Wenn Sie an Myasthenia gravis leiden, fällt es Ihnen vielleicht schwer, Ihrer Familie und Ihren Freunden Ihre Krankheit zu erklären. Hier erfahren Sie, wie Sie Ihren Zustand beschreiben können.
Zum Glück hatte ich meinen Rollstuhl", sagt Zach McCallum. Aber ich war ein Wrack.
McCallum, 55, wurde 2015 mit Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert. Seitdem hat er viel über seine Krankheit gesprochen. Aber an diesem Tag fühlte er sich wirklich peinlich berührt. Es war am Anfang seiner Krankheit, und er wollte nicht, dass seine Schwester ihn so sieht.
Dann gab sie ihm eine Botschaft mit auf den Weg, die ihm im Gedächtnis geblieben ist und die er auch anderen in der MG-Gemeinschaft vermittelt: Es hilft deinen Freunden und deiner Familie nicht, wenn du es verheimlichst.
Es hilft, wenn man ehrlich darüber spricht, womit man lebt, sagt McCallum. ?
Wenn bei Ihnen MG diagnostiziert wurde, finden Sie hier ein paar Tipps, wie Sie mit Ihren Angehörigen sprechen können.
Wie man das Gespräch in Gang bringt
MG ist eine seltene neuromuskuläre Störung. Wenn es Ihnen ähnlich ergeht wie McCallum, haben die meisten Menschen, mit denen Sie sprechen, wahrscheinlich noch nie davon gehört. Außerdem ist es eine Krankheit, die man von außen nicht sehen kann. Das kann es für Freunde und Familienangehörige schwierig machen, zu verstehen, was Sie durchmachen.
Anders sieht es aus, wenn Sie eine Gliedmaße verloren haben, sagt Dr. Amit Sachdev, Assistenzprofessor und Direktor der Abteilung für neuromuskuläre Medizin an der Michigan State University. Aber bei Myasthenia gravis geht es um Müdigkeit und Schwäche.
Für Angehörige ist es manchmal schwer zu verstehen, warum jemand, der gut aussieht, nicht aufstehen und den Abwasch machen kann oder Hilfe beim Gang zur Toilette braucht, sagt Sachdev. Aber sie sehen die Dinge vielleicht etwas klarer, wenn Sie ihnen einige medizinische Dinge erklären.
Erzählen Sie Ihren Freunden und Verwandten, dass Sie an einer Autoimmunerkrankung leiden. Ihr Immunsystem greift bestimmte Muskelrezeptoren schneller an, als Ihr Körper neue Rezeptoren bilden kann. Diese zusätzliche Entzündung blockiert die Kommunikation zwischen den Nerven und den Muskeln, sagt Sachdev.
Bei MG wirkt sich das häufig darauf aus, wie Sie Ihre Augen, Ihren Mund, Ihre Arme, Beine oder Ihre Atemmuskeln bewegen.
Eine nicht ganz so wissenschaftliche Analogie kann ebenfalls helfen, Ihren Standpunkt zu vermitteln. McCallum vergleicht MG mit einem Rundfunksender und einem Fernseh- oder Radiogerät.
Ihre Nerven senden ein Signal aus, um Ihren Arm oder Ihr Bein zu heben, sagt McCallum. Aber kleine Ruckler sind im Blutkreislauf herumgelaufen und haben die Empfänger zerstört. Jetzt bekommen die Muskeln das Signal nicht mehr ... und je mehr man seine Muskeln benutzt, desto mehr Empfänger werden blockiert.
Wenn sie mehr Informationen über Ihre Erkrankung wünschen, schicken Sie sie auf die Website der Myasthenia Gravis Foundation of Americas.
Besprechen Sie Ihr tägliches Leben mit MG
Dr. Richard Nowak, Direktor der Yale Myasthenia Gravis Clinic, sagt, dass Ihr erstes Gespräch mit Ihren Angehörigen unterschiedlich ausfallen wird, je nachdem, wo Sie sich in Ihrem Krankheitsverlauf befinden. Ihre Symptome können sich ändern oder leichter zu kontrollieren sein, wenn Sie sich für den besten Behandlungsplan entscheiden, sagt er.
Aber unabhängig davon, ob Sie gerade erst die Diagnose erhalten haben oder schon eine Weile mit MG leben, sollten Sie Ihre Freunde und Verwandten wissen lassen, welche Symptome Ihr tägliches Leben stark beeinträchtigen.
Doppeltsehen oder hängende Augenlider können zum Beispiel das Autofahren oder Lesen erschweren. Während Sie lernen, mit Ihrer MG umzugehen, sagt Nowak, brauchen Sie vielleicht Hilfe, um zu Ihren Arztterminen zu kommen, Ihre Rezepte abzuholen oder in den Lebensmittelladen zu gehen. Und sagen Sie den Menschen, die Ihnen nahe stehen, dass es normal ist, dass einige Ihrer Symptome kommen und gehen.
