie werden Ihnen sagen, was Ihr Kind ohne zusätzliche Hilfe tun kann.
Ein Beispiel: Risdiplam (Evrysdi) ist ein flüssiges Medikament, das für SMA zugelassen ist. Sie bewahren es zu Hause im Kühlschrank auf. Es wird einmal täglich nach einer Mahlzeit verabreicht und muss jeden Tag zur gleichen Zeit eingenommen werden. Ein Vorschulkind oder ein Teenager kann dieses Medikament möglicherweise selbst einnehmen.
In der Schule
SMA3 sollte die Fähigkeit Ihres Kindes zum Lernen nicht beeinträchtigen. Bestimmte körperliche Einschränkungen können jedoch die Dinge erschweren. Fragen Sie Ihr Kind, was es braucht, um zum und vom Unterricht zu kommen. Manche Kinder mit SMA finden es einfacher, in einer Heimschule zu lernen.
Vergewissern Sie sich auch, dass Sie ein individuelles Bildungsprogramm (IEP) oder einen 504-Plan haben. Diese garantieren eine Reihe von Standards, die eine Schule befolgen muss, um sich an die Lernbedürfnisse Ihres Kindes anzupassen.
Sobald Ihr Kind für das College bereit ist, sollten Sie sich einige Fragen stellen:
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Sollen sie zu Hause oder auf dem Campus wohnen?
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Kann die Schule hilfreiche Änderungen innerhalb und außerhalb des Unterrichts vornehmen?
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Wer wohnt in der Nähe und kann in einem Notfall helfen?
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Gibt es Online-Kurse?
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Kann Ihr Kind einen SMA-Spezialisten auf dem Campus oder in der Nähe aufsuchen?
Reisen und Fortbewegung
Erforschen Sie mit Ihrem Kind verschiedene Mobilitätshilfen. Diese Hilfsmittel können Ihrem Kind helfen, sicher von einem Ort zum anderen zu gelangen.
Zu den Hilfsmitteln, mit denen sich Ihr Kind fortbewegen kann, gehören:
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Adaptive Fahrräder
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Bein- und Muskelschienen
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Rollstühle?
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Gehhilfen
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Steher
Menschen mit Behinderungen haben den gleichen Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln. Das bedeutet, dass Ihr Kind in der Lage sein sollte, den Bus, die U-Bahn oder den Zug alleine zu benutzen, auch wenn es einen Rollstuhl benutzt. Achten Sie aber darauf, dass Sie Ihr Kind bei den ersten Fahrten begleiten. ?
Jugendliche mit SMA3 können möglicherweise einen Führerschein machen. Sie können ein Auto oder einen Lieferwagen an die Bedürfnisse Ihres Kindes anpassen. Wenden Sie sich an die Association for Driver Rehabilitation Specialists (ADED), um einen Spezialisten zu finden, der Ihnen helfen kann.
Anpassungsfähige Fahrzeuge können sein:
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Handbedienung zum Beschleunigen und Verlangsamen
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Werkzeuge zur Unterstützung der Lenkung
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Touchpads zum Einschalten oder Schalten des Fahrzeugs
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Ferngesteuerte Türöffner
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Türen, die breit genug für einen Rollstuhl sind
Wenn Ihr Kind alleine fährt, stellen Sie sicher, dass es eine Notfallausrüstung mit zusätzlichen medizinischen Hilfsmitteln hat.
Bewegung und Sport
Vorschulkinder und Jugendliche mit SMA3 können trotzdem aktiv sein. Sport kann sogar helfen, Kraft aufzubauen und die Mobilität zu verbessern. Schwimmen könnte eine gute Wahl sein. Fragen Sie jedoch den Physio- oder Ergotherapeuten Ihres Kindes, welche Arten von körperlichen Aktivitäten sicher sind.
Sie können sich auch nach Freizeitsportarten in Ihrer Nähe umsehen. Einige Programme sind für Kinder mit körperlichen Einschränkungen konzipiert. Sie werden als angepasste oder adaptive Sportarten bezeichnet. Viele dieser Sportarten werden im Rollstuhl oder mit anderen adaptiven Hilfsmitteln ausgeübt. Ihr Kind kann daran teilnehmen, auch wenn es nicht ständig auf eine Gehhilfe angewiesen ist.
Erkundigen Sie sich bei der Schule Ihres Kindes oder bei der örtlichen Freizeitabteilung, welche Möglichkeiten es gibt.
Psychische Gesundheitspflege
Menschen mit SMA3 können ein erfülltes Leben führen, vor allem wenn sie viel Unterstützung von Freunden und Familie erhalten. Achten Sie aber genau auf die emotionalen Bedürfnisse Ihres Kindes. Kinder oder Jugendliche mit SMA3 werden vielleicht in der Schule gemobbt. Oder sie haben das Gefühl, dass sie herausstechen oder missverstanden werden.
Suchen Sie einen Schulberater oder Kinderpsychologen auf. Bitten Sie Ihren Arzt um eine Überweisung zu jemandem, der mit Kindern arbeitet, die an einer Krankheit wie SMA leiden. Und lassen Sie Ihr Kind wissen, dass seine geistige Gesundheit genauso viel Aufmerksamkeit verdient wie seine körperliche Gesundheit.
Ermutigen Sie Ihr Kind dazu, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Es ist gut für sie, einen Raum zu haben, in dem sie sich beschweren, Fragen stellen oder einfach mit anderen scherzen können, die genau wissen, was sie durchmachen.
Fragen Sie den Arzt oder Sozialarbeiter Ihres Kindes, ob es in Ihrer Gegend Gruppen gibt. Auch nationale gemeinnützige Gruppen sind eine gute Möglichkeit, Gleichgesinnte zu finden. Besuchen Sie curesma.org für weitere Informationen.
