Tipps für den Umgang und das Leben mit der Sichelzellenanämie

Sie können ein aktives Leben führen, auch wenn Sie an der Sichelzellkrankheit leiden. Sie können an den meisten Aktivitäten teilnehmen, die auch andere Menschen ausüben. Es ist wichtig, kluge Entscheidungen zu treffen, damit die Krankheit nicht zu einer Krise ausbricht.

Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist eine Erbkrankheit, bei der die roten Blutkörperchen die Form von C-förmigen Sicheln haben, die in Blutgefäßen stecken bleiben und diese blockieren können. Diese Verstopfung wird als Schmerzkrise oder Sichelkrise bezeichnet.

Sie haben keine vollständige Kontrolle darüber, wie sich SCD auf Ihren Körper auswirkt. Aber Sie können Maßnahmen ergreifen, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen und die Wahrscheinlichkeit von Problemen zu verringern.

Der Umgang mit Schmerzen

SCD ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Die Schwere der Schmerzen kann von leicht bis schwer reichen. Auch die Methoden zur Linderung der Schmerzen können unterschiedlich sein. Hier sind einige gute Richtlinien, die Sie beachten sollten:

  • Sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Besprechen Sie Ihre Symptome und finden Sie Wege, um Ihre Schmerzen zu lindern. Dazu können Medikamente und andere Methoden zur Schmerzlinderung gehören, z. B. Heizkissen oder Physiotherapie.

  • Verwenden Sie Schmerzmittel mit Bedacht. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, welche frei verkäuflichen Medikamente für Sie am besten geeignet sind. Einige Medikamente, wie Ibuprofen (Advil, Motrin) oder Naproxen-Natrium (Aleve), können Ihre Nieren beeinträchtigen.

  • Suchen Sie nach Schmerzauslösern. Jedes Mal, wenn Sie plötzlich Schmerzen haben, versuchen Sie herauszufinden, was sie verursacht haben könnte. Auch wenn es auf den ersten Blick nicht offensichtlich ist, kann eine Liste, die Sie über einen längeren Zeitraum führen, Ihnen helfen, einen Zusammenhang zu finden.

  • Finden Sie heraus, was bei Ihnen wirkt. Es gibt nicht das eine Schmerzmittel, das bei jedem Menschen wirkt. Vielleicht müssen Sie verschiedene Dinge ausprobieren, z. B. ein warmes Bad, eine Massage oder Akupunktur. Tun Sie auch Dinge, die Ihnen helfen, sich zu entspannen, z. B. Musik zu hören oder mit Freunden zusammen zu sein.

Hilfreiche Dinge

Da es sich bei SCD um eine komplexe Krankheit handelt, ist es wichtig, dass Sie Ihren Arzt für regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen aufsuchen. Sie können Ihnen helfen, die Zahl der Probleme, die eine dringende medizinische Versorgung erfordern, zu verringern. Hier sind einige weitere Möglichkeiten, auf sich selbst aufzupassen:

  • Trinken Sie viel Flüssigkeit. Dehydrierung kann das Risiko einer Sichelkrise erhöhen, also trinken Sie viel Wasser - etwa 8 Gläser pro Tag. Trinken Sie mehr Flüssigkeit, wenn Sie Sport treiben oder bei heißem Wetter.

  • Schlafen Sie. Schlafen Sie ausreichend.

  • Ernähren Sie sich richtig. Essen Sie viel Obst, Gemüse, Vollkornprodukte und Eiweiß.

  • Bewegen Sie sich in Maßen. Bewegen Sie sich pro Woche etwa 2? Stunden moderat, z. B. zu Fuß oder mit dem Fahrrad. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, bevor Sie ein neues Trainingsprogramm beginnen. Körperliche Aktivität ist wichtig, um gesund zu bleiben. Gleichzeitig sollten Sie es aber nicht übertreiben. Ruhen Sie sich aus, wenn Sie müde werden.

  • Nehmen Sie Ihre Medizin. Stellen Sie sicher, dass Sie Ihre verschreibungspflichtigen Medikamente wie vorgeschrieben einnehmen. Lassen Sie die von Ihrem Arzt empfohlenen medizinischen und Laboruntersuchungen durchführen.

  • Halten Sie Ihre Impfungen auf dem neuesten Stand. Es ist äußerst wichtig, alle empfohlenen Impfungen zu erhalten, einschließlich der jährlichen Grippeimpfung und der Impfungen gegen Pneumokokken und Meningokokken. Gewöhnliche Krankheiten wie die Grippe können für SCD-Patienten schnell gefährlich werden.

Schädliche Dinge

  • Extreme Temperaturen. Extreme Hitze oder Kälte oder rasche Temperaturschwankungen können eine Krise auslösen.

