Myasthenia gravis wirkt sich auf Ihren gesamten Körper aus. Deshalb ist es wichtig zu wissen, wie Sie sich fühlen und was Sie erleben. Mit diesen Tipps können Sie besser verstehen, wie sich MG auf Sie auswirkt.
Verfolgen Sie Ihre Symptome
Zu bestimmten Tageszeiten fühlen Sie sich vielleicht stärker. Bei manchen ist das gleich morgens oder nach dem Einsetzen der Medikamente der Fall. Vielleicht bemerken Sie auch, dass Ihre Symptome kommen und gehen. Sie können während der ersten 1 bis 3 Jahre mit MG am stärksten auftreten.
Im Allgemeinen können Sie eine Schwäche in einigen oder allen Muskeln, die Sie kontrollieren, bekommen. Halten Sie Ihren Arzt über die folgenden Punkte auf dem Laufenden: ?
Augenprobleme. Verschwommenes Sehen oder hängende Augenlider können das Autofahren, das Lesen von Büchern oder das Betrachten eines Computerbildschirms erschweren.
Probleme mit Mund, Gesicht oder Rachen. Es kann sein, dass Sie beim Sprechen eine Zeit lang nicht klar sprechen. Bestimmte Nahrungsmittel können schwer zu kauen oder zu schlucken sein. Es kann schwer sein, zu lächeln.
Schwache Arme und Beine. Möglicherweise können Sie Ihren Wäschekorb nicht mehr heben, eine Bürste nicht mehr greifen oder nicht mehr weit gehen, ohne sich auszuruhen.
Kurzatmigkeit. Suchen Sie sofort ärztliche Hilfe auf, wenn Sie Atemprobleme haben. Dies kann ein lebensbedrohlicher Notfall sein. Sie benötigen möglicherweise zusätzliche Hilfe, um Ihre Atemwege offen zu halten.
Teilen Sie Ihrem Arzt mit, welche Symptome Sie am meisten stören. Teilen Sie ihm mit, wenn bestimmte Probleme häufiger auftreten oder sich verschlimmern. Möglicherweise muss er Ihre Behandlung ändern, um einen Krankheitsschub zu verhindern.
Protokollieren Sie Ihre Myasthenia-Gravis-Medikamente
Bei der Behandlung von MG haben Sie viele Wahlmöglichkeiten. Aber Sie brauchen etwas Geduld. Es kann einige Versuche und Irrtümer erfordern, um herauszufinden, welches Medikament für Sie am besten geeignet ist.
Ihr Arzt kann Ihnen schnell wirkende Medikamente verschreiben. Sie sind so konzipiert, dass Ihre Muskeln sofort besser funktionieren. Bei manchen Behandlungen kann es jedoch einige Wochen oder Monate dauern, bis Ihre Kraft zunimmt.
Diese Tipps können Ihnen und Ihrem Arzt helfen, den richtigen Ansatz zu finden:
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Schreiben Sie auf, wann Sie ein neues Medikament einnehmen oder die Dosis anpassen
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Behalten Sie alle guten oder schlechten Veränderungen der Symptome im Auge
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Informieren Sie Ihren Arzt über alle unerwünschten Nebenwirkungen
Sie können Ihrem Arzt auch einige Fragen zu Ihren Medikamenten stellen, wie zum Beispiel:
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Wie kann ich wissen, ob meine Behandlung anschlägt?
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Wie lange sollte es dauern, bis ich Fortschritte sehe?
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Was können Sie tun, um meine Nebenwirkungen zu lindern?
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Was sind die nächsten Schritte, wenn die Behandlung nicht anschlägt?
Kennen Sie Ihre Auslöser
Sobald Sie eine gute Vorstellung davon haben, wie sich MG auf Ihren Körper auswirkt, schreiben Sie auf, was Sie tun, wenn die Symptome auftreten. Das wird Ihnen helfen, alltägliche Aufgaben zu erkennen, die Ihnen die Kraft rauben.
Muskelschwäche kann schnell auftreten. Häufige Auslöser sind:
Zu große Anstrengung. Das Hauptmerkmal der MG ist, dass Ihre Muskeln schwächer werden, je mehr Sie sie beanspruchen. Ruhen Sie sich aus, wenn Sie sich schwach oder müde fühlen. Das gilt auch für Ihre Augen. Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt zusammen, um einen Trainingsplan zu erstellen, der Sie nicht auslaugt.
Psychischer Stress. Depressionen, Angstzustände und andere Arten von emotionalem Stress können einen Schub auslösen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie unter psychischen Problemen leiden. Er kann Sie an eine Fachkraft für psychische Gesundheit verweisen, die Ihnen hilft, sich an das Leben mit MG anzupassen.
Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel. Sprechen Sie immer mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein neues Medikament (rezeptfrei oder auf Rezept), ein Vitamin oder ein Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Er wird Ihnen sagen, was sicher ist. Weitere Informationen finden Sie im Abschnitt "Cautionary Drugs" auf der Website der Myasthenia Gravis Foundation of America.
Nicht genug Schlaf. Erwachsene brauchen etwa 7 bis 9 Stunden Schlaf pro Nacht. Guter Schlaf kann Ihre Stimmung heben, Ihre Schmerzen lindern und Ihrem Körper helfen, besser zu funktionieren. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie sich nachts nicht richtig ausruhen können. Er kann nach anderen Gesundheitsproblemen suchen, die Sie möglicherweise wach halten.
Infektionen. Wenn Sie krank sind, steigt die Wahrscheinlichkeit eines Schubs. Dazu gehören Krankheiten wie Grippe, COVID-19 oder andere Infektionen der Atemwege. Impfstoffe können das Risiko, sich mit bestimmten Viren anzustecken, verringern. Fragen Sie Ihren Arzt, welche Impfungen für Sie geeignet sind.
Menstruationszyklus. Ihre Periode kann Ihren Zustand verschlimmern. Bestimmte hormonelle Verhütungsmittel können helfen, solche Schübe zu lindern.
Hitze und Feuchtigkeit. Dies betrifft nicht jeden, aber bei bestimmten Temperaturen können die Symptome verstärkt auftreten. Möglicherweise sollten Sie diese einschränken oder vermeiden:
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Heiße Duschen oder Bäder
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Lange Aufenthalte in der Sonne
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Saunabäder oder Whirlpools
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Heiße Speisen oder Getränke
Anästhesie. Stellen Sie sicher, dass Ihr Chirurg weiß, dass Sie MG haben. Er wird besondere Maßnahmen ergreifen müssen, um Sie während des Eingriffs zu schützen.
Bitten Sie um Hilfe
Es ist in Ordnung, wenn Sie Ihre Energie für Dinge aufsparen, die Ihnen wichtig sind. Eine Möglichkeit, dies zu tun, besteht darin, sich auf Ihre Freunde und Familie zu stützen. Machen Sie ihnen konkrete Vorschläge, wie Sie helfen können.
Sie können zum Beispiel andere bitten:
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Bringen Sie Ihre Post oder Ihre Mülltonnen herein
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Holen Sie Ihre Einkäufe ab
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den Abwasch machen
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Sie zum Arzt fahren
Holen Sie sich weitere Ratschläge von Menschen, die wissen, was Sie durchmachen. Sie können Gleichgesinnte in Online-MG-Gemeinschaften oder in Gruppen wie MG Friends finden, einer telefonischen Selbsthilfegruppe der Myasthenia Gravis Foundation of America, die sich an Gleichgesinnte wendet.
