Ein autistisches Kind hat Auswirkungen auf die gesamte Familie. Der Arzt hat Experten gefragt, was Familien erwarten können, nachdem bei einem Kind Autismus diagnostiziert wurde. Hier ist, was sie über fünf häufige Probleme sagten und darüber, wie Familien mit ihnen fertig werden und Erfolg haben können.
Die Tage von Alison Singer verschwammen, als vor acht Jahren bei ihrer Tochter Jodie, die heute fast 11 Jahre alt ist, Autismus diagnostiziert wurde.
Singer stieg vorübergehend aus dem Berufsleben aus und konzentrierte sich auf ihre Tochter. "Ich richtete ein Heimprogramm ein - 40 Stunden pro Woche angewandte Verhaltensanalyse", sagt Singer und bezieht sich dabei auf eine gängige Autismusbehandlung. Es galt, Termine für Beurteilungen zu vereinbaren - und diese dann auch wahrzunehmen - und zahlreiche Entscheidungen zu treffen. "Dein Leben wird vom Autismus beherrscht", erinnert sich Singer. "Ich nannte mich selbst den CEO von Jodie, Inc.".
Spulen Sie acht Jahre zurück. Singer - die mit ihrem Ehemann Dan auch eine 8,5 Jahre alte Tochter, Lauren, hat - ist jetzt geschäftsführende Vizepräsidentin von Autism Speaks, einer Interessengruppe. Sie weiß, dass Autismus und Familienbeziehungen eng miteinander verbunden sind. Die Vereinbarung von Terminen und Therapiesitzungen ist nur ein Teil der Geschichte für eine von Autismus betroffene Familie. Eine Autismus-Diagnose verändert die Familienbeziehungen und die Familiendynamik auf eine Weise, die sich Singer und andere Eltern nicht vorstellen konnten, bis es ihnen selbst passiert ist.
Autismus und Familienbeziehungen
Autismus wird als eine Epidemie bezeichnet. Laut Cecelia McCarton, MD, Gründerin der McCarton School und des McCarton Center for Developmental Pediatrics in New York, ist Autismus "eigentlich eine Familienepidemie". "Die Auswirkungen, die ein autistisches Kind auf die Familiendynamik hat, sind astronomisch", sagt sie.
Eltern, Geschwister, Großeltern und erweiterte Familienmitglieder sind alle von Autismus betroffen, sagt McCarton. Und obwohl die Dynamik von Familie zu Familie unterschiedlich ist, sagen Experten - sowohl Fachleute aus dem Gesundheitswesen als auch Eltern von Kindern mit Autismus -, dass fünf Hauptbereiche des Funktionierens der Familie in der Regel betroffen sind. Der Grad der Herausforderung kann je nach Schwere des Autismus variieren, aber die mit Autismus zusammenhängenden Probleme, mit denen Familien umgehen müssen, sind ähnlich - unabhängig davon, ob ein Kind schwer betroffen ist oder hochfunktionalen Autismus hat.
Autismus und die Familie: Ausgabe 1 - Anpassung der elterlichen Erwartungen
"Nach einer Autismus-Diagnose ändern sich die Erwartungen der Eltern", sagt Patricia Wright, PhD, MPH. Wright ist die nationale Direktorin für Autismusdienste bei Easter Seals. Experten sagen, dass einige dieser Erwartungen vielleicht nicht einmal verbalisiert wurden, obwohl sie in den Köpfen der Eltern vorhanden waren. Zum Beispiel erwarten die meisten Eltern natürlich, dass ihr Kind aufs College geht oder eine Karriere macht.
"Es ist nicht das, was man sich für sein Leben vorgestellt hat", sagt Kathleen Patrick. Patrick ist Vizepräsidentin für Dienstleistungen bei Easter Seals New Jersey. Ihr Sohn Adam Martin, 11, hat eine Autismus-Spektrum-Störung, die als pervasive Entwicklungsstörung - nicht anderweitig spezifiziert (PDD-NOS) bekannt ist. Ihr anderer Sohn, Mark Martin, 9, entwickelt sich normal.
Patrick fand Trost in einem Essay mit dem Titel "Willkommen in Holland" von Emily Perl Kingsley, einer Mutter eines behinderten Kindes. Kingsley vergleicht die Erfahrung, herauszufinden, dass ein Kind behindert ist, mit der Planung einer Urlaubsreise nach Italien, um dann festzustellen, dass man tatsächlich nach Holland fährt.
