Finden Sie heraus, inwiefern Armut, soziale Ungerechtigkeit und struktureller Rassismus eine Rolle dabei spielen können, wie unterschiedlich Schwarze und weiße Frauen von Brustkrebs betroffen sind.
Sie hatte keine Knoten ertastet. Ein Mammogramm - eine Art Röntgenaufnahme der Brust - und ein Ultraschall - eine Untersuchung, bei der Schallwellen verwendet werden - zeigten keine Anzeichen von Krebs. Ihr Arzt vermutete, dass der Ausfluss von einer Infektion herrührte und gab ihr Antibiotika.
Sechs Monate später ging Souers zu einem Gynäkologen. Die Frau aus Jacksonville, FL, war seit zwei Jahren verheiratet und wollte eine Familie gründen. Aber sie war hartnäckig wegen des Ausflusses, der zu diesem Zeitpunkt blutig geworden war.
"Ich sagte: 'Ich glaube wirklich, dass wir das abklären müssen, bevor wir weitermachen'", erzählt Souers. Nachdem der Arzt sie an einen Spezialisten überwiesen hatte, bestätigte ein MRT der Brust mehrere Tumore und Brustkrebs im Stadium I.
"Es war eine chaotische Zeit", erinnert sich Souers.
Souers ist eine der vielen schwarzen Frauen unter 45 Jahren, die in den USA überproportional häufig an Brustkrebs erkranken.
"Es gibt eine Reihe von Ungleichheiten im Zusammenhang mit Brustkrebs, die wirklich ernüchternd sind, wenn man bedenkt, warum die Ergebnisse für schwarze Frauen deutlich schlechter sind als für weiße Frauen", sagt Dorraya El-Ashry, PhD, Chief Scientific Officer bei der Breast Cancer Research Foundation.
Brustkrebs ist die zweithäufigste Todesursache bei Frauen in den USA. 1 von 8 Frauen ist davon betroffen, und 1 von 39 Frauen stirbt an dieser Krankheit.
Die Zahl der Brustkrebsfälle ist in den letzten Jahren dank besserer Behandlungsmethoden und Früherkennung zurückgegangen. Aber sie ist bei schwarzen Frauen im Vergleich zu weißen Frauen immer noch hoch.
Untersuchungen zeigen zwar, dass weiße Frauen häufiger an Brustkrebs erkranken als alle anderen Rassen, aber die Sterblichkeitsrate bei schwarzen Frauen ist um 40 % höher.
Schwarze Frauen erkranken auch eher zu einem früheren Zeitpunkt im Leben an Krebs und haben ein doppelt so hohes Risiko, dass bei ihnen aggressive Krebsarten wie dreifach negativer Brustkrebs diagnostiziert werden.
Bei schwarzen Frauen wird auch häufiger Brustkrebs im Spätstadium diagnostiziert als bei weißen Frauen.
Was steckt hinter der rassischen Diskrepanz?
Die Forschung zeigt, dass Armut, soziale Ungerechtigkeit und struktureller Rassismus eine große Rolle dabei spielen können, wie unterschiedlich Schwarze und weiße Frauen von Brustkrebs betroffen sind.
Unabhängig von der Rasse nehmen Frauen mit geringem Einkommen seltener an regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen, Behandlungen und Nachuntersuchungen teil. Untersuchungen zeigen, dass mehr farbige Frauen, insbesondere hispanische und schwarze Frauen, in Armut leben als Weiße.
Ein geringeres Einkommen kann den Zugang zu einer Krankenversicherung und einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung beeinträchtigen. Wenn Sie finanzielle Schwierigkeiten haben, können Sie möglicherweise auch nicht mit einer gesunden Ernährung und Lebensweise Schritt halten. Tabakkonsum und Fettleibigkeit können zum Beispiel das Risiko für Brustkrebs erhöhen.
Laut El-Ashry können auch die Gene eine Rolle spielen. Sie sagt, dass Untersuchungen zeigen, dass Schwarze Frauen häufiger als Weiße BRCA1- und BRCA2-Mutationen haben - Veränderungen in den Genen, die das Risiko für Brustkrebs erhöhen.
Experten zufolge neigen schwarze Amerikaner auch zu einem größeren Misstrauen gegenüber medizinischen Behörden. Dies ist in der Regel auf das Erbe der Diskriminierung und des Rassismus zurückzuführen, denen die Gemeinschaft in der Vergangenheit ausgesetzt war.
Fehlende "Repräsentation" in der Brustkrebsgemeinschaft
Eine Gemeinschaft zu finden, mit der man sich identifizieren kann, ist für schwarze Frauen mit Brustkrebs manchmal ein Problem. Dies stellte Souers fest, als sie Informationen über eine Operation suchte.