Morgens fühlen Sie sich vielleicht noch ganz gut, sagt Nowak, aber mittags, nachmittags oder am frühen Abend haben Sie vielleicht Schwierigkeiten, Ihre Augenlider offen zu halten oder zu sprechen. Diese Veränderung kann Ihre Freunde und Verwandten verwirren, wenn sie nicht wissen, was sie zu erwarten haben.
Wenn Sie undeutlich sprechen, fragen die Leute manchmal: Haben Sie sich genug ausgeruht, oder haben Sie getrunken? sagt Nowak. Das kann sehr leicht als etwas anderes fehlinterpretiert werden, wenn das nicht der Fall ist.
Einige MG-Symptome können ernst sein. Sagen Sie Ihren Angehörigen, sie sollen auf Kurzatmigkeit oder Schluckbeschwerden achten. Sie sollten sofort einen Arzt aufsuchen, wenn Sie Atemprobleme haben.
Langfristige Symptome ansprechen
Medikamente und andere Therapien können für die meisten Menschen mit MG eine große Hilfe sein.
Wir können die meisten Patienten symptomfrei oder mit minimalen Symptomen machen, die ihre täglichen Aktivitäten nicht unbedingt beeinträchtigen", sagt Nowak.
Aber die Behandlung ist nicht für jeden ein Allheilmittel. McCallum hat eine refraktäre Form der Krankheit. Schnell wirkende Medikamente helfen bei einigen seiner Symptome. Aber er ist immer noch sehr geschwächt, vor allem in den Beinen. Für lange Strecken ist er auf einen Rollstuhl oder andere Hilfsmittel angewiesen.
Ich kann im Haus herumlaufen", sagt McCallum. Wenn ich meine Unterarmgehstützen benutze, kann ich 40 Meter weit gehen, bevor ich anhalten muss, sonst falle ich um. Das ist meine Grenze.
Zusätzlich zu den müden Muskeln leidet McCallum unter allgemeiner Müdigkeit und Hirnnebel. Er sagt, dass diejenigen, die ihm nahe stehen, die Anzeichen dafür erkennen können, dass er sich ausruhen muss.
Wenn ich mit meinen Freunden im Supermarkt bin und wir uns eine Traube ansehen, denke ich: "Oh ja, lass uns ein paar Perlen kaufen", sagt McCallum. Es liegt nicht daran, dass ich das Wort für Trauben nicht kenne und plötzlich Aphasie habe. Es liegt daran, dass mein Gehirn einfach zu müde war, das richtige Wort zu finden, also habe ich einfach eins genommen.
Erklären Sie, wie sich das Leben mit MG anfühlt
Niemand kann jemals genau wissen, wie Sie sich fühlen. Aber es gibt vielleicht einige Tests, die den Menschen eine kleine Vorstellung davon vermitteln, wie einige Ihrer Symptome sind.
Es gibt Computerbildschirme, die simulieren, wie Doppeltsehen aussieht", sagt McCallum. Oder man kann sagen: Schnallen Sie sich ein 10-Pfund-Gewicht an jedes Handgelenk und tun Sie jetzt all die Dinge, die Sie tun müssen.
Sachdev sagt, es sei schwierig, das richtige Beispiel zu finden. Aber man kann jemandem ohne MG sagen, wie schwach und müde er sich nach einem anstrengenden Training oder einem langen Lauf fühlt.
Denken Sie daran, wie viel Mühe es gekostet hat, diesen Punkt zu erreichen, sagt Sachdev. Denken Sie nun an Ihre täglichen Aktivitäten, die Sie an diesen Punkt bringen.
Wie man jemandem mit MG seine Unterstützung zeigt
McCallum lebt allein, aber er arbeitete mit einem ADA-konformen Designer zusammen, um seinen Wohnraum umzugestalten. Seine Küche und sein Bad sind jetzt für Rollstuhlfahrer zugänglich, und er hat einen Treppenlift eingebaut. Wenn Sie mit jemandem zusammenleben, der an MG erkrankt ist, sollten Sie über diese Art von Anpassungen nachdenken.
Als Freund oder Familienmitglied können Sie auch bei alltäglichen Dingen mithelfen. McCallums Freunde können eine Ladung Wäsche waschen oder sein Geschirr abräumen. Und sie zeigen auf subtile Weise, dass sie sich kümmern.
Oft sind es nur kleine, aufmerksame Dinge, die sie tun: Ich habe dieses Werkzeug zum Erreichen von Zielen gesehen und dachte mir, dass du es nützlich finden würdest, oder ich habe diesen interessanten Artikel über die Funktionsweise des Immunsystems gelesen und wollte wissen, was du darüber denkst.
Wenn Sie MG haben, rät McCallum, Ihren Freunden und Ihrer Familie zu sagen, wenn sie nicht hilfreich sind. Geben Sie ihnen eine Chance, sich zu bessern. Aber wenn man aus einem Gespräch mit jemandem herausgeht und denkt: "Nun, vielleicht muss ich mich wirklich ein bisschen mehr anstrengen. Vielleicht bin ich einfach nur ein bisschen faul, dann ist das kein guter Freund. Das ist nicht jemand, mit dem man zusammen sein will.
