Harrison Fords Außergewöhnliche Maßnahmen

Aus den Archiven des Arztes

In dem neuen Film Außergewöhnliche Maßnahmen tut Harrison Ford das, was er am besten kann. Der altgediente Schauspieler erweckt eine weitere griesgrämige Figur zum Leben, die sich als Held entpuppt, sobald man ihr stacheliges Äußeres abstreift.

Ford, der mit seinen 67 Jahren immer noch rüstig ist, kämpft diesmal nicht gegen intergalaktische Bösewichte, indigene Krieger oder gar seine eigenen Dämonen. Sein aktuelles Alter Ego, der schrullige, aber brillante Wissenschaftler Robert Stonehill, kämpft mit einer seltenen genetischen Störung namens Pompe-Krankheit (sprich: Pom-pay).

Diese schwächende Krankheit betrifft etwa einen von 40.000 Menschen weltweit, viele von ihnen Säuglinge und Kleinkinder, auf grausamste Weise. Sie führt zu schwerer Muskelschwäche und macht die jungen Patienten schwach, an den Rollstuhl gefesselt und mit vergrößertem Herzen und vergrößerter Leber nach Luft ringend. Die Pompe-Krankheit ist ein sicheres Todesurteil, wenn sie nicht behandelt wird, was bis vor kurzem noch nicht der Fall war.

Unser Action-Held - oder in diesem Fall sollte man vielleicht besser Action-Helden sagen - rettet den Tag.

Die Geschichte der Familie Crowley

Der Film, der am 22. Januar landesweit in die Kinos kommt, ist inspiriert von der bemerkenswerten wahren Geschichte von John und Aileen Crowley und ihren drei Kindern. Bei den beiden Jüngsten - Megan und Patrick - wurde 1998 im Alter von 15 bzw. 5 Monaten die Pompe-Krankheit diagnostiziert. Da beide Crowleys unwissentlich eine Kopie des rezessiv mutierten Pompe-Gens in sich trugen, bestand für das Paar eine 25-prozentige Chance, ein Kind mit dieser Krankheit zu zeugen, und eine 50-prozentige Chance, dass das Kind Träger der Krankheit werden würde. Aber erst als Megan in ihrer Entwicklung zurückfiel, wurde sie - und die gesamte Familie - getestet.

Diese verzweifelten Eltern waren bereit, alles zu tun, um ihre kranken Kinder zu retten, selbst wenn das bedeutete, dass John Crowley einen Job mit guter Krankenversicherung aufgab, um Gelder für experimentelle Forschung zu sammeln, und dann sein eigenes Biotech-Unternehmen gründete, um eine vielversprechende neue Pompe-Therapie zu testen. Fords Figur ist eine Mischung aus mehreren tatsächlichen Wissenschaftlern mit bahnbrechenden Ideen; im Film wird er, wie Ford es ausdrückt, zum unwahrscheinlichen "Gegenspieler und Partner" eines sehr entschlossenen Vaters.

"John suchte und prüfte alle verfügbaren Informationen über die Krankheit", erzählt Ford in seinem Büro am kleinen, relativ verschlafenen Santa Monica Airport. "Er beschloss, dass [die Unterstützung der Arbeit eines Forschers] seine beste Chance war, schnell ein Medikament auf den Markt zu bringen ... aber er fand heraus, dass es viele, viele Hindernisse gab, bevor er das tun konnte."

Auf der Suche nach einer Heilung für die Pompe-Krankheit

Der reale John Crowley hat durch seine außergewöhnlichen Maßnahmen, mit denen er dem Tod ein Schnippchen schlug, große Aufmerksamkeit in den Medien erregt. Die Reporterin des Wall Street Journal, Geeta Anand, beschrieb seine Mission in einem Artikel aus dem Jahr 2003, den sie später zu dem Buch The Cure: How a Father Raised $100 Million -- and Buckled the Medical Establishment -- in a Quest to Save His Children erweiterte.

