Kampf gegen eine rätselhafte Krankheit
Fehldiagnosen und Missverständnisse
Von Michele Bloomquist Medizinisch geprüft von Charlotte E. Grayson Mathis, MD Aus dem Arztarchiv
22. August 2001 - Vor zwei Jahren litt die 19-jährige Schwester der Schauspielerin Kellie Martin, Heather, plötzlich unter Müdigkeit, einem seltsamen Hautausschlag und einer Reihe von unerklärlichen Gesundheitsproblemen. Ihre Symptome ließen einen Arzt nach dem anderen ratlos zurück. Die Ärzte diagnostizierten eine Krankheit, dann eine andere, dann wieder eine andere, während Heathers Freunde und Familie zusahen, wie der ehemals gesunde Teenager schwer krank wurde.
Die Ärzte waren sich nicht einig, woran Heather erkrankt war. "Sie standen draußen auf dem Flur und stritten darüber, wie man sie am besten behandeln sollte", sagt Martin. "In der Zwischenzeit wurde Heather immer schwächer und kränker. Es war ärgerlich." Schließlich diagnostizierte ein Arzt bei Heather einen systemischen Lupus erythematosus, auch Lupus genannt.
Bei Lupus, wie auch bei anderen Autoimmunkrankheiten, läuft das Immunsystem des Patienten auf Hochtouren und greift fälschlicherweise den Körper an, den es eigentlich schützen soll. Im Fall von Heather tötete ihr Körper ihre eigenen Nieren und andere lebenswichtige Organe, weil er sie fälschlicherweise für Fremdkörper hielt.
Auch wenn Heathers Krankheit ungewöhnlich erscheinen mag, leiden laut Virginia Ladd, Präsidentin und Gründerin der American Autoimmune Related Diseases Association Inc. oder AARDA, 50 Millionen Amerikaner - 75 % davon Frauen - an Autoimmunerkrankungen. Aufgrund der Bedrohung, die diese Krankheiten für die Gesundheit von Frauen weltweit darstellen, arbeitet die AARDA derzeit sowohl mit der Kommission der Vereinten Nationen für die Stellung der Frau als auch mit der Weltgesundheitsorganisation zusammen, um Autoimmunerkrankungen zu einem wichtigen Thema für die Gesundheit von Frauen zu erklären.
Missverstanden und fehldiagnostiziert
Autoimmunkrankheiten sind Krankheiten des Unbekannten - der Körper greift sich selbst an, die Krankheiten werden häufig fehldiagnostiziert und es gibt nur wenige wirksame Behandlungen, selbst wenn die Ärzte herausgefunden haben, was nicht in Ordnung ist. Die rund 80 anerkannten Autoimmunerkrankungen reichen von allgemein bekannten Krankheiten wie Diabetes, Schuppenflechte, Multipler Sklerose und rheumatoider Arthritis bis hin zu unbekannten Krankheiten wie der Hashimoto-Thyreoiditis - einer chronischen Schilddrüsenentzündung - und Pemphigus vulgaris, einer Hautkrankheit, bei der sich Blasen am Mund und auf der Kopfhaut bilden.
"Frauen müssen normalerweise fünf oder sechs Ärzte aufsuchen, bevor sie jemanden finden, der ihnen sagen kann, was sie haben", sagt Ladd. Aber wenn die Diagnose gestellt ist, behandelt kein einziger Arzt die Krankheit. Stattdessen behandeln verschiedene Spezialisten die Krankheit Symptom für Symptom. Ladd hofft, dass es bald einen Spezialisten gibt, der sich "Autoimmunologe" nennt und die verstreute Gruppe der Autoimmunkrankheiten als Ganzes behandelt.
Vielleicht haben die Ärzte dann mehr Glück bei der Ermittlung der zugrunde liegenden Ursache dieser Krankheiten, d. h. der Frage, was das Immunsystem dazu veranlasst, überhaupt gegen den Körper zu reagieren. In einem Drittel der Fälle gibt es eine familiäre Vorbelastung mit Autoimmunerkrankungen, aber das bedeutet, dass es in den anderen Fällen keine familiäre Vorbelastung gibt, sagt der Autoimmunforscher Noel R. Rose, MD, Professor für Pathologie und Immunologie an der Johns Hopkins University in Baltimore. "Wir versuchen immer noch, den Auslöser für das Auftreten dieser Krankheiten zu finden", sagt er. "Solange wir die Ursache nicht kennen, können wir sie nicht heilen. Wir können nur ihre Symptome behandeln."
Es gibt viele Theorien darüber, was die Auslöser sein könnten, aber bis jetzt keine Antworten. Einige vermuten, dass die Genetik eine Rolle spielt. Andere verweisen auf Chemikalien und Verunreinigungen in der Umwelt. Wieder andere glauben, dass eine Art Virusinfektion die Ursache des Problems ist. Vielleicht ist es aber auch eine Kombination all dieser Faktoren, eine zugrunde liegende genetische Anfälligkeit, die schlummert, bis ein Auslöser - umweltbedingt oder durch Viren - die Krankheit aktiviert. Forscher wie Rose hoffen, bald einige Antworten zu finden. "Die Forschungsergebnisse des letzten Jahrzehnts summieren sich. Zusammen mit der neuen Forschung über den genetischen Code sind wir sehr zuversichtlich, dass wir innerhalb der nächsten 10 Jahre einen Durchbruch erzielen werden", sagt er.
