Es ist früher Abend in Norfolk, Virginia, wo "Janice_78" lebt. Im Cyberspace steht der "Pink Bus" bereit - bereit für Brustkrebsüberlebende wie sie, um einzusteigen.
Freundeskreis
Medizinisch begutachtet von Brunilda Nazario,?MD Von Jeanie Lerche Davis Aus dem Arztarchiv
Es ist früher Abend in Norfolk, Virginia, wo "Janice_78" lebt. Im Cyberspace steht der "Pink Bus" bereit - bereit für Brustkrebsüberlebende wie sie, um einzusteigen.
Die Fahrerinnen dieses virtuellen Busses kämpfen sich durch Scans und Operationen, machen das Beste aus Glatze und Versicherungsproblemen. Im Pink Bus bekommen sie Umarmungen, Tränen und vielleicht ein paar (virtuelle) Erdbeer-Margaritas. Sie haben festgestellt, dass schon das Tippen von ein paar Worten - das Senden einer einsamen Nachricht in den Abgrund - echte Freundschaft schaffen kann.
Der Pink Bus ist eine Spritztour, könnte man sagen. Er fährt regelmäßig von einem der Message Boards des Doktors ab und verbindet die Gruppe von Frauen und ihren Angehörigen, die sich regelmäßig gegenseitig auf Breast Cancer unterstützen: Von Freund zu Freund. Diese Internet-Treffpunkte sind eines von mehr als 150 Foren, die sich auf doctor.com mit Fragen der Gesundheit und des Lebensstils sowie mit Krankheiten befassen.
Medizinische Studien belegen, wie wichtig die Unterstützung von Frauen mit Brustkrebs ist, insbesondere nach der Behandlung. In einer Studie berichteten Frauen, die kürzlich eine Brustkrebsbehandlung abgeschlossen hatten, über emotionale Probleme und Schwierigkeiten, in sozialen Situationen zu funktionieren. Mit sozialer Unterstützung verbesserte sich jedoch ihre allgemeine Lebensqualität erheblich. Das Internet hat für Frauen, die Unterstützung suchen, eine Flut von Möglichkeiten eröffnet, die es ihnen ermöglichen, sich bequem von zu Hause aus zu melden, unabhängig von der Uhrzeit, dem Datum oder sogar dem Wetter.
Noch vor 10 Jahren war dies nicht möglich - eine erstaunliche Internetverbindung unter so vielen Brustkrebsüberlebenden, die alle den gleichen Kampf führen und nur zu gut wissen, was die anderen denken und fühlen. Als meine Mutter in den 1970er Jahren vor einer Brustkrebsoperation stand, kannte sie niemanden, der diesen Weg gegangen war. Sie hätte den Pink Bus geliebt.
Oktober ist der Monat des Brustkrebses, eine Zeit, in der diese kampfesmüden Frauen im Rampenlicht stehen. Das Ziel ist natürlich, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen. Aber für manche sind die rosa Bänder und Gimmicks eine Beleidigung.
"Wenn man eine neue Diagnose erhält, hat man Angst", sagt Janice Haines (alias Janice_78). "Und wenn man schon Metastasen hat, ist man so gut wie am Ende seiner Kräfte. Man will ein Heilmittel, und zwar sofort." Dennoch bestreitet niemand, dass Aufklärung wichtig ist. "Brustkrebs ist heute viel mehr in der Öffentlichkeit präsent als früher. Die Menschen werden in immer jüngeren Jahren diagnostiziert."
Man fühlt sich so allein
1998 war Haines eine der ersten, die sich diesem Forum anschloss. Sie hatte gerade eine Behandlung gegen Krebs im Stadium II abgeschlossen; 10 von 16 Knoten waren positiv. Sie war verängstigt. Und sie war neidisch.
"Als ich zum ersten Mal die Diagnose erhielt, kannte ich niemanden, der das hatte", sagt Haines. "Man fühlt sich so allein. Man fühlt sich deprimiert, wütend und eifersüchtig. Das Leben deiner Freunde geht weiter. Sie können nach Hause zu ihren Familien gehen, während mein Leben auseinandergerissen wurde. In der Arztpraxis waren die Krankenschwestern so hilfsbereit und so freundlich. Aber am Ende des Tages konnten sie Feierabend machen und nach Hause gehen. Ich konnte das nicht. Ich habe mich schlecht gefühlt, weil ich neidisch war." Im Internet fand sie Gleichgesinnte, die sie verstanden. "Ich konnte darüber reden. Ich konnte Dampf ablassen", sagt sie.
Sie gewann auch eine Perspektive für ihre Prognose. Als ihr Onkologe ihr zu einer neuen Behandlungsform riet, wandte sie sich an die Gruppe, um Unterstützung und Informationen zu erhalten.
"Ich ging online und fand heraus, dass es vielen, die die gleiche Behandlung erhalten hatten, gut ging", sagt sie. "Es war gut zu wissen, dass man die Krankheit überleben kann, auch wenn die Statistiken nicht gut waren.
