Ihre Ärzte spielen eine wichtige Rolle, wenn es darum geht, Ihnen die erforderliche Behandlung zukommen zu lassen. Mit diesen Tipps können Sie diese Beziehungen optimal nutzen.
Wenn es darum geht, eine Partnerschaft mit Ihrem Ärzteteam aufzubauen, sollten Sie an einige Dinge denken.
Welche Art von Ärzten behandeln Myasthenia gravis?
Ihr Hausarzt könnte Ihre MG diagnostizieren. Das könnte auch Ihr Augenarzt tun. Aber Sie brauchen eine kontinuierliche Betreuung durch einen Neurologen. Das sind Fachärzte, die Erkrankungen des Gehirns und des Nervensystems behandeln.
Ein allgemeiner Neurologe wird wahrscheinlich in der Lage sein, Ihre Symptome zu behandeln, vor allem, wenn Ihre MG leicht ausgeprägt ist. Es ist jedoch ratsam, zunächst einen Termin für eine Konsultation zu vereinbaren, um sicherzugehen, dass der Arzt viel über Ihre Erkrankung weiß.
Hier sind einige Fragen, die Ihnen den Einstieg erleichtern:
-
Wie viele Menschen mit MG behandeln Sie?
-
Wie wird die Behandlung meine Symptome lindern?
-
Was sind in der Regel die Schritte 1, 2 und 3 Ihres Behandlungsplans?
-
Wie lange sollte es dauern, bis sich meine Symptome bessern?
-
Wie geht man mit schwer behandelbarer MG um?
Ein Neurologe kümmert sich um die wichtigsten Aspekte Ihrer Behandlung. Aber MG kann Ihr tägliches Leben in vielerlei Hinsicht beeinflussen. Möglicherweise müssen Sie mit einer Vielzahl von Fachleuten aus dem Gesundheitswesen zusammenarbeiten. Sie werden häufig bei Ihrem Hausarzt vorstellig werden. Zu Ihrem medizinischen Team gehören möglicherweise auch:
-
Physio- oder Ergotherapeuten
-
Logopäden
-
Häusliche Krankenpflegeassistenten
-
Psychologen und Psychiater
-
Sozialarbeiter
Bitten Sie Ihren Hausarzt oder Neurologen, Sie an medizinische Fachkräfte zu verweisen, die sich mit MG befassen. Gruppen wie die Myasthenia Gravis Foundation of America können Ihnen ebenfalls den richtigen Weg weisen. Besuchen Sie deren Website, um nach Spezialisten in Ihrer Nähe zu suchen.
Welche Informationen benötigt mein Arzt?
Bei jedem Termin haben Sie vielleicht nur 30 bis 60 Minuten Zeit. Dadurch erhält Ihr Arzt nur einen kleinen Einblick in Ihr Leben mit MG. Machen Sie das Beste aus Ihrer Zeit, indem Sie die folgenden Schritte befolgen:
Legen Sie Behandlungsziele fest. Lassen Sie Ihr medizinisches Team wissen, wie sich die MG auf Ihr Arbeits- und Privatleben auswirkt. Ihr Arzt möchte Ihnen helfen, sich besser zu fühlen und Wege zu finden, Dinge zu tun, die Ihnen wichtig sind.
Die Behandlung von MG kann Folgendes umfassen:
-
Schnell wirkende Medikamente
-
Medikamente, die Ihr Immunsystem beeinflussen
-
Chirurgie oder andere Therapien
Ihr Arzt kann auch Änderungen der Lebensweise vorschlagen, wie zum Beispiel:
-
Stressbewältigung
-
Gesunde Ernährungsumstellung
-
Ein MG-freundlicher Trainingsplan
-
Soziale oder spirituelle Unterstützung
Behalten Sie Ihre Symptome im Auge. Sie können sich von Minute zu Minute oder von Tag zu Tag anders fühlen. Es kann schwierig sein, sich an alles zu erinnern, wenn Sie Ihren Arzt aufsuchen. Verwenden Sie ein Notizbuch oder Ihr Smartphone, um Ihre Symptome festzuhalten. Halten Sie fest, wie Sie sich fühlen, wenn Sie ein Medikament beginnen oder absetzen.
Detaillierte Aufzeichnungen über Ihren Gesundheitszustand können gut sein. Aber machen Sie sich keinen Stress mit dem Führen eines täglichen Tagebuchs. Es kann sehr hilfreich sein, Ihrem Arzt einen Überblick über Ihr Leben mit MG zu verschaffen. Hier sind einige Fragen, die der Arzt stellen könnte:
-
Zu welcher Tageszeit sind Sie am stärksten von Ihren Symptomen betroffen?
