Als Betreuer eines Menschen mit Autismus sind Sie vielleicht verblüfft über dessen Verhalten. Dieser Leitfaden erklärt, was die häufigsten Autismus-Symptome bedeuten und wie man mit ihnen umgehen kann.
Einer der schwierigsten Aspekte in der Betreuung von Menschen mit Autismus - ob Kinder oder Erwachsene - ist die Unfähigkeit zu verstehen, wie es wirklich für sie ist... Autismus ist eine Krankheit, die für die Betroffenen isolierend sein kann, und Autismus-Symptome sind von außen schwer zu verstehen.
Ich betrachte Autismus gerne als eine andere Art des Seins", sagt Stephen Shore, PhD, bei dem im Alter von 2 Jahren Autismus diagnostiziert wurde. Es ist eine untypische Art, die Umwelt wahrzunehmen und zu interpretieren.
Jeder Mensch mit Autismus ist anders, und es gibt keine einheitliche autistische Sichtweise. Aber Experten und Betroffene sagen, dass es einige Probleme gibt, die viele Menschen auf dem autistischen Spektrum teilen. Der Doktor hat Ärzte, Betreuer und Menschen mit Autismus gefragt, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben.
2 Schlüssel zum Verständnis der Autismus-Symptome
Nach Ansicht von Experten besteht der erste Schlüssel zum Verständnis von Autismus darin, zu erkennen, dass er die Art und Weise, wie eine Person die Welt wahrnimmt, tiefgreifend verändert.
Man kann sich eine Person mit Autismus so vorstellen, als hätte sie eine unausgewogene Anzahl von Sinnen, sagt Shore, Assistenzprofessorin an der School of Education der Adelphi University in Garden City, N.Y. Einige Sinne können zu stark ausgeprägt sein und andere zu schwach. Infolgedessen werden die eingehenden Daten tendenziell verzerrt, und es ist sehr schwer, die Umgebung einer Person genau wahrzunehmen.
Menschen, die nicht an Autismus leiden - manchmal auch als Neurotypen bezeichnet - sind von Natur aus gut darin, Unwichtiges herauszufiltern. Ihre Sinne arbeiten im Einklang, um sich auf das zu konzentrieren, was relevant ist. Wenn ein durchschnittlicher Mensch einen Raum voller Menschen betritt, bemerkt er, wer sie sind und was sie tun, und findet heraus, wie er hineinpasst, sagt Geraldine Dawson, PhD, Chief Science Officer für die Bildungs- und Interessengruppe Autism Speaks.
Aber wenn eine Person mit Autismus den Raum betritt, nimmt sie Dinge wahr, die nicht so wichtig sind: das Geräusch, das von draußen aus dem Fenster kommt, ein Muster im Teppich, eine flackernde Glühbirne, sagt Dawson. Ihm entgehen die wichtigen Details, die ihm helfen würden, die Situation zu verstehen. Für ihn ist die Welt also noch viel verwirrender.
Der zweite Schlüssel ist, zu verstehen, dass Menschen mit Autismus verzweifelt versuchen, in diesem Chaos einen Sinn zu finden. Experten sehen viele Autismus-Symptome, die für andere schwer zu verstehen sind, als Versuche, zu kommunizieren oder die Kontrolle über ein verwirrendes und ungeordnetes Universum zu erlangen.
Meistens sind diese Verhaltensweisen wirklich ein Versuch, etwas zu vermitteln, sagt Dawson. Als Betreuer ist es wichtig, dies zu erkennen und herauszufinden, was es ist.
Was bedeuten die Autismus-Symptome?
Was sind einige Aspekte des Lebens, die für Menschen auf dem autistischen Spektrum schwierig sind?
Ton.
Starke Geräuschempfindlichkeit ist ein häufiges Autismus-Symptom.
