Wenn Ihr Partner an Alzheimer erkrankt ist, steigt Ihr eigenes Risiko für psychische und physische Probleme. Das gilt sogar noch mehr als für Betreuer anderer Krankheiten.
Experten sagen, dass dies darauf zurückzuführen ist, dass die Pflege von Demenzkranken wie Alzheimer intensiver ist als andere Arten der Pflege. Wahrscheinlich betreuen Sie die Betroffenen auch mehr Stunden am Tag und über einen längeren Zeitraum als diejenigen, die sich um Angehörige mit anderen Problemen kümmern.
Aber es gibt Hilfe, um mit diesen Herausforderungen umzugehen und sich gleichzeitig um sich selbst zu kümmern.
Stress für Alzheimer-Pfleger
Wenn Sie mit einem Verkehrsflugzeug fliegen, haben Sie wahrscheinlich schon einmal gehört, dass Flugbegleiter sagen, man solle erst die eigene Sauerstoffmaske aufsetzen, bevor man jemand anderem beim Aufsetzen der Maske hilft. Dieselbe Philosophie gilt für Sie als Pflegeperson.
Denn Studien zeigen, dass Sie Ihrem an Alzheimer erkrankten Partner umso besser helfen können, je gesünder und glücklicher Sie sind.
Eine Langzeitstudie ergab, dass eine bessere Information über die Krankheit, die Teilnahme an Einzel- und Familienberatungen und ein starkes Unterstützungssystem das Risiko einer Depression verringern und das allgemeine Wohlbefinden verbessern können.
Diese Maßnahmen wurden auch mit der Möglichkeit in Verbindung gebracht, den Partner länger zu Hause zu behalten.
In einigen Studien wurde festgestellt, dass einige der pflegenden Angehörigen bei allen Erkrankungen kein hohes Maß an Stress oder Belastung empfinden. Sie berichten sogar über Vorteile wie das Gefühl, einen Sinn zu haben und gebraucht zu werden.
Pfleger von Partnern mit Alzheimer scheinen es jedoch schwerer zu haben.
Sie erleben eher ein hohes Maß an Stress und negative Auswirkungen auf das allgemeine Wohlbefinden. Dennoch ist es unwahrscheinlich, dass sie sich um sich selbst kümmern. Dies kann zu ernsthaften Problemen führen.
Eine Umfrage unter Alzheimer-Pflegekräften ergab, dass sie am meisten gestresst waren durch:
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Finanzielle Belastung
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Angst, dass der geliebte Mensch verloren gehen könnte
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Auswirkungen auf Familienurlaube
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Vereinbarkeit von familiären Verpflichtungen und der Pflege eines geliebten Menschen
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Weniger Zeit mit ihrer Familie
Die Zeit, die Ihr Angehöriger benötigt, kann zu einer finanziellen Belastung werden, da sich dies auf Ihre Arbeits- und Einkommensmöglichkeiten auswirken kann. Dinge wie Lohneinbußen oder der Verlust von Sozialversicherungs- oder Rentenleistungen können dazu führen, dass Pflegende nicht mehr über die Runden kommen.
Ihr Risiko für psychische Probleme steigt ebenfalls. Untersuchungen zeigen, dass Alzheimer-Pflegekräfte häufiger als andere an Depressionen, Angstzuständen und einer schlechteren Lebensqualität leiden.
Zu den körperlichen Gesundheitsproblemen, für die Sie ein höheres Risiko haben, gehören Bluthochdruck, hoher Blutzucker, Gewichtszunahme oder -abnahme und Schlafstörungen. Einige Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Sie auch ein höheres Risiko haben, selbst an kognitivem Verfall und Alzheimer zu erkranken.