Es ist nicht furchtbar, nur anders, schreibt Kingsley. Sie meint, wenn man sein Leben damit verbringt, der verlorenen Italienreise nachzutrauern, wird man nie die besonderen Qualitäten Hollands genießen können. Wenn man erst einmal dort ist, sagt sie, bemerkt man den Charme - Tulpen, Windmühlen, Rembrandts.
Autismus und die Familie: Ausgabe 2 - Die Sorge um die Geschwister von autistischen Kindern
Unabhängig davon, ob das Kind mit Autismus das Erstgeborene, das mittlere Kind oder das Baby ist, machen sich Eltern oft Sorgen über die Auswirkungen, die der Umgang mit dem Autismus - und die damit verbundene zeitliche Belastung - auf die anderen Kinder haben wird. "Ich glaube, die meisten Eltern verbiegen sich, um die anderen Kinder nicht zu beeinträchtigen", sagt McCarton.
In einer kürzlich im Journal of Autism and Developmental Disorders veröffentlichten Studie verglichen Forscher Geschwister autistischer Kinder mit Geschwistern nicht behinderter Kinder und stellten fest, dass diejenigen mit einem autistischen Geschwisterkind tatsächlich psychosozial und emotional besser angepasst waren. Sie stellten jedoch fest, dass es für das nicht behinderte Kind schwieriger ist, mit dem autistischen Geschwisterkind zurechtzukommen, wenn mehrere Risikofaktoren wie ein geringes Einkommen vorliegen.
Warum die Geschwister autistischer Kinder besser abschnitten, ist nicht genau bekannt. Wright meint, dass sie vielleicht einen höheren Reifegrad haben, weil sie ein Kind mit Autismus beobachten und in dessen Betreuung einbezogen sind. "Die Botschaft ist", so Wright, "dass es vielen Geschwistern gut geht".
Dennoch ist es eine gute Idee, dafür zu sorgen, dass die anderen Kinder Zeit mit jedem Elternteil allein verbringen können, sagt McCarton. Viele Eltern teilen sich die Kinder auf. So kann beispielsweise die Mutter an einem Tag eine Verhaltenstherapie für das autistische Kind übernehmen, während der Vater mit den anderen Kindern ins Kino geht. Beim nächsten Mal tauschen sie dann die Rollen.
In den meisten Fällen, so McCarton, lieben die Geschwister ihren autistischen Bruder oder ihre autistische Schwester wirklich. "Sie können Geschwister manchmal dazu bringen, Dinge zu tun, die andere nicht tun können", sagt McCarton. So kann ein Geschwisterkind, das einen Therapeuten beobachtet hat, der dem Kind mit Autismus sagt: "Sieh mich an, wenn du sprichst", diese Aufforderung aufgreifen und von sich aus fragen, wenn die Familie miteinander spricht, und das Kind wird darauf reagieren.
Natürlich kann es auch zu Schwierigkeiten kommen. So sagt McCarton, dass es manchmal vorkommt, dass die Geschwister das Kind mit Autismus nicht mögen. Das kann bei Lebensübergängen vorkommen, an denen andere Kinder beteiligt sind, z. B. bei der ersten Übernachtung oder dem ersten Date. Das Geschwisterkind macht sich vielleicht Sorgen darüber, was der Freund oder die Freundin über den autistischen Bruder oder die autistische Schwester denken wird. Oder das Kind hat Angst, dass sich die anderen Kinder über den Bruder oder die Schwester mit Autismus lustig machen.
Eltern sollten wissen, dass es für ein Geschwisterkind eine "enorme Umstellung" ist, wenn es erfährt, dass ein Bruder oder eine Schwester Autismus hat, sagt McCarton. "Es ist wichtig, dass die Geschwister darüber sprechen, wie sie sich fühlen".
Susan Senator, die in Boston lebende Autorin von Making Peace with Autism, sagt, dass Geschwister auch eine sehr enge Bindung zueinander aufbauen können und sich gegenseitig helfen, mit der Tatsache fertig zu werden, dass ihr Bruder oder ihre Schwester Autismus hat. Senators Sohn Nat, jetzt 18, hat Autismus. Ihre Söhne Max, 16, und Ben, 10, haben eine enge Bindung. "Sie scheinen sich wirklich gegenseitig zu unterstützen", sagt sie, auch wenn der Altersunterschied sechs Jahre beträgt. "Die Kinder müssen herausfinden, wie sie mit ihrem autistischen Geschwisterkind umgehen wollen", sagt Senator, "und das ändert sich im Laufe der Jahre.
