Von Lisa Marshall
Nach 33 Ganzkörperbestrahlungen und einer riskanten Operation zur Entfernung eines golfballgroßen Tumors an der Rückseite seines Gehirns verließ der damals 21-jährige Matthew Zachary am 30. April 1996 das Krankenhaus - krebsfrei und dankbar, am Leben zu sein.
Doch seine Beziehung zur Krankheit hatte gerade erst begonnen.
In den kommenden Jahren hatte er mit chronischen Infektionen der Nasennebenhöhlen und der Lunge zu kämpfen, die auf die Behandlungen zurückzuführen waren, die sein Immunsystem geschwächt hatten. Im Alter von 36 Jahren erlitt er einen Schlaganfall, der auf anhaltende Gefäßschäden durch die Strahlenbehandlung zurückzuführen war. Er würde Zehntausende von Dollar in Fruchtbarkeitsbehandlungen investieren. Sein Haar würde nie wieder nachwachsen. Und da die Koordination in seiner linken Hand beeinträchtigt ist, müsste er seinen Traum vom College, ein professioneller Pianist zu werden, aufgeben und sich neu erfinden.
"Alles in allem sind das gute Probleme", sagt Zachary, 46, heute ein erfolgreicher Podcast-Moderator und stolzer Vater von 10-jährigen Zwillingen. "Aber es gab eine Menge Trauer und Verlust. Es hat eine Weile gedauert, bis ich wieder einen Sinn in meinem Leben gefunden habe."
Mehr Überlebende - und mehr Herausforderungen
Zachary gehört zu den 17 Millionen Krebsüberlebenden, die heute in den Vereinigten Staaten leben - eine Zahl, die bis zum Jahr 2030 auf mehr als 22 Millionen ansteigen soll. In vielerlei Hinsicht sind diese Zahlen ermutigend, denn sie spiegeln die Fortschritte bei der Früherkennung und neuen Therapien wider.
Manche Überlebende sind jedoch überrascht, wenn sie feststellen, dass Müdigkeit, Depressionen und andere Nebenwirkungen noch lange nach Abschluss der Behandlung auftreten. Andere leben lange genug, um lebensbedrohliche "Spätfolgen" zu erleiden, darunter Herz- und Knochenprobleme, die erst Jahrzehnte später auftreten.
Seit 2006, als das U.S. Institute of Medicine einen strengen Bericht veröffentlichte, in dem mehr langfristige Unterstützung für Überlebende gefordert wurde, sind zweifellos Fortschritte erzielt worden.
Laut einer Umfrage der National Coalition for Cancer Survivorship vom Juli 2020 gibt es jedoch noch viel zu tun.
Etwa die Hälfte der Krebsüberlebenden gibt an, dass sie sich Sorgen über anhaltende Nebenwirkungen machen. Doch nur 60 % geben an, dass sie angemessen darüber informiert wurden, was sie nach der Behandlung zu erwarten haben, und nur sehr wenige sagen, dass ihr Gesundheitsdienstleister gute Arbeit leistet, um diese zu behandeln.
"Wir kommen aus einem System heraus, das nur zur Behandlung von Tumoren diente", sagt Catherine Alfano, PhD, eine langjährige Fürsprecherin von Überlebenden und Vizepräsidentin für Krebsmanagement am Northwell Health Cancer Institute in New York. "Es ist von entscheidender Bedeutung, dass wir unsere Versorgung jetzt auf ein neues Modell umstellen, das auch die Kollateralschäden minimiert und die Lebensqualität unserer Patienten langfristig maximiert. We are not doing enough."
Kollateralschäden
Als Präsident Richard Nixon 1971 den "Krieg gegen den Krebs" ausrief, lag die durchschnittliche Fünfjahresüberlebensrate für alle Krebsarten bei etwa 50 %. Heute liegt diese Rate bei etwa 70 %, und bei 1 von 5 Überlebenden wurde die Diagnose vor 20 oder mehr Jahren gestellt.
Doch diese geretteten Leben können ihren Preis haben.
"Ein weit verbreiteter Irrglaube der Menschen ist: 'Mein Krebs ist überstanden und ich muss nicht mehr daran denken'. Aber leider ist das bei vielen Menschen nicht der Fall", sagt Alfano.
Operationen zur Entfernung von Lymphknoten, die dem Flüssigkeitstransport im Körper dienen, können zu chronischen Schwellungen und Schmerzen in Armen und Beinen führen. Einige Chemotherapien können zu Taubheitsgefühlen in den Extremitäten führen, während andere die Fruchtbarkeit, die Sexualfunktion oder die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigen. Etwa 1 von 3 Personen leidet unter Depressionen oder Angstzuständen.
