Von Kelly Aiken, im Gespräch mit Kara Mayer Robinson
Im Jahr 2012 erfuhr ich nach einigen Jahren mit Atemproblemen, Müdigkeit und häufigen Krankheiten, dass ich Myasthenia gravis habe. Ich erinnere mich, dass ich mich an dem Tag, an dem ich die Diagnose erhielt, sehr schwach fühlte. Heute, 10 Jahre später, ist die Müdigkeit immer noch ein Problem. Aber ich habe Wege gefunden, damit umzugehen.
Tägliche Hochs und Tiefs
Meine Müdigkeit wird normalerweise im Laufe des Tages schlimmer. Am besten geht es mir am Morgen. Am späten Nachmittag bin ich oft erschöpft.
Normalerweise bin ich gegen 18 Uhr im Bett. Ich brauche etwa 14 Stunden horizontale Ruhe oder liege im Bett. Wenn ich das nicht schaffe, holt mich das ein und ich bin viel länger müde.
Ich habe allerdings Probleme mit dem Schlaf. Es fällt mir schwer, einzuschlafen und durchzuschlafen. Wenn das besonders schwierig ist, wird meine Müdigkeit noch schlimmer.
Ich habe auch festgestellt, dass andere Dinge meine Müdigkeit auslösen, wie Hitze, Stress, Krankheit und Insektenstiche. Bestimmte Lebensmittel verschlimmern die Müdigkeit ebenfalls, z. B. Süßigkeiten und fettiges Essen. Mir geht es besser, wenn ich mich einigermaßen gesund ernähre.
Manchmal kommt die Müdigkeit aus heiterem Himmel. Es kann sein, dass es mir gerade gut geht und dann bin ich auf einmal fertig.
Höhen und Tiefen der Behandlung
Meine Müdigkeit schwankt je nach Behandlung sehr stark.
Jeden Monat erhalte ich eine 5-tägige Serie von intravenösem Immunglobulin (IVIg). Wenn meine Behandlung ansteht, sehe ich aus wie eine Stoffpuppe. Ich bin schlapp und mein Körper funktioniert einfach nicht mehr so, wie er sollte. Sogar meine Gehirnfunktion verlangsamt sich.
Bevor ich IVIG ausprobierte, machte ich jede Woche eine Plasmapherese, einen therapeutischen Plasmaaustausch. Aber mein Gehirn hat sich stark verlangsamt, und ich konnte einfach nicht mehr gut denken. Nach 5 Jahren beschloss ich, IVIg zu versuchen. Es machte einen großen Unterschied. Mein ganzer Körper funktionierte besser und meine Persönlichkeit kam zurück. Jetzt sind meine Schwäche und Müdigkeit besser als vorher.
Strategien zur Bewältigung von Müdigkeit
Ich habe ein paar Strategien und Anpassungen entwickelt, um mit Müdigkeit umzugehen und besser zu funktionieren.
Ich habe ein Gerät, das das Siegel von Gläsern aufbricht, damit ich neue Gläser leicht öffnen kann. Automatische Dosenöffner sind hilfreich. Ich habe sogar herausgefunden, dass ich einen Gürtel an meinem Wäschekorb befestigen kann, um ihn herumzuschleppen. Das erleichtert die Wäsche und ist praktisch, wenn ich bei der Gartenarbeit Unkraut oder Stöcke entfernen muss.
Ich habe gelernt, dass es, wenn ich mich mit einer Aufgabe schwer tue, oft einen einfacheren, weniger anstrengenden Weg gibt, sie zu erledigen. Es erfordert nur ein wenig Kreativität.
Für andere Aufgaben, die einfach über meine Fähigkeiten hinausgehen, habe ich ein paar Leute, die immer nur einen Anruf entfernt sind. Ich hasse es zwar, um Hilfe zu bitten, aber ich könnte nicht dankbarer für diese Menschen in meinem Leben sein. Ich habe auch viel von meiner örtlichen MD-Selbsthilfegruppe gelernt.
An den Tagen vor meiner Behandlung plane ich im Voraus. Ich versuche sicherzustellen, dass ich alles habe, was ich brauchen könnte, damit ich später nicht um Hilfe bitten muss. Ich versuche, alles zu tun, was getan werden muss, damit ich mich während meiner Serie ausruhen und mich danach so gut wie möglich fühlen kann.
Ich habe festgestellt, dass Tylenol manchmal helfen kann, die Schwere der Müdigkeit zu lindern. Es scheint das Auftreten von Schmerzen zu verzögern, was manchmal auch die Müdigkeit hinauszögert. Wenn ich einen oder zwei lange Tage vor mir habe, wache ich auf und nehme als Erstes Tylenol, um die Müdigkeit zu bremsen, und dann nehme ich es den ganzen Tag über, damit ich durchhalte.
Manche Menschen meditieren oder machen Yoga. Um mich zu bewegen, gehe ich spazieren, wenn mein Körper dazu in der Lage ist. Aber mein Lieblingsort ist das Wasser. Ich liebe es, Bahnen zu schwimmen. Wenn ich gute Tage im Wasser habe, merkt man gar nicht, dass ich eine Muskelerkrankung habe. Das Wasser stützt meinen Körper, und meine Wirbelsäule kann sich strecken. Das ist eines der tollsten Gefühle.
Ein Gleichgewicht finden
Ich habe festgestellt, dass ich nur dann einigermaßen funktionstüchtig bleibe, wenn mein Körper mir sagt, dass ich mich ausruhen soll. Wenn ich dieses Gefühl ignoriere, verschlimmern sich meine Symptome.
Vor Jahren habe ich mich oft so lange angestrengt, bis mein Körper mich aufhielt. Müdigkeit ist ein Showstopper. Man kann nur bis zu einem gewissen Grad zurückstecken, ohne dass der Körper aufgibt.
Wenn ich auf meinen Körper höre, geht es mir gut. Ich höre heute viel besser auf meinen Körper als früher, aber ich muss trotzdem ein- oder zweimal im Jahr meine Grenzen neu kennen lernen.
Lernen, damit zu leben
Das Schwierigste an der Schwäche und Müdigkeit ist das, was ich aufgeben musste.
Vor meiner Myasthenia gravis-Reise arbeitete ich als Lehrerin in einer Tagesstätte für Kinder und Erwachsene mit Entwicklungsstörungen. Ich habe die Arbeit geliebt. Ich liebte es, die richtige Motivation zu finden, um Kinder zu ermutigen, ihr Verhalten zu ändern, und eine Quelle der Unterstützung für Erwachsene mit Behinderungen zu sein.
Ein paar Jahre nach meiner Diagnose wurden meine Symptome immer schlimmer. Ich musste aufhören zu arbeiten. Das war ein sehr schwieriger Moment in meinem Leben.
Aber jetzt habe ich mich damit abgefunden. Ich bin mir bewusst, wie schwer es werden kann, und ich bin dankbar, dass es mir nicht mehr so schlecht geht.
Ich habe gelernt, meine schlechten Tage mit Vorsicht zu genießen und einfach die Achterbahn zu fahren, bis es wieder besser wird, denn es wird besser werden.
Ich habe gelernt, dass nichts von Dauer ist. Alles ist vorübergehend. Sich gut zu fühlen ist vorübergehend, genauso wie sich schlecht zu fühlen. Man muss sich nur an der Haltestange festhalten und durchhalten.
Sich gut zu fühlen ist vorübergehend, genauso wie sich schlecht zu fühlen. Du musst dich nur an der Haltestange festhalten und durchhalten.
