Die Alzheimer-Krankheit ist ein wachsendes Problem der öffentlichen Gesundheit, und sie macht keinen Unterschied. Sie betrifft Menschen aller Rassen, Geschlechter und Ethnien. Der gemeinsame Risikofaktor ist jedoch das Alter. Studien zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken, bei Menschen ab 65 Jahren um 10 % und bei Menschen ab 85 Jahren um 50 % höher ist, unabhängig von der Rasse.
Aber auch kulturelle Vorstellungen über psychische Erkrankungen wie Alzheimer können sich darauf auswirken, wie und wann man Hilfe bekommt. Wenn man zum Beispiel seine Schlüssel vergisst oder mitten in einem Gespräch den Faden verliert, sind dies frühe Anzeichen für die Krankheit. Untersuchungen zeigen jedoch, dass mehr als die Hälfte der schwarzen Amerikaner, der hispanischen Amerikaner und der asiatischen Amerikaner solche Verhaltensweisen eher als natürliche und unvermeidliche Symptome des Alterns abtun. Dies kann dazu führen, dass Diagnose und Behandlung verzögert werden, was langfristig zu einer Verschlechterung der Ergebnisse führen kann.
Hier ein genauerer Blick darauf, wie sich unterschiedliche kulturelle Überzeugungen auf die Pflege und Behandlung der Alzheimer-Krankheit auswirken können.
Welche kulturellen Vorstellungen gibt es über die Alzheimer-Krankheit?
Die kulturellen Vorstellungen über die Alzheimer-Krankheit variieren stark zwischen den verschiedenen Rassen und Ethnien. Und es gibt viele Faktoren, die sie beeinflussen, wie z. B.:
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die Tendenz, Alzheimer-Anzeichen als normalen Teil des Alterns oder als "Oldtimerkrankheit" zu betrachten
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Mangelndes Bewusstsein und mangelnde Aufklärung über Alzheimer und andere psychische Erkrankungen
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Scham und Schuldgefühle im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen
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Misstrauen gegenüber der westlichen Medizin, Ärzten oder klinischen Studien
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Respekt für ältere Menschen und ihre Entscheidungen oder Wünsche so lange wie möglich, in der Regel ohne sie in Frage zu stellen
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Herunterspielen von Anzeichen für eine Verschlechterung der psychischen Gesundheit oder Verhaltensänderungen
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Keine medizinische Hilfe in Anspruch nehmen, es sei denn, es handelt sich um einen Notfall
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Keine privaten Familienangelegenheiten mit Fremden teilen
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Religiöse Führer oder Institutionen um Unterstützung und Führung zu bitten
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Einsatz von Religion oder Gebet zur Bewältigung von pflegebedingtem Stress
Wie können sich kulturelle Überzeugungen auf die Diagnose und Behandlung der Alzheimer-Krankheit auswirken?
In einigen farbigen Gesellschaften sind enge Familienangehörige oft die wichtigste Quelle der Unterstützung für diejenigen, die erste Alzheimer-Symptome zeigen. Pflegende Angehörige können sich bei pflegerischen Entscheidungen auf ihre kulturelle Sichtweise stützen.
Das Selbstverständnis der Menschen, ihr kultureller Hintergrund, religiöse Praktiken und Einschränkungen, soziale Normen und die Erwartungen ihrer Gemeinschaft können eine Rolle spielen. Sie können die Menschen darüber informieren, wie sie über die Alzheimer-Krankheit denken und wie sie auf sie reagieren.
Afroamerikaner. Die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken, ist bei Schwarzen doppelt so hoch wie bei Weißen, und mehr als 6 von 10 Mitgliedern der schwarzen Gemeinschaft kennen jemanden mit Demenz. Dennoch klafft eine Lücke in der Aufklärung und im Bewusstsein über die Krankheit.
Die Forschung zeigt auch, dass Schwarze aufgrund historischer Diskriminierung und kulturell unsensibler Behandlung durch medizinisches Fachpersonal kein Vertrauen in medizinische Einrichtungen haben und sich generell davor fürchten, in klinischen Versuchen als "Versuchskaninchen" benutzt zu werden.