Und dann sind da noch die Spätfolgen.
Einige Medikamente, wie Aromatasehemmer, können die Knochen ausdünnen und Jahrzehnte später zu Osteoporose führen.
Andere können das Herz schädigen und das Risiko eines Schlaganfalls oder Herzinfarkts erhöhen.
Und ironischerweise können einige Behandlungen sogar Krebs verursachen.
Junge Frauen, die in ihren 20ern wegen eines Hodgkin-Lymphoms behandelt wurden, erkranken jetzt in ihren 40ern und 50ern an Brustkrebs, weil die Bestrahlung der Brust ihr Brustgewebe angegriffen hat.
Und erwachsene Überlebende von Krebserkrankungen im Kindesalter, die in der Regel am stärksten von Spätfolgen betroffen sind, scheinen schneller zu altern: 80 % von ihnen haben im mittleren Alter irgendeine Art von chronischem Gesundheitszustand.
"Die gute Nachricht ist, dass sie länger leben", stellt Dr. Julia Rowland fest, die 18 Jahre lang Direktorin des National Cancer Institute's Office of Cancer Survivorship war. "Aber sie leben lange genug, um ernsthafte Spätfolgen zu erleben."
Eine Größe passt nicht für alle
Glücklicherweise haben sich die Behandlungsmethoden in den letzten Jahren radikal verändert, und es gibt nun individuellere, weniger invasive Behandlungen.
"Wir haben erkannt, dass mehr nicht immer besser ist, wenn es um die Krebsbehandlung geht", sagt Jennifer Ligibel, MD, medizinische Onkologin am Dana Farber Cancer Institute in Boston.
Speziell bei Brustkrebs wird die früher übliche radikale Mastektomie, bei der das Brustgewebe, die Brustmuskulatur und alle Lymphknoten entfernt werden, nur noch selten durchgeführt und durch gewebeschonende Operationen oder gar keine Operation ersetzt.
Die Ärzte verabreichen weniger Chemotherapie und gezieltere Bestrahlungen. Und wenn Medikamente verschrieben werden, die schwerwiegende Spätfolgen verursachen können, haben die Ärzte gelernt, dass sie weniger davon verschreiben können, sagt Ligibel.
Inzwischen gibt es eine ganze Reihe neuer Medikamente, wie z. B. Immuntherapien, die auf das Immunsystem einwirken und den Patienten den klassischen Haarausfall und die Übelkeit ersparen, während sie andere und manchmal weniger Nebenwirkungen haben.
"Früher hatten wir eine Handvoll Chemotherapeutika, die wir für alle Krebsarten einsetzten", sagt Ligibel. "Heute sind die Behandlungen, die wir einsetzen, viel präziser und nicht nur auf eine einzelne Krebsart, sondern auf ein bestimmtes Merkmal, wie etwa eine genetische Mutation, ausgerichtet. Zwei Menschen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs können sehr unterschiedliche Behandlungen erhalten."
Vorausschauend planen
Für die Patienten bedeutet dies eine größere Auswahl und, wie Patientenvertreter sagen, die Notwendigkeit von mehr Unterstützung.
"Früher hat der Arzt gesagt, was zu tun ist, und man hat es getan. Und wenn man die Behandlung überlebte, hieß es: 'Herzlichen Glückwunsch, ein schönes Leben, auf Wiedersehen'", sagt Rowland, jetzt leitender strategischer Berater für das Smith Center for Healing and the Arts in Washington, DC. "Wir haben erkannt, dass wir bereits zum Zeitpunkt der Diagnose und Behandlung an das langfristige Wohlbefinden des Patienten denken müssen.
In einigen Bereichen wird dies bereits praktiziert.
Am Lineberger Comprehensive Cancer Center der University of North Carolina wird jedem Patienten ein Krankenschwester-Navigator zugewiesen, der ihn bei der Abwägung der Behandlungsoptionen unterstützt. Das Programm Cancer Transitions bietet nach der Behandlung Ratschläge zu Ernährung, Bewegung und Stressbewältigung.
Memorial Sloan Kettering bietet Überlebensprogramme speziell für diejenigen an, die in ihrer Jugend behandelt wurden. Einige medizinische Fakultäten bieten inzwischen Kurse für Hausärzte an, damit diese die mit der Überlebenszeit verbundenen Herausforderungen besser verstehen.
