ADPKD: Sprechen Sie mit Ihren Kindern darüber

In diesem Artikel

Wenn Sie erfahren, dass Sie an einer autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD) leiden, gibt es viel zu bedenken.

Wann beginnen Sie mit der Behandlung?

Wird sich Ihr tägliches Leben verändern?

Wie wird es sich auf Ihre Kinder auswirken?

Die letzte Frage kann wirklich schwierig sein. Aber Jillian Warejko, MD, eine pädiatrische Nierenspezialistin bei Yale Medicine, sagt, dass es für Kinder wichtig ist, zu wissen, was sie erwartet.

"Es liegt viel Macht darin, seine eigene Gesundheitsgeschichte zu kennen", sagt Warejko. "Wir versuchen also, den Kindern beizubringen, sich selbst zu stärken und für sich selbst einzutreten.

Sie sollten Ihr Gespräch auf das Entwicklungsalter Ihres Kindes abstimmen. Und vielleicht sollten Sie die Gespräche über einen längeren Zeitraum verteilen.

Hier sind einige Themen, die Ihnen den Einstieg erleichtern. 

Wie Sie es bekommen

Wenn Ihre Kinder Teenager oder junge Erwachsene sind, können Sie die Grundlagen dieser autosomal-dominanten Erbkrankheit aufschlüsseln. Warejko erklärt, dass ein fehlerhaftes Gen auf einem Nicht-Geschlechtschromosom ADPKD verursacht. Unabhängig davon, ob Ihr Kind männlich oder weiblich ist, besteht also eine 50-prozentige Chance, dass es dieses mutierte Gen von Ihnen bekommt. Und wenn sie die Krankheit haben, besteht eine 50%ige Chance, dass sie sie an ihre Kinder weitergeben.

Jüngeren Kindern müssen Sie vielleicht weniger Informationen geben. Sie können ADPKD trotzdem ansprechen. Aber verwenden Sie altersgemäße Begriffe, die nicht beängstigend sind.

"Sie wollen nicht, dass Kinder ängstlich sind", sagt Warejko. "Angst kann dazu führen, dass sie nicht zum Arzt gehen wollen". 

In ihrer Praxis beschreibt Warejko ADPKD wie folgt:

"Es klingt so, als hätten einige Familienmitglieder diese Krankheit namens Nierenerkrankung gehabt. Und der Grund, warum Sie mich heute besuchen, ist, dass wir sicherstellen wollen, dass Sie, falls Sie auch eine Nierenerkrankung haben, alles in unserer Macht Stehende tun, damit Sie so gesund wie möglich bleiben."

Sie erklärt den Kindern auch, dass es am besten ist, diese Krankheit frühzeitig zu behandeln, wenn die Nieren noch "gut" sind und normal arbeiten. Und das geht am besten, sagt sie, indem man "sicherstellt, dass man sich bei uns meldet".

Symptome, auf die man achten sollte

Wenn Ihre Kinder ADPKD haben, haben sie als Kinder oder junge Erwachsene vielleicht noch keine Probleme.

"Die Krankheit kann in diesen frühen Jahren relativ ruhig verlaufen", sagt Neera Dahl, MD, PhD, eine Nierenspezialistin bei Yale Medicine.

Dahl ist der Meinung, dass Eltern und Kinder wissen sollten, worauf sie achten müssen.

Sagen Sie Ihrem Kind, dass es sich melden soll, wenn es etwas bemerkt:

• Rücken- oder Seitenschmerzen

• Blut oder Schmerzen beim Pinkeln

• Andere Veränderungen im Urin 

• Häufige Kopfschmerzen

Ermutigen Sie Ihre Kinder dazu, ihre Gesundheitsdaten im Auge zu behalten.

"Wenn der Arzt ihnen sagt, dass ihr Blutdruck etwas zu hoch ist, notieren sie diese Zahl", sagt Warejko. "Jeder hat ein Stück 'Papier' dabei, wo immer er hingeht, denn unsere Telefone haben 'Notizen'."

Sie können auch mitteilen, wie sich die Krankheit für Sie anfühlt. Aber denken Sie daran, dass Ihr Kind vielleicht nicht die gleichen Erfahrungen macht.

"Das Tückische an ADPKD ist, dass jeder ein bisschen anders ist, sogar unter den Familienmitgliedern", sagt Warejko. "Aber ich ermutige Familien immer dazu, offen miteinander umzugehen."

Wann und wie man die Diagnose erhält

Kinder müssen vielleicht nur einmal im Jahr zur Vorsorgeuntersuchung. Ihr Arzt sollte jedoch auf Bluthochdruck oder Blut im Urin achten.

