Aus dem Arztarchiv
Ezra erlitt seinen ersten Anfall im Alter von 3 Tagen.
Er schrie, drehte sich und wurde lila. Die Belastung für seinen Körper und seinen Geist ließ ihn stundenlang unempfänglich werden. Mit 3 Monaten begannen sich die Anfälle zu häufen, 300 bis 500 pro Tag.
Die Ärzte pumpten ihn mit Medikamenten voll, die ihn zusammen mit den fast ständigen Anfällen in einen katatonischen Zustand versetzten, in dem er 21 Stunden am Tag schlief. Er weinte 4 Monate lang nicht.
"Es war, als hätte man eine kleine Stoffpuppe", erinnert sich seine Mutter, Marisa Kiser.
Doch jetzt, kurz vor seinem zweiten Geburtstag, hat Ezra weniger als 10 Anfälle pro Tag. Er nimmt an Gewicht zu. Er hält seinen Kopf hoch. Er weint, wenn er hungrig ist. Er zeigt Vorlieben für Gegenstände und Farben. Er nimmt nur noch ein Dutzend Medikamente ein, und das wird gerade abgesetzt.
"Er ist ein völlig anderes Kind", sagt seine Mutter. "Er bekommt endlich eine Kindheit, die er nie hatte."
Sie führt dies auf eine höchst ungewöhnliche Droge zurück: Marihuana.
Kiser gehört zu den Hunderten von Eltern, die in den letzten Monaten nach Colorado gezogen sind oder einen Umzug planen, um Zugang zu einer speziellen Sorte der Pflanze zu erhalten. Sie ist arm an THC, dem Inhaltsstoff, der den Konsumenten einen "Rausch" verleiht, aber reich an Cannabinoiden oder CBD. Das ist der Inhaltsstoff, der erstaunliche Ergebnisse bei der Verringerung von Krampfanfällen mit minimalen Nebenwirkungen gezeigt hat.
Sie sind Marihuana-Flüchtlinge, Familien, die Hunderte oder Tausende von Kilometern von ihren Lieben weggezogen sind, um eine Droge zu kaufen, die in 48 Staaten und auf Bundesebene für den Freizeitkonsum illegal ist. Ihre Geschichten haben in vielen Staaten die Bemühungen um eine Lockerung der Marihuana-Gesetze ausgelöst und die Forschung darüber angeregt, wie die Droge Krampfanfälle reduziert.
Diese ehemalige Lehrerin aus einer baptistischen Familie in South Carolina ist genauso überrascht wie jeder andere, hier zu sein.
"Man verbringt seine ganze Zeit damit, zu sagen: 'Nehmt keine Drogen'. Jetzt bin ich hier und einige meiner Schüler kontaktieren mich und sagen: 'Du lebst in Colorado und gibst deinem Kind Gras? sagt Kiser. "Ich hätte in einer Million Jahren nicht gedacht, dass ich in Colorado leben und meinem Kind Cannabis geben würde.
"Aber es funktioniert, also beschwere ich mich kein bisschen."
Darf ich vorstellen: Charlotte
An einem Januarnachmittag auf einer Marihuana-Farm an einem geheimen Ort in den Ausläufern der Rocky Mountains beugt sich Charlotte über die Schulter ihrer Mutter. Schläfrig, ja, aber nicht offensichtlich krank.
Das war nicht immer so.
Charlotte leidet am Dravet-Syndrom, einer seltenen und unheilbaren Form der Epilepsie, die oft schon im Säuglingsalter beginnt und zu Entwicklungsstörungen und Tod führen kann. Mit 5 Jahren war sie an den Rollstuhl gefesselt, wurde über eine Sonde ernährt und war durch starke Medikamente und bis zu 50 Grand-Mal-Anfälle pro Tag katatonisch.
Ihre Mutter, Paige Figi, war verzweifelt und verbrachte unzählige Stunden damit, im Internet nach einem Wunder zu suchen. Vor zwei Jahren glaubte sie, es in dem Bericht eines Vaters in Kalifornien gefunden zu haben, der mit Marihuana, das einen hohen CBD-Gehalt aufweist, einige Erfolge bei der Reduzierung von Dravet-Anfällen erzielt hatte. Sie las, dass die Marihuanazüchter in den letzten Jahrzehnten den THC-Gehalt der Pflanzen erhöht hatten. Warum konnte man also nicht züchten, um den THC-Gehalt zu senken, aber den CBD-Gehalt zu erhöhen?
"Wenn man am Ende der Fahnenstange angelangt ist, wenn man eine hartnäckige Epilepsie bei einem Kind hat, dem es nicht gut geht, muss man jede noch so winzige Kleinigkeit in Betracht ziehen", sagt Figi.
