Plexiforme Neurofibrome: Ressourcen und Unterstützung

Erfahren Sie mehr über Fachleute, Organisationen, Selbsthilfegruppen und persönliche Strategien, die Ihnen helfen können.

Es gibt zahlreiche Ressourcen, die Ihnen Unterstützung, Gemeinschaft und Beratung bieten. Nutzen Sie diese Hilfsmittel:

Unterstützungsspezialisten

Neben Ihrem primären medizinischen Team, das die Krankheit diagnostiziert und behandelt, können viele andere Therapeuten und Experten die körperlichen und emotionalen Bedürfnisse unterstützen, die mit plexiformen Neurofibromen einhergehen können.

Sie könnten sich an einen:

Berater. Für viele Menschen kann das Leben mit dieser Erkrankung zu psychischen Problemen wie Depressionen oder Angstzuständen führen. Ein Psychologe, Psychiater oder Therapeut kann Ihnen oder Ihrem Kind in Einzel- oder Familiensitzungen dabei helfen, den Stress im Zusammenhang mit der Diagnose und Behandlung von plexiformen Neurofibromen oder anderen damit verbundenen Problemen zu bewältigen. Es kann hilfreich sein, sich eine Fachkraft zu suchen, die mit Menschen arbeitet, die an plexiformen Neurofibromen oder ähnlichen Erkrankungen leiden.

Sozialarbeiter. Sozialarbeiter können oft bei der Klärung finanzieller, sozialer oder logistischer Fragen helfen, die sich bei der Behandlung einer Erkrankung ergeben können.

Logopäde. Wenn ein Tumor die Nerven beeinträchtigt, die das Sprechen oder Schlucken steuern, kann ein Logopäde bei der Diagnose des Problems helfen und Kindern oder Erwachsenen Übungen und Reha-Maßnahmen anbieten.

Physiotherapeuten. Tumore, die die Wirbelsäule oder andere Knochen betreffen, erschweren oft das Gehen, das Gleichgewicht und die Koordination. Ein Physiotherapeut kann Übungen entwickeln, um schwache Bereiche zu stärken.

Beschäftigungstherapeut. Um alltägliche Aufgaben wie Anziehen, Essen oder den Gang zur Toilette besser bewältigen zu können, kann ein Ergotherapeut zu Ihnen nach Hause kommen und Ihnen oder Ihrem Kind helfen, neue Strategien für diese Aufgaben zu erlernen. Diese Therapeuten können auch Empfehlungen für Veränderungen in Ihrem Haus aussprechen, um die erforderliche Pflege zu unterstützen.

Lernspezialist. Manchmal können Kinder mit plexiformen Neurofibromen aufgrund von Aufmerksamkeitsproblemen oder Hirnfunktionsstörungen Lernschwierigkeiten haben. Ein Lernspezialist kann mit der Schule Ihres Kindes zusammenarbeiten, um ein individuelles Lernprogramm (IEP) zu entwickeln, das speziell für Ihr Kind erstellt wird.

Audiologe. Diese Fachkraft kann Operationen oder Geräte zur Korrektur von Hörverlusten empfehlen, die auf Nervenschäden zurückzuführen sind.

Ernährungsberater. Die Behandlung von plexiformen Neurofibromen kann manchmal zu Appetitlosigkeit oder Übelkeit führen. Ein Ernährungsberater kann Ihre Ernährung überwachen, um sicherzustellen, dass Sie die benötigten Nährstoffe erhalten. Bei Kindern mit dieser Erkrankung kann ein Ernährungsberater sicherstellen, dass sie die richtigen Nahrungsmittel für ein gesundes Wachstum erhalten.

Spieltherapeut. Ein Spieltherapeut nutzt alltägliche Aktivitäten und Spiele, um an den Fähigkeiten zu arbeiten, die bei Kindern mit plexiformen Neurofibromen oft verzögert sind.

