Kreative mit Behinderungen: Gesetz zur Förderung der Repräsentation
Von Kelly Wairimu Davis, MS
9. November 2021 -- Im Juli trafen sich fast ein Dutzend Künstler und Kreative aus der Gemeinschaft der spinalen Muskelatrophie (SMA) virtuell zu einer Brainstorming-Sitzung, die von Genentech, einem Biotechnologieunternehmen mit Sitz in San Francisco, veranstaltet wurde.
Genentech betreibt ein Programm namens SMA My Way, das die SMA-Gemeinschaft unterstützen und das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen soll.
SMA ist eine seltene genetisch bedingte Krankheit, die zu Muskelschwäche führt und es schwierig machen kann, ohne Hilfe zu atmen, zu gehen oder aufrecht zu sitzen. Sie betrifft über 25 000 Amerikaner und ist die häufigste Ursache für den genetisch bedingten Tod von Säuglingen.
Die Gruppe arbeitete zusammen, um die kürzlich veröffentlichte Single Spaces zu produzieren, die von James Ian, einem Musiker und Schauspieler mit SMA, geschrieben und gesungen wurde, sowie ein Musikvideo, das von Genentech gesponsert wurde.
Genentech hörte den Mitgliedern der SMA-Gemeinschaft aufmerksam zu und hörte immer wiederkehrende Themen - dass Menschen mit Behinderungen in den Medien und sozialen Medien unterrepräsentiert oder falsch dargestellt werden, sagt Michael Dunn, Senior Director of Marketing bei Genentech.
Sie wollten für ihre Talente bekannt sein und nicht durch ihre Behinderung definiert werden.
Dominick Evans, der beim Spaces-Musikvideo Regie geführt hat, sagt, das Großprojekt beweise, dass Menschen mit Behinderungen in der Medienbranche wettbewerbsfähig sein können.
Evans, der an SMA leidet, drehte das gesamte Video aufgrund von Mobilitätseinschränkungen von seinem Bett aus.
Wie viele behinderte Menschen halten wir zurück, indem wir ihnen keinen Zugang zu finanziellen Mitteln oder anderen Dingen geben, die sie für diese Art von Medienprojekten benötigen? sagt Evans.
Ich habe dieses erstaunliche Musikvideo gemacht, und die Unterstützung von Genentech, der SMA-Gemeinschaft und dem Studio, mit dem wir in Hollywood zusammengearbeitet haben, gab mir die Freiheit zu zeigen, wozu ich fähig bin.
Behinderung auf dem Bildschirm
Nach Angaben der CDC leben etwa 61 Millionen Erwachsene in den USA mit einer Behinderung. Das ist etwa 1 von 4.
Eine aktuelle Studie der USC Annenberg Inclusion Initiative zeigt jedoch, dass diese Bevölkerungsgruppe trotz der verschiedenen Initiativen Hollywoods zur Förderung der Vielfalt in den letzten Jahren auf der Leinwand noch immer nicht ausreichend vertreten ist.
Die Studie ergab, dass in 126 Filmen und 180 Serien, die 2018 und 2019 von Netflix produziert wurden, 5,3 % der Haupt- oder Co-Hauptdarsteller eine Behinderung hatten, und nur 2,1 % aller sprechenden Figuren hatten eine Behinderung.
Angesichts der Prävalenz von Behinderungen in der US-Bevölkerung und damit auch beim Netflix-Publikum,
ist dies ein Bereich, in dem das Unterhaltungsunternehmen versuchen kann, die authentische Repräsentation zu verbessern - und seine Branchenkollegen zu einer stärkeren Einbeziehung dieser Gemeinschaft führen kann, so der Bericht.
Als Reaktion auf die Studie hat Netflix zugesagt, 100 Millionen Dollar in Bemühungen zu investieren, um unterrepräsentierte Gruppen in die Film- und Fernsehindustrie zu bringen.
Aber selbst wenn die Repräsentanz erhöht wird, ist es entscheidend, dass Menschen mit Behinderungen an den Projekten beteiligt sind, so Evans, der FilmDis leitet, eine Organisation, die die Präsenz von behinderten Talenten in den Medien überwacht. Er arbeitet auch als Berater für Netflix und Lionsgate, wenn es um das Thema Behinderung geht.
Ich habe das Gefühl, dass nicht behinderte Menschen unsere Geschichten nicht oft genug verstehen, um sie richtig zu erzählen", sagt Evans. Ich persönlich tue mich schwer, Beispiele zu finden, in denen es richtig gemacht wird.
Deshalb müssen behinderte Menschen von Anfang an bei einem Projekt dabei sein. Sie müssen behinderte Rollen spielen, und behinderte Menschen müssen an allen Aspekten der Produktion beteiligt sein.
Chancen schaffen
Die ohnehin schon hart umkämpfte Medienbranche kann für Schauspieler, Musiker und andere Kreative mit Behinderungen eine noch größere Herausforderung darstellen, so Evans.
Wenn ein behinderter Schauspieler alle sechs Monate ein Vorsprechen bekommt, während nicht behinderte Schauspieler sechs Vorsprechen pro Tag bekommen, ist das ein wirklich großes Missverhältnis, sagt Evans. Das ist es, was im Moment passiert, denn sie werden auf Rollen verwiesen, die als Rollen für Behinderte gelten und nichts anderes.