Zu ihrem Glück lebt sie in Colorado, wo es eine der größten medizinischen Marihuana-Industrien des Landes gibt. Und durch einen Freund lernte sie Joel Stanley kennen.
Stanley, einer von fünf Brüdern im medizinischen Marihuana-Geschäft, hatte mit CBD-reichen Pflanzen experimentiert.
"Wir haben CBD gezüchtet, nicht speziell für hartnäckige Epilepsie, sondern für Autoimmunerkrankungen und seine potenzielle krebsbekämpfende Wirkung", sagt Stanley. "Es gibt viele Menschen, die gerne an den medizinischen Vorteilen dieser Pflanze teilhaben würden, und einige von uns wollen nicht high werden, so wie ich."
Figi überzeugte ihn davon, mehr von diesem Marihuana mit einem Verhältnis von CBD zu THC von 30:1 anzubauen. Dann überzeugte sie den Staat, einer 5-Jährigen eine Lizenz für medizinisches Marihuana zu erteilen, der jüngsten, die jemals in das staatliche Register aufgenommen wurde.
Nach ihrer ersten Dosis Marihuana-Öl war Charlotte eine Woche lang anfallsfrei. Figi war ungläubig.
"Ich ging zurück zu meinen Notizen. Was habe ich an diesem Tag noch geändert?', dachte ich. Es ist unmöglich, dass diese harmlose Substanz ihre Anfälle behandelt, nachdem wir alle verfügbaren Medikamente ausprobiert haben", sagt sie.
Zwei weitere Monate vergingen. Charlotte begann zu laufen und zu sprechen und sich selbst zu ernähren. Sie begann, Dinge zu lernen und Freunde zu finden.
Zwei Jahre später hat sie nur noch 1 oder 2 Anfälle pro Monat, sagt Figi.
Die Marihuanasorte, die eines Tages Hunderten von Familien Hoffnung geben sollte, nannte Stanley "Charlotte's Web".
Darf ich vorstellen: Sydni
An einem Januarnachmittag in einem Café in Colorado Springs ist es Zeit für das Alphabet. "Welches Wort beginnt mit 'I'?", fragt ihre Lehrerin.
"Eiscreme!" Sydni kreischt. Wäre da nicht der Helm, den sie trägt, und ihre für ein 9-jähriges Kind eingeschränkte Sprachfähigkeit, würde man gar nicht merken, dass sie krank ist.
Bis zum Alter von 4 Jahren war sie ein normales Kind, doch dann begannen die Anfälle, die immer heftiger und häufiger wurden, bis sie "in einem sabbernden Nebel" lag, sagt ihre Mutter Holli Brown.
Sydni leidet an einer hartnäckigen Form der Epilepsie, was bedeutet, dass Medikamente die Anfälle nicht kontrollieren können. Es gibt keine bekannte Ursache und keine bekannte Heilung. Im letzten Sommer hatte Brown alles versucht, außer einer Gehirnoperation. Dann stieß sie auf ein YouTube-Video über Charlotte und Zaki, ein Kleinkind, dessen Anfälle nach der Einnahme von Charlottes Web verschwunden sind.
Zwei Wochen später verließ Brown Kansas City und unterschrieb einen Mietvertrag in Colorado Springs. Nach 3 Monaten mit Charlotte's Web ist Sydni ein anderes Kind. Ihr bisheriger Rekord ohne Krampfanfall lag bei 4 Tagen. Diesen Rekord übertrifft sie jetzt regelmäßig.
"Wir haben bei Sydni einige Dinge gesehen, die wir vor dem Beginn der Anfälle nicht gesehen hatten: ihren Wortgebrauch, ihre kognitiven Fähigkeiten, ihre Klarheit, ihre Verspieltheit, ihre Gefühle", sagt Brown. "Sie freut sich über Dinge. Sie wird liebevoll und verschmust. Gestern hat sie einen Satz mit 10 Wörtern gesagt. Normalerweise bin ich froh, wenn ich 2 oder 3 Worte aus ihr herausbekomme.
"Sie fängt gerade an zu strahlen."
Das YouTube-Video war nur der Anfang. Familien wie die von Figi begannen, ihre Geschichten in den Medien zu erzählen, darunter ein CNN-Bericht über Charlotte, in dem der langjährige Gegner von medizinischem Marihuana, Dr. Sanjay Gupta, öffentlich seine Meinung änderte.
