Leitfaden für seltene Krankheiten: Still-Krankheit

Die Stills-Krankheit ist eine seltene Form der juvenilen Arthritis. Erfahren Sie mehr über die Ursachen, Symptome und Behandlung.

Die Stills-Krankheit, auch bekannt als systemische juvenile idiopathische Arthritis (SJIA), ist eine Form der Arthritis, die den ganzen Körper betrifft. Sie verursacht:

  • Fieber

  • Gelenkschmerzen

  • Ausschlag

Es handelt sich um eine seltene Unterform der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA). Das ist die häufigste Form der Arthritis bei Kindern und Jugendlichen. Nur etwa 10-20 % der Kinder mit JIA haben die Stills-Krankheit.

Obwohl es sich um eine Unterform der JIA handelt, sind die Ursachen, Symptome und die Behandlung unterschiedlich. Die Stills-Krankheit verläuft schwerer als andere Arten der JIA. Sie kann zu jedem Zeitpunkt in der Kindheit auftreten, aber bei den meisten Menschen treten die ersten Symptome im Alter von 2 Jahren auf.

Verursacht

Die Ärzte wissen nicht genau, was die Stills-Krankheit verursacht. Experten vermuten, dass es sich um eine Kombination bestimmter Auslöser aus den Genen und der Umwelt handeln könnte.

Was sie besser wissen, ist, wie sich die Krankheit von der JIA unterscheidet.

Das Immunsystem, das Sie bei der Geburt haben, ist Ihr angeborenes Immunsystem. Mit zunehmendem Alter bildet sich ein adaptives Immunsystem, das mit Viren und Bakterien fertig wird, die das angeborene Immunsystem überwinden.

Die JIA ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass Ihr adaptives Immunsystem gesunde Zellen und Gewebe angreift, als ob sie für Ihren Körper schädlich wären. Dies verursacht die Symptome der JIA.

Kinder mit Morbus Stills haben nicht die Symptome, die normalerweise bei einem überaktiven adaptiven Immunsystem auftreten. Stattdessen weisen sie hohe Konzentrationen einiger Entzündungsproteine auf. Diese Proteine sind auch bei anderen Krankheiten, den so genannten autoinflammatorischen Krankheiten, erhöht.

Experten glauben, dass dies die Ursache für die Entzündung ist, die bei der Stills-Krankheit auftritt.

Symptome

Neben den Gelenken kann die Still-Krankheit auch Leber, Herz und Lunge angreifen. Sie kann dazu führen, dass Sie leiden:

  • Einen flachen, rosafarbenen Ausschlag

  • Fieber, das jeden Tag um die gleiche Zeit auftritt

  • Warme, geschwollene, schmerzhafte Gelenke

  • Geschwollene Lymphknoten

  • Entzündungen in inneren Organen, wie Milz, Leber oder Herz

  • Hoher Blutdruck in den Arterien, die zu Ihrer Lunge führen

  • Kurzatmigkeit durch vernarbtes Lungengewebe

Bleibt die Stills-Krankheit unbehandelt, kann die Entzündung im Laufe der Zeit Ihre Gelenke schädigen und zu:

  • Verkümmertem Wachstum

  • Eingeschränkte Beweglichkeit der Gelenke

  • Gelenkersatz

  • Haarausfall

  • Anorexie (Appetitmangel oder -verlust)

  • Anämie (Eisenmangel)

  • Ein allgemeines Gefühl des Unwohlseins

Die Symptome können in Schüben kommen und gehen, die Tage oder Monate dauern können.

Eine Diagnose erhalten

Es gibt keine spezifischen Tests, mit denen Ihr Arzt feststellen kann, ob Sie an der Stills-Krankheit leiden. Daher stützt er seine Diagnose auf:

  • Ihre Symptome

  • Eine körperliche Untersuchung

  • Blutuntersuchungen zur Feststellung von Entzündungszeichen und zur Überprüfung auf Infektionen

  • Bilder wie eine Röntgenaufnahme, eine Computertomographie (CT) des Brustkorbs oder eine Untersuchung der Herzfunktion (Echokardiographie)

In seltenen Fällen, wenn Ihr Arzt keine eindeutige Diagnose stellen kann, kann er eine Biopsie der Haut an der Stelle des Ausschlags entnehmen, um sie genauer zu untersuchen.

