Von der ersten Diagnose bis zum Tod eines geliebten Menschen und darüber hinaus sind pflegende Angehörige mit einer Flut widersprüchlicher Gefühle konfrontiert. Hier erfahren Sie, wie Sie damit umgehen können.
Die Trauer der Nation wurde am Samstag deutlich, als der ehemalige Präsident Ronald Reagan nach einem zehnjährigen Kampf der Alzheimer-Krankheit erlag. Doch in Millionen von amerikanischen Privathaushalten, die ein ähnliches Schicksal erleiden, beginnt es oft schon lange vor dem Tod.
Es kann mit der ersten Diagnose kommen - von Multipler Sklerose, ALS, Krebs, Parkinson, Alzheimer oder anderen chronischen, schwächenden Krankheiten. Oder wenn ein ehemals lebensfroher Angehöriger nicht mehr in der Lage ist, sich an kostbare Erinnerungen zu erinnern, sich ohne Schwierigkeiten zu bewegen oder sogar auf die Toilette zu gehen. Wenn der Verfall über Tage oder Jahrzehnte anhält, verstärkt sich die Trauer oft noch.
"Als pflegender Angehöriger trauert man während des gesamten Prozesses, nicht nur beim Tod des geliebten Menschen", sagt Suzanne Mintz, Präsidentin und Mitbegründerin der National Family Caregivers Association, die ihren an MS erkrankten Mann pflegt und deren Vater vor fünf Jahren ebenfalls an Alzheimer starb. "Man trauert mit jedem Verlust - jedes Mal, wenn sie eine Stufe tiefer gehen, mit jeder Erinnerung an das, was war und was geworden ist."
Im Verlauf einer chronischen Krankheit erleben die Pflegenden in der Regel eine Reihe von Gefühlen: Hoffnungslosigkeit. Stress. Schuldgefühle. Traurigkeit. Wut. Depression.
Eine Reihe von Gefühlen
"Trauer ist eine Reaktion auf einen Verlust, aber sie kann - und bei pflegenden Angehörigen ist Trauer oft - eine vielschichtige Reaktion sein", sagt Kenneth Doka, PhD, MDiv, Professor für Gerontologie an der Graduate School des College of New Rochelle und Autor von 17 Büchern über Trauer, darunter das neue Living with Grief: Die Alzheimer-Krankheit.
"Wir neigen dazu, Trauer mit ausschließlich negativen Emotionen in Verbindung zu bringen, aber sie ist viel umfassender", erklärt er dem Arzt. "Wir wissen, dass mit dem Tod oft die Erleichterung darüber einhergeht, dass das Leiden ein Ende hat. Aber es kann auch starke Gefühle der Erfüllung geben. In diesem Moment sagt Nancy Reagan vielleicht: 'Ich habe das durchgestanden. Ich war an seiner Seite, auch wenn er nicht wusste, dass ich an seiner Seite war.'"
Diese widersprüchlichen Emotionen können die ohnehin schon gestresste und verletzliche Psyche stark belasten, was erklären könnte, warum fast jeder dritte Pfleger die medizinische Diagnose einer Depression erhält, wie eine Studie im vergangenen Jahr im American Journal of Geriatric Psychiatry ergab.
"Die Depression der Pflegenden bessert sich oft nach dem Verlust, aber nicht immer", sagt die Studienforscherin und Psychologin Holly G. Prigerson, PhD, Expertin für Trauer und Hinterbliebene an der Yale University School of Medicine.
"Die Betonung liegt oft auf der großen Erleichterung, die nach dem Tod eintritt, wenn die Pflege und die Qualen vorbei sind", sagt sie. "Sie denken, dass es danach nur noch bergab gehen sollte, aber so einfach ist es nicht. Diese Menschen haben in der Regel etwa 10 Jahre lang gepflegt - das war ihre Identität und ihre Aufgabe - und es kann sehr schwierig für sie sein, ihr Leben wieder zu finden.
"Ich habe gerade ein Buch über eine Frau gelesen, deren Mann an ALS erkrankt war. Nachdem er gestorben war, wurde sie selbstmordgefährdet, weil ihr Hauptlebensinhalt darin bestand, ihn zu pflegen. Als er starb, hatte sie eine klaffende Lücke, die sie füllen musste. Nur weil jemand Erleichterung verspürt, heißt das nicht, dass er nicht auch große Mengen an Trauer, Einsamkeit und Verlassenheit empfindet."