Das größte Risiko, ein Stressniveau zu erreichen, das sich auf das Wohlbefinden auswirkt, besteht für Pflegende:
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Viele Stunden am Tag eine an Alzheimer erkrankte Person betreuen
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Sie leben mit der Person zusammen, für die sie die Pflegeperson sind
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Frauen
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Ältere
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Sozial isoliert
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Sie haben finanzielle Probleme
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Klinisch depressiv
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Niedriger Bildungsstand
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Nicht mit Bewältigungskompetenzen ausgestattet
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Ohne viele Möglichkeiten, wie z. B. die Hilfe von Familie oder Freunden
Selbstfürsorge ist der Schlüssel
Als Alzheimer-Pflegekraft sind Sie zwar einem erhöhten Risiko für gesundheitliche Probleme ausgesetzt, aber Sie können einiges tun, um diese zu vermeiden und Ihr Wohlbefinden zu steigern.
Dazu gehören eine gesunde Ernährung, tägliche Bewegung, Dankbarkeit, ausreichend Schlaf und die Pflege von Kontakten zu anderen Menschen.
Experten sagen, dass es auch wichtig ist, sich Grenzen zu setzen, regelmäßige Pausen von der Pflege zu nehmen, sich mit anderen zu treffen und oft zu lachen.
Mit anderen Worten: Es ist wichtig, auf sich selbst aufzupassen, auch wenn es mal schwierig wird. Stellen Sie das sicher:
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Lassen Sie sich jährlich untersuchen, sprechen Sie Ihren Arzt auf gesundheitliche Bedenken an und schieben Sie Mammographien, Darmspiegelungen oder andere Vorsorgeuntersuchungen nicht auf.
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Bewegen Sie sich und essen Sie gesunde Lebensmittel, die Sie gerne essen. Regelmäßige zügige Spaziergänge können Ihren Blutdruck senken, Ihr Körperfett reduzieren, Ihr Energieniveau erhöhen, Ihr Immunsystem verbessern und Ihren Stress reduzieren. Dies sind nur einige der Vorteile von Bewegung.
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Nehmen Sie sich Zeit für Hobbys und Aktivitäten, die Sie glücklich machen.
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Holen Sie sich Hilfe von Fachleuten wie Anwälten oder Buchhaltern, die Ihnen bei Aufgaben helfen, mit denen Sie nicht vertraut sind.
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Nehmen Sie an einer virtuellen oder persönlichen Selbsthilfegruppe teil. Wöchentliche Selbsthilfegruppen, die von Menschen geleitet werden, die den Stress verstehen, den die Pflege eines an Alzheimer erkrankten Ehepartners mit sich bringt, gibt es in vielen Regionen des Landes. Sie erfahren mehr über bewährte Verfahren bei der Pflege und den Umgang mit besonderen Problemen. Und allein das Gespräch mit anderen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, kann Ihnen helfen, sich besser zu fühlen.
Die Alzheimer's Association kann Ihnen helfen, eine Selbsthilfegruppe zu finden, und bietet auch eine kostenlose Online-Community für alle, die von Alzheimer oder Demenz betroffen sind.
Die emotionale Seite der Alzheimer-Pflege
Wenn Ihr Partner oder Ihre Partnerin an Alzheimer erkrankt, haben Sie vielleicht das Gefühl, dass Ihre Welt auf den Kopf gestellt wurde. Dinge, die Sie gerne gemeinsam unternommen haben, sind vielleicht nicht mehr möglich, und die Art und Weise, wie Sie miteinander umgehen, kann sich ändern. Wahrscheinlich müssen Sie neue und ungewohnte Aufgaben übernehmen.
Sich um Ihren Partner zu kümmern, kann sich wie eine schwere Last anfühlen. Untersuchungen zeigen, dass sich dieses Gefühl mit fortschreitender Krankheit wahrscheinlich noch verstärkt.
Sie fühlen sich vielleicht hilflos. Vielleicht empfinden Sie auch Ressentiments gegenüber Ihrem Partner, gefolgt von Schuldgefühlen. Aber Experten sagen, das sei normal und zu erwarten.