Nach ihrer Brustkrebsdiagnose suchte Souers nach dem "Weg des geringsten Widerstands", um sicherzugehen, dass der Krebs nicht wiederkommt. Sie entschied sich für eine beidseitige Mastektomie. Bei diesem Verfahren entfernt ein Chirurg beide Brüste.
Vor der Operation war Souers neugierig, wie ihre Brüste danach aussehen würden. Als sie eine einfache Google-Suche durchführte, um zu sehen, wie schwarze Frauen mit beidseitiger Mastektomie aussehen, tauchten hauptsächlich Bilder von weißen Frauen auf.
"Meine Antennen gingen hoch. Bekommen schwarze Frauen also keine doppelte Mastektomie? Haben sie schlechte Ärzte? Verlangen meine Ärzte etwas von mir, was andere schwarze Frauen nicht tun? All das hat mich verunsichert", sagt Souers.
Marissa Thomas, eine 41-Jährige aus Tacoma, WA, machte eine ähnliche Erfahrung, nachdem bei ihr im November 2015 Brustkrebs im Stadium II diagnostiziert worden war. Im darauffolgenden Jahr musste sie "die gesamte Bandbreite der Behandlung" durchlaufen - eine Lumpektomie (Entfernung eines Teils der Brust), Chemotherapie, Bestrahlung und zwei Brustrekonstruktionsoperationen.
Während dieser schwierigen Zeit, sagt Thomas, habe sie "niemanden gesehen, der so aussah wie ich, der eine Behandlung durchmachte. Ich wusste, dass es sie gab, aber ich wollte einfach nur mit ihnen in Kontakt treten und eine Online-Selbsthilfegruppe haben - es gab einfach keine", sagt Thomas.
Doch dank des Internets fanden Thomas und Souers über Instagram zueinander. Später trafen sich die beiden persönlich bei einem Treffen, bei dem sie feststellten, dass sie viele Gemeinsamkeiten hatten. Da sie den Mangel an Gemeinschaft für farbige Frauen mit Brustkrebs bemerkten, gründeten die beiden Frauen eine Gruppe namens For the Breast of Us".
Das Ziel der Gruppe, so Thomas, ist es, farbigen Frauen mit Brustkrebs das nötige Rüstzeug an die Hand zu geben, um sich auf dem holprigen Weg durch die Medizin selbst zu behaupten. Heute hat die private Facebook-Seite der Gruppe über 700 Mitglieder, die sich an die Gemeinschaft wenden, um sich für sie einzusetzen, sie zu unterstützen und zu stärken.
Geringe Teilnahme an klinischen Studien
Eine der Hauptaufgaben von For the Breast of Us, sagt Thomas, ist es, "herauszufinden, warum viele farbige Frauen nicht an klinischen Studien teilnehmen", wenn es um Brustkrebs geht.
Klinische Studien sind Untersuchungen, mit denen Wissenschaftler herausfinden können, wie gut neue Behandlungen wirken. Dies ist ein weiterer Bereich, in dem schwarze Frauen deutlich weniger vertreten sind als weiße Frauen.
"Sie [schwarze Frauen] haben weniger Möglichkeiten, an klinischen Studien teilzunehmen, und sie beteiligen sich weniger an der klinischen Forschung und an anderen Arten von Forschung", sagt El-Ashry.
Schwarze Menschen machen nur 6,2 % der Teilnehmer an klinischen Studien aus, Asiaten 3,3 %, Hispanoamerikaner 2,2 % und amerikanische Ureinwohner 0,1 %.
"Ich denke, es ist wie alles andere auch ein komplexes Bild. Bei klinischen Studien selbst ist die Wahrscheinlichkeit, dass Menschen mit einem schlechten Gesundheitszustand aufgrund von Komorbiditäten in eine klinische Studie aufgenommen werden, geringer. Und da dies in der Gemeinschaft der Schwarzen mit Brustkrebs häufiger der Fall ist, kann dies zu dieser Situation führen", sagt El-Ashry.
El-Ashry sagt, es sei auch eine Frage des Bewusstseins. "Das Bewusstsein für die Bedeutung klinischer Studien und sogar die Möglichkeit, an einem Ort zu sein, der an klinischen Studien beteiligt ist. Es geht also um den Zugang und die Vertretung."
Ändern des Ansatzes
Nach den derzeitigen Leitlinien sollten sich Frauen zwischen 45 und 54 Jahren jedes Jahr einer Mammographie unterziehen, um sich auf Brustkrebs untersuchen zu lassen. Frauen zwischen 40 und 44 haben die Möglichkeit, sich alle 2 Jahre untersuchen zu lassen, während Frauen über 55 wählen können, ob sie die Untersuchungen jedes Jahr fortsetzen oder sich für alle 2 Jahre entscheiden.