Wie man damit umgeht
Wie können pflegende Angehörige die Flut von Emotionen, die während und nach der Krankheit eines geliebten Menschen auftreten, besser verarbeiten?
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Seien Sie mehr als ein Betreuer.
"Für viele Menschen ist die Rolle des Pflegers eine alles verzehrende Aufgabe", sagt Doka. "Wenn sie endet, kann sich das Leben so anfühlen, als hätte es seinen Sinn und Zweck verloren."
Deshalb ist es wichtig, dass Pflegekräfte sich regelmäßig Zeit für sich selbst nehmen, sagt Prigerson. "Man muss sicherstellen, dass man nicht sozial isoliert ist und dass die Tage vor dem Todesfall aus mehr als nur Pflege bestehen. Wir haben herausgefunden, dass einer der Hauptaspekte der Pflegebelastung, der zu Depressionen führt, nicht in der stundenlangen Pflege liegt, sondern darin, dass sich die pflegende Person ihrer eigenen Zeit beraubt fühlt. Man muss sich wirklich Zeit für sich selbst nehmen, sei es, um spazieren zu gehen oder sich einmal ein schönes Abendessen zu gönnen."
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Ein Netzwerk pflegen ...
Viele Pflegende fühlen sich für die Pflege verantwortlich und zögern, sich anderweitig Hilfe zu suchen. Ein schlechter Zug. "In meiner klinischen Praxis lasse ich die Pflegenden die Namen aller Personen aufschreiben, die zu ihrem Netzwerk gehören könnten", sagt Doka. "Nicht nur Familienmitglieder, sondern auch Freunde, Nachbarn oder, wenn sie in einer Glaubensgemeinschaft engagiert sind, auch Mitglieder ihrer Kirche, die ein wichtiger Teil ihres Netzwerks sein können."
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... und Aufgaben zuweisen.
Machen Sie sich klar, dass verschiedene Personen unterschiedliche Rollen übernehmen können. "Manche Menschen sind eher gute Zuhörer, andere sind Macher, wieder andere können gut für Ruhe und Entspannung sorgen. Selbst wenn die Pflegenden über ein großes Unterstützungsnetz verfügen, besteht ein häufiges Problem darin, dass sie es nicht gut nutzen. Ich schlage vor, dass Sie auf Ihrer Liste verschiedenen Personen Aufgaben zuweisen: Einige sind Ls (Zuhörer), Ds (Macher) oder Rs (Entspanner)."
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Holen Sie sich Hilfe bei der Hausarbeit.
"Man könnte meinen, dass die emotionale Abhängigkeit der größte Prädiktor für die komplizierte Trauer einer Pflegeperson ist", sagt Prigerson, "aber Studien zeigen, dass die Abhängigkeit von ihrem kranken Ehepartner bei der Hausarbeit einen noch größeren Einfluss haben kann." Mit anderen Worten: Versuchen Sie, sich bei Routinearbeiten wie Wäsche waschen, putzen und einkaufen helfen zu lassen.
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Achten Sie auf Ihre eigene Gesundheit.
Da sie mit der Krankheit eines geliebten Menschen beschäftigt sind, vernachlässigen Pflegende oft ihre eigene Gesundheit. "Das Risiko einer Krankenhauseinweisung ist in den Monaten nach dem Tod am größten", sagt sie. Achten Sie also während und vor allem nach dem Tod des Patienten besonders auf Ihre Ess-, Schlaf- und Bewegungsgewohnheiten. "Hier wird die Zeit für mich besonders wichtig.
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Ziehen Sie Kurzzeitpflege in Betracht.
Die Alzheimervereinigung und ähnliche Organisationen bieten häufig Kurzzeitpflege an, d. h. eine Tagesbetreuung für Betroffene, die den Pflegern Zeit für sich selbst lässt. "Das Beste, was Sie tun können, ist, sich an Ihren Ortsverband oder ein VA-Krankenhaus zu wenden, um herauszufinden, was es in Ihrer Gegend gibt", sagt Mintz. "Es gibt dort Hilfe."