Es ist ganz normal, dass Sie auf Ihrer Reise als Pflegeperson ein breites Spektrum an Emotionen empfinden. Ihre Gefühle sind nicht nur berechtigt, sondern Experten zufolge ist es auch wichtig, sie nicht zu ignorieren.
Neben Groll und Schuldgefühlen sind Ambivalenz, Traurigkeit, Langeweile, Launenhaftigkeit, Ekel, Angst, Frustration, Trauer, Eifersucht, Verlegenheit, Einsamkeit und Müdigkeit häufige Emotionen von Alzheimer-Pflegekräften.
Studien zeigen, dass sich diese Gefühle verstärken können, wenn die Symptome Ihres Partners zunehmen und er launischer oder aggressiver wird oder vergisst, wer Sie sind. Symptome wie diese können die Pflege erschweren und die Beziehung weniger befriedigend erscheinen lassen.
Experten raten jedoch dazu, sich den Stress, dem Sie ausgesetzt sind, vor Augen zu führen. Nehmen Sie sich die Zeit, sich selbst für die Pflege Ihres Partners zu beglückwünschen.
Einige der häufigsten Emotionen bei Alzheimer-Pflegekräften und Möglichkeiten, mit ihnen umzugehen, sind:
Schuldgefühle. Vielleicht fühlen Sie sich schuldig wegen vergangener Auseinandersetzungen mit Ihrem Partner. Vielleicht fühlen Sie sich auch schuldig, weil Sie mehr Zeit für sich selbst haben wollen. Oder vielleicht fühlen Sie sich schuldig, weil Sie Ihren Partner in eine Einrichtung für betreutes Wohnen geben, wenn die Pflege zu schwierig wird.
Experten sagen, dass es wichtig ist, sich daran zu erinnern, dass niemand perfekt ist und dass Sie Ihr Bestes tun. Denken Sie daran, dass manchmal schwierige Entscheidungen getroffen werden müssen.
Kummer und Traurigkeit. Trauer ist bei jedem Menschen anders, und sie kann mit der Zeit besser werden oder auch nicht. Sie können Trauer und Traurigkeit empfinden über:
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den Verlust der Person, die Sie kannten und liebten
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Das Leben, das Sie sich vorgestellt haben, ist nicht mehr möglich
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Eine Veränderung Ihrer finanziellen Situation durch den Verlust Ihres Arbeitsplatzes, Ihrer Krankenversicherung oder die hohen Kosten für professionelle Hilfe. Aufgrund von Lohneinbußen und dem Verlust von Sozialversicherungs- und Rentenleistungen haben Pflegende oft Mühe, über die Runden zu kommen.
Experten sagen, dass es für das eigene emotionale Wohlbefinden entscheidend ist, sich selbst zu erlauben, Trauer zu empfinden, wenn der Partner an Alzheimer erkrankt ist.
Wut. Diese für alle Pflegenden typische Emotion ist bei Menschen, die einen an Alzheimer erkrankten Partner betreuen, besonders ausgeprägt. Sie können sich wütend oder frustriert fühlen über:
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den Zustand Ihres Ehepartners oder Partners und wie dieser sein Verhalten beeinflusst
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Die Zeit, die Sie für die Pflege aufwenden
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Vernachlässigung von Aktivitäten, die Sie einst genossen haben
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Menschen, die Ihnen nicht die Hilfe bieten, die Sie brauchen
Wenn Sie mit pflegebedingter Wut zu kämpfen haben, ist es laut Experten wichtig, sich selbst zu verzeihen. Finden Sie Wege, sich zu entfernen, wenn Sie sich gestresst fühlen. Sie empfehlen auch, jemanden zu finden, mit dem man seine Gefühle teilen kann.
Frustration. Manchmal haben Sie vielleicht das Gefühl, nichts richtig machen zu können. Oder vielleicht laufen die Dinge nicht wie geplant. Wenn Sie müde sind, ist die Wahrscheinlichkeit, dass Sie frustriert sind, noch größer. Das kann dazu führen, dass Sie unter Stress essen, zu viel Alkohol trinken oder die Beherrschung verlieren.
