Zu vermeidende Myasthenia gravis-Auslöser und was zu tun ist, wenn es nicht geht

Von Bob Averack, aus der Sicht von Hope Cristol

Ich wurde auf die harte Tour zu einem Fürsprecher für Myasthenia gravis (MG). Die Diagnose wurde bei mir 2006 gestellt, also zu einer Zeit, als die Technik die Menschen noch nicht so vernetzt hatte wie heute. Ich habe also viel ausprobiert, um mit MG umzugehen.

Eine Zeit lang fühlte es sich jedes Mal, wenn ich mit einem Auslöser konfrontiert wurde, so an, als würde man mir mit einem Kantholz auf den Kopf schlagen. Ich bin ein starker Kerl, der nicht wollte, dass die MG mir vorschreibt, wie ich mein Leben zu leben habe. Aber MG sagte zu mir: "Ach ja? Nun, ich bin stärker als du."

Der Moment, in dem mir endgültig ein Licht aufgegangen ist, war, als ich während einer Reise nach Florida eine gewaltige myasthenische Krise durchmachte und in der Cleveland Clinic landete. Nach 6 Tagen auf der Intensivstation wurde mir endlich klar, dass ich mit MG arbeiten muss, anstatt es zu bekämpfen.

Ich bin Mitverwalterin einer Facebook-Gruppe, die sich mit gesunder Ernährung bei MG beschäftigt. Eine Zeit lang war ich Moderatorin einer Selbsthilfegruppe im Krankenhaus, die unter der Schirmherrschaft der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) stand. Ich bin immer noch eine der Anlaufstellen der MGFA, wenn es darum geht, mit Menschen über die Krankheit zu sprechen. Neben den grundlegenden medizinischen Themen spreche ich unter anderem über häufige MG-Auslöser und wie man damit umgehen kann. Dies sind fünf der wichtigsten.

1) Extreme Temperaturen. Hier unten in Florida bedeutet das Hitze und Feuchtigkeit. Wenn man bei diesem Wetter ein paar Stunden stehen muss, kann das ganz schön anstrengend sein. Es kann sein, dass Sie sich zum Schlafen hinlegen oder auf der Couch ausruhen müssen, und danach brauchen Sie vielleicht sogar eine ziemlich lange Erholungszeit.

Die Auswirkungen auf Ihr Leben werden viel geringer sein, wenn Sie es einplanen, denn Sie werden nicht immer auslösende Ereignisse vermeiden wollen, die im Freien stattfinden, wie z. B. eine Ruhestandsfeier am Strand, ehrenamtliche Arbeit in der Natur oder - wie in meinem Fall in den letzten Jahren - politisches und kommunales Engagement. Hier erfahren Sie, wie Sie die Auswirkungen dieser Anlässe minimieren können:

• Bleiben Sie gut hydriert.

• Finden Sie Wege, um sich während und nach der Veranstaltung abzukühlen.

• Ruhen Sie sich am Abend vorher aus. Wenn Sie das nicht können, sollten Sie dem Mittagsschlaf Priorität einräumen.

• Kümmern Sie sich um die Erwartungen der anderen nach dem Ereignis. Vielleicht brauchen Sie eine Auszeit von der Arbeit oder müssen andere Pläne absagen.

2) Schlafmangel. Schlafmangel ist ein wichtiger Auslöser für extreme körperliche Müdigkeit. Ich glaube, dass die Auswirkungen von Schlafmangel größer sind, als wenn ich nur körperliche Arbeit verrichte, z. B. einem Familienmitglied oder einem Freund beim Heben oder Bewegen von Dingen helfe.

Ich weiß, wenn ich ein paar Tage zu wenig schlafe, werde ich mit meinem Clubsessel zusammen sein. Ohne ausreichenden Schlaf ist es ziemlich schwer, die Energie aufzubringen, um etwas zu tun.  Mein Gleichgewicht ist beeinträchtigt, so dass ich weniger sicher auf den Beinen sein werde. Mein Sehvermögen ist beeinträchtigt, so dass die Dinge sehr verschwommen, sehr trübe, wie in einem Nebel erscheinen. Es kann sogar sein, dass ich kurzatmig werde, ein Restsymptom meiner myasthenen Krise von 2013.