Die Geschwister können unterschiedlich reagieren, wie Senator weiß. "Mein mittlerer Sohn ist sanftmütig und akzeptierend. Der Kleine sagt, Nat habe sein Leben ruiniert", sagt sie. "Ich muss die Hoffnung haben, dass sich das ändert."
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Autismus und die Familie: Ausgabe 3 - Die Pflege der Ehe
Der Umgang mit einer Autismus-Diagnose stellt eine Belastung für jede Ehe dar. Männer und Frauen neigen dazu, unterschiedlich auf die Nachricht zu reagieren, so McCarton, und das kann den Stress noch verstärken.
"Frauen sind zutiefst traurig. Aber sie rennen sofort los", sagt McCarton und bezieht sich damit auf die typische Reaktion von Frauen, wenn sie die Diagnose erfahren. "Sie mobilisieren sich. Männer ziehen sich oft in die Arbeit zurück." Auch Männer stellen die Diagnose oft in Frage oder leugnen sie.
"Wenn das Paar unterschiedlich reagiert", sagt McCarton, "ist das der erste Riss in der Ehe. Es gibt niemanden, mit dem [die Frau] ihren Kummer teilen kann". Sie sagt, dass natürlich nicht alle Paare nach diesem Muster vorgehen, aber sie hat viele beobachtet, bei denen dies der Fall ist.
Die Lösung besteht darin, sich Zeit füreinander zu nehmen, was leichter gesagt als getan ist. Familien stehen ohnehin schon unter Zeitdruck, weil sie sich mit Verhaltenstherapeuten, vielen Arztterminen und überdurchschnittlichen finanziellen Belastungen auseinandersetzen müssen. Trotzdem, so die Experten, müssen Paare ihre Beziehung pflegen - und sei es nur, um gemeinsam ein Video anzuschauen oder sich zu unterhalten, nachdem die Kinder eingeschlafen sind.
Es ist auch wichtig, sich Zeit für sich selbst zu nehmen, rät McCarton den Eltern. Sie fragt sie: "Was waren die Dinge, die Sie früher geliebt haben? Wenn Eltern protestieren, dass sie keine Zeit oder kein Geld haben, um sich etwas zu gönnen, sagt sie: "Es muss nicht teuer sein oder Stunden des Tages in Anspruch nehmen. Es kann sein, dass man zu Starbucks geht und eine halbe Stunde lang allein einen Kaffee trinkt. Es kann auch sein, 15 Minuten lang zu duschen.
Es ist auch wichtig, über Autismus zu sprechen und darüber, welche Ziele Sie für Ihr Kind haben. Susan Senator erzählt, dass ihr Mann, Ned Batchelder, sie zunächst mit allem allein zu lassen schien, als bei ihrem Sohn Nat im Alter von 3 Jahren Autismus diagnostiziert wurde. Dann begann sie, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen und Geschichten von anderen aus der Gruppe mit nach Hause zu bringen. "Das war eine Brücke", sagt sie. "Er merkte, dass er nicht allein war, und das brachte ihn dazu, über seine Gefühle zu sprechen."
Autismus und die Familie: Ausgabe 4 - Festhalten an Familientraditionen
Familienrituale wie Urlaube, die früher selbstverständlich waren, können für Familien mit einem autistischen Kind zu einer Herausforderung werden oder scheinbar unmöglich sein.
Viele Menschen gehen mit diesen Herausforderungen um, indem sie sich zurückziehen, so McCarton, was ihrer Meinung nach ein Fehler ist. Sie sagt, es sei wichtig, darüber nachzudenken, was getan werden kann, damit sich das Kind mit Autismus - das durch Veränderungen in der Routine, die mit dem Urlaub einhergehen, extrem aufgeregt werden kann - auf einer Reise wohler fühlt. Eine liebevolle Großfamilie kann zum Beispiel gemeinsam ein großes Strandhaus mieten, in dem jeder seinen Interessen nachgehen kann.
Die Senatorin und ihr Mann fahren jedes Jahr mit ihren drei Jungen nach Cape Cod, das nur eine kurze Autofahrt von ihrem Haus entfernt liegt. Sie haben sich daran gewöhnt", sagt sie. "Man hat nur ein paar Möglichkeiten, was man tun kann, und es hat sich eine Routine eingestellt. Meine Eltern haben ein Haus in der Nähe des Hauses, das wir gemietet haben, und sie können auf die Kinder aufpassen.
Sie sind Jahr für Jahr zurückgekehrt. Nach und nach haben sie herausgefunden, welche Aktivitäten Nat glücklich und zufrieden machen. "Er mag es, einen Eimer zu füllen und ihn auszuschütten", sagt sie. "Er mag den Ozean, nicht die Bucht, weil er das Rauschen der Wellen mag. Er ist Boogieboard gefahren, und seine Brüder konnten das mit ihm machen.