Laute Geräusche können schmerzhaft sein. Der Lärm auf einer Straße oder in einem Einkaufszentrum kann zu viel sein. Wenn sie überwältigt sind, halten sich Menschen auf dem autistischen Spektrum die Ohren zu, um den Lärm auszublenden. Sie können auch ein selbstberuhigendes Verhalten an den Tag legen, z. B. schaukeln oder ihre Hände schütteln. Einige Menschen mit Autismus haben auch eine zentrale auditive Verarbeitungsstörung (CAPD), die es ihnen erschwert, subtile Unterschiede in Klang und Sprache wahrzunehmen.
Berühren.
Genau wie Geräusche können auch körperliche Empfindungen für Menschen mit Autismus übertrieben und überwältigend sein. Gefühle, die die meisten Menschen kaum wahrnehmen - das Gefühl von Kleidung auf dem Körper, ein Luftzug - können unangenehm sein.
Janice McGreevy aus Browns Mills, NJ, hat einen 8-jährigen Sohn mit Autismus. Seit er 1 Jahr alt ist, ist das Haareschneiden für ihn eine schreckliche Tortur, aber erst kürzlich konnte er mir erklären, warum. Er sagte mir, dass sich die einzelnen Haare, wenn sie seine Haut berühren, wie Nadeln anfühlen, sagt sie.
Kommunikation.
Kommunikationsschwierigkeiten sind ein häufiges Autismus-Symptom. Eines der ersten Anzeichen der Krankheit ist eine Sprachverzögerung. Dies deutet jedoch nicht auf einen Mangel an Intelligenz hin. Stattdessen können viele Kinder mit Autismus einfach nicht erkennen, wie Sprache funktioniert. Das kann furchtbar schwierig und isolierend sein.
Ich erinnere mich an eine Menge Frustration, als ich als Kind nonverbal war und meine Bedürfnisse nicht mitteilen konnte", sagt Shore, der erst mit 4 Jahren sprechen konnte. Obwohl einige Menschen mit Autismus nie sprechen lernen, tun es die meisten. Aber selbst bei denen, die die Sprache beherrschen, kann die Kommunikation C das wirkliche Verstehen C immer noch ein Problem sein. Eines der schwierigsten Dinge für viele Menschen mit Autismus ist es, ihre Gefühle auszudrücken oder auch nur zu erkennen, sagt Dawson. Sie sind oft nicht in der Lage, ihre inneren Zustände und Gefühle wahrzunehmen. Das ist der Grund, warum einige, die sehr intelligent sind - mit einem beeindruckenden Wortschatz - sich zurückziehen können, wenn sie überwältigt sind, und Autismus-Symptome wie sich wiederholende Verhaltensweisen zeigen, anstatt zu erklären, was sie bedrückt. Sie sind einfach nicht in der Lage, es zu artikulieren, nicht einmal innerlich.
Sozialisierung.
Menschen mit Autismus werden manchmal als Einzelgänger abgestempelt, die für sich bleiben wollen. Aber Shore ist da anderer Meinung.
Es gibt diesen Mythos, dass Menschen mit Autismus keine Kontakte knüpfen wollen, sagt Shore. Das Problem ist, dass sie nicht wissen, wie man Kontakte knüpft. Die unausgesprochenen Regeln des Sozialverhaltens - Dinge, die die meisten anderen Menschen unbewusst aufgreifen und anwenden - können für Menschen mit Autismus ein Rätsel bleiben. Das führt dazu, dass der Umgang mit Menschen, sowohl als Kind als auch als Erwachsener, schwierig und frustrierend ist. Das kann zu großen Ängsten führen. Manche Menschen mit Autismus sind sehr offen, sagt Adam Berman, ein 22-Jähriger aus Potomac, MD, bei dem mit 18 Monaten Autismus diagnostiziert wurde. Ein Kind mit Autismus könnte auf eine Frau zugehen und ihr einfach sagen, dass sie hässlich ist, erzählt Berman dem Arzt. Manchmal sagen wir die Wahrheit zu oft. Auf der anderen Seite sagt Berman, dass dieses spezielle Autismus-Symptom einen impliziten Vorteil für die Eltern mit sich bringt. Ich sehe viele [neurotypische] Kinder, die sich mit Süßholzraspelei aus allem herauswinden können, sagt Berman. Aber Kinder mit Autismus sind schreckliche Lügner. Ich kann mich nicht aus einer Papiertüte herauslügen.