Experten empfehlen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen, um zu erfahren, wie andere Pflegende mit Frustration umgehen. Versuchen Sie, Pausen von der Pflege einzulegen, um Ihre Energie aufzufrischen. Sorgen Sie außerdem für regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf.
Mangelnde Wertschätzung. Dieses Gefühl tritt häufig auf, wenn Ihr Partner sich gegen Ihre Bemühungen um Hilfe wehrt.
Es kann wehtun, wenn er Ihnen nicht für alles dankt, was Sie für ihn tun, oder wenn er nicht dankbar für Ihre Hilfe zu sein scheint. Vielen Menschen ist es jedoch unangenehm, Hilfe zu erhalten. Dies gilt umso mehr, wenn sie an Demenz erkrankt sind.
Experten empfehlen, sich selbst auf die Schulter zu klopfen für alles, was Sie für Ihren Angehörigen tun. Es kann hilfreich sein, ein Tagebuch zu führen, in dem man die täglichen Aufgaben auflistet und sie dann Revue passieren lässt, um das Gefühl zu haben, etwas geleistet zu haben. Es kann auch hilfreich sein, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen oder mit Menschen, die Ihnen nahe stehen, über Ihre Gefühle zu sprechen.
Ist die Aufrechterhaltung einer intimen Beziehung möglich?
Bei Menschen mit Alzheimer ist es üblich, dass sich ihr Sexualtrieb verändert. Das gilt auch für ihre Betreuer. Das kann daran liegen, dass Sie erschöpft oder traurig sind. Außerdem kann es sein, dass Sie beide Gefühle wie Einsamkeit und Frustration empfinden, die es schwierig machen, das Interesse am Sex aufrechtzuerhalten.
Eine Alzheimer-Diagnose bedeutet jedoch nicht, dass es mit der Intimität vorbei ist. Es gibt einige Möglichkeiten, die Verbindung aufrechtzuerhalten, auch wenn die Kommunikation nachgelassen hat. Hier sind einige Dinge, die helfen können:
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Schauen Sie sich alte Fotos an und sprechen Sie über die schönen Momente, die Sie gemeinsam erlebt haben, z. B. Familientreffen oder schöne Urlaube.
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Hören Sie Musik, die Sie an gute Zeiten erinnert.
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Berühren Sie Ihren Partner auf nicht-sexuelle Weise wie Umarmungen, Massagen oder Tanzen.
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Nehmen Sie sich jeden Tag Zeit, um miteinander allein zu sein.
Ziehen Sie sich nicht zurück oder isolieren Sie sich
Ihre Freunde und Familie wissen vielleicht nicht, wie sie Sie unterstützen können. Oder Sie möchten sie nicht mit Ihren Problemen belasten, indem Sie sie um Hilfe bitten. Manchmal sind sie vielleicht nicht mit Ihren Entscheidungen einverstanden, und das kann zu Reibereien führen. Aber denken Sie daran, dass keine zwei Menschen die Dinge auf die gleiche Weise tun.
Experten sagen, dass es wichtig ist, seine Beziehungen zu pflegen. Das könnten Sie:
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Rufen Sie an, tauschen Sie Text- oder Chatnachrichten aus, oder planen Sie regelmäßige Treffen mit Ihren Freunden und Ihrer Familie.
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Veranstalten Sie ein Familientreffen oder schreiben Sie Ihren Angehörigen einen Brief oder eine E-Mail, um die Kommunikation aufrechtzuerhalten und ihnen das Gefühl zu geben, dass sie mit einbezogen werden.
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Ermutigen Sie die Freunde Ihres Partners, ebenfalls in Kontakt zu bleiben, und schlagen Sie ihnen vor, wie sie ihre Verbindung aufrechterhalten können.
