Die Pflege von Krebskranken ist nie einfach, und wenn man sie aus der Ferne macht, gibt es zusätzliche Herausforderungen. Hier ist, was Sie tun können, um Unterstützung zu leisten.
Ich habe Elefanten schon immer geliebt", sagt Crowder. Als weibliche Lebewesen sind sie sehr beschützend füreinander. Wenn ein Elefantenweibchen ein Baby bekommt oder krank ist und sich hinlegen muss, versammeln sich alle anderen Elefantenweibchen im Kreis um sie, mit dem Gesicht nach außen, so dass sie alles, was um sie herum passiert, 360 Grad sehen und sie schützen können.
Mit dem Halstuch hatte Crowders Mutter einen Weg gefunden, die Frauen um ihre Tochter zu scharen. Crowder erhielt nicht nur einen Schal, sondern ihre Mutter hatte auch einen für sich und ihre beiden anderen Töchter gekauft. Der Plan sah folgendermaßen aus: Jeden Freitag, während Crowder eine Chemotherapie in Atlanta erhielt, würden sie, ihre Mutter und ihre beiden Schwestern, die fast 800 Meilen entfernt waren, den Schal tragen.
Woche für Woche erhielt Crowder, die ausgestreckt im Vinylsessel im Chemotherapiezimmer des Wellstar Kennestone Hospitals saß, SMS mit Fotos ihrer Mutter und ihrer beiden Schwestern (die sich alle an verschiedenen Orten befanden), die denselben Schal trugen wie sie. Wenn ihre Mutter während Crowders Terminen am Freitagmorgen zufällig bei der Familie oder bei Freunden war, erhielt Crowder Fotos von diesen Personen - einer Tante und einem Onkel, den Nachbarn ihrer Mutter, alten Freunden der Familie -, die den rosa Elefantenschal trugen.
Das war eine ganz besondere und einzigartige Art, sich verbunden zu fühlen, sagte Crowder.
Wenn ein geliebter Mensch an Krebs erkrankt und man selbst meilenweit entfernt ist, kann es eine Herausforderung sein, herauszufinden, wie man die Elefanten einkreisen kann. Vielleicht haben Sie das Gefühl, dass Ihnen durch die Entfernung die Hände gebunden sind. Oder man macht sich Sorgen, dass alles, was man aus der Ferne tun könnte, nicht helfen würde oder nicht viel bewirken könnte.
Aber Menschen, die an Krebs erkrankt sind, sagen, dass die Unterstützung, die sie von Angehörigen aus der ganzen Welt erhalten, sowohl sinnvoll als auch praktisch sein kann. Darüber hinaus kann sie auch Ihnen, dem entfernten Angehörigen, helfen, sich besser zu fühlen.
Es ist normal, sich konfliktbehaftet zu fühlen
Das sagt Ranak Trivedi, PhD, Assistenzprofessorin für Psychiatrie und Verhaltenswissenschaften an der Stanford University.
Sie sagt, dass man oft nicht weiß, was man tun soll. Sollte man zum Beispiel quer durch das Land reisen, um bei der Person zu sein? Wie oft könnte man das tun? Oder würden Sie sogar vorübergehend dorthin ziehen? Und wenn ja, was wird dann aus Ihrem eigenen Leben, Ihrem Zuhause und Ihrer Familie (falls Sie eine haben)?
Trivedi hat sich diese Fragen sowohl in ihrem beruflichen als auch in ihrem privaten Leben gestellt. Als Leiterin der Abteilung für Pflege- und Familiensysteme am Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE) erforscht Trivedi die Bedürfnisse und die Dynamik von Pflegenden und Pflegebedürftigen. Privat pflegt Trivedi ihre Mutter, die seit 17 Jahren an metastasierendem Krebs erkrankt ist, aus der Ferne. Trivedi lebt in Nordkalifornien. Ihre Mutter wohnt in Chicago.
Man muss sich oft fragen: Wo lege ich die Messlatte, wenn ich meine Mutter persönlich besuche, und wo, wenn ich etwas aus der Ferne mache? sagt Trivedi. Auch wenn Sie gerne für alles da wären, ist das vielleicht keine Option. Seien Sie mitfühlend mit sich selbst, was Sie anbieten können.
