Wenn bei Ihnen ALS diagnostiziert wurde, erfahren Sie, was Sie erwartet und wie Sie sich selbst helfen können, die bestmöglichen Aussichten zu haben.
ALS, auch Lou-Gehrigs-Krankheit genannt, ist eine Krankheit, die die motorischen Neuronen betrifft. Dabei handelt es sich um Nerven in Ihrem Gehirn und Rückenmark, die Ihre Muskeln zur Kontraktion anregen, damit Sie gehen, sprechen, essen und atmen können. Wenn die motorischen Neuronen absterben, fällt es Ihnen immer schwerer, diese und andere Tätigkeiten auszuführen.
Gegenwärtig gibt es keine Heilung für ALS. Die Krankheit ist progressiv, d. h. sie verschlimmert sich mit der Zeit. Es ist schwer vorherzusagen, wie Ihre Zukunft aussehen wird, weil ALS bei jedem Menschen anders verläuft.
Die meisten Menschen leben nach der Diagnose noch mindestens 3 Jahre. Manche Menschen leben bis zu 10 Jahre. Da neue Medikamente und Behandlungen für die Symptome zur Verfügung stehen, werden die Menschen immer länger mit der Krankheit leben.
Ihr medizinisches Team kann Ihnen helfen zu verstehen, was Sie erwarten können. Ein Arzt, der auf ALS spezialisiert ist, wird Ihnen Zugang zu den neuesten Behandlungsmöglichkeiten verschaffen, damit Sie die bestmöglichen Chancen haben.
Was passiert, wenn Sie ALS haben?
Normalerweise leiten die Motoneuronen Signale vom Gehirn an die Muskeln weiter, um ihnen zu sagen, dass sie sich bewegen sollen. Wenn ALS dazu führt, dass Ihre Motoneuronen absterben, verlieren Sie die Kontrolle über Ihre Muskelbewegungen.
Zu Beginn sind Sie vielleicht weniger sicher auf den Beinen als sonst. ALS kann es schwieriger machen, alles zu tun, was feine Bewegungen erfordert, wie z. B. einen Bleistift aufheben oder einen Schlüssel in einem Schloss drehen. Ihre Hände können sich schwach anfühlen. Oder Ihre Muskeln können zucken.
Mit der Zeit verlieren Sie die Kontrolle über die Muskeln, die Ihnen beim Gehen, Sprechen, Schlucken und Atmen helfen. Sie werden immer noch denken, sehen, hören, riechen, tasten, schmecken und die Toilette benutzen können. Aber Sie werden Hilfe bei grundlegenden Aufgaben wie Anziehen, Essen oder Duschen benötigen.
Ihr Zustand kann sich schnell oder langsam verschlechtern. Die Ärzte und andere Mitglieder Ihres medizinischen Teams werden Ihnen helfen zu verstehen, wie die Krankheit fortgeschritten ist und was Sie erwarten können.
Was kann ich tun?
Obwohl ALS nicht geheilt werden kann, können Sie viel tun, damit es Ihnen besser geht.
Zunächst sollten Sie so viel wie möglich über die Krankheit lernen. Arbeiten Sie mit Ihrem gesamten medizinischen Team zusammen, um sicherzustellen, dass Sie alles tun, was Sie können, um die Krankheit in den Griff zu bekommen.
Zu Ihrem Team können diese Fachleute gehören:
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Ein Physiotherapeut kann Ihnen Übungen beibringen, um Ihre Muskeln stark zu halten.
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Ein Logopäde oder eine Logopädin kann Ihnen zeigen, wie Sie deutlicher sprechen können.
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Eine Ergotherapeutin oder ein Ergotherapeut kann Ihnen Hilfsmittel und Wege aufzeigen, die Ihnen die Fortbewegung erleichtern.
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Ein Ernährungsberater kann Ihnen helfen, nahrhafte Mahlzeiten mit der richtigen Kalorienmenge zu planen und Lebensmittel auszuwählen, die leichter zu kauen und zu schlucken sind.
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Ein Atemtherapeut kann Ihnen Übungen zeigen, die Ihnen das Atmen erleichtern.
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Ein Therapeut kann Ihnen helfen, mit den emotionalen Problemen, die mit ALS einhergehen, umzugehen.
Ihr Neurologe, ein Arzt, der auf die Behandlung des Nervensystems spezialisiert ist, wird Ihnen Behandlungen verschreiben, die bei den Symptomen helfen können.
Zwei Medikamente - Edaravon (Radicava) und Riluzol (Rilutek) - sind von der FDA für die Behandlung von ALS zugelassen. Sie sind kein Heilmittel, aber wenn Sie bald nach der Diagnose mit der Einnahme eines der beiden Medikamente beginnen, könnten sie Ihnen zu einem längeren Leben verhelfen.
Forscher testen weitere neue ALS-Behandlungen in klinischen Studien. Menschen, die an diesen Studien teilnehmen, können Medikamente und andere Behandlungen ausprobieren, bevor sie für alle anderen verfügbar sind. Fragen Sie Ihren Arzt oder erkundigen Sie sich bei der ALS Association, ob Sie an einer dieser Studien teilnehmen können.
Eine weitere Möglichkeit ist, sich einer ALS-Selbsthilfegruppe anzuschließen.
Dort treffen Sie andere Menschen mit ALS, erfahren, welche Ressourcen Ihnen helfen können, und erhalten Tipps von Menschen, die bereits Erfahrung mit der Krankheit haben. Sie können eine Selbsthilfegruppe über Ihr Krankenhaus oder die nächstgelegene ALS Association finden.