Andere Reisen, vor allem mit dem Flugzeug, seien nicht so einfach gewesen, erzählt Senator Doktor. "Als wir nach Colorado flogen, haben wir uns im Internet viele Bilder über die Sicherheitsvorkehrungen angeschaut [und gezeigt], wie er seine Schuhe ausziehen muss, damit er weiß, was ihn erwartet.
Wie kann man einen erholsamen Urlaub verbringen? Der Senator sagt: "Der Schlüssel ist, die schwierigsten Probleme zu Papier zu bringen und dann zu versuchen, für jedes eine Lösung zu finden." In den Ferien in Cape Cod, sagt sie, war Nat am Strand gelangweilt - bis sie beobachteten, welche Aktivitäten ihn interessierten und sich darauf konzentrierten.
Die Teilnahme an großen Familienfesten kann stressig sein, sagt Kathleen Patrick. "Wenn wir zu einer Familienfeier gehen, gehen wir früh hin, damit er sich orientieren kann", sagt sie. "Es ist einfacher für ihn, sich zurechtzufinden, wenn die Menschenmenge noch nicht da ist. Patrick und ihr Mann Steve beschließen oft, zwei Autos zu nehmen, falls die Veranstaltung für Adam zu überwältigend wird.
Wenn sie für ihren Mann Dan und ihre beiden Töchter einen Tisch in einem Restaurant reserviert, fragt Singer nach einem Tisch, weil sie weiß, dass ihre Tochter Jodie in einem Restaurant "herumhüpft". "Ich frage nach einem Platz an der Wand", sagt sie. So kann Jodie frei hüpfen, ohne die anderen Gäste zu stören.
Autismus und die Familie: Ausgabe 5 - Aufrechterhaltung eines sozialen Lebens
Die Pflege von Freundschaften außerhalb des Hauses - als Paar und als Familie - ist gesund. Aber mit einem autistischen Kind kann es schwierig sein, Picknicks und Partys zu besuchen. Viele Kinder mit Autismus haben Schwierigkeiten mit sozialen Interaktionen und Veränderungen in der Routine. Dennoch finden die Eltern einen Weg, damit umzugehen.
Kathleen Patrick fragt manchmal Freunde, die sie zu einer Party einladen, ob sie ein Gästezimmer mit einem Fernseher haben, in das sich ihr Sohn zurückziehen kann, wenn ihm die Menge zu viel wird.
Mit dem zunehmenden Bewusstsein für Autismus und dessen Ausprägung erwarten Eltern vielleicht, dass Freunde und Bekannte auf die Bedürfnisse ihres autistischen Kindes Rücksicht nehmen. Vielleicht nicht, sagt Wright. Die Menschen sind aufmerksamer geworden, aber ich bin mir nicht sicher, ob sie wissen, was sie tun sollen oder wie sie Familien unterstützen können, die damit zu tun haben", sagt sie.
Selbst wenn das Bewusstsein vorhanden ist, können die Menschen starren, wenn ein Kind mit Autismus ein Verhalten zeigt, das sie für seltsam halten. "Man kommt an den Punkt, an dem man ein dickes Fell bekommt", sagt Senator. "Es ist einem egal, ob die Leute dein Kind anstarren."
Man lernt, sagt sie, sich zu beherrschen - auch wenn man sich nicht so beherrscht fühlt. "Letzten Sommer ist Nat am Strand auf und ab gesprungen", erzählt sie. "Die Leute haben uns angestarrt. Ich drehte mich um und sagte: 'Ich habe alles unter Kontrolle. Die Leute wichen zurück." Allein durch die Aussage, dass alles unter Kontrolle sei, habe sie sich besser gefühlt, sagt Senator jetzt.
Es kann helfen, die Vorstellung von der "idealen" Familie loszulassen, sagt Senator, die oft vor Autismus-Organisationen und anderen über das Leben mit Autismus spricht. "Familien können so exzentrisch sein, wie sie es sein müssen", sagt sie. "Einige Aspekte des Autismus scheinen bizarr zu sein".
Deshalb sagt sie: "Lassen Sie sich darauf ein und machen Sie sich keine Gedanken darüber, wie eine Glückwunschkarte zu sein. Nat hat mich gelehrt, bei solchen Dingen weniger verklemmt zu sein. Bei diesen Kindern kann man auch an seltsamen Orten Freude finden.