Skip Lass mich wissen, was ich tun kann
Auch wenn es nicht immer möglich oder praktisch ist, zu Ihrem krebskranken Angehörigen zu reisen, können Sie dennoch eine Menge tun.
So können Sie Ihrem Angehörigen oder Freund eine große Hilfe sein: Überlassen Sie es nicht ihnen, Ihnen zu sagen, wie Sie helfen können.
Viele Menschen wissen nicht, wonach sie fragen sollen oder wie sie fragen sollen, sagt Carrie ONeill aus Falls Church, VA, die an einem Hodgkins-Lymphom erkrankt ist.
Wenn Sie sagen: "Sagen Sie mir Bescheid, wenn ich etwas tun kann", muss Ihr Angehöriger Sie letztendlich trotzdem darum bitten, etwas zu tun, was für viele Menschen schwierig sein kann. Außerdem muss er sich etwas einfallen lassen, das Sie tun können, was vielleicht lästiger ist, als Sie denken.
Hier sind einige Möglichkeiten, das zu umgehen.
Bieten Sie Wahlmöglichkeiten an, sagt Trivedi. Sagen Sie: "Hier sind einige Möglichkeiten, wie ich helfen könnte. Würde es dir gefallen, wenn ich eines dieser Dinge tun würde? Oder: Anstatt "Kann ich dir eine Mahlzeit bringen?" versuchen Sie es mit "Ich würde dir gerne an einem Abend in dieser Woche das Abendessen liefern. Welcher Abend passt Ihnen?
Oder versuchen Sie, mit jemandem in Kontakt zu treten, der ihnen sowohl sozial als auch geografisch nahe steht. Fragen Sie diese Person, was Sie tun könnten, was Ihr geliebter Mensch sinnvoll oder hilfreich finden würde.
Mit anpacken
Es gibt viele Möglichkeiten, die Sie aus der Ferne anbieten können. Was Sie anbieten, kann davon abhängen, wie nahe Sie der Person stehen, die Sie unterstützen möchten.
Diese ersten Ideen fallen in die Kategorie "Mithelfen".
Mahlzeiten. Über Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats und viele andere Lieferdienste oder direkt über Restaurants können Sie Mahlzeiten an die meisten Orte im Land liefern lassen. Meal-Kit-Dienste wie Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot und viele andere liefern die Rohzutaten und Anleitungen für die Zubereitung einer einfachen Mahlzeit.
Hausarbeit. Instacart, Amazon Fresh und die Supermärkte selbst liefern Lebensmittel aus.
Und Lebensmittel sind nicht alles, was Sie anbieten können. Sie können eine Reinigungsfirma beauftragen, die das Haus des Pflegebedürftigen putzt, schlägt Trivedi vor.
Unterhalten Sie Kinder. Wenn Ihr Angehöriger kleine Kinder hat, wird sich auch die ganze Familie unterstützt fühlen, wenn Sie an die Kinder denken.
Überlegen Sie, ob die kleinen Kinder über FaceTime unterhalten werden können, sagt Trivedi. Sie schlägt vor, den Kindern Mal- oder Bastelbücher zu schicken und mit ihnen per Videochat an einem Projekt zu arbeiten.
Fürsorge für die Pflegeperson. Sie können Ihre Unterstützung für Ihren Angehörigen auch dadurch zeigen, dass Sie die Pflegekräfte in der Nähe unterstützen. Denken Sie an den Verwandten oder engen Freund, der in der Nähe wohnt und Ihren Freund oder Verwandten regelmäßig zu Terminen bringt oder die Hauptpflegeperson zu Hause ist.
Ich glaube, die Menschen vergessen oft, dass auch diese Menschen Unterstützung brauchen", sagt Trivedi. Fragen Sie sich, was Sie tun können, um nicht nur dem geliebten Menschen zu helfen, sondern auch der Pflegekraft, die vor Ort ist.
Örtliche Pflegekräfte würden sich vielleicht auch über eine Mahlzeit, einen Reinigungsservice oder Hilfe mit ihren kleinen Kindern freuen. Fragen Sie sie, was hilfreich wäre. Bieten Sie bestimmte Dinge an und lassen Sie sie auswählen oder Ihnen sagen, was sie brauchen.