-
Ist die Schwäche in Ihren Armen und Beinen am Ende des Tages schlimmer?
-
Erschweren Sehprobleme das Autofahren oder die Arbeit am Computer?
-
Sprechen Sie undeutlich?
-
Haben Sie Schwierigkeiten beim Kauen, Schlucken oder Atmen?
Sprechen Sie über die Nebenwirkungen. Die Behandlung wirkt sich auf jeden Menschen anders aus, daher sollten Sie Ihrem Arzt mitteilen, wie Sie sich mit Ihren Medikamenten fühlen. Einige MG-Medikamente können unerwünschte Symptome hervorrufen, z. B:
-
Magenbeschwerden
-
Muskelkrämpfe oder Kopfschmerzen
-
Stimmungsprobleme oder Schlafstörungen
-
Gewichtszunahme
-
Allergische Reaktionen
Ihr Arzt kann Ihnen helfen, sich besser zu fühlen. Möglicherweise muss er das tun:
-
Ihre Dosis oder Ihren Zeitplan ändern
-
Kombinieren Sie Ihr Medikament mit fadem Essen?
-
Langsame Medizin, die durch Ihre Venen fließt
-
Sie erhalten verschiedene Medikamente
Gehen Sie alle Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel durch. Einige Chemikalien oder Substanzen können die MG verschlimmern. Dazu gehören bestimmte Antibiotika, Blutdruckmittel oder Mineralien wie Magnesium. Holen Sie sich immer das OK von Ihrem Neurologen, bevor Sie Ihrem Körper etwas Neues zuführen. Er wird Ihnen sagen, was sicher ist.
Fragen Sie nach Forschungsergebnissen. Ihr Arzt kann Ihnen vielleicht die Teilnahme an einer klinischen Studie ermöglichen. Das sind Studien, in denen neue Medikamente oder Therapien getestet werden, die noch nicht für die Allgemeinheit zugelassen sind. Weitere Informationen finden Sie unter clinicaltrials.gov.
Wann sollte ich eine Zweitmeinung einholen?
Wenn Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben, kann es 3 bis 6 Monate dauern, bis Ihr Behandlungsplan abgestimmt ist. Es gibt jedoch mehrere Möglichkeiten, die MG zu behandeln. Sie benötigen möglicherweise eine spezielle Behandlung, wenn Sie schwerwiegende Symptome haben oder wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr derzeitiger Plan nicht ausreichend hilfreich ist.
Und es ist auch in Ordnung, einen anderen Arzt aufzusuchen, wenn Sie sich mit Ihrem Arzt nicht verstanden haben oder das Gefühl haben, dass er Ihre Sorgen nicht ernst nimmt.
Bevor Sie eine zweite Meinung einholen, sollten Sie das tun: ?
-
Fragen Sie Ihren Arzt nach einer Liste von MG-Spezialisten
-
Finden Sie Neurologen, die von Ihrer Krankenkasse bezahlt werden
-
Erhalten Sie Ihre medizinischen Unterlagen
Lernen Sie, was in einem Notfall zu tun ist
Informieren Sie Ihren Arzt, wenn Sie Schluckbeschwerden haben oder das Sprechen unterbrechen müssen, um zu Atem zu kommen. Das könnten Anzeichen dafür sein, dass Sie auf eine Entzündung zusteuern. Das erhöht Ihre Chancen auf eine myasthene Krise. Das ist der Fall, wenn Ihre Atemmuskeln zu schwach werden, um Ihre Atemwege offen zu halten.
Rufen Sie sofort den Notruf an - oder lassen Sie es jemanden für Sie tun -, wenn Sie sehr kurzatmig sind.
Das sollten Sie vielleicht auch tun:
-
Führen Sie eine medizinische Karte mit sich
-
Speichern Sie Ihre medizinischen Informationen auf Ihrem Smartphone
-
Tragen Sie ein medizinisches ID-Armband, einen Schuhanhänger oder eine Halskette
Sprechen Sie mit Ihrem medizinischen Team über alle Sorgen. Sie werden Ihnen und Ihrer Familie helfen, sich auf eine Krise vorzubereiten. Sie können auch die Website der Myasthenia Gravis Foundation of America besuchen, um weitere Tipps für den Notfall zu erhalten.
