Diagnose von Kindern mit langem COVID kann knifflig sein: Experten

Von Alicia Ault

Aug. 15, 2022 - Als Spencer Siedlecki im März 2021 an COVID-19 erkrankte, litt er wochenlang an extremer Müdigkeit, Fieber, Halsschmerzen, starken Kopfschmerzen, Übelkeit und schließlich an einer Lungenentzündung.

Das war schon beängstigend genug für den damals 13-Jährigen und seine Eltern, die in Ohio leben. Mehr als ein Jahr später hatte Spencer immer noch viele der Symptome, und noch alarmierender war, dass der einst gesunde Teenager an einem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS) erkrankt war, einer Erkrankung, die Schwindel, Herzrasen beim Stehen und Ohnmacht verursacht. Spencer verpasste den größten Teil der letzten Monate der achten Klasse wegen des so genannten langen COVID.

"Er wird sehr leicht krank", sagt seine Mutter Melissa Siedlecki, die im Technologievertrieb arbeitet. "Eine gewöhnliche Erkältung, die er in ein paar Tagen abschütteln würde, braucht Wochen, bis er sich besser fühlt.

Die Umstellung von einem normalen Teenagerleben zu einem Menschen mit einer chronischen Krankheit war "ätzend", sagt Spencer, der im August 15 Jahre alt wird. "Ich hatte das Gefühl, dass ich nie wieder gesund werden würde. Glücklicherweise ist Spencer nach einer Therapie in einer Spezialklinik wieder in der Lage, Baseball und Golf zu spielen.

Spencers Weg zu einer besseren Gesundheit war schwierig; sein regulärer Kinderarzt sagte der Familie zunächst, dass es keine Behandlungen gäbe, die ihm helfen könnten - eine Reaktion, die nicht ungewöhnlich ist. "Ich habe immer noch viele Eltern, die durch Gerüchte von mir erfahren haben", sagt Dr. Amy Edwards, Leiterin der pädiatrischen COVID-Klinik am University Hospitals Rainbow Babies & Children's in Cleveland und Assistenzprofessorin für Kinderheilkunde an der Case Western Reserve University. Die Kinderärzte wissen entweder nicht, was los ist, oder, schlimmer noch, sie sagen den Kindern: "Mit dir ist alles in Ordnung. Hör auf, dich zu verstellen.'" Edwards behandelte Spencer, nachdem seine Mutter die Klinik über eine Internetsuche gefunden hatte.

Dr. Alexandra Yonts, Ärztin für pädiatrische Infektionskrankheiten und Leiterin der Klinik für das Post-COVID-Programm am Children's National Hospital in Washington, DC, hat dies ebenfalls erlebt. Viele Kinder kommen zu ihr und sagen, dass wir von Arzt zu Arzt weitergereicht wurden, und einige von ihnen glauben nicht einmal, dass es COVID schon lange gibt", sagt sie.

Diejenigen, die behandelt werden, sind in der Regel weiß und wohlhabend, was laut Yonts "nicht mit den epidemiologischen Daten darüber übereinstimmt, wen COVID am meisten betrifft". Schwarze, lateinamerikanische und indianische Kinder sowie Kinder von Alaska-Ureinwohnern sind mit größerer Wahrscheinlichkeit mit COVID infiziert als weiße Kinder und haben eine höhere Rate an Krankenhausaufenthalten und Todesfällen als weiße Kinder.

Es ist nicht klar, ob diese Kinder einen besonderen Risikofaktor haben oder ob sie nur diejenigen sind, die die Mittel haben, um in die Kliniken zu kommen. Yonts und Edwards glauben jedoch, dass viele Kinder nicht die Hilfe bekommen, die sie brauchen. Leistungsstarke Kinder kommen in die Kliniken, "weil ihre Symptome am offensichtlichsten sind", sagt Edwards. "Ich glaube, es gibt Kinder, die übersehen werden, weil sie aus sozioökonomischen Gründen bereits Probleme haben", sagt sie.

Spencer ist eines von 14 Millionen Kindern, die seit Beginn der Pandemie positiv auf SARS-CoV-2, das Coronavirus, das COVID-19 verursacht, getestet wurden. Viele Kinderärzte ringen noch immer damit, wie sie mit Fällen wie dem von Spencer umgehen sollen. Die American Academy of Pediatrics hat nur eine kurze Anleitung zur langen COVID-Behandlung von Kindern herausgegeben, was zum Teil daran liegt, dass es so wenige Studien gibt, die als Grundlage für eine Anleitung dienen könnten.

Die Bundesregierung will dies mit einem neu aufgelegten Nationalen Forschungsaktionsplan für langes COVID ändern, der unter anderem eine Beschleunigung der Forschung darüber vorsieht, wie sich die Krankheit auf Kinder und Jugendliche auswirkt, einschließlich ihrer Lernfähigkeit und ihres Wohlbefindens.

Eine im August veröffentlichte CDC-Studie ergab, dass Kinder mit COVID deutlich häufiger an Geruchs- und Geschmacksstörungen, Kreislaufproblemen, Müdigkeit und Unwohlsein sowie Schmerzen leiden. Diejenigen, die infiziert waren, hatten eine höhere Rate an akuter Verstopfung einer Lungenarterie, einer als Myokarditis bekannten Herzentzündung und Herzschwäche, Nierenversagen und Typ-1-Diabetes.