Koordinierung der Pflege
Sie sind wahrscheinlich nicht der Einzige, der Ihren krebskranken Freund unterstützen möchte. Egal, wo Sie sich befinden, Sie können helfen, die Bemühungen des gesamten Unterstützungsnetzes Ihres Freundes oder Verwandten zu koordinieren.
Ich hatte eine Freundin in der Nähe, die zur Anlaufstelle für meine internationalen Freunde wurde, so dass sie sie fragten, was sie tun konnten, um zu helfen", sagt ONeill. Als Ehefrau eines Diplomaten hat sie in vielen Ländern gelebt und während ihrer Krebsbehandlung Unterstützung von Freunden aus aller Welt erhalten.
Sie könnten sich entweder als Kontaktperson für das Netzwerk Ihrer Angehörigen oder als Administrator einer Website für die Pflegekoordination anbieten. Eine Online-Suche nach Websites für die Pflegekoordination führt zu zahlreichen Ergebnissen. Dies sind nur einige davon:
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Caring Bridge ermöglicht es Menschen, die mit einer Krankheit leben, oder ihren Betreuern, über ihren Gesundheitszustand zu schreiben und zu berichten.
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Lotsa Helping Hands ist ein Online-Kalender für die Pflegekoordination, in den sich Menschen eintragen können, um jede Art von benötigter Hilfe zu leisten, z. B. Mahlzeiten zu liefern, den Pflegebedürftigen zu einem Termin zu fahren oder die Kinder von der Schule abzuholen.
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Meal Train ist ein Online-Tool zur Koordinierung von Mahlzeiten für Bedürftige, egal ob sie krank sind, ein neues Baby bekommen oder den Verlust eines geliebten Menschen betrauern.
Übernahme von Fernrollen
Vielleicht ist Ihre Beziehung zu Ihrem krebskranken Angehörigen so eng, dass Sie einen großen Teil der Pflege übernehmen würden, wenn Sie näher bei ihm wohnen würden. Sie können trotzdem eine aktive Rolle übernehmen.
Hier sind einige Dinge, die Sie tun können:
Bieten Sie emotionale Unterstützung. Pfleger, die vor Ort sind, können bei all der praktischen Pflege ausbrennen. Sie fahren den geliebten Menschen zu Terminen, erledigen Besorgungen in der Apotheke und bleiben vielleicht sogar bei der krebskranken Person zu Hause. Am Ende des Tages haben sie vielleicht nicht mehr die Ausdauer, auch noch ein offenes Ohr oder eine Schulter zum Ausweinen zu haben.
Sie kümmern sich um die Logistik, was sich von den emotionalen Aspekten unterscheidet. Vielleicht können Sie als Fernbetreuer diese emotionale Unterstützung leisten", sagt Trivedi. Sie werden Ihre emotionalen und physischen Ressourcen nicht in dem Maße erschöpft haben, wie es bei einer Pflegeperson vor Ort der Fall sein könnte, sodass Sie für lange Telefonate und Videochats zur Verfügung stehen können.
Nehmen Sie an telemedizinischen Terminen teil. Erkundigen Sie sich, ob Sie per Online-Videokonferenz an den Arztterminen Ihrer Angehörigen teilnehmen können. Diese Möglichkeit wird seit der COVID-19-Pandemie immer häufiger angeboten.
Richten Sie Familientreffen ein. Planen Sie regelmäßige Familientreffen per Videochat mit der krebskranken Person und den anderen Betreuungspersonen, um aktuelle Informationen über den Gesundheitszustand zu besprechen und auf aktuelle Bedürfnisse einzugehen. Richten Sie diese Treffen in regelmäßigen Abständen ein oder planen Sie sie nach Bedarf.
Beauftragen Sie Fachleute. Zu einem bestimmten Zeitpunkt in der Pflege Ihres Angehörigen, insbesondere wenn alle Betreuer weit entfernt wohnen, sollten Sie in Erwägung ziehen, eine oder zwei Fachkräfte zu engagieren, die Ihnen vor Ort helfen. Häusliche Pflegedienste schicken Gesundheitsdienstleister in das Haus der pflegebedürftigen Person.