Ford, der nicht nur die Hauptrolle in dem Film spielte, sondern auch als ausführender Produzent fungierte, fand die Geschichte äußerst fesselnd. "Ein Vater, der so viel von seinem Leben aufgibt, um sich der Suche nach einem Heilmittel für die Krankheiten seiner Kinder zu widmen, hat mich gereizt. Aber ich war auch von den Elementen der Geschichte angetan, die die Schwierigkeiten bei der Markteinführung eines Medikaments zeigen."

Sie suchen nach Tipps für den Umgang mit der chronischen Krankheit eines Kindes? Siehe "Wenn ein Kind chronisch krank ist".

Um ein solches Medikament auf den Markt zu bringen, musste Crowley gegen eine tickende Uhr arbeiten. Die Lebenserwartung von Pompe-Patienten, bei denen die Krankheit im Säuglingsalter diagnostiziert wird, beträgt höchstens neun Jahre, obwohl die meisten Kinder innerhalb des ersten Jahres nach der Geburt an Herz- oder Atemwegskomplikationen sterben. Er wusste, dass das Geheimnis einer rechtzeitigen Behandlung für Megan und Patrick, die von Tag zu Tag schwächer wurden, bei akademischen Forschern mit modernsten - wenn auch stark unterfinanzierten - Theorien zu finden sein würde. "Scheitern war keine Option", sagt der echte Crowley zum Arzt.

Ford spielt neben Brendan Fraser und Keri Russell, die die Crowleys spielen, aber die Wissenschaft ist hier der eigentliche Star. "Menschen mit Morbus Pompe fehlt in ihren Zellen ein Enzym, das Glykogen [eine Speicherform von Glukose oder Zucker] abbaut", sagt Hung Do, der nicht nur einen Doktortitel in medizinischer Biochemie und Genetik besitzt, sondern auch als offizieller wissenschaftlicher Berater des Films fungierte - und zu den ursprünglichen Mitgliedern des Forschungsteams gehörte, auf das Crowley setzte. "All dieses Glykogen lagert sich in den Körperzellen ab und führt zu den vielen biochemischen und physischen Problemen, die mit der Krankheit verbunden sind."

Enzymersatz - eine Therapie, die das fehlende Enzym in die Körperzellen einbringt, so dass das Medikament Glykogen abbauen und die Zellen normal funktionieren können - war das Ziel. "Aber es ist schwierig, das Enzym in die Zelle an den richtigen Ort zu bringen", sagt Do. "Man muss das Enzym richtig verpacken - mit einer Schleife umwickeln, wenn man so will - und zwar so, dass die Zelle bereit ist, das Enzym aufzunehmen. Und darauf haben sich unsere Forschungen konzentriert."

Entwicklung einer Enzymtherapie

"Als ich anfing, wusste ich von all dem nichts", sagt Crowley. "Als das Startkapital da war und die Wissenschaft [zur Entwicklung einer wirksamen Enzymtherapie] feststand, war mein erster Ausflug in die Biotech-Industrie zwei Schritte vorwärts und einen zurück. Aber ich denke, dass meine 'never quit'-Einstellung meinen Mangel an Erfahrung wettgemacht hat."

Ganz klar. Wie der Film bewegend zeigt, war die Entwicklung einer Therapie auf der Grundlage des innovativen Denkens von Wissenschaftlern - vertreten durch Fords Figur - nur der erste Schritt. Gerade als Fortschritte gemacht wurden - im wirklichen und im Filmleben - ging Crowley das Geld aus. Er war gezwungen, sein junges Unternehmen an eine größere Biotech-Firma, Genzyme, zu verkaufen, deren Leiter es begrüßten, dass er sein Forschungsteam weiterhin leitete.

Dann kam ein weiterer Schlag. Als Genzyme schließlich eine Behandlung für Pompe entwickelte, wurden seine Kinder "wegen eines Interessenkonflikts abgelehnt, an den ursprünglichen Medikamentenversuchen teilzunehmen", sagt Ford.