Neurofibromatose-Organisationen

Der Anschluss an ein Netzwerk von Menschen, die sich der Neurofibromatose-Forschung und -Gemeinschaft verschrieben haben, kann Menschen und Familien, die mit dieser Krankheit leben, viele Türen öffnen. Sie können andere treffen, die verstehen, wie es ist, mit einem plexiformen Neurofibrom zu leben - oder jemanden mit einem solchen zu lieben. Sie können auch mehr über die Krankheit erfahren und sich über klinische Studien informieren, an denen Sie oder Ihr Kind möglicherweise teilnehmen können.

Bitten Sie Ihren Arzt oder Sozialarbeiter um Empfehlungen für Selbsthilfegruppen für Menschen, die mit der Krankheit leben. Selbst wenn es in Ihrem Wohnort keine Gruppen gibt, können Sie online Kontakt zu Organisationen aufnehmen, die sich auf die Krankheit konzentrieren und den Betroffenen Ressourcen und Unterstützung anbieten. Gruppen wie das Neurofibromatosis Network oder RareConnect können eine gute Anlaufstelle sein.

Unterstützung für Kinder mit plexiformen Neurofibromen

Es kann eine besondere Herausforderung sein, einem Kind zu helfen, die Krankheit kennenzulernen und mit ihr zu leben. Sie können dazu beitragen, ein gesundes Bewusstsein und eine gesunde Akzeptanz der Krankheit zu fördern, indem Sie anderen Familienmitgliedern, Freunden und Ihrem Kind gegenüber offen sind. Nutzen Sie diese Strategien:

• Lassen Sie Ihr Kind und andere Familienmitglieder wissen, dass sie Fragen stellen und ihre Gefühle über die Krankheit ausdrücken können.

• Erklären Sie alle Behandlungen, die Ihr Kind benötigt, in einer Weise, die es - oder seine Geschwister - verstehen können.

• Sprechen Sie über die Unterschiede, die Ihr Kind vielleicht zwischen seinem eigenen Aussehen oder seinen Fähigkeiten und denen anderer Kinder sieht. Helfen Sie ihm, zu erkennen, dass es sich in vielen Punkten von anderen Kindern unterscheidet.

• Kennen Sie die Anzeichen und Symptome von ADHS (die bei Kindern mit NF1 häufig auftreten), damit Sie diese bei Ihrem Kind erkennen und ihm die nötige Unterstützung zukommen lassen können.

Wenn Sie Ihr Kind unterstützen, brauchen auch Sie Unterstützung. Das können Sie:

• Schaffen Sie tägliche Routinen. Das hilft sowohl Ihnen als auch Ihrem Kind, zu wissen, was es zu erwarten hat, und ein Gefühl der Kontrolle zu bekommen.

• Helfen Sie Ihrem Kind, sich aktiv an seiner Pflege zu beteiligen. Je älter es wird, desto mehr wird es zu einem Entscheidungsträger, wenn es um die Behandlung geht. Lehren Sie Ihr Kind, Verantwortung zu übernehmen, damit es lernt, für sich selbst einzutreten und für sich selbst zu sorgen.

• Stützen Sie sich auf andere um Hilfe. Schaffen Sie sich ein Netzwerk von Freunden und Familienangehörigen, die einspringen können, wenn Sie eine Pause brauchen. Auch ein eigener Betreuer ist eine gute Idee.

Werkzeuge, die Kindern helfen können

Die Nutzung elektronischer Geräte kann Ihrem Kind helfen, seine feinmotorischen Fähigkeiten zu entwickeln und gleichzeitig bestimmte Lebenskompetenzen zu stärken. Die folgenden Apps konzentrieren sich auf bestimmte Bereiche, die bei Ihrem Kind Schwächen aufweisen können:

• Verhalten: Model Me, iReward

• Organisation: iTouchiLearn Life Skills

• Visuelle Wahrnehmung: Tierisches Versteckspiel, Puzzle Formen für Kleinkinder

• Feinmotorische Fähigkeiten: Do As Me, Zeichnen lernen macht Spaß

• Akademisch: AlphaBaby, Interaktives Alphabet, Park Math, Math Tappers