Von Darbi Haynes-Lawrence, PhD, im Gespräch mit Evan Starkman
Es ist 13 Jahre her, dass mein Neurologe bei mir schubförmig remittierende MS diagnostiziert hat, und ich vergesse immer noch oft, dass ich behindert bin. Ich bin 47, aber in meinem Kopf bin ich immer noch ein College-Leichtathlet, der an den Wochenenden Marathons lief.
Ich war schon immer ein sehr zielorientierter Mensch. Mit 30 habe ich meinen Doktor gemacht, und mein Traum war es immer, Studiendekan zu werden. Das kann ich jetzt nicht mehr. Ich muss realistisch sein, und das hat dazu geführt, dass ich meine Lebensziele geändert habe. Das kann frustrierend sein.
Manchmal fühle ich mich wie ein Betrüger, weil ich so viel mehr tun könnte, wenn ich nicht an MS erkrankt wäre. Es ist ein täglicher Kampf mit dem Gefühl, dass ich nicht genug tue. Jeden Tag, wenn ich mich nur ein bisschen ausruhen muss, sagt ein Teil meines Gehirns: "Nein. Du bist so faul. Sieh dir die anderen Leute an, die es schaffen, ohne sich hinzulegen und auszuruhen.
Manchmal gönne ich mir ein paar Minuten, um in einer Pfütze des Mitleids zu versinken. Aber nicht für lange. Ich lasse den negativen Gedanken an mich heran. Ich formuliere ihn neu. Dann spreche ich ihn laut aus: "Ich darf mich jetzt ausruhen. Ob behindert oder nicht, ich bin müde und werde niemandem etwas nützen, wenn ich nicht ausgeruht bin." Dann gönne ich mir diese Zeit, und los geht's. Es ist selten, dass ich mir einen ganzen Tag frei nehme.
Bereite dich darauf vor, angezweifelt zu werden
Viele Leute haben mir gesagt: "Du siehst nicht behindert aus. Warum benutzt du den Behindertenparkplatz?" Und ich sagte: "Nun, geben Sie mir eine Sekunde Zeit, um aus meinem Auto auszusteigen und meinen Rollstuhl herauszuziehen, dann kann ich es Ihnen zeigen."
Die Zweifel, die die Leute hatten, verfolgen mich immer noch. Das war ein echter Angriff auf mein Selbstwertgefühl.
Manchmal sind gesundheitliche Probleme nicht sofort sichtbar. Sie sind körperlich "versteckt". Aber der Zustand ist trotzdem da.
Fragen Sie Ihre Ärzte
Jahre bevor bei mir MS diagnostiziert wurde, bekam ich völlig bizarre Symptome. Zuerst brannte meine Mundhöhle. Er stand regelrecht in Flammen. Dann erschlaffte die rechte Seite meines Gesichts. Und dann wurde die gesamte rechte Seite meines Körpers sehr schwach.
Ich erinnere mich, dass ich mit Anfang 20 anfing, viel zu stolpern und dachte: "Oh Gott, das passiert, wenn man von einem College-Sportler zu einem Sportler wird, der nur noch ein- oder zweimal pro Woche trainiert."
Es fiel mir auch schwer, mir Worte zu merken. Es ist furchtbar, wenn man von einem sehr großen Wortschatz zuweilen nur noch um das richtige Wort ringt.
Nachdem ich mit 30 Jahren meine Tochter bekommen hatte, begann meine Kraft ziemlich abzunehmen. In den nächsten Jahren begann ich, mich am Essen zu verschlucken, weil ich nicht mehr gut kauen und schlucken konnte. Außerdem hatte ich Schwierigkeiten, auf dem rechten Auge zu sehen.
Meine Ärzte sagten: "Sie sind eine junge, berufstätige Frau. Sie haben ein kleines Kind. Sie und Ihr Mann haben ein Geschäft. Sie sind einfach gestresst." Frauen bekommen oft zu hören: "Das ist nur Stress."
Ein Arzt sagte mir, ich sei verrückt. Er war mein Hausarzt und zerstörte das Vertrauen, das ich in mich selbst habe. Er ließ mich an allem zweifeln, was ich erlebte. Ich war davon ausgegangen, dass er mich gut behandeln und mein medizinisches Betreuungsteam leiten würde. Aber es brauchte eine Menge emotionaler Schläge von diesem Mann, bis ich erkannte, dass er für diese Rolle wirklich ungeeignet war. Schließlich habe ich ihn gefeuert. Ich wünschte, ich hätte mir selbst geglaubt, dass ich nicht verrückt bin.
Es war mein Zahnarzt, der mich auf die richtige Spur brachte, nachdem ich ihm erzählt hatte, dass meine Lippen geschwollen waren und mein Mundboden brannte. Das könnten Anzeichen für einen neurologischen Gesundheitszustand sein, sagte er mir. Daraufhin suchte ich den Neurologen auf, der schließlich die Diagnose schubförmig remittierende MS stellte.
Ich würde also empfehlen, dass Sie Ihr medizinisches Team befragen und untersuchen. Und haben Sie keine Angst, Ihren Arzt zu entlassen. Lassen Sie sich niemals von ihnen herabsetzen, nur weil sie das "Dr." vor ihrem Namen haben. Stellen Sie weiter Fragen. Suchen Sie weiter nach Antworten. Und geben Sie nicht auf.
Ihre Familie braucht vielleicht Hilfe bei der Umstellung
Als bei mir im Alter von 34 Jahren endlich MS diagnostiziert wurde, war ich erleichtert, dass ich einen Namen für das hatte, was ich erlebte. Ich war auch erleichtert, dass es einen Behandlungsplan gab. Ich konnte weitermachen. Meine Karriere war noch nicht vorbei. Ich würde für meine Tochter da sein können, die zu diesem Zeitpunkt 4 Jahre alt war.
Der Rest meiner Familie war entsetzt. Sie alle trauerten über die Diagnose, auch wenn ich es nicht tat. Ich dachte: "Wie erkläre ich meiner Tochter Multiple Sklerose? Wie erkläre ich es meiner Familie? Wie können wir weitermachen?" Ich fand nicht die Informationen, nach denen ich als Mutter suchte.
Schließlich schuf ich das Hilfsmittel, das ich damals noch nicht hatte. Ich schrieb A Conversation About Multiple Sclerosis, mein erstes von drei Kinderbüchern für die MS Foundation. Ich hoffe, dass es den Familien Mut macht.