"Das war mehr als frustrierend", wurde Crowley 2007 zitiert. "Obwohl die FDA mit der Teilnahme von Megan und Patrick an der Studie einverstanden war, lehnte der interne Prüfungsausschuss des Krankenhauses ihren Antrag ab", weil er ein leitender Angestellter des Unternehmens war. "Also habe ich es ihnen leicht gemacht", sagt er. "Ich habe sofort gekündigt." (Spoiler-Alarm: Im Film wird er - wahrscheinlich aus Gründen der zusätzlichen dramatischen Spannung - gefeuert).

Dieser Rückschlag im dritten Akt führt jedoch zu einem Happy End. Frei von den Zwängen von Genzyme erhielten Crowleys Kinder im Januar 2003 ihre ersten Enzyminfusionen. Obwohl das Stadium ihrer Krankheit zu weit fortgeschritten war, um eine vollständige Genesung herbeizuführen - neuere Studien zeigen, dass Säuglinge, die die Therapie erhalten, ein fast normales Leben führen - ging es beiden Crowley-Kindern sofort besser. Megans vergrößertes Herz kehrte innerhalb von sechs Monaten nach der ersten Dosis auf seine normale Größe zurück. Auch Patrick gewann an Kraft.

Harrison Ford: Flugzeugpilot

Sieben Jahre später sind sie relativ gesund und, was am wichtigsten ist, am Leben. Und sie betrachten ihren Vater - dessen Memoiren über diese Erfahrung, Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope, and Joy" (Die Reise der Familie Crowley voller Kraft, Hoffnung und Freude), die im Januar erscheinen sollen, als einen wahren Action-Helden.

Nennen Sie Ford nur nicht so - zumindest nicht in seinem Gesicht. Die Bezeichnung "Action-Star" stammt seiner Meinung nach von "meinen Filmen, die das meiste Geld eingebracht haben". Aber [diejenigen, die ihn zu einem solchen Status erheben] beziehen sich nicht auf mein Gesamtwerk. Auch wenn Fords größte Rollen zugegebenermaßen mit Lichtschwertern, Schwertern oder gelegentlicher Peitsche zu tun haben, sind seine Protagonisten ausnahmslos "überfordert", wie er betont. Er sieht sich selbst als Charakterdarsteller, der zufällig auch eine Hauptrolle spielt. Außergewöhnliche Maßnahmen eingeschlossen, zieht es ihn zu Pflaumenrollen, die "einen Entwicklungsweg aufzeigen ... Ich bin kein professioneller Angeber. Ich bin ein Geschichtenerzähler".

Aber wenn es bei der Schauspielerei darum geht, in Aktion zu treten, braucht man sich nur an eine der größten Ikonen Hollywoods zu wenden. Ford hat sich nie auf seinen Han Solo-Indiana Jones-Jack Ryan-Lorbeeren ausgeruht. Er fordert sich selbst heraus. Hier auf dem Flughafen von Santa Monica hat er drei eigene kleine Flugzeuge und einen Hubschrauber.

"Vor etwa 14 Jahren wurde mir klar, dass ich schon sehr lange nichts Neues mehr gelernt hatte", sagt er. "Ich wollte das Fliegen lernen: die Kunst des Fliegens, die Schnittstelle zwischen Verantwortung und der Freiheit, die es einem gibt. Das hat die Welt für mich neu erfunden, und wie ich auf die Frage 'Was machen Sie beruflich? Nun, jetzt kann ich sagen: 'Pilot'."

Wenn Ford nicht gerade mit der Suche nach dem nächsten großen Drehbuch beschäftigt ist, verbringt er seine Zeit mit seinen Fliegerkumpels im abgelegenen Norden Idahos.

"Wir schlagen unser Lager auf einem dieser Wildnisstreifen auf", sagt er, "und jeden Tag brechen wir zu fünf oder sechs Flügen auf und landen an schwierigen Orten. Es ist wunderschön, aber es geht ums Üben, darum, was einen sicher nach oben und unten bringt.