Fragen an Ihren Arzt

Wenn Sie den Arzt Ihres Kindes aufsuchen, sollten Sie eine Liste mit Fragen bereithalten, damit Sie alle nötigen Informationen erhalten.

Sie können fragen:

  • Was ist die Ursache meiner Symptome?

  • Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich?

  • Haben diese Behandlungen Nebenwirkungen?

  • Was ist das Ziel meiner Behandlung?

  • Gibt es Symptome, auf die ich achten sollte?

  • Welche Veränderungen kann ich zu Hause vornehmen, die mir bei meinen Symptomen helfen könnten?

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Behandlung

Die Stills-Krankheit ist nicht heilbar, aber es ist möglich, die Symptome so weit zu lindern, dass sie in Remission gehen. Entscheidend ist, dass die Krankheit frühzeitig behandelt wird.

Ihr Arzt kann Folgendes empfehlen:

Nichtsteroidale Antirheumatika (NSAIDs) wie Ibuprofen und Naproxen zur Linderung von Schmerzen und Entzündungen

Kortikosteroide zur oralen oder intravenösen Einnahme, um Fieber, Schmerzen und Schwellungen in den Gelenken zu lindern

Biologika, die als Spritze oder Infusion verabreicht werden und gegen Entzündungsproteine wirken. Zu diesen Medikamenten können gehören:

  • Adalimumab (Humira)

  • Anakinra (Kineret)

  • Canakinumab (Ilaris)

  • Etanercept (Enbrel)

  • Infliximab (Remicade)

  • Tocilizumab (Actemra)

Nicht-biologische krankheitsmodifizierende Antirheumatika (DMARDs), die Sie zusammen mit Biologika zur Behandlung Ihrer Arthritis einnehmen

Auf sich selbst aufpassen

Achten Sie neben der Behandlung darauf, dass Ihr Kind regelmäßig Sport treibt, wenn dies möglich ist. Körperliche Aktivität hilft beim Muskelaufbau, steigert die Energie und lindert die Schmerzen.

Sie können auch Kälte oder Wärme einsetzen, um steife Gelenke zu lockern.

Eine gesunde Ernährung, insbesondere eine kalziumreiche, ist für Kinder mit Morbus Stills wichtig. Diese Erkrankung erhöht das Risiko einer Osteoporose. Die Einnahme von Kortikosteroiden erhöht dieses Risiko ebenfalls.

Was zu erwarten ist

Für die meisten Menschen ist die Stills-Krankheit ein lebenslanger Zustand. Bei Kindern können die Symptome bis ins Erwachsenenalter bestehen bleiben.

Früher bestand das Ziel der Behandlung darin, die Schmerzen zu lindern und die Symptome unter Kontrolle zu bringen. Doch die Fortschritte bei der Behandlung lassen die Ärzte hoffen, dass mehr Menschen mit Morbus Stills ihre Symptome vollständig loswerden können.

Unterstützung erhalten

Ihr Kind hat möglicherweise viele verschiedene Emotionen im Zusammenhang mit der Stills-Krankheit. Sie können ihm helfen, diese Gefühle zu verarbeiten, und Ihr Kind bei der Bewältigung der Symptome und der Behandlung unterstützen.

Das sollten Sie tun:

  • Erlauben Sie ihnen, ihre Gefühle auszudrücken, ohne sie zu verurteilen.

  • Erinnern Sie sie daran, dass sie nichts getan haben, um es zu verursachen.

  • Finden Sie Möglichkeiten für sie, sich zu bewegen und ihren Körper zu bewegen.

  • Informieren Sie ihre Lehrer in der Schule, damit sie auch an anderen Stellen Unterstützung erhalten.

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