"Für fast alle chronischen und späten Folgen gibt es Behandlungen, die helfen können, wenn wir den Patienten rechtzeitig zum richtigen Arzt bringen", sagt Alfano und weist darauf hin, dass eine frühzeitige Physiotherapie lebenslange Mobilitätsprobleme verhindern kann und eine frühzeitige Psychotherapie verhindern kann, dass Depressionen außer Kontrolle geraten.
Patienten, die sich in Interessengruppen wie der National Coalition for Cancer Survivorship und Stupid Cancer, einer von Zachary gegründeten Organisation für junge Erwachsene, zusammengeschlossen haben, haben auch begonnen, ihre Behandlung selbst in die Hand zu nehmen und darüber zu sprechen, wie ihr Leben nach der Behandlung aussehen wird, bevor sie sie überhaupt begonnen haben.
Rowland erinnert daran, dass der Radprofi Lance Armstrong - der im Alter von 24 Jahren an Hodenkrebs erkrankte - einmal eine Behandlung ablehnte, die seine Lungenfunktion stark beeinträchtigt hätte, und stattdessen ein anderes Medikament wählte. Und als er mit einem Medikament konfrontiert wurde, das seine Überlebenschancen zwar nur geringfügig erhöht, aber bleibende Nervenschäden in seinen Händen verursacht hätte, entschied sich der Konzertpianist Zachary ebenfalls dagegen.
"Ich dachte, es wäre schön, wenn ich meine Hand rehabilitieren und einen Weg finden könnte, eines Tages wieder zu spielen. Ich wollte kein Medikament einnehmen, das mir diese Möglichkeit verbauen würde.
Er spielt in der Tat wieder.
Aber er und andere würden es gerne sehen, wenn das Gesundheitssystem mehr dafür tun würde, die Patienten auf das vorzubereiten, was auf sie zukommt, sie über Möglichkeiten zu beraten und sie langfristig physisch und psychisch zu unterstützen.
"Wir haben ein Flickwerk der Überlebenshilfe, das aber zu sehr davon abhängt, dass die Überlebenden selbst für ihre beste Versorgung eintreten", sagt Shelley Fuld Nasso, Geschäftsführerin der National Coalition of Cancer Survivors. "Wir schicken leider immer noch zu viele Menschen in die Welt hinaus und unterstützen sie nicht.
Für den Moment rät Zachary: Suchen Sie aktiv nach Hilfe bei denjenigen, die es durchgemacht haben.
"Verlassen Sie sich bei Ihren Entscheidungen nicht auf Google", sagt er. "Finde deinen Stamm."
5 Tipps
Die Expertin für das Überleben von Krebserkrankungen, Dr. Julia Rowland, gibt Tipps, wie man die Lebensqualität nach einer Krebsbehandlung optimieren kann.
1. Stellen Sie Fragen, wenn Sie Ihren Behandlungsplan durchgehen, insbesondere zu möglichen Nebenwirkungen und alternativen Optionen.
2. Erstellen Sie einen Überlebensplan, in dem Sie die medizinischen und psychologischen Herausforderungen, die nach der Behandlung auftreten können, sowie die Maßnahmen, die Sie und Ihre Ärzte ergreifen werden, um diese zu bewältigen, festhalten.
3. Bleiben Sie während und nach der Behandlung aktiv. Studien zeigen, dass dies die Nebenwirkungen verringern kann.
4. Gehen Sie schonend mit sich um. Wenn Sie von Anfang bis Ende ein Jahr gebraucht haben, um die Behandlung abzuschließen, kann es ein Jahr dauern, bis Sie wieder voll einsatzfähig sind.
5. Bauen Sie ein Unterstützungsnetzwerk auf, sowohl online als auch in persönlichen Gruppen für Überlebende.
In Zahlen
27 % - Rückgang der Sterblichkeitsrate bei Krebs in den letzten 25 Jahren.
49 % - Der Anteil der Krebsüberlebenden, die während oder nach der Behandlung unter Müdigkeit leiden. Etwa 19 % entwickeln Hautprobleme, 26 % haben Neuropathie, 24 % haben sexuelle Probleme und 13 % kognitive Probleme.
35 % - Der Anteil der Brustkrebspatientinnen im Frühstadium, die sich heute einer Mastektomie unterziehen.
41 % - Der Anteil der jungen erwachsenen Überlebenden von Krebs, die mit ernsthaften psychischen Problemen zu kämpfen haben.
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