Ford fliegt auch regelmäßig zwischen Los Angeles und seinem Haus in Jackson Hole, Wyo, einer von mehreren Wohnsitzen, die er mit seiner Verlobten, der Schauspielerin Calista Flockhart, und ihrem Sohn Liam, 9, teilt. Der Schauspieler hat außerdem vier erwachsene Kinder - Benjamin, Willard, Malcolm und Georgia - aus zwei früheren Ehen.

Umweltagent

Ford wird auch auf andere Weise aktiv. Er engagiert sich seit langem für Umweltfragen, angefangen bei humorvollen Werbespots, in denen er sich die Brusthaare wachsen lässt (autsch), um die Abholzung zu veranschaulichen, bis hin zu einem weiteren PR-Vorstoß zur Rettung bedrohter Tiger.

Und er lässt seinem Geld auch Taten folgen. Der ehemalige Pfadfinder, der seit fast 20 Jahren Vorstandsmitglied der Umweltschutzorganisation Conservation International ist, "hat die Natur immer geliebt. Aber sobald ich etwas Geld verdient hatte" - 2009 wurde er vom Forbes-Magazin zum reichsten Schauspieler Hollywoods gekürt - "wollte ich damit etwas bewirken. Mit Geld kann man Wissenschaft zur Unterstützung des Naturschutzes kaufen. Es kann indigenen Völkern Politik beibringen oder einem Fischer eine andere Aufgabe geben, wenn die Fischerei, die er nutzt, überlastet ist."

Sieht dieser Aktivist Fortschritte beim Schutz von Regenwäldern und Korallenriffen als oberste Priorität der Umweltbewegung? "Es gibt eine Million kleiner Kämpfe, die alle in einer großen Schlacht zusammenlaufen", antwortet Ford leidenschaftlich. "Und es hat kleine Siege gegeben. Aber nicht die große Schlacht, noch nicht.

"Wir brauchen eine Bodenwelle, bis zu dem Punkt, an dem die moralische Autorität der Sache so offensichtlich wird, dass wir das tun müssen."

Ford ist besonders leidenschaftlich, was die Verbindung zwischen gefährdeten Ökosystemen und unserer eigenen Gesundheit angeht. Viele der Medikamente, auf die wir angewiesen sind, stammen ursprünglich von Pflanzen und Tieren, von denen einige bereits in freier Wildbahn bedroht sind. Aus diesem Grund arbeitet Conservation International mit indigenen Gemeinschaften auf der ganzen Welt zusammen, um natürliche Lebensräume zu erhalten, darunter Regenwälder und Korallenriffe, in denen es von Leben wimmelt.

Die Beraterin für Gesundheitssicherheit der Organisation, Judy Mills, sagt: "Einige der innovativsten Ansätze zur Behandlung von Alzheimer und HIV/AIDS sowie neue Antibiotika gegen Infektionskrankheiten - um nur einige zu nennen - stammen aus bedrohten Ökosystemen. Und wir wissen nicht, was noch auf uns zukommt. Wir könnten potenzielle Heilmittel für Krankheiten zerstören, die wir noch gar nicht kennen. Darüber hinaus stellt Mills fest:

• Mehr als 50%

  der modernen bzw. westlichen Arzneimittel wurden ursprünglich aus Pflanzen oder Tieren gewonnen. Ein paar Beispiele: Aspirin wurde aus der Rinde des Weidenbaums gewonnen. Das Krebsmedikament Taxol, das zur Behandlung von Brust-, Lungen- und Eierstockkrebs eingesetzt wird, wurde aus der vom Aussterben bedrohten pazifischen Eibe gewonnen. Der Wirkstoff Warfarin, der aus dem Steinklee gewonnen wird, ist ein Mittel zur Behandlung von Blutgerinnseln. Das starke Schmerzmittel Prialt, das Patienten verabreicht wird, die kein Morphium vertragen, stammt aus der Meereskegelschnecke. Und Medikamente zur Behandlung von Leukämie bei Kindern sind im Immergrün enthalten.