Hispanoamerikaner. Auch wenn die Forschungsergebnisse begrenzt sind, ist die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken, bei hispanischen Amerikanern höher als bei allen anderen ethnischen Gruppen. Aufgrund der starken familiären Bindungen wird bei älteren Menschen in der Gemeinschaft, die Anzeichen von Demenz zeigen, meist das Älterwerden vermutet. Und enge Familienangehörige, in der Regel weibliche Verwandte, neigen dazu, die häusliche Pflege so lange wie möglich zu übernehmen. Dies kann die Diagnose und die richtige Pflege verzögern.
Bei der Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten stoßen Sie möglicherweise auch auf kulturelle und sprachliche Barrieren. Tatsächlich sagen 9 von 10 Hispanoamerikanern, dass die Ärzte ihren ethnischen Hintergrund und ihre Erfahrungen sorgfältig berücksichtigen und verstehen sollten, wenn sie eine Behandlung suchen.
Asiatische Amerikaner. Als Angehöriger dieser Gemeinschaft ist die Wahrscheinlichkeit, an Alzheimer zu erkranken, geringer als bei jeder anderen rassischen oder ethnischen Gruppe. Und in den meisten asiatischen Gemeinschaften ist das Wissen über Alzheimer sehr gering. Tatsächlich gibt es in den meisten asiatischen Sprachen kein Wort, das diese Krankheit beschreibt. Die meisten Beschreibungen werden mit "verrückt" oder "verwirrt" übersetzt.
Außerdem fürchten asiatische Amerikaner, ähnlich wie Schwarze, dass sie in klinischen Versuchen eingesetzt werden. Mehr als 4 von 10 asiatischen Amerikanern glauben, dass die medizinische Forschung gegenüber farbigen Menschen voreingenommen ist. In den meisten asiatischen Kulturen ist die kindliche Pietät oder der Respekt vor Älteren ein tief verwurzelter Brauch, bei dem es die Pflicht und Verantwortung ist, sich um die Eltern oder nahe Verwandte zu kümmern, wenn sie krank werden. Das bedeutet, dass die meisten Menschen erst dann professionelle Hilfe in Anspruch nehmen, wenn sie sie unbedingt brauchen. Dies kann den Ausgang der Krankheit verschlimmern.
Amerikanische Ureinwohner. Ältere Menschen werden in der Gemeinschaft aus Respekt vor ihrem Alter und ihrer Weisheit als "Elders" bezeichnet. Untersuchungen zeigen, dass bis zu 1 von 3 älteren amerikanischen Ureinwohnern an Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz erkranken wird. Da die Ältesten ein hohes Ansehen genießen, ist es wahrscheinlicher, dass sie zu Hause gepflegt werden, wenn sie Anzeichen von Alzheimer zeigen. Dies kann Stress für das Pflegepersonal bedeuten und die Früherkennung verzögern.
Wie die asiatischen Amerikaner haben auch die amerikanischen Ureinwohner kein spezifisches Wort zur Beschreibung von Demenz. Aufgrund des mangelnden Wissens über die Krankheit und der unterschiedlichen kulturellen Vorstellungen über den Verlust des Gedächtnisses werden die Symptome oft mit dem normalen Alterungsprozess oder dem Übergang in die nächste Welt verwechselt.
Lesbische, schwule, bisexuelle, transsexuelle und queere (LGBTQ) Gemeinschaften. Bei LGBTQ-Personen ist die Wahrscheinlichkeit größer, dass sie im Vergleich zu anderen mit besonderen, zusätzlichen Herausforderungen bei der Alzheimer-Krankheit konfrontiert sind. Obwohl mehr als 2,7 Millionen LGBTQ-Personen an Alzheimer erkrankt sind, ist es für sie oft schwierig, eine kultursensible Pflege, zuverlässige Unterstützungsnetze und andere Ressourcen zu finden, die ihnen helfen, die Krankheit zu überstehen.