Häufige Bewältigungsmechanismen bei Autismus
Menschen mit Autismus können einige dieser Verhaltensweisen anwenden, um zu versuchen, ihre Welt zu ordnen:
Stimming.
Diese Abkürzung steht für selbststimulierende Verhaltensweisen und umfasst alles Mögliche: mit den Händen klatschen, Sätze nachsprechen, Geräusche machen und im Kreis laufen. Manchmal können diese Autismus-Symptome selbstverletzend sein, wie z. B. das Schlagen mit dem Kopf.
Für Außenstehende mögen dies einige der seltsamsten Autismus-Symptome sein. Aber Dawson weist darauf hin, dass sie sich in Wirklichkeit nicht so sehr von allen möglichen Angewohnheiten unterscheiden, die viele Menschen haben, wie z. B. Fingernägel kauen, zappeln oder mit dem Knie wackeln. Bei Menschen mit Autismus können diese Verhaltensweisen in stärkerer Ausprägung auftreten.
Viele Menschen mit Autismus bezeichnen Stimming als angenehm; für einige ist Stimming eine Möglichkeit, mit einer stressigen oder überwältigenden Situation fertig zu werden. Es kann ihnen auch helfen, sich zu konzentrieren. McGreevy sagt, dass ihr Sohn die Angewohnheit hat, sich den Nacken zu reiben, sogar bis zu dem Punkt, an dem er wund ist oder blutet, besonders wenn er liest. Ich glaube, das hilft ihm irgendwie, sich auf das Buch zu konzentrieren, anstatt auf die 15 anderen Dinge, die um ihn herum passieren, sagt sie.
Zwanghafte Organisation.
Betreuungspersonen sind manchmal verwirrt und ehrfürchtig angesichts der Obsessionen und Zwänge, die Menschen mit Autismus an den Tag legen. Sobald mein Sohn von der Schule nach Hause kommt, hat er innerhalb von 15 Minuten hundert Spielzeugdinosaurier in seinem Zimmer aufgereiht, sagt McGreevy. Es ist so bizarr und verblüfft mich immer noch. Ein scheinbar zwanghaftes Bedürfnis, Objekte zu organisieren und zu ordnen, ist ein ziemlich häufiges Autismus-Symptom. Wir mögen Ordnung", sagt Berman. Manche Kinder ordnen Gegenstände nach Größe, andere nach der gleichen Reihenfolge der Farben. Sie tun das tagein, tagaus auf genau dieselbe Weise. Diese Organisation kann sich auch darauf erstrecken, wie sie ihren Tag einteilen. Menschen mit Autismus halten sich oft strikt an einen Zeitplan. Für eine Betreuungsperson kann es schwierig sein, diese Bedürfnisse zu befriedigen. Eine sehr kleine Veränderung - ein einziges Buch, das verkehrt herum im Regal steht, eine offen gelassene Schranktür, ein unerwarteter freier Tag in der Schule - kann Panik auslösen. Aber für Menschen mit Autismus kann sich die Störung viel mehr anfühlen als für Sie. Wenn sie ein einziges umgedrehtes Buch sehen, kann es ihnen vorkommen, als sei das gesamte Bücherregal durchwühlt und sein Inhalt verstreut worden.Es ist schwer zu sagen, was genau diese Obsessionen und Zwänge motiviert. Shore glaubt jedoch, dass diese Autismus-Symptome eine Reaktion auf die Unordnung sind, die sie in der Welt wahrnehmen. Ich denke, es ist ein weiterer Versuch, Ordnung und Sinn in eine Umgebung zu bringen, die chaotisch erscheint", sagt Shore.
Intellektuelle Obsessionen.