Disability Media Network (DiMe) ist ein neuer TV-Streaming-Dienst, der diese Ungleichheit beseitigen will.
Alle Inhalte auf der Plattform - Dokumentarfilme, Kochsendungen, Spielfilme und vieles mehr - werden entweder von Menschen mit Behinderungen produziert oder sind von ihnen selbst produziert worden.
Das neueste DiMe-Projekt, das am 15. November veröffentlicht werden soll, ist der Film The Anxiety of Laughing (Die Angst vor dem Lachen), geschrieben von und mit dem Schauspieler Andrew Justvig, einem Absolventen der University of California in Riverside, der an Zerebralparese leidet.
Zerebralparese ist eine Krankheit, die aus mehreren Störungen besteht. Zerebral bezieht sich auf das Gehirn, und Lähmung bezieht sich auf Probleme mit den Muskeln. Die Krankheit kann die Fähigkeit, sich zu bewegen und das Gleichgewicht zu halten, beeinträchtigen.
Der Film untersucht die Beziehungsdynamik zwischen einem Stand-up-Komiker mit Zerebralparese (Justvig), seiner Frau, die nicht behindert ist, und ihrer nicht unterstützenden Mutter.
Jennifer Price, Anwältin für Behindertenrecht und Gründerin von DiMe, erklärte gegenüber Fox News, dass authentische Darstellungen von Menschen mit Behinderungen ein wichtiger Schwerpunkt des Senders sind.
Dazu gehört auch die Erforschung von Themen rund um Behinderung, die oft unerwähnt bleiben.
Ich möchte das Thema der Überschneidung von Sex und Behinderung ansprechen, weil ich das Gefühl habe, dass dieses Thema nicht diskutiert wird, oder wenn es diskutiert wird, dann auf eine erniedrigende Art und Weise, sagte Price in einem Interview mit You First Podcast.
Price sagte, sie hoffe, dass Geschichtenerzähler weiterhin Menschen mit Behinderungen in sprechenden Rollen spielen lassen, aber die Behinderung ist nicht Teil der Handlung.
Inspiration neu definieren
Heutzutage können die sozialen Medien ebenso einflussreich sein wie Fernsehen und Film, was Menschen mit Behinderungen die Möglichkeit gibt, genaue Informationen aus erster Hand über ihre Alltagserfahrungen zu teilen.
Paula Carozzo, eine in Miami lebende Autorin behinderter Inhalte und Aktivistin für Inklusion, nutzt ihre Plattform, um Menschen über Themen rund um Zerebralparese und Behinderung im Allgemeinen aufzuklären.
Die 26-jährige Carozzo hatte Komplikationen nach einer Mandelentzündung im Alter von 5 Jahren, die zu einer Hirnschädigung und schließlich zu einer zerebralen Lähmung führte.
Sie ist Partnerin verschiedener Marken in den sozialen Medien, darunter Tommy Hilfiger und CeraVe, von denen viele mit ihren Produkten und ihrem Marketing die Behindertengemeinschaft erreichen wollen.
In einem kürzlich veröffentlichten Beitrag forderte Carozzo ihre über 17.500 Follower, die sie als Inspiration bezeichnen, auf, sich selbst zu fragen, warum sie so denken.
Die Menschen wurden einer Gehirnwäsche unterzogen, um Kampf, Niederlage und all diese Dinge als Inspiration zu sehen, und das ist gut so, aber vielleicht ist es an der Zeit, dies neu zu definieren, sagt Carozzo.
Für mich ist es nicht inspirierend, dass ich keinen Aufzug habe und mich 30 Stockwerke hochquälen muss, um an meinen Zielort zu gelangen.
Carozzo sagt, dass sie sich am meisten belohnt fühlt, wenn ihre Inhalte Menschen dazu inspirieren, sich auf ihre eigene Art und Weise für die Behindertengemeinschaft einzusetzen.
Ich erhalte ständig DMs [Direktnachrichten], z. B. dass ich jemanden auf einem Behindertenparkplatz habe parken sehen. Die Person hatte keine Plakette, also bin ich zu ihr gegangen und habe sie gefragt, ob sie hier parken darf", sagt Carozzo.
Für mich ist das viel wichtiger als ein Markengeschäft und ein Gehaltsscheck.
Die Kombination von persönlichen Begabungen und Talenten mit dem Einsatz für andere scheint vielen Kreativen mit Behinderungen gemeinsam zu sein.
Spaces ist ein gutes Beispiel dafür.
Diese eine Zeile - Wenn es eine Sache gibt, die du sehen wirst, ist es meine Menschlichkeit - ich glaube, das ist die eine Sache, die wir alle als erstes an uns wahrnehmen wollten, sagt "Spaces"-Sänger James Ian.
Menschen mit Behinderungen gehören in all die Bereiche, die auch nicht behinderte Menschen besetzen, sei es die Hauptrolle in einem großen Film oder der Leadsänger eines großen, erfolgreichen Songs.