Ich kann gar nicht genug betonen, wie wichtig der Schlaf ist. Es geht nicht nur um die Ruhe, die Sie brauchen, um sich erfrischt zu fühlen. Die Zellerneuerung, die während des Schlafs stattfindet, ist entscheidend dafür, wie gut Sie sich am nächsten Tag fühlen und funktionieren.

3) Übermäßiges Gewicht. Ich weiß aus erster Hand, wie wichtig es ist, die Symptome zu verbessern, insbesondere die Müdigkeit.

Jahrzehntelang hatte ich ein ziemlich großes Problem mit dem Gewichtsmanagement. Nach meiner myasthenen Krise, als ich sehr hohe Dosen von Prednison bekam, erreichte es einen gefährlichen Punkt. In einem Zeitraum von 9 Monaten nahm ich 75 Pfund zu, zusätzlich zu meinem Übergewicht. Das hatte einen Multiplikatoreffekt - nicht nur die Müdigkeit, sondern auch andere Symptome wurden schlimmer.

Ich verlor das ganze Gewicht, indem ich vernünftige Strategien verfolgte und jeden Tag innerhalb eines 8-Stunden-Fensters aß. Ich verzichtete auf stark verarbeitete Lebensmittel und rotes Fleisch, z. B. Burger. Im Grunde wurde ich zu 90-95 % Vegetarier.

Zum ersten Mal seit meiner Diagnose spürte ich wirklich ein gewisses Wohlbefinden und eine Verbesserung in meinem Leben mit MG. Ich fühlte mich stärker. Ich fühlte mich stabiler auf meinen Füßen. Ich hatte das Gefühl, dass ich mehr tun konnte, ohne dass es mich umgehauen hätte. Ein großer Teil davon ist die Gewichtsabnahme: Ich habe das physische Gewicht von meinem Körper genommen. Aber das ist nicht der einzige Grund.

4) Eine miserable Ernährung.  Übergewicht selbst ist ein Auslöser für Entzündungen. Das gilt auch für die Lebensmittel, die zu Übergewicht beitragen, wie rotes Fleisch und frittierte Speisen. Entzündungsfördernde Lebensmittel können Müdigkeit hervorrufen. Man kann sich sehr, sehr müde fühlen, ohne sich in irgendeiner Weise angestrengt zu haben. Bei ernährungsbedingten Entzündungen spüre ich die Auswirkungen in der Regel innerhalb von ein oder zwei Stunden, nachdem ich das Falsche gegessen oder getrunken habe.

Wenn sich jemand, mit dem ich spreche, gegen eine Ernährungsumstellung sträubt, versuche ich einen Ansatz, der ihn zum Umdenken bewegen kann. Anstatt sie über ihre Gesundheitsrisiken aufzuklären, könnte ich sagen: "Haben Sie schon einmal den Impossible Burger gegessen? Du wärst erstaunt, wie sehr der Geschmack und die Beschaffenheit dem echten Burger ähneln.

5) Stress. Stress ist ein bekannter Auslöser für MG, aber Menschen mit MG sind sich vielleicht nicht bewusst, wie ernsthafte Auswirkungen er haben kann. Es gab eine Zeit in meinem Leben, in der ein extrem stressiges Gespräch zu Problemen bei der Aussprache und sogar beim Schlucken führte.

Stress hat auch indirekte Folgen für MG. Bei einem gesunden Menschen kann er das Immunsystem so weit schwächen, dass Bakterien und Viren, wie z. B. eine Erkältung, Fuß fassen können. Jemand mit MG bekommt aber nicht nur eine Erkältung, sondern eine Erkältung und eine Verschlimmerung der MG-Symptome, weil Erkältungen bei dieser Krankheit dazu neigen, dies zu tun.

Niemand kann Stress beseitigen, aber es gibt Möglichkeiten, seine Auswirkungen auf MG zu begrenzen. Wenn Sie meditieren können, gut. Wenn Sie Yoga machen können, großartig. Wenn Sie einen ruhigen Spaziergang machen können, großartig. Und wenn Sie nichts Körperliches tun können, hören Sie sich Kinderstimmen, Musik oder Hörbücher an.

Ihr Ziel ist es, Ihren Geist von den Grübeleien abzulenken. Sie können die Tatsache, dass Sie MG haben, nicht beseitigen, aber viele Menschen haben mehr Kontrolle über ihre Symptome, als ihnen vielleicht bewusst ist.