Heute, etwa acht Jahre nach Abschluss der Behandlung, geht es Haines immer noch gut. "Es ist so gut wie vorbei", sagt sie. "Ich denke nicht viel darüber nach, bis es wieder Zeit ist, zum Arzt zu gehen. Obwohl sie andere ehrenamtliche Aufgaben hat, ist Janice_78 weiterhin eine aktive Stimme im Forum von Freund zu Freund. "Ich finde es toll, dass ich meine Erfahrungen einbringen kann, um Hoffnung zu geben", sagt sie.
Unterstützungssystem
"Elsa" ist die derzeitige Moderatorin des Forums. "Ich liebe diese Gruppe von Frauen - sie haben sich lebensverändernden Umständen mit solcher Hartnäckigkeit gestellt", sagt sie. "Sie befinden sich alle in verschiedenen Behandlungsphasen, sie finden zueinander, sind offen füreinander und für neue Leute. Sie werden akzeptiert, weil sie von ihrer Krankheit besessen sind. Freunde und Familie sind es leid, davon zu hören, sie wissen nicht, was sie sagen sollen. Diese Frauen lassen sie reden".
Im Forum geht es vor allem um Offenheit, sagt Olivia", die das Forum einst moderierte. "Sie reden miteinander auf einer sehr persönlichen Ebene. Es wird viel Dampf abgelassen, Frustrationen werden ausgetauscht. Sie sprechen über alles Mögliche, von Rezepten über das, was die Kinder am Wochenende machen, bis hin zu ihrer Behandlung. Sie teilen ihre Wut über einen Arzt, der ihnen nicht genug Aufmerksamkeit schenkt. Sie sprechen über ein Medikament - wie wirkt es auf Sie, haben Sie es schon einmal ausprobiert. Sie reden über alles, auch über ihr Sexualleben.
Es gibt auch eine große Loyalität, stellt Elsa fest. "Wenn jemand einen Notfall hat, rollen sie den Pink Bus aus, und alle springen auf. Wenn jemand ganz neu an Bord kommt, der gerade erfahren hat, dass er Brustkrebs hat, gibt es eine große Unterstützung. Egal, wo man sich in der Behandlung befindet, es gibt jemanden, der sich mit einem identifizieren kann.
Die Frauen tauschen Ratschläge zu allen Aspekten ihrer Erfahrungen aus, von der Versicherung bis zu Perücken. "Man möchte nicht sehen, dass andere die gleichen Fehler machen wie man selbst", sagt Haines. "Als ich erfuhr, dass ich mein gesamtes Haar verlieren würde, geriet ich in Panik. Ich ließ mir von jemandem eine 300 Dollar teure Perücke aufschwatzen, die ich am Ende hasste. Und meine Versicherung weigerte sich, sie zu bezahlen! Deshalb erzähle ich den Leuten, welche Möglichkeiten sie haben, und dass man nicht viel Geld ausgeben muss."
Natürlich gibt es im Forum nicht nur gute Wünsche und Happy Ends. Es sind schon Mitglieder aus den Beiträgen verschwunden, von denen man nie wieder etwas gehört hat. "Man weiß nicht immer, was passiert ist, aber man kann es erahnen", sagt Haines. "Ehepartner und Familienmitglieder kennen die Foren nicht immer, oder sie wissen nicht, wie sie uns kontaktieren können. Vielleicht kennen sie sich nicht einmal mit Computern aus."
Von Cyber zu Live
Einige Familienmitglieder, wie Haines' Ehemann John (berüchtigt für die Witze, die er postet), unterstützen ihre Frauen sowohl online als auch offline, denn er half ihr bei der Organisation eines Treffens für die Überlebenden des Forums in Williamsburg, Virginia, im April 2000. Etwa 30 Board-Teilnehmer und ihre Familien machten sich auf den Weg, um sich endlich einmal persönlich zu treffen. Im Laufe der Jahre wurden immer wieder kleine Wochenendtreffen im ganzen Land organisiert. "Es ging einfach darum, eine gute Zeit zu haben", sagt Haines. "John und ich haben mit diesen Menschen lebenslange Freundschaften geschlossen.
Es gibt sogar ein Kochbuch mit den Lieblingsrezepten der Damen, dessen Erlös an die Susan G. Komen Breast Cancer Foundation geht. Als das Buch 2001 zum ersten Mal in den Regalen stand, wurden die Medien aufmerksam. Die Fernsehshow von Rosie O'Donnell war in jenem Jahr der Renner, und Rosie lud die Kochbuchautorinnen zu einem Gastauftritt ein. "Das war wirklich cool", sagt Haines.
Der Fernsehauftritt half vielen, den Vorstandsmitgliedern, die sie online nur unter ihren Bildschirmnamen kannten, einen Namen und ein Gesicht zu geben. Brustkrebs: Friend to Friend ist der lebendige und hilfsbereite Ort geblieben, der von seinen ursprünglichen Mitgliedern geschaffen wurde. Brustkrebs ist in den Vereinigten Staaten die häufigste Krebserkrankung bei Frauen (nach Hautkrebs), und dennoch ist die Sterblichkeitsrate dank früherer Erkennung und besserer Behandlung zurückgegangen. Frauen und ihre Familien suchen sich weiterhin gegenseitig und gehen gemeinsam auf den kraftvollen Rosa Bus der Hoffnung und Gemeinschaft.
