Sie haben eine Krebsdiagnose erhalten. Was nun?

Diagnose: Krebs

Geschrieben von Alison Palkhivala Aus dem Arztarchiv

28. Mai 2001 -- Die drei furchterregendsten Worte in der englischen Sprache: "Sie haben Krebs."

Carolina Hinestrosa aus Washington hörte diese Worte erstmals 1994, als bei ihr im Alter von 35 Jahren Brustkrebs diagnostiziert wurde.

"Ich gehörte zu den Menschen, bei denen keine Risikofaktoren bekannt waren - außer, dass meine erste Schwangerschaft nach meinem 30. Kurz nachdem bei mir Brustkrebs diagnostiziert wurde, erkrankte auch meine [jüngere] Schwester - jetzt wissen wir, dass es in der Familie liegt.

Nachdem sie sich einer brusterhaltenden Operation und Bestrahlung unterzogen hatte, gefolgt von einer fünfjährigen Behandlung mit dem Medikament Tamoxifen, um einen Rückfall zu verhindern, wurde bei Hinestrosa im vergangenen Jahr ein zweiter primärer Brusttumor diagnostiziert.

Virgil H. Simons aus Secaucus, N.J., erfuhr vor sieben Jahren im Alter von 48 Jahren, dass er Prostatakrebs hatte. Der Tumor wurde entdeckt, als er den Rat eines Freundes befolgte, eine Prostatauntersuchung durchführen zu lassen, da er einen bekannten Risikofaktor für die Krankheit hatte - er war ein Schwarzer - und ein weiteres vermutetes Risiko, da er ein Veteran des Vietnamkriegs war, wo er möglicherweise dem krebserregenden Agent Orange ausgesetzt war.

"Ich habe [den Vorschlag meines Freundes] irgendwie verworfen, weil ich keine Symptome oder Probleme hatte und dachte, ich sei zu jung, aber ich ließ mich sowieso regelmäßig untersuchen", erzählt Simons dem Arzt. "Also habe ich einen PSA-Test machen lassen und siehe da, ich hatte Prostatakrebs."

Bei einem PSA-Test untersucht der Arzt die Blutwerte einer Substanz, die von der Prostata produziert wird. Ungewöhnlich hohe Werte bedeuten, dass in der Prostata möglicherweise ein Krebsgeschwür wächst.

Hinestrosa und Simons haben drei Dinge gemeinsam: Sie dachten beide, sie seien zu jung, um diese häufigen Krebsarten zu bekommen, beide waren von ihrer Diagnose schockiert, und beide beschlossen, den Krebs zu besiegen, anstatt sich von ihm besiegen zu lassen. In diesem Artikel finden Sie die Ratschläge, die sie und andere Krebsexperten zusammengestellt haben, um mit der Diagnose Krebs für sich selbst oder für jemanden, den Sie lieben, umzugehen. Diese und andere Informationen wurden Anfang des Jahres in New Orleans auf einem von der American Association for Cancer Research (AACR) veranstalteten Forum vorgestellt.

Verstehen Sie die Krankheit

Nach Angaben des National Cancer Institute sind heute etwa 8,4 Millionen Amerikaner an Krebs erkrankt. Krebs ist die zweithäufigste Todesursache in den USA, nach Herzkrankheiten. Einer von vier Todesfällen in den USA ist auf Krebs zurückzuführen.

Donald S. Coffey, MD, Professor für Onkologie, Pathologie, Urologie und Pharmakologie an der Johns Hopkins University School of Medicine in Baltimore, hielt auf dem öffentlichen AACR-Forum einen Vortrag zum Thema "Krebs 101". Krebs, so erklärte er, ist ein Ungleichgewicht zwischen Zellwachstum und Zelltod, bei dem sich eine große Anzahl von Zellen an einem Ort ansammelt.

Wenn sie sich zu einer Kugel zusammenballen, bilden sie einen so genannten gutartigen Tumor, der aus dem Körper herausgeschnitten werden kann. Wenn sie sich in einer unregelmäßigen Form ansammeln, wie bei Ihrer Hand, bilden sie einen bösartigen oder krebsartigen Tumor, und es können nicht immer alle Zellen herausgeschnitten werden. In diesem Fall können eine Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie und/oder andere Therapien erforderlich sein.