"Wenn diese Werte auffällig sind, ist das ein Grund, weitere Untersuchungen durchzuführen", sagt Dahl. "Ansonsten ist es in Ordnung, die Kinder zu beobachten, um zu sehen, wie es ihnen geht".

Warejko betont, wie wichtig jährliche Kontrolluntersuchungen im späten Teenageralter und in den frühen 20ern sind. Manchmal lassen junge Erwachsene, die an ADPKD erkrankt sein könnten, diese Vorsorgeuntersuchungen aus, weil sie sich gesund fühlen, sagt sie. Dabei könnten sie Bluthochdruck oder Zysten haben, ohne es zu wissen.

"Das Schwierigste an einer Nierenerkrankung ist, dass man sie nicht spürt, bis man sie spürt", sagt sie.   

Um ADPKD zu diagnostizieren, können Sie folgende Untersuchungen durchführen lassen:

Bildgebende Untersuchungen. Die häufigste ist eine Ultraschalluntersuchung, sagt Dahl. Dabei handelt es sich um einen schmerzlosen Test, mit dem Bilder der Harnwege oder der Nieren gemacht werden können. Andere bildgebende Untersuchungen sind eine Computertomografie (CT) oder eine Magnetresonanztomografie (MRT). 

Gentests. Dies ist eine todsichere Methode, um festzustellen, ob Sie ADPKD haben. Sie ist aber möglicherweise nicht für jeden die richtige Wahl, vor allem nicht für junge Kinder. "Es gibt viele Diskussionen darüber, was es bedeutet, jemanden unter 18 Jahren genetisch zu testen, wenn er noch nicht voll einwilligungsfähig ist", sagt Warejko. "Nicht jeder Mensch will wissen, welche genetische Veranlagung er hat".

Bitten Sie Ihren Arzt, Sie an einen genetischen Berater zu verweisen. Dieser kann Ihnen dabei helfen, herauszufinden, ob dies für Sie oder Ihre Familie in Frage kommt.

Präimplantations-Screening. Dies ist für Ihre erwachsenen Kinder, die eine Familie gründen möchten. Menschen, die sich einer In-vitro-Fertilisation (IVF) unterziehen, können einen speziellen Test machen, um befruchtete Eizellen auf ADPKD zu untersuchen. Dieser Test ist nicht 100 % genau. Aber er kann eine Möglichkeit für Menschen sein, die Maßnahmen ergreifen wollen, um die Wahrscheinlichkeit zu verringern, dass sie das Gen weitergeben, sagt Dahl.

Gehen Sie mit gutem Beispiel voran

Sie können Ihren Kindern einige gesunde Gewohnheiten beibringen, um ihre Nieren zu schützen. Wenn sie fragen, warum, sagen Sie ihnen, dass Sie ihnen helfen wollen, ihre Ziele zu erreichen. Das ist es, was Warejko tut. Sie fragt Kinder, was sie werden wollen, wenn sie groß sind. Dann sagt sie ihnen: "Ich möchte, dass ihr erfolgreich seid, und dazu gehört auch, dass ihr gesund seid."

Zu ihren Tipps gehören:

• Trinken Sie viel Wasser.

• Ernähren Sie sich salzarm.

• Bewegen Sie sich ausreichend.

• Essen Sie viel frisches Obst und Gemüse.

• Vermeiden Sie verarbeitete und schnelle Lebensmittel.

Warejko weiß, dass es nicht für jeden leicht ist, diese gesunden Veränderungen vorzunehmen. Manche Familien haben vielleicht keinen Zugang zu frischem Obst und Gemüse oder leben nicht in einer Gegend, in der es sicher ist, spazieren zu gehen. Deshalb bemüht sie sich um ein Brainstorming mit Kindern und Eltern. Sie hilft ihnen, Wege zu finden, wie sie sich zu Hause gesund ernähren oder bewegen können. "Ich versuche, gezielt zu fragen: 'Welche Einschränkungen müssen wir im Haus vornehmen?

Leben mit ADPKD

Die Behandlung hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht.  Im Jahr 2018 hat die FDA Tolvaptan (Jynarque) zugelassen, das erste Medikament zur Behandlung von Erwachsenen mit ADPKD. Es kann die Zystenbildung in den Nieren verlangsamen.

"Ich denke, Tolvaptan wird die Entwicklung verändern und wir werden nicht mehr so viele Menschen mit Nierenversagen sehen", sagt Warejko. "Meine Hoffnung ist, dass der Schneeball weiter bergab rollt."