Sakeena Trice war 20 Jahre alt, als sie erfuhr, wie weit verbreitet Lupus in ihrer Familie ist. Sie war damals Studentin an der Morgan State University, und es gab Tage, an denen sie sich kaum über den Campus schleppen konnte; ihre Beine schmerzten, ihre Füße waren geschwollen, und die Müdigkeit raubte ihr die Energie.
Etwa zur gleichen Zeit wurde bei Sakeenas älterer Schwester Aniysha eine Lupusnephritis diagnostiziert, die die Nieren angreift. Ihre Großmutter mütterlicherseits war ebenfalls an Lupus erkrankt, obwohl sie nicht viel darüber sprach; alles, was die Schwestern als Kinder wussten, war, dass sie oft im Krankenhaus war.
"Meine Mutter hat nie offen über ihre Krankheit gesprochen", sagt Veronica Phillips, die Mutter von Sakeena und Aniysha, die ebenfalls an Lupus erkrankt ist; bei ihr wurde die Diagnose vor vier Jahren gestellt. "Als bei meinen Töchtern die Diagnose gestellt wurde, dachte ich: Wo gibt es Unterstützung? Wohin soll ich mich wenden? Man gab mir die Nummer einer Hotline, aber die war so weit weg, und Lupus war so neu für uns."
Sakeena erinnert sich, dass sie Angst hatte: Ihre jüngere Schwester Kareema entwickelte ebenfalls lupusähnliche Symptome, die Nieren ihrer älteren Schwester versagten, und sie selbst hatte während des Jurastudiums extreme Schübe. Einmal erlitt sie einen Anfall im Klassenzimmer. Ihre Schmerzen stiegen in ungeheure Höhen; manchmal mussten ihr Mitschüler beim Anziehen helfen.
Am Anfang", erinnert sie sich, "hatten wir sehr wenig Informationen. Wir wussten nicht, was Lupus ist und welche Auswirkungen er haben kann: die Behandlung, die Lebenserwartung. Wir wollten eine Organisation gründen, die das Bewusstsein für Lupus verbreitet."
2013 gründeten die Schwestern die gemeinnützige Organisation ASK Lupus - ein Akronym, das sich aus ihren Initialen zusammensetzt -, um Lupus-Betroffenen und den Menschen, die sie lieben und pflegen, persönlich und online Unterstützung zu bieten. Sie sammeln Spenden für die Lupus-Forschung und veranstalten Events - Yoga-Sitzungen, Networking-Runden - sowie jeden zweiten Monat virtuelle Selbsthilfegruppen.
Das Innere einer Lupus-Selbsthilfegruppe
An einem Abend vor kurzem versammelten sich 16 Frauen - "Lupus-Kriegerinnen" und "Lupus-Unterstützerinnen" im Jargon von