Wenn sich Krebs ausbreitet, spricht man von einer Metastasierung. Einige Zellen eines Tumors brechen ab und wandern über die Blutbahn an einen anderen Ort im Körper, wo sie sich niederlassen und einen weiteren Tumor bilden. Tumore, die in einem Teil des Körpers entstehen, metastasieren fast immer nach einem bestimmten Muster. So metastasieren beispielsweise Brustkrebszellen zuerst in die Lymphknoten und Prostatakrebszellen zuerst in die Leber.

Erwarten Sie starke Ängste und Emotionen

Nach Angaben von Carolina Hinestrosa war sie durch ihre erste Diagnose so verängstigt, dass sie ihre Behandlungsentscheidung davon beeinflussen ließ, was sie hören wollte.

"Man ist so verwirrt, uninformiert und verängstigt", sagt sie. "Alles, was nicht dem entsprach, was ich hören wollte, hat mich zu sehr verängstigt. Ich wollte keine Chemotherapie, weil ich zu viel Angst davor hatte. Aus [Angst und] Unwissenheit habe ich mich auf die Seite derer gestellt, die sagten, dass ich das nicht brauche."

Virgil Simons sagt, seine Gefühle bezüglich seiner Diagnose hätten ihn auf eine emotionale Reise mitgenommen. Zunächst fragte er sich: "Warum ich?" und war von Selbstmitleid erfüllt. Schnell wurde er depressiv und dachte darüber nach, sein Vermögen zu veräußern und auf eine tropische Insel zu ziehen. Die dritte Phase beschreibt er als "Überlebensmodus".

"Man blendet wirklich alles und jeden um sich herum aus und konzentriert sich nur auf sich selbst", sagt er. "Man denkt: 'Ich befinde mich jetzt in einem Kampf, und da muss ich durch.

"Man neigt dazu, ein wenig hart zu seinen Lieben und den Menschen um einen herum zu sein, weil man sie in diesem Moment nicht als Teil seines Lebens sehen kann. Es dauert eine Weile, bis man das überwunden hat, aber wenn man das geschafft hat, kann man sich wieder auf sein Leben konzentrieren, anstatt nur zu versuchen, zu überleben."

Jeder, der einen krebskranken Angehörigen pflegt, sollte damit rechnen, dass die ersten Monate nach der Diagnose emotional extrem schwierig sind. Nehmen Sie es sich nicht zu Herzen, wenn Ihr geliebter Mensch sich unberechenbar verhält oder Sie wegstößt. Bleiben Sie unterstützend und hilfsbereit. Helfen Sie Ihrem Angehörigen, die Angst zu überwinden und eine fundierte Entscheidung über die Behandlung zu treffen.

Entscheiden Sie sich für eine positive Einstellung

Hinestrosa kämpfte gegen ihre Angst an und entschied sich, ihren Krebs als einen Kampf zu sehen, den sie voraussichtlich gewinnen wird. Im Angesicht ihrer zweiten Diagnose hat sie keine Angst mehr.

"Dieses Mal werde ich mir die Informationen ansehen", sagt sie. "Wenn der Arzt sagt, dass ich keine Chemotherapie brauche, würde ich mich trotzdem darauf einlassen, aber ich werde die Entscheidung vorsichtiger treffen."

Simons verließ die Achterbahn der Gefühle mit dem festen Entschluss, den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen und zu gewinnen - und das Leben mehr zu schätzen.

"Man hat die Wahl, sehr verbittert zu werden oder sich wirklich sehr zu konzentrieren und zu engagieren", sagt er. "Dadurch weiß ich jeden Tag viel mehr zu schätzen. Eines der greifbarsten Dinge ist, dass ich aufgehört habe, eine Uhr zu tragen. Wenn man eine Uhr trägt, sieht man, wie spät es ist, um zu sehen, wo man sein muss. Man denkt eher an etwas in der Zukunft als an etwas in der Gegenwart. Die Krankheit hat mich gelehrt, dass man wirklich an das Jetzt denken und jeden Moment in vollen Zügen leben muss."

Informieren Sie sich - bitten Sie um Hilfe, wenn Sie sie brauchen

Laut Hinestrosa ist eine Krebsdiagnose eine lebensverändernde Erfahrung, bei der man sehr schnell zum Experten werden muss.

"Ich würde die Menschen ermutigen, sich nach der Diagnose so gut wie möglich zu informieren und mit ihrem Arzt über ihre Behandlung zu sprechen", sagt sie. "Wenn Sie damit nicht zurechtkommen, suchen Sie sich jemanden, dem Sie vertrauen können und der Ihnen hilft, die besten Entscheidungen zu treffen."