Zu den Problemen können gehören:
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Mangel an familiärer Unterstützung
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Stigmatisierung
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Armut
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Einsamkeit
Solche Dinge können die Behandlung oder Diagnose verzögern, und die Symptome können sich auf Dauer verschlimmern.
Welche Rolle spielt das Stigma bei der Alzheimer-Pflege?
Stigma bedeutet, dass man etwas, das als Nachteil angesehen werden könnte, mit einer negativen Sichtweise oder Überzeugung verbindet. Psychische Erkrankungen wie Alzheimer sind häufig mit einem Stigma behaftet. Das kann dazu führen, dass andere Sie damit diskriminieren und Sie sich selbst verurteilen.
Andere schädliche Auswirkungen der Stigmatisierung sind:
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Zögern, Hilfe, eine Diagnose oder Behandlung in Anspruch zu nehmen
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Abneigung gegen die Unterbringung eines Familienmitglieds in einer Langzeitpflegeeinrichtung
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Mangelndes Verständnis und mangelnde Unterstützung durch Familie, Freunde, Kollegen oder andere
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Mobbing, körperliche Gewalt oder Belästigung
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Eine Krankenversicherung, die die Behandlung Ihrer psychischen Erkrankung nicht angemessen abdeckt
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Stress für die Pflegeperson
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Scham, Schuldgefühle und Selbstzweifel für Sie und Ihre Angehörigen
In den meisten Kulturen, insbesondere in asiatisch-amerikanischen Gemeinschaften, ist die Alzheimer-Krankheit mit einem gewissen Stigma behaftet. Dies kann es schwierig machen, Gespräche innerhalb der Familie zu führen. Pflegende Angehörige könnten auch davor zurückschrecken, Hilfe von einem Spezialisten in Anspruch zu nehmen, da die Assoziation mit einer Person, die an Demenz erkrankt ist, Schamgefühle auslösen könnte oder die Sorge, was andere in der Gemeinschaft sagen könnten.
Um mit der Stigmatisierung fertig zu werden, sollten Sie nicht zögern, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Sie sie brauchen. Sie können sich auch einer Selbsthilfegruppe anschließen, um andere zu treffen, die ähnliche Erfahrungen machen.
Wie sieht kulturkompetente Pflege aus?
Um den verschiedenen ethnischen und rassischen Gemeinschaften, die von der Alzheimer-Krankheit betroffen sind, besser zu dienen und den Zugang und die Qualität der Pflege zu verbessern, sollten Gesundheitsdienstleister eine kulturell kompetente, personenzentrierte Planung vornehmen.
Was ist damit gemeint? Da farbige Menschen in der Regel besondere Bedürfnisse haben und als Betreuer von Alzheimer-Patienten stärker involviert sind, sollten Ärzte planen, mehrere Familienmitglieder oder Angehörige in den Behandlungsplan einzubeziehen.
Sie sollten:
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sich die Zeit nehmen, die Familie und die Betreuer der Alzheimer-Patienten kennen zu lernen. Dies kann auch die erweiterte Familie und Nachbarn einschließen, wenn sie in die Pflege involviert sind.
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Nehmen Sie sich Zeit, um der Familie komplexe medizinische Begriffe und Behandlungsschritte zu erklären.
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Beispiele oder Geschichten anführen, um schwierige medizinische Konzepte zu erklären.
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Bei der Behandlung keine amerikanischen Werte durchsetzen. Zum Beispiel müssen Ärzte die Bedeutung von Bräuchen wie der Pietät verstehen, insbesondere wenn sie die Langzeitpflege als Option diskutieren müssen.
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Verstehen Sie, dass Einladungen zum Essen oder Erfrischungen als Zeichen der Dankbarkeit angeboten werden.
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Vermeiden Sie ethnische Stereotypen. Diese verschlimmern das Misstrauen in die medizinische Versorgung.
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Vermeiden Sie es, durch Sitzungen zu hetzen.