Sie können auch die Zusammenarbeit mit einem Fernpflegekoordinator in Erwägung ziehen. Diese Fachleute können Ihnen dabei helfen, Anbieter für die gesamte Gesundheitsversorgung und den täglichen Bedarf Ihres Angehörigen zu finden und zu koordinieren.
Zeigen Sie, dass Sie sich kümmern
Die täglichen Bedürfnisse Ihres Freundes oder Verwandten, einschließlich Mahlzeiten und Pflegekoordination, können abgedeckt werden. Vielleicht möchten Sie einfach zeigen, dass Sie im Geiste bei ihm sind. Es gibt viele sinnvolle Möglichkeiten, dies zu tun.
Kurz nachdem ONeill mit der Chemotherapie in Falls Church, VA, begonnen hatte, meldete sich ihre Schwiegermutter aus Charleston, SC, mit besonderen Anweisungen bei ihr.
Sie sagte: "Wo immer du am Sonntag zwischen 7:00 und 7:30 Uhr bist, bereite dich darauf vor, heilende Energie und heilende Gedanken zu empfangen. Kreuzen Sie die Beine und seien Sie im Augenblick präsent. Seien Sie empfänglich für gute Dinge, die zu Ihnen kommen könnten.
ONeills Schwiegermutter ist eine Reiki-Meisterin. Reiki ist eine japanische Technik zur Energieheilung. Während der Pandemie leitete sie eine Gruppe für Reiki-Praktizierende im ganzen Land über Zoom. Jede Woche konzentrierten sie sich auf andere Menschen, die Heilenergie benötigten, und sandten ihnen diese Energie mit Hilfe von Reiki-Techniken zu. An diesem Sonntag war ONeill eine der Personen, auf die die Gruppe ihre gemeinsame Absicht richtete.
Es bedeutete mir sehr viel zu wissen, dass es diese große Gruppe von Menschen gab, die diese Absicht für mich hatten, sagte ONeill.
Aber man muss kein Reiki-Meister sein, um einem geliebten Menschen zu zeigen, dass man in Gedanken bei ihm ist. Ein altmodisches Care-Paket kann viel bewirken. Sowohl ONeill als auch Crowder zählten Care-Pakete zu den aufmerksamen Geschenken, die sie während ihrer Krebsbehandlung erhielten. Crowder schätzte es, dass eines der Pakete, die sie erhielt, nichts mit Krebs zu tun zu haben schien - keine rosa Kaffeetassen oder T-Shirts mit inspirierenden Sprüchen über den Kampf gegen Brustkrebs.
Es war gefüllt mit Nagellack, Lipgloss und einem Tanktop zum Laufen. Nichts über Krebs. Es ging nur um Dinge, die ich mag, und ich fühlte mich so normal, sagt Crowder.
Die Technik anzapfen
Viele Hightech-Geschenke sind auch dafür gedacht, Liebe und Unterstützung aus der Ferne zu zeigen. Armbänder mit Fernberührung und Lampen mit Fernberührung werden zum Beispiel paarweise geliefert. Der Pflegende und der Pflegebedürftige haben jeweils eines. Durch Berühren des Armbands oder der Lampe wird ein Lichtsignal an das andere Armband oder die andere Lampe gesendet, um dem Empfänger zu zeigen, dass man an ihn denkt.
In ähnlicher Weise entwirft Love Box Geschenkboxen aus Holz, die für Fernbeziehungen gedacht sind. Im Inneren der Box zeigt ein winziger Bildschirm Bilder, Nachrichten und andere digitale Bilder, die die andere Person aus der Ferne steuern kann. Wenn der geliebte Mensch die Box öffnet, sieht er ein neues Bild oder eine Nachricht von Ihnen.
Sie müssen aber nicht unbedingt ein Care-Paket mit Geschenken füllen oder ein Hightech-Gerät verschicken. Selbst die vielen einfachen Nachrichten, die ONeill über die sozialen Medien von Freunden aus Israel, der Ukraine, Polen und den USA erhielt, bedeuteten ihr sehr viel.
All diese verschiedenen kreativen Möglichkeiten zu helfen oder Unterstützung zu zeigen, so ONeill, machen einen wirklich großen Unterschied.