Nachdem sie sich über ihre Möglichkeiten informiert hatte, unterzog sich Hinestrosa nach ihrer zweiten Krebsdiagnose einer Lumpektomie, gefolgt von Chemotherapie und Bestrahlung. Sie schloss ihre zweite Behandlungsrunde im November 2000 ab und erwägt nun andere Therapien.

Simons untersuchte seine Möglichkeiten und entschied sich für die chirurgische Entfernung seiner Prostata. Sieben Jahre später ist er immer noch krebsfrei.

"Man muss sehr proaktiv sein", sagt Simons. "Das ist keine Krankheit, bei der man einfach zum Arzt sagen kann: 'Heile mich'. Es gibt zu viele Möglichkeiten, Krankheitsstadien und Modalitäten innerhalb der Krankheit. ... Man muss sich wirklich auf einen Dialog einlassen - nicht nur mit dem ersten Arzt, mit dem man spricht, sondern mit vielen, vielen anderen. Holen Sie sich die Meinungen ein, die Ihnen helfen, eine fundierte Entscheidung zu treffen, die auf Ihrem Lebensstil und Ihren Zielen basiert."

Pflegende sollten bereit sein, einem krebskranken Angehörigen zu helfen, sich im Gesundheitssystem zurechtzufinden und dafür zu sorgen, dass seine Bedürfnisse erfüllt werden - von der Beschaffung der notwendigen Informationen bis hin zur Sicherstellung, dass jemand während der Übernachtung im Krankenhaus bei ihm bleiben darf.

Seien Sie vorsichtig mit Informationsquellen und Vorurteilen

Alle Informationen über Krebs, die Sie für Ihre Behandlungsentscheidungen heranziehen, sollten von glaubwürdigen Institutionen stammen, sagt Hinestrosa, etwa von angesehenen Universitäten oder Organisationen wie dem National Cancer Institute oder der American Cancer Society. Sie empfiehlt außerdem, nach Beweisen für alle Informationen zu fragen, auch wenn Sie diese von Ihrem Arzt erhalten haben.

Simons zufolge sind Ärzte Geschöpfe der Erfahrung. Das bedeutet, dass ein Chirurg eher der Meinung ist, dass eine Operation die beste Lösung für Ihren Krebs ist, während ein Radiologe eher der Meinung ist, dass eine Bestrahlung helfen wird. Berücksichtigen Sie diese Vorurteile, wenn Sie Entscheidungen über die Behandlung treffen, und holen Sie die Meinung mehrerer Experten ein.

"Wenn Sie einen Arzt haben, der nicht bereit ist, einen Dialog zu führen", sagt Simons, "suchen Sie sich einen anderen Arzt.

Ziehen Sie eine klinische Studie in Betracht

Klinische Studien werden durchgeführt, um festzustellen, ob neuere Krebstherapien besser sind als ältere. Durch die Teilnahme an einer klinischen Studie tragen Sie nicht nur zum wissenschaftlichen Fortschritt in der Krebsbehandlung bei, sondern stellen auch sicher, dass Sie die modernste verfügbare Therapie erhalten.

Derzeit nehmen nur 3 % der Krebspatienten an klinischen Studien teil, sagt Anna D. Barker, PhD, Präsidentin und CEO von Bio-Nova Inc. sowie Mitglied des AACR-Vorstands, und diese Zahl muss erhöht werden, wenn die Forschung vorankommen soll.

Wenn Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten, fragen Sie Ihren Arzt. Es gibt eine Website namens Emergingmed, die Ihnen helfen kann, eine für Sie geeignete Studie zu finden; Sie finden sie unter www.emergingmed.com.

Unterstützung erhalten

Nach einer Krebsdiagnose ziehen Sie sich vielleicht zunächst zurück, aber Hinestrosa empfiehlt Ihnen, sich zu melden und emotionale Unterstützung zu suchen.

"Es ist sehr wichtig, dass Sie sich nicht nur um den körperlichen Aspekt Ihrer Krankheit kümmern, sondern auch um den psychischen", sagt sie. "Wenn man selbstbestimmt ist und sich um die ganze Person kümmert, kann man bessere Entscheidungen treffen und sich besser auf die Folgen dieser Entscheidungen einstellen."

Simons sagt, dass emotionale Unterstützung wichtig ist und dass Familienmitglieder in die Krebsbehandlung einbezogen werden sollten, indem sie mit den Ärzten sprechen und bei der Entscheidungsfindung helfen.