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Erklären Sie Sachverhalte in einfacher Sprache. Nehmen Sie bei Bedarf einen Übersetzer hinzu, um Missverständnisse zu vermeiden.
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Arbeiten Sie mit einem Gemeindemitglied als Verbindungsperson zusammen, um Kommunikationslücken zu schließen und die Zahl der Überweisungen zu erhöhen.
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Klären Sie die Familie über die Krankheit auf. Sie könnten die Informationen an andere in der Gemeinschaft weitergeben und die Hürden für die Versorgung senken.
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Einstellung von medizinischem Personal, das die ethnische Gemeinschaft widerspiegelt, der es dient.
Langzeitpflege für LGBTQ mit Alzheimer-Krankheit
Forschungsergebnissen zufolge ist die Wahrscheinlichkeit, dass ältere LGBTQ-Personen alleinstehend und allein sind, doppelt so hoch und die Wahrscheinlichkeit, dass sie Kinder haben, viermal geringer. Wenn Sie ein älterer Erwachsener sind und sich nicht auf Kinder oder enge Familienangehörige stützen können, um Unterstützung und Pflege zu erhalten, haben Sie möglicherweise Probleme mit der Pflege von Angehörigen. In solchen Fällen ist es wichtig, frühzeitig Ziele für die Langzeitpflege festzulegen.
Das sollten Sie tun:
Wenden Sie sich an LGBTQ-freundliche Ärzte. Es ist wichtig, dass Sie oder Ihr Pflegepartner einen Gesundheitsdienstleister finden, der Ihre Identität und Beziehung akzeptiert und Sie und Ihre Erkrankung unvoreingenommen behandelt. Sie sollten das Gefühl haben, dass Sie willkommen sind und sich wohl fühlen, wenn Sie Fragen stellen und eine gute Behandlung erhalten.
Informieren Sie sich bei der Gay and Lesbian Medical Association (GLMA.org) über Empfehlungen, oder fragen Sie in Ihrem örtlichen Gemeindezentrum nach einer Empfehlung.
Finden Sie Unterstützung. Wenn bei Ihnen oder Ihrem Partner Alzheimer diagnostiziert wird und Sie sich nicht auf enge Familienmitglieder stützen können, ist es wichtig, andere Quellen zu finden, die Ihnen helfen, diese schwierige Zeit zu überstehen. Suchen Sie nach einer LGBTQ-freundlichen Selbsthilfegruppe.
Planen Sie für die Zukunft. Wenn Sie oder Ihr Angehöriger erste Alzheimer-Symptome zeigen und Sie sich Sorgen über mangelnde Pflege machen, besprechen Sie offen die Optionen für die Pflege am Lebensende und Ihre Wünsche bezüglich der Langzeitpflege. Am besten ist es, wenn Sie oder Ihr Partner diese Entscheidungen treffen, solange Sie noch dazu in der Lage sind.
Sie können eine "Patientenverfügung" erstellen. Dabei handelt es sich um ein juristisches Dokument, in dem Sie Ihre Präferenzen bezüglich dieser Entscheidungen, einschließlich der Pflege am Lebensende, festlegen können. Es gibt zwei Arten von Patientenverfügungen:
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Dauerhafte Vollmacht für die medizinische Versorgung. Damit kann eine Person eine Person als Bevollmächtigten für die Gesundheitsfürsorge benennen, die in ihrem Namen Entscheidungen trifft, wenn sie dazu nicht mehr in der Lage ist.
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Patientenverfügung. In diesem Rechtsdokument können Sie Ihre medizinischen Wünsche und die Art und Weise, wie Sie unter bestimmten Umständen behandelt werden möchten, festlegen. Sie können zum Beispiel angeben, ob Sie künstliche Lebenserhaltung wünschen, um Sie am Leben zu erhalten.
Normalerweise können Sie diese Dokumente ohne die Hilfe eines Anwalts erstellen. Wenn es jedoch kompliziert ist und Sie Hilfe benötigen, sollten Sie sich an einen professionellen Rechtsbeistand wenden.