Schwierig zu diagnostizieren

Auch wenn die Aufmerksamkeit der Medien gestiegen ist und mehr Studien über pädiatrische lange COVID veröffentlicht wurden, ist es für einen vielbeschäftigten Hausarzt immer noch schwierig, zu erkennen, ob es sich nur um eine Erkältung oder um eine Reihe von Erkältungen handelt, und zu versuchen, das Gesamtbild dessen zu erfassen, was in einem Zeitraum von 1 bis 3 Monaten bei einem Kind passiert ist", sagt Yonts.

Die meisten Kinder mit potenzieller oder definitiver langer COVID werden immer noch von einzelnen Kinderärzten behandelt und nicht in einer spezialisierten Klinik, die leichten Zugang zu einem Heer von Spezialisten hat. Es ist nicht klar, wie viele dieser Kinderkliniken es gibt. Survivor Corps, eine Gruppe, die sich für Menschen mit langer COVID einsetzt, hat eine Karte mit Einrichtungen veröffentlicht, die diese Behandlung anbieten, aber nur wenige sind spezialisiert oder auf lange COVID bei Kindern spezialisiert.

Die lange COVID unterscheidet sich vom Multisystem-Entzündungssyndrom bei Kindern (MIS-C), das etwa einen Monat nach der Infektion auftritt, hohes Fieber und schwere Darmsymptome auslöst und oft zu einem Krankenhausaufenthalt führt. MIS-C ist "nicht unauffällig", sagt Edwards.

Die Ärzte der langen COVID-Klinik sagten, dass die meisten ihrer Patienten anfangs nicht sehr krank waren. "Von den 83 Kindern, die wir gesehen haben, hatten die meisten anfangs leichte, sehr leichte oder sogar asymptomatische Infektionen", sagt Yonts, und hatten dann eine lange COVID.

"Wir sehen es sogar bei Kindern, die eine sehr milde Krankheit haben oder sogar asymptomatisch sind", stimmt er zu.

Allison Eckard, MD, Leiterin der Abteilung für pädiatrische Infektionskrankheiten an der Medical University of South Carolina in Charleston.

Müdigkeit, Stimmungsprobleme

Laut Yonts leiden 90 % ihrer Patienten unter Müdigkeit, und viele haben auch schwere Symptome im Darm. Diese und andere lange COVID-Symptome werden in einer dreijährigen Studie, die das Children's National Hospital zusammen mit dem National Institute of Allergy and Infectious Diseases durchführt, genauer untersucht, sagt Yonts.

Für die lange COVID selbst gibt es keine Behandlung.

"Management ist wahrscheinlich eher der richtige Begriff für das, was wir in unserer Klinik derzeit tun", sagt Yonts. Das bedeutet, dass wir mit Müdigkeit umgehen und Kopfschmerzen und Verdauungssymptome mit Medikamenten oder Bewältigungsstrategien in den Griff bekommen. Die Richtlinien der American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation geben Hinweise darauf, wie man Kindern helfen kann, sicher wieder Sport zu treiben.

In der Klinik des Children's National Hospital treffen die Kinder in der Regel am selben Tag mit einem Team von Spezialisten zusammen, darunter auch Ärzte für Infektionskrankheiten, sagt Yonts. Psychologen helfen den Kindern bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien. Yonts möchte nicht andeuten, dass eine lange COVID-Erkrankung eine psychische Krankheit ist. Eltern "schalten einfach ab, weil man ihnen so lange gesagt hat, das sei alles eine psychische Sache", sagt sie.

Bei etwa einem Drittel der Kinder bessern sich die Symptome von selbst, und die meisten Kinder werden mit der Zeit besser, sagen die Ärzte. Aber viele kämpfen immer noch. "Wir sprechen nicht von Heilung, weil wir nicht wissen, wie eine Heilung aussieht", sagt Edwards.

Impfung ist vielleicht der beste Schutz

Eine Impfung scheint das Risiko einer langen COVID-Erkrankung zu verringern, vielleicht sogar um die Hälfte. Aber Eltern lassen ihre Kinder nur langsam impfen, vor allem die ganz jungen. Die American Academy of Pediatrics berichtet, dass mit Stand vom 3. August nur 5 % der Kinder unter 5 Jahren, 37 % der 5-11-Jährigen und 69 % der 12- bis 17-Jährigen mindestens eine Dosis des COVID-19-Impfstoffs erhalten haben.

"Wir haben versucht, die Impfung als eine der Möglichkeiten zur Vorbeugung einiger dieser langwierigen COVID-Syndrome zu propagieren", sagt Eckard. Aber dieser Rat ist nicht immer willkommen, sagt sie. Eckard erzählte die Geschichte einer Mutter, die sich weigerte, ihren autistischen Sohn impfen zu lassen, obwohl sie unter Tränen um Hilfe für seine langen COVID-Symptome bat, die auch seinen Autismus verschlimmert hatten. Die Frau sagte zu Eckard: "Nichts, was Sie sagen können, wird mich davon überzeugen, ihn impfen zu lassen". Sie war der Meinung, eine Impfung könnte seine Symptome noch verschlimmern.

Die beste Vorbeugung besteht darin, eine Infektion von vornherein zu vermeiden, sagen die Ärzte.

"Je öfter man sich mit COVID ansteckt, desto höher ist das Risiko, dass man lange COVID bekommt", sagt Yonts. "Je öfter man die Würfel rollen lässt, desto höher ist das Risiko, dass man sich ansteckt.