Wenn Sie die Unterstützung anderer Krebsüberlebender suchen, wenden Sie sich an Ihre örtliche Ortsgruppe der American Cancer Society oder besuchen Sie deren Website unter www.cancer.org. Auch Krankenhäuser und örtliche Gemeindezentren bieten Selbsthilfegruppen für verschiedene Krebsarten an. Es entstehen immer mehr Basisgruppen, die sich bemühen, Menschen mit Krebs Informationen und Unterstützung zu bieten.

Engagieren Sie sich

"Für mich hat es sich bewährt, mich zu engagieren", sagt Hinestrosa. "Ich sehe es als meine Pflicht gegenüber meiner Familie und anderen Menschen, denen es nicht so gut geht wie mir - oder die an Brust- oder anderen Krebsarten erkranken könnten -, mich für sie einzusetzen und ein Gefühl der Dringlichkeit zu vermitteln, dass es viele Leben gibt, die durch Krebs verloren gehen und nicht verloren gehen sollten."

Hinestrosa gründete eine gemeinnützige Gruppe namens Nueva Vida, die für Washington und die Umgebung zuständig ist, und ist nun deren Geschäftsführerin. Sie bietet Selbsthilfegruppen, Peer-Beratung, aufsuchende Programme und Brustkrebsvorsorge für Latinas an. Die Gruppe baut auch ein Ressourcenzentrum auf. Hinestrosa arbeitet direkt mit ihrer Gemeinde zusammen und setzt sich auch auf nationaler Ebene für die Sache ein, indem sie Forscher und politische Entscheidungsträger darauf hinweist, dass es jetzt an der Zeit ist, Brustkrebs und andere Krebsarten mit allen Mitteln zu bekämpfen. Sie können Nueva Vida unter (202) 223-9100 erreichen.

Hinestrosa empfiehlt Krebsüberlebenden, sich auf einer Ebene zu engagieren, auf der sie sich wohl fühlen. Sie sagt, dass das Engagement in der Gemeinschaft ihnen hilft zu erkennen, dass sie ein Mitspracherecht bei Entscheidungen über die Krebsforschung haben können.

Simons sieht in der Hilfe für andere Krebsüberlebende auch eine Möglichkeit, seine Wertschätzung für die Überwindung seiner Krankheit zu zeigen. Seine Erfahrungen bei der Suche nach Informationen über Prostatakrebs öffneten ihm die Augen für den Bedarf an leicht zugänglichen und zuverlässigen Informationen über Krebs für die breite Öffentlichkeit. Um diesen Bedarf für Prostatakrebspatienten zu decken, schrieb Simons das Buch The Online Guide to Fighting Prostate Cancer (Der Online-Leitfaden zur Bekämpfung von Prostatakrebs), das jetzt in der dritten Auflage vorliegt und für eine vierte Auflage überarbeitet wird, die nächstes Jahr erscheinen soll. Außerdem gründete er das gemeinnützige Prostate Net, einen Online-Leitfaden zum Thema Prostatakrebs, der unter www.prostate-online.com zu finden ist.

Simons ist an der Krebsforschung des Verteidigungsministeriums sowie an der American Cancer Society beteiligt. Er hat geschrieben, Vorträge gehalten und war in TV-Talkshows zu Gast, um das Bewusstsein für das Krebsrisiko und die Notwendigkeit von Maßnahmen zu schärfen.

Niemals die Hoffnung aufgeben

Die gute Nachricht in Bezug auf Krebs ist, dass 50 % oder mehr derjenigen, die heute an Krebs erkrankt sind, mit einer Lebenserwartung von fünf Jahren oder mehr rechnen können, und viele werden geheilt.

Experten sind sich einig, dass es in den nächsten Jahren bemerkenswerte Fortschritte in der Krebstherapie geben wird, und zwar in Form von genetischen Behandlungen, die auf Krebszellen, nicht aber auf normale Zellen abzielen, neuen Impfstoffen, neuen Therapiekombinationen und neuen Medikamenten, die der Chemotherapie hinzugefügt werden können, um Nebenwirkungen zu verringern.

"Jeder hat so viele Jahre lang angenommen, dass [Krebs] ein Todesurteil ist, aber nichts könnte weiter von der Wahrheit entfernt sein", sagt Barker. "Es gibt fünf größere Worte als 'Sie haben Krebs', nämlich 'gemeinsam können wir Krebs heilen'."

Alison Palkhivala ist freiberufliche medizinische Autorin und arbeitet in Montreal, Kanada. Sie schreibt seit 1994 über Medizin und Gesundheitsfürsorge.