Das Interesse an Charlotte's Web war so groß, dass Figi und Heather Jackson, Zakis Mutter, die gemeinnützige Organisation Realm of Caring gründeten, um Eltern den Zugang zu dem Medikament zu erleichtern und ihnen bei der Einführung in Colorado zu helfen.
Stanley, der Züchter aus Colorado, versorgt 100 Kinder aus den gesamten USA und anderen Ländern mit Charlotte's Web, weitere 300 stehen auf der Warteliste.
"Es funktioniert, und jetzt ziehen all diese Menschen hierher, Flüchtlinge", sagt Figi. Die Eltern berichten, dass es nur wenige Nebenwirkungen gibt, abgesehen von der anfänglichen Schläfrigkeit ihrer Kinder. Einige haben auch einen besseren Appetit.
Stanley sagt: "Es ist offensichtlich, dass da etwas dran ist. Der nächste Schritt besteht darin, das zu verstehen, so dass wir möglicherweise noch bessere Medikamente daraus und damit herstellen können. Da passiert etwas, das die wissenschaftliche und medizinische Gemeinschaft erforschen und verstehen muss."
Ärzte sehen den Bedarf
Als Margaret Gedde, MD, PhD, Charlotte zum ersten Mal traf, zögerte sie, Marihuana für ein so junges Kind zu verschreiben.
Als eine der wenigen Ärzte in Colorado, die sich ausschließlich mit der Verschreibung von medizinischem Marihuana beschäftigen, hatte sie noch nie medizinisches Marihuana für ein so kleines Kind verschrieben. Aber sie verstand die Verzweiflung der Familie. Und Krampfanfälle gehören zu den Erkrankungen, für die medizinisches Marihuana verschrieben werden kann.
"Es gibt genügend Erfahrungen mit CBD und anderen Cannabisprodukten, was die Sicherheit angeht. Ich fühlte mich wirklich sehr wohl dabei, mit Substanzen zu arbeiten, die schon seit Tausenden von Jahren verwendet werden und für die es eine große Anzahl von Tier- und Laborstudien gibt", sagt Gedde.
Charlottes Genesung hat Gedde ebenso verblüfft wie alle anderen. Seit CNN Charlottes Geschichte in die Welt gesetzt hat, empfängt sie jeden Monat 30 Kinder, zwei Drittel von ihnen aus anderen Bundesstaaten. Sie sagt, dass die Anfälle bei 80 bis 90 % der Kinder zurückgegangen sind.
"Das CBD selbst scheint zu heilen, und man kann von den anderen Medikamenten loskommen. Die Anfälle werden gestoppt, das ist alles sehr ermutigend", sagt sie.
Was weder Gedde noch sonst jemand versteht, ist, warum es die Anfälle kontrolliert.
Da Marihuana nach dem Bundesgesetz nach wie vor illegal ist, wird selbst in einem Staat wie Colorado, wo es legal ist, kein staatlich finanziertes Krankenhaus oder eine Universität Forschungen damit durchführen.
Der Mangel an Studien macht Edward Maa, MD, einem Epilepsiespezialisten in Denver, Sorgen. Er ist auch Vorstandsmitglied der Epilepsy Foundation of Colorado, die öffentlich zur Vorsicht bei der CBD-Behandlung gemahnt hat.
"Der Zustrom von Patienten ist leider etwas, das das System nicht sehr gut verkraftet und wahrscheinlich mit Vorsicht behandelt werden sollte, wenn überhaupt", sagt er. Maa ist besorgt über die Auswirkungen auf Kinder, wenn Familien entwurzelt werden oder getrennt leben und wenn Eltern andere Medikamente zu früh absetzen.
"Die Stiftung ist sehr dafür, die anekdotischen Berichte, die so schockierend und aufregend sind, zu untersuchen", sagt er.
Er möchte jedoch mehrere wissenschaftliche Studien mit Kontrollgruppen und Placebos sehen, bevor er Marihuana als Anfallsbehandlung befürwortet. Er räumt jedoch ein, dass es schwierig ist, die FDA dazu zu bringen, die Forschung zu unterstützen.
Gedde und Maa haben im Dezember gemeinsam einen Bericht für die American Epilepsy Society verfasst, in dem einige Erfolge beschrieben werden. Es handelte sich jedoch nicht um die Art von strenger wissenschaftlicher Forschung, die für eine FDA-Zulassung erforderlich ist.
"Es handelt sich um eine Art Volksbewegung, die nicht wissenschaftlich fundiert ist, daher verstehe ich, worauf Dr. Maa hinaus will", sagt Gedde.