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Bitten Sie um Hilfe. Es ist in Ordnung, ihnen Vorschläge zu machen, was Sie brauchen, sei es ein Gespräch, eine Fahrt zum Arzt oder ein selbst gekochtes Essen.
Hilfe von außen
Die Pflege eines an Alzheimer erkrankten Partners ist körperlich und seelisch schwer. Sie können es nicht allein schaffen. Selbst der härteste Mensch braucht manchmal Hilfe, und oft ist ein Experte die beste Person, um sie zu leisten. Einige Dinge, die Sie beachten sollten, sind:
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Erweiterung des Pflegeteams um eine Tagespflege für Erwachsene oder häusliche Pflegekräfte. Eldercare Locator kann Ihnen helfen, Anbieter in Ihrer Nähe zu finden. Die Forschung legt nahe, dass die regelmäßige Inanspruchnahme von Tagespflege für Ihren an Alzheimer erkrankten Partner Sie vor Stress schützen kann und Sie gesünder hält.
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Sprechen Sie mit einer psychosozialen Fachkraft oder einem Sozialarbeiter. Sie können Ihnen helfen, mit unerwünschten Gefühlen wie Wut oder Traurigkeit umzugehen. Sie können Ihnen auch helfen, Ihre Zukunft zu planen.
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Prüfen Sie, ob Ihr Angehöriger Anspruch auf häusliche Pflegedienste über Medicaid oder andere staatliche Programme hat. Wenn Ihr Partner krankenversichert ist, fragen Sie seinen Anbieter, welche Leistungen er abdeckt.
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Fragen Sie Ihre Versicherungsgesellschaft, ob sie telemedizinische Leistungen übernimmt. Das ist von Anbieter zu Anbieter unterschiedlich, aber viele Krankenkassen übernehmen inzwischen die Kosten für Telemedizin oder virtuelle Termine, die über das Internet vereinbart werden.
Planung für die Zukunft
Es ist eine gute Idee, einen Plan für die Pflege Ihres Partners für den Fall zu haben, dass Sie nicht mehr in der Lage sind, für ihn zu sorgen, weil Sie krank werden, eine Behinderung bekommen oder sterben.
Sie werden wahrscheinlich jahrelang die Pflegeperson sein. In den USA pflegt mehr als die Hälfte der Menschen, die einen Angehörigen mit Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz betreuen, dies vier Jahre oder länger, so die CDC.
Auch wenn Sie heute gesund und in der Lage sind, Ihren Partner zu pflegen, ist es wichtig, dass Sie vorbereitet sind, falls sich Ihre Situation ändert. Experten empfehlen, dass Sie:
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Sprechen Sie mit einem Anwalt, um eine Patientenverfügung einzurichten. Erstellen Sie eine dauerhafte Vollmacht, die medizinische und finanzielle Angelegenheiten abdeckt. Eine Vollmacht beginnt, wenn Sie sie unterschreiben, und bleibt in Kraft, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind, Entscheidungen über medizinische und finanzielle Angelegenheiten zu treffen.
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Führen Sie ein Notizbuch mit wichtigen Telefonnummern und Tipps für den Fall, dass eine andere Betreuungsperson einspringen muss. Tragen Sie darin Dinge ein, durch die sich Ihr Partner besser fühlt, seine Lieblingsspeisen und sein aktuelles Verhalten. Bewahren Sie es an einem leicht auffindbaren Ort auf und teilen Sie es mit Ihrer Familie und Ihren Freunden.
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Bitten Sie Ihre Familienmitglieder und Freunde um Hilfe bei der Entscheidung, wer Entscheidungen für Ihren Partner treffen soll, wenn Sie nicht mehr in der Lage sind.
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Besuchen Sie Pflegeheime und Langzeitpflegeeinrichtungen in Ihrer Umgebung. Notieren Sie in Ihrem Notizbuch, welche Einrichtungen Ihnen gefallen und warum. Teilen Sie dies Ihren anderen Familienmitgliedern oder engen Freunden mit.