Die Maskerade der Krankheiten
Ein Grund für die Schwierigkeiten der Forscher, Antworten zu finden, ist, dass nicht jede Autoimmunerkrankung so schnell voranschreitet wie die von Heather. Viele schleichen sich im Leben einer Frau ein, so dass die Veränderungen auf Stress oder das Älterwerden zurückgeführt werden.
"Oft ist es ein Freund oder Verwandter, der zu Besuch kommt, jemand, der die Person nicht täglich sieht, der die tiefgreifenden Veränderungen bemerkt, die die Krankheit verursacht hat", sagt Rose.
Die Symptome werden oft fälschlicherweise der Hektik des Lebens einer Frau in ihren 20ern und 30ern zugeschrieben oder als prämenopausale Symptome, wenn sie in ihren 40ern oder 50ern ist, sagt Rose. Man sagt ihr vielleicht, sie müsse nur langsamer werden oder sich mehr ausruhen, aber die Beschwerden bleiben.
Linda Otto weiß nur zu gut, wie schwer es war, einen Namen für die rätselhaften Symptome zu finden, die bei ihr auftraten, und wie schwer es war, Antworten zu finden, wenn ihre Ärzte keine hatten.
"Ich habe mit dem Schauspieler Bob Saget an einem Dokumentarfilm gearbeitet, als ich krank wurde", sagt Otto. "Er erzählte, dass seine Schwester an dieser Krankheit namens Sklerodermie starb, und ich sagte zu ihm: 'Bob, sieh dir meine Hände an. Was ist mit meinen Händen los?' "Am Tag nach der Beerdigung von Bobs Schwester Gaye wurde bei Otto Sklerodermie diagnostiziert - eine Autoimmunerkrankung, die zu einer Verhärtung des Gewebes in der Haut und anderswo im Körper führt. Sie kann tödlich sein, wenn wichtige Organe wie die Lunge versteifen und nicht mehr funktionieren.
"Ich hatte schreckliche Angst. Ich dachte, ich würde sterben", sagt sie. "Niemand konnte mir etwas über die Krankheit sagen, was ich zu erwarten hatte oder wie man sie behandeln konnte." Auf der Suche nach Antworten begab sich Otto auf eine Reise quer durchs Land und besuchte persönlich die führenden Forscher des Landes. "Ich stellte schnell fest, dass sie mehr daran interessiert waren, meinen Fall zur Illustration ihrer jeweiligen Theorie zu verwenden, als an meinem Fall selbst."
Bei Otto trat die Verhärtung vor allem in den Händen auf - ein schwieriges Symptom für jeden, insbesondere für eine Filmemacherin und begeisterte Golferin. "Meine Ärzte sagten mir, dass ich meine Hände irgendwann nicht mehr gebrauchen könnte, wenn sie dauerhaft verkrampft wären, und dass man nichts dagegen tun könne." Otto weigerte sich, diese Prognose zu akzeptieren und suchte stattdessen nach alternativen und physikalischen Therapien. Heute kann sie ihre Hände wieder voll nutzen - etwas, von dem sie überzeugt ist, dass es ohne die fünfjährigen täglichen Dehnungsübungen, die sie aufgrund ihrer eigenen Forschung durchgeführt hat, nicht möglich gewesen wäre.
"Man muss an sich selbst glauben und alternative Antworten suchen", sagt sie. "Bei diesen Krankheiten ist so viel unbekannt, dass man nicht einfach akzeptieren kann, was der erste Arzt einem sagt."
Holen Sie eine zweite, dritte und vierte Meinung ein, wenn nötig
Ladd, Otto, Martin und Rose sagen alle, dass eine Frau nicht aufgeben sollte, wenn sie den Verdacht hat, dass etwas nicht stimmt und ihr etwas anderes gesagt wird. Viele Frauen mit Autoimmunkrankheiten gehen über Monate oder Jahre hinweg zu mehreren Ärzten, bevor sie eine Diagnose erhalten. "Sie müssen weiter an sich glauben, auch wenn alle sagen, dass Sie sich das alles nur einbilden", sagt Ladd. "Geben Sie nicht auf, bis Sie eine Diagnose erhalten."
Kellie Martin, inzwischen offizielle Sprecherin der AARDA, stimmt dem zu. "Oft ist das größte Hindernis für Patienten mit Autoimmunerkrankungen, überhaupt eine Diagnose zu erhalten", sagt sie.
Aber selbst eine Diagnose führt nicht immer zu einem Happy End: Nicht lange nach der Lupus-Diagnose starb Martins Schwester Heather an einer Lungeninfektion, die ihr geschwächtes Immunsystem nicht abwehren konnte. Dennoch glaubt Martin, dass eine frühere Diagnose sie vielleicht hätte retten können. "Wenn ein Arzt die Symptome abtut oder sagt, sie seien stressbedingt, müssen die Patienten einen anderen Arzt aufsuchen, Punkt", sagt sie.