Die FDA hat kürzlich die Forschung an einer gereinigten Form von CBD für Kinder mit Epilepsie genehmigt. Orrin Devinksy und Daniel Friedman vom Comprehensive Epilepsy Center der NYU sind an der Forschung beteiligt. Die Ärzte schrieben einen Meinungsartikel in der New York Times, in dem sie die Regierung aufforderten, einige der Beschränkungen im Zusammenhang mit der Erforschung von Marihuana aufzuheben, damit Ärzte die Risiken und Vorteile besser verstehen können.
"Die Wahrheit ist, dass uns nicht nur Beweise für die Wirksamkeit von Marihuana fehlen, sondern auch für seine Sicherheit", schrieben sie. "Diese Besorgnis gilt insbesondere für Kinder, für die es gute Belege dafür gibt, dass Marihuana das Risiko für schwere psychiatrische Störungen und langfristige kognitive Probleme erhöhen kann."
Die Forderung nach einer Neuzulassung von Marihuana wurde von der Epilepsie-Stiftung, einer nationalen Gruppe, aufgegriffen, die sagte: "Ein Ende der Anfälle sollte nicht von der Postleitzahl abhängen."?
Neben der Umstrukturierung auf Bundesebene forderte die Organisation auch Änderungen der einzelstaatlichen Gesetze, um Epilepsie zu einer Krankheit zu machen, die für medizinisches Marihuana in Frage kommt, sowie die Erforschung verschiedener Arten von Cannabis und Anfällen.
Selbst wenn die Forschung zu Marihuana und Krampfanfällen genehmigt würde, würde es Jahre dauern, bis etwas in den Apotheken des Landes erhältlich wäre. Gedde weiß, dass viele Familien nicht so viel Zeit haben, denn Anfälle können bei Kindern lebenslange Beeinträchtigungen hinterlassen. Für sie ist es das Risiko wert, dass es keine nachgewiesene wissenschaftliche Grundlage gibt.
"Wenn man sich die Risiken und Vorteile für jeden Patienten ansieht, wenn man sich ein Kind wie Charlotte ansieht, dessen Geschichte so viele andere Kinder widerspiegelt ... sie können niemals normal sein, wenn das so weitergeht. Man muss sich die medizinischen Aspekte der Medikamente ansehen, die sie einnehmen, die sedierende, zombieartige Wirkung", sagt Gedde.
"Ich fühle mich in meiner Praxis sicher und kann sagen: 'Für Sie sind dies die Vor- und Nachteile, und ich denke, dass es sich lohnt, dies zu tun, weil nichts anderes funktioniert hat und Ihr Kind täglich geschädigt wird.' Man kennt den Weg, den sie gehen, und als Arzt kann man sagen: 'Ja, ich denke, Sie sollten das ausprobieren, und ich werde Ihnen dabei helfen.'"
Der Umzug nach Colorado
Kiser hält ein kleines Fläschchen mit Öl hoch, das Medikament von Baby Ezra.
"Dafür kann ich wegen Drogenhandels verhaftet werden. Ist das nicht traurig?", sagt sie.
Der Umzug von South Carolina nach Colorado war für die alleinerziehende Mutter schwierig. Sie und ihr anderer Sohn Noah vermissen Freunde und Familie in ihrer Heimat, obwohl sie in dem engmaschigen Netz von Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, viel Trost gefunden hat.
Sie würde gerne zurückkehren, aber sie will nicht riskieren, verhaftet zu werden und dass ihr die Kinder weggenommen werden. Sie und andere Eltern sagen, dass sie nicht unbedingt wollen, dass ihre Heimatstaaten so weit gehen wie Colorado und Gras für Freizeitzwecke legalisieren. Sie träumen von einem "Hall Pass"-Konzept, d. h. einer Gesetzgebung, die es Familien ermöglicht, Gras für medizinische Zwecke aus Colorado mitzubringen.
Obwohl einige Staaten eine solche Gesetzgebung anstreben, glaubt Kiser, dass das konservative South Carolina wahrscheinlich einer der letzten Staaten sein wird, der dies tut.
"Wenn wir hier festsitzen, dann soll es so sein", sagt sie.
"Ich hatte wirklich Angst, dass Ezra das Säuglingsalter nicht überleben würde, aber jetzt habe ich die Hoffnung, dass er eines Tages laufen wird. Er wird eines Tages sprechen. Vielleicht höre ich ihn sogar mal 'Mama' sagen", sagt sie. "Wenn er für den Rest seines Lebens darauf angewiesen ist, dann werden wir das tun. Wir werden alles tun, was nötig ist. Sein Leben ist jetzt einfach so viel besser, in jeder Hinsicht."
"Er ist unser Wunder."