  • Große Höhe. Sauerstoffmangel in großen Höhen könnte eine Krise auslösen. (Flugzeuge, da sie unter Druck stehen, sollten kein Problem darstellen).

  • Alkohol. Er kann zur Dehydrierung führen.

  • Rauchen. Dies kann eine Lungenerkrankung namens akutes Brustsyndrom auslösen. Dabei kleben die Sichelzellen zusammen und verhindern, dass Sauerstoff in die Lunge gelangt.

  • Infektionen. Häufige Krankheiten können für Menschen mit SCD sehr ernst sein. Waschen Sie Ihre Hände vor dem Essen oder nach dem Toilettengang. Waschen Sie Ihr Obst und Gemüse und vermeiden Sie rohes Fleisch, Eier und unpasteurisierte Milch.

  • Stress. Es ist schwer zu vermeiden, aber Stress kann eine Krise auslösen. Versuchen Sie also, sich Zeit zu nehmen, um sich zu entspannen oder Techniken zu finden, die Ihnen helfen, sich zu beruhigen.

  • Schwere körperliche Arbeit. Es ist zwar gut, sich moderat zu bewegen, aber sehr intensive Aktivitäten, die anstrengend sind oder Sie außer Atem bringen, sollten vermieden werden.

Wie man einem geliebten Menschen helfen kann

Wenn Ihr Angehöriger an SCD erkrankt ist, möchten Sie der Person helfen, ein normales Leben zu führen. Hier sind einige Möglichkeiten, wie Sie Unterstützung leisten können:

  • Erkennen Sie Anzeichen einer Krise. Sie können möglicherweise erkennen, wann Ihr Angehöriger kurz vor einer Sichelzellkrise steht. Die Kenntnis der Anzeichen kann Ihnen helfen, Krisen schnell zu bewältigen oder vielleicht zu verhindern, dass sie sich wiederholen.

  • Bieten Sie ein Unterstützungssystem an. Achten Sie auf die Symptome, seien Sie vorbereitet und treffen Sie, wenn nötig, Vorkehrungen (insbesondere für Kinder), wenn die Auswirkungen der SCD auftauchen.

  • Helfen Sie bei der Schmerzlinderung. Nehmen Sie eine aktive Rolle bei der Linderung von Schmerzen ein. Das kann bedeuten, dass Sie eine Massage geben, ein Wärmekissen besorgen oder einen Verband anlegen. Sie könnten Ihrem Angehörigen mit Atemübungen oder anderen Ablenkungen helfen, sich zu entspannen.

  • Wenden Sie sich an Unterstützungsdienste. Für Eltern von Kindern mit SCD gibt es Selbsthilfegruppen, denen Sie sich anschließen können. Es gibt auch Sozialarbeiter und Psychologen, die Familien helfen können, mit der Diagnose umzugehen.

  • Halten Sie die Lehrer Ihres Kindes auf dem Laufenden. Vergewissern Sie sich, dass Lehrer, Betreuer und andere Erwachsene, denen Ihr Kind anvertraut ist, wissen, warum es möglicherweise häufigere Wasser- und Toilettenpausen und andere Dinge braucht. Die CDC hat eine Broschüre für Lehrer herausgegeben, in der beschrieben wird, wie man Schülern mit Sichelzellenanämie helfen kann.

Unterstützung der psychischen Gesundheit

SCD ist eine lebenslange Krankheit. Es ist normal, dass Menschen mit einer chronischen (andauernden) Krankheit manchmal traurig sind, aber wenn diese Gefühle nicht verschwinden und Sie so sehr belasten, dass Sie daran denken, sich etwas anzutun, sollten Sie sofort medizinische Hilfe in Anspruch nehmen.

Sichelzellengruppen und Kliniken können Sie beraten und Sie mit Selbsthilfegruppen von Menschen in Verbindung bringen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

Wann Sie sich in ärztliche Behandlung begeben sollten

Achten Sie auf mögliche Probleme, die durch SCD verursacht werden. Wenn Sie eines der folgenden Probleme haben, sollten Sie sofort einen Arzt aufsuchen:

  • Fieber von 101 F oder höher

  • Schmerzen in der Brust

  • Starke Schmerzen, die Sie nicht lindern können

  • Starke Kopfschmerzen, Schwindel oder Nackenstarre

  • Krampfanfälle

  • Anschwellen des Bauches

  • Verlust von Gefühl oder Bewegung

  • Bei Männern eine schmerzhafte Erektion, die länger als 4 Stunden anhält

  • Probleme beim Atmen

  • Plötzlicher Verlust des Sehvermögens

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