Von Sharon Stoll, DO, im Gespräch mit Keri Wiginton
Man kann sich die Multiple Sklerose (MS) wie ein Coronavirus vorstellen: Es ist völlig unberechenbar. Keiner von uns - weder der Arzt noch die erkrankte Person - hat eine Kristallkugel. Wir haben keine Ahnung, wie sich MS in 20 Jahren auf Sie auswirken wird.
Deshalb ist bei schubförmiger MS eine frühzeitige Behandlung mit einer wirksamen krankheitsmodifizierenden Therapie (DMT) das Wichtigste.
Sie sollten eine DMT beginnen oder beibehalten, auch wenn Sie glauben, dass es Ihnen gut geht. Manche Menschen wollen den natürlichen Weg gehen, wenn sie nur hier und da einen Rückfall haben. Aber keine noch so große Menge an Bewegung, Vitamin D oder Sonneneinstrahlung wird Ihren Krankheitsverlauf aufhalten. Das einzige, was nachweislich hilft, ist eine krankheitsmodifizierende Therapie.
Wir wissen auch, dass das Gehirn von MS-Patienten schneller schrumpft als das von Menschen gleichen Alters, Geschlechts und Lebensstils. DMTs sind entscheidend, um diesen Prozess zu verlangsamen, vor allem in den frühen Stadien der Krankheit.
Die richtige Behandlung finden
Es gibt eine Vielzahl von DMTs. Einige wirken besser als andere. Aber ich erkläre jedem, der eine neue Behandlung beginnt, die Vor- und Nachteile der einzelnen Medikamente.
Viele orale Medikamente sind zu etwa 50 % wirksam. Das bedeutet nicht, dass die Hälfte aller Menschen, die sie einnehmen, einen Rückfall erleiden. Es bedeutet, dass Sie, wenn Sie normalerweise alle 5 Jahre einen Rückfall erleiden würden, stattdessen alle 10 Jahre einen Rückfall erleiden würden.
Die Menschen erleiden heute seltener einen Rückfall, weil wir in der Lage sind, MS früher zu erkennen und zu behandeln. Aber dennoch sehe ich viele Menschen, die mit 10 vergrößerten Läsionen in ihrem Gehirn zu mir kommen. Ich werde sie nicht mit einem Medikament behandeln, das nur zu 50 % wirksam ist. Ich werde ihnen etwas geben, das zu 95 % wirksam ist.
Sie fragen sich vielleicht, warum nicht jeder das wirksamste Mittel bekommt. Nun, man kann argumentieren, dass je besser ein Medikament wirkt, desto mehr Nebenwirkungen hat es. Aber das ist nicht ganz richtig.
Natalizumab zum Beispiel, ein Medikament, das das Immunsystem unterdrückt, ist eines der wirksamsten Medikamente, die wir für die schubförmigen Formen der MS haben. Man bekommt es alle 4 Wochen über eine Armvene verabreicht. Ich habe noch nie erlebt, dass jemand damit einen Rückfall hatte. Und es hat keine täglichen Nebenwirkungen.
Aber es gibt eine ernste Warnung.
Wenn Sie Natalizumab einnehmen und Antikörper gegen den Antikörper für das JC-Virus haben, erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass Sie eine seltene Gehirninfektion bekommen, die tödlich sein kann. Sie wird progressive multifokale Leukoenzephalopathie (PML) genannt.
Das klingt beängstigend, oder? Aber es ist üblich, dass Ärzte alle 6 Monate einen Test auf diese Antikörper durchführen. Und wenn der Test negativ ausfällt, kann man das Medikament bedenkenlos weiter einnehmen.
Deshalb halte ich es für wichtig, einen Spezialisten aufzusuchen, auch wenn es nur einmal im Jahr oder zu Beginn der Diagnose ist. Er wird Ihnen sagen, wie Sie das beste Medikament für Ihre MS sicher einnehmen können. Und Sie können entscheiden, was für Sie das Richtige ist.
Wann man das Medikament wechseln sollte
Wenn Sie einen Rückfall erleiden, werden Sie mit Ihrem Arzt über ein neues Medikament sprechen wollen. Es ist jedoch wichtig, den Unterschied zwischen einem echten Rückfall und einem Aufflackern einer alten Läsion zu kennen.
Ein Rückfall äußert sich in der Regel durch Symptome, die Sie vorher nicht hatten. Dazu gehören neue Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen und Taubheit oder Kribbeln auf einer Körperseite. Diese Symptome bleiben länger als einen Tag bestehen.
Von einem Schub spricht man, wenn sich alte Symptome verschlimmern. Das passiert eher in bestimmten Situationen, z. B. wenn Sie gestresst oder heiß sind.
Aber es kann schwierig sein, den Unterschied zu erkennen. Wenn Sie sich nicht sicher sind und Ihre Symptome länger als 24 Stunden anhalten, sollten Sie Ihren Arzt aufsuchen.
Was man über Steroide wissen sollte
Während der Feiertage bekomme ich viele Anrufe. Dann haben die Leute Schübe und denken, sie brauchen Steroide. Ich behandle eine Verschlimmerung alter Symptome nicht mit Steroiden, weil ich weiß, dass ihre Symptome durch Stress verursacht werden.