Wenn Ihr familiäres oder genetisches Risiko für Brustkrebs erhöht ist, sollten Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen, ob Sie neben der Mammographie auch eine MRT durchführen lassen wollen. Da bei farbigen Frauen aggressiverer Krebs in späteren Stadien diagnostiziert wird, prüfen Forscher laut El-Ashry, ob eine Änderung der Screening-Richtlinien von Vorteil ist. Eine neue Studie will herausfinden, ob sich die Screening-Richtlinien mehr darauf konzentrieren sollten, ob Menschen ein bestimmtes Risiko für Brustkrebs haben, als auf ihr Alter.
"Ich denke, dass dies definitiv ein Bereich ist, in den sich das Feld mit der Idee hineinbewegt, dass, wenn wir Ihr Risiko verstehen könnten, wir dann Richtlinien entwickeln würden, die zu diesem Risiko passen", sagt El-Ashry.
Zu den Faktoren, die das Brustkrebsrisiko erhöhen, gehören schlechte Ernährung, Alkoholkonsum, Fettleibigkeit, Tabakkonsum, familiäre Vorbelastung und Genmutationen.
Öffnen Sie die Kommunikation
Thomas sagt, dass Ärzte dazu beitragen können, die rassistische Kluft in der Brustkrebsversorgung zu schließen, indem sie den Bedürfnissen farbiger Frauen besondere Aufmerksamkeit schenken.
"Hören Sie Ihren Patientinnen zu, insbesondere Ihren schwarzen und braunen Patientinnen", sagt Thomas. "Ich glaube nicht, dass viele Anbieter ihren Patientinnen wirklich zuhören. Sie sind sich nicht bewusst, wo sie vielleicht zu kurz kommen."
Thomas sagt auch, dass Ärzte in Erwägung ziehen könnten, ihre Patienten mit anderen Patientenfürsprechern oder Patientennavigatoren in ihrer Gemeinde zusammenzubringen. So haben sie jemanden, auf den sie zurückgreifen können, wenn sie mit ihren Ärzten nicht zurechtkommen oder einfach nur jemanden brauchen, der ihnen die Dinge in Laiensprache erklärt.
"Eine Sache, die ich der medizinischen Gemeinschaft sagen möchte, ist, dass sie ihre Vorurteile an der Tür abgeben sollten. Wir alle haben Vorurteile, aber stellen Sie sicher, dass Sie diese nicht in die Behandlung der Patienten einbringen, die Sie betreuen", sagt Thomas.
Souers sagt, dass es auch Verbündete in der Brustkrebsgemeinschaft braucht, die sich nicht als farbige Frauen identifizieren, um ihr Privileg und ihre Plattform zu nutzen, um auf die Ungerechtigkeiten hinzuweisen, denen farbige Frauen mit Brustkrebs ausgesetzt sind. Souers und Thomas haben im Rahmen ihrer Bemühungen einen Leitfaden für Verbündete erstellt - eine Liste von Verhaltensregeln, um die Erzählungen farbiger Frauen in der Gemeinschaft zu unterstützen und ihnen Zugang zu Ressourcen für die Behandlung und Informationen zu verschaffen, die sie sonst vielleicht nicht hätten.
Die Lücke schließen
In den letzten 30 Jahren hat die Forschung dazu beigetragen, die Todesrate bei Brustkrebs um etwa 40 % zu senken. Dies kam jedoch hauptsächlich den weißen Frauen in der Gemeinschaft zugute.
"Was wir brauchen, ist die Möglichkeit, diese Kluft in den Ungleichheiten hier zu beeinflussen, und das wird durch Forschung und tiefere Investitionen in die Ungleichheitsforschung erreicht werden, und das wiederum erfordert Geld und Willen", sagt El-Ashry.
Die Kluft zwischen den Rassen hat verheerende Auswirkungen auf farbige Gemeinschaften. Souers sagt, es gehe darum, alles zu tun, um zumindest das Spielfeld zu ebnen.
"Irgendwann kommt der Punkt, an dem man sich fragt: Was sollen wir tun? Die Frauen sterben. Wir können Ihnen gar nicht sagen, wie viele Freunde wir in den letzten Monaten verloren haben. Die Frauen sterben. Sie haben etwas Besseres verdient. Ihre Eltern, ihre Kinder, ihre Partner - sie haben etwas Besseres verdient. Und wir müssen Gespräche führen, um einen Plan aufzustellen, der dafür sorgt, dass wir, wenn wir schon sterben, wenigstens im gleichen Tempo sterben. Wir sterben nicht viel schneller als alle anderen", sagt Souers.