• Mehr als 90%

  der traditionellen Arzneimittel - uralte Heilmittel aus China, Japan, Korea sowie tibetische Unani- und ayurvedische Behandlungen - stammen aus Pflanzen und Tieren. Dazu gehört Ginseng zur Bekämpfung von Müdigkeit und Stress sowie von Symptomen im Zusammenhang mit Typ-2-Diabetes. Bärengalle wird seit langem zur Behandlung von Gallensteinen, Hepatitis und Lebererkrankungen eingesetzt. Die chinesische Artemisia, eine Pflanze, die traditionell zur Bekämpfung von Fieber und parasitären Infektionen eingesetzt wird, ist die Hauptquelle für das neue Medikament Coartem gegen zerebrale Malaria, das in diesem Jahr mehr als 600.000 Leben retten soll.

Ein außergewöhnlicher Mann

Da Extraordinary Measures in diesem Monat Premiere hat - sein 60. Film - ist Ford begeistert von seinem neuesten Kinofilm und auch von der Richtung, in die sich sein Leben entwickelt hat. Er ist in einer glücklichen Beziehung mit Flockhart und fühlt sich auch sonst gut: "Calista und ich kochen gerne, grillen viel, machen Salate und so weiter. Wir leben einen gesunden Lebensstil."

Und dank seiner jahrzehntelangen Erfahrung mit den Fallen des Ruhms hat er gelernt, die ganze Hollywood-Sache auszubalancieren - "Anonymität ist eine Tugend, die die Leute wirklich unterbewerten!" -- mit seinen Luftreisen in die Wolken auszubalancieren. Aber man sollte persönliche Zufriedenheit nicht mit Entspannung verwechseln, weder beruflich noch privat. Denn Ford - einer der legendärsten Zelluloid-Helden - lebt nur für ein Wort, das er so vehement meidet: Action!

Wenn ein Kind chronisch krank ist

Der schlimmste Albtraum aller Eltern: Wie bei den Kindern der Crowleys wurde bei Ihrem Kind eine schwere Krankheit diagnostiziert. Wie können Sie die bestmögliche Versorgung sicherstellen und gleichzeitig Ihre Familie - ganz zu schweigen von Ihren Gefühlen - intakt halten? Carla Oliver, MSW, CCLS, Leiterin der Abteilung für therapeutische Freizeitgestaltung und Kinderleben im Children's Hospital in Aurora, Colo, gibt diese Tipps:

• Wählen Sie das richtige Krankenhaus.

  Informieren Sie sich über ein Krankenhaus, bevor Sie Ihr Kind dorthin schicken, sagt Oliver. "Die Joint Commission ist eine Behörde, die im Grunde die 'Polizei' der Krankenhäuser ist. Ihre Mitarbeiter kommen stichprobenartig in die Krankenhäuser und erteilen entweder die Zulassung - oder nicht. Außerdem können Sie herausfinden, was andere Ärzte über bestimmte Krankenhäuser zu sagen haben. Das nationale Krankenhausbewertungssystem der Harvard Medical School ist eine weitere gute Quelle.

• Arbeiten Sie mit Ihrem Arzt zusammen.

  Suchen Sie ein Kinderkrankenhaus, das eine "familienzentrierte Pflegephilosophie" verfolgt, rät Oliver. "Das tun nicht alle. Das bedeutet im Grunde, dass die Familie des Kindes der Experte ist ... sie arbeiten mit ihren Ärzten zusammen. In vielen Fällen weiß die Mutter wirklich am besten Bescheid."

• Bilden Sie sich weiter.

  Fast alle Kinderkliniken in den USA beschäftigen mindestens einen Kinderarzt, eine medizinische Fachkraft, die Eltern und ihre Kinder bei anstehenden medizinischen Eingriffen und der Genesung unterstützt, sagt Oliver. Aber Eltern sollten sich auch mit den Fakten und Herausforderungen der Erkrankung ihres Kindes vertraut machen.