Dies ist ein weiteres häufiges Autismus-Symptom: ein erschöpfendes und überwältigendes Wissen über ein bestimmtes Thema. Für Außenstehende können diese Interessen verwirrend erscheinen. Und wenn die Kommunikation ohnehin schon so schwierig ist, kann es frustrierend sein, wenn die geliebte Person nur über Baseball-Statistiken oder die Feinheiten der Seitenarme verschiedener Star-Wars-Charaktere sprechen will.Auch hier ist es wichtig zu verstehen, dass diese Obsessionen eine Funktion haben können. In einer verwirrenden Welt kann ein bestimmtes Interesse - über das die Person mit Autismus die totale Kontrolle hat - wie ein Anker sein, der ihr Halt gibt. Und obwohl diese Autismus-Symptome für Betreuer manchmal frustrierend sein können, haben sie auch einen Vorteil: Sie bieten einen Weg hinein.
Wenn Sie ein Kind mit Autismus haben, das von SpongeBob besessen ist, dann sollten Sie besser auch viel über SpongeBob lernen, sagt Berman, denn so können Sie mit ihm sprechen.Shore stimmt dem zu. Ich denke, das Beste für eine Betreuungsperson ist es, herauszufinden, welche Interessen ein Kind hat, und über diese Interessen zu interagieren, sagt Shore.Wie? McGreevy nennt ein Beispiel. Wenn ihr Sohn von einer Situation überwältigt ist, spricht sie mit ihm über seine Lieblingsthemen, Tiere und Dinosaurier. Wenn sie sich bemüht, mit ihm über eines dieser Themen - in seinem Sinne - zu sprechen, kann das wirklich dazu beitragen, ihn zu beruhigen.
Autismus-Betreuung: Die Behandlung hilft
Die Pflege eines geliebten Menschen mit Autismus kann ungeheuer schwierig sein. Doch glücklicherweise kann eine Behandlung oft Abhilfe schaffen.
Das Gute daran ist, dass Menschen mit Autismus viele Dinge, die sie nicht intuitiv wissen, lernen können, sagt Shore. Sie müssen nur direkt angeleitet werden. Fähigkeiten, die neurotypische Kinder unbewusst lernen, wie z. B. das Einschätzen einer sozialen Situation oder das Lesen des Verhaltens einer Person, können Schritt für Schritt erlernt werden.
Es gibt viele verschiedene Ansätze, Kinder mit Autismus zu unterrichten, darunter die angewandte Verhaltensanalyse (ABA), die Miller-Methode und die Floortime-Methode. Shore sagt, dass es keinen einzelnen besten Ansatz gibt. Als Betreuer müssen Sie flexibel sein, verschiedene Ansätze ausprobieren und herausfinden, was bei Ihrem Kind am besten funktioniert.
Die Bedeutung der Betreuungsperson bei Autismus
Auch die Betreuungspersonen müssen verstehen, wie wichtig sie sind. Sowohl Berman als auch Shore zollen ihren Eltern große Anerkennung für ihre Hartnäckigkeit und ihr Engagement. In den frühen 1960er Jahren sagten Experten zu Shores Eltern, dass die Autismus-Symptome ihres Sohnes so schwerwiegend seien, dass sein Fall hoffnungslos sei und er in ein Heim eingewiesen werden müsse. Doch seine Eltern widersetzten sich den Experten und kämpften weiter - und sie hatten Recht.
Auch McGreevy ist eine leidenschaftliche Verfechterin ihres Sohnes. Während sie versucht, sich auf seine Autismus-Symptome einzustellen und eine häusliche Umgebung zu schaffen, in der er sich sicher fühlt, arbeitet sie auch ständig daran, seinen Horizont zu erweitern. Ich denke, dass es meinem Sohn aufgrund seines Zustands gut tun würde, wenn er stagnieren würde, sagt sie zum Arzt. Wenn er neue Erfahrungen machen, wachsen und den nächsten Schritt machen will, muss ich ihn dazu antreiben.
Für eine Betreuungsperson ist Einfühlungsvermögen der Schlüssel. Einen Menschen mit Autismus einfach in die reale Welt zu zwingen, wird nicht funktionieren. Stattdessen muss man zunächst versuchen, ihre Perspektive ein wenig besser zu verstehen.
Als Elternteil oder Betreuungsperson muss man sich zunächst in die Welt der Person mit Autismus hineinversetzen, sagt Shore. Dann kann man anfangen, diese Person hinauszuführen.