Wenn Sie einen Rückfall haben, bekommen Sie vielleicht 3-5 Tage lang Steroide über eine Armvene. Aber Sie brauchen nicht immer eine Behandlung. Steroide ändern den Verlauf Ihrer Krankheit nicht und verhindern auch keine Schübe in der Zukunft. Sie sorgen nur dafür, dass Ihre Symptome schneller verschwinden. Das bedeutet, dass Sie nicht ein Jahr warten müssen, bis es Ihnen zu 90 % besser geht, sondern dass Steroide Ihnen helfen, diese Marke in 6 Wochen zu erreichen.
Wie man mit Schüben umgeht
Meditation, Yoga oder Akupunktur sind meine erste Wahl.
Für Yoga empfehle ich das gleiche Programm, das ich mit meinen Kindern mache. Es heißt "Betsy die Banane: Ein kosmisches Kinder-Yoga-Abenteuer!" Sie können es kostenlos im Internet finden. Es bietet das perfekte Maß an Dehnung für Menschen mit MS. Und man muss sich nicht in seltsame Positionen verrenken.
Virtuelle Besuche
Telemedizin ist eine gute Möglichkeit, einen Arzt kennenzulernen, bevor Sie zur ersten Untersuchung kommen, vor allem, wenn Sie einen weiten Weg zu ihm zurücklegen müssen. Er kann Ihnen sagen, welche Labor- oder Bildgebungsuntersuchungen Sie benötigen. Über die Ergebnisse können Sie dann sprechen, wenn Sie in die Praxis kommen.
Ein weiterer Vorteil der Technologie ist, dass bestimmte Apps subtile Veränderungen in den motorischen Funktionen eines Menschen erkennen können. Ich verwende eine, die ich mitentwickelt habe. Sie heißt BeCare Link. Sie kann eine neurologische Untersuchung mit einem Smartphone durchführen - ganz bequem von zu Hause aus.
Wenn mir zum Beispiel jemand erzählt, dass er häufiger stürzt oder nicht mehr gut zu Fuß ist, überprüfe ich als Erstes, wie schnell er eine Strecke von 15 Metern zurücklegen kann. Die App kann integrierte Telefonsensoren nutzen, um diese Daten zu sammeln. Und Smartphones können differenziertere Daten liefern als ich es im Büro kann. Das Telefon kann die Schritte einer Person zählen oder messen, ob sie nach rechts oder links abbiegt.
Und dann kann ich über die Telemedizin eine Bewertung vornehmen, wenn ich die Ergebnisse und die Messwerte erhalte.
Aber die Telemedizin kann kein neues Symptom bewerten. Sie haben vielleicht ein ganz neues Taubheitsgefühl im linken Bein. Das könnte ein Rückfall sein. Aber Menschen mit MS sind auch nicht von den anderen Krankheiten verschont, die wir alle bekommen. Sie könnten einen Bandscheibenvorfall, einen eingeklemmten Nerv oder Ischiasbeschwerden haben. In diesem Fall sollten Sie Ihren Arzt aufsuchen.
Seien Sie genau über Ihre Symptome
Bei MS gibt es drei Bereiche, die wir abbilden: das Gehirn, die Halswirbelsäule und die Brustwirbelsäule. Ein MRT zeigt sofort, ob Sie in diesen Bereichen einen Rückfall erlitten haben. Vor der Untersuchung müssen Sie Ihrem Arzt jedoch mitteilen, wo Ihre neuen Symptome auftreten. Dadurch kann sich der zu untersuchende Bereich ändern.
Nehmen Sie zum Beispiel den Sehnerv. Das ist eine Scheibe oder ein Bild des Gehirns. Wenn Sie ihn übersehen, ist die MRT wertlos. Wenn Sie zum ersten Mal doppelt sehen, sollten Sie dies Ihrem Arzt mitteilen, auch wenn Sie bereits für ein Routine-MRT angemeldet sind. Auf diese Weise kann er genaue Anweisungen für die Aufnahme dieses Bereichs geben.
Wann Sie Ihren Arzt aufsuchen sollten
Ich möchte Sie alle 3 Monate sehen, wenn Ihr Zustand nicht stabil ist.
Wenn Sie unter 65 Jahre alt sind und Ihr Zustand stabil ist, sollten Sie Ihren Arzt alle 6 Monate aufsuchen. Wenn Sie über 65 sind, Ihr Zustand stabil ist und Sie in den letzten 5 Jahren nicht das Medikament gewechselt haben, ist ein Besuch pro Jahr im Allgemeinen in Ordnung. Das liegt daran, dass MS mit zunehmendem Alter in der Regel weniger aktiv ist.
Ich mache jedes Jahr ein Bild von den Gehirnen meiner Patienten, auch wenn sie keine neuen Symptome haben. So kann ich ihre asymptomatischen Läsionen finden. Eine neue Läsion ist nicht das Ende der Welt. Aber für jede Läsion, die Symptome verursacht, kann es 9 geben, die keine Symptome verursachen.
Wenn ich neue "stille" Läsionen entdecke, muss ich Sie möglicherweise auf ein wirksameres Medikament umstellen. Ich möchte der Krankheit zuvorkommen, anstatt aufholen zu müssen.
Mein Motto ist das gleiche wie das von Benjamin Franklin: Eine Unze Prävention ist mehr wert als ein Pfund Heilung.
Sharon Stoll, DO, ist Neurologin bei Yale Medicine. Stoll ist spezialisiert auf Multiple Sklerose und Neuroimmunologie - Neurowissenschaften und Immunsystem. Ihre aktuelle Forschung konzentriert sich auf schubförmige und progressive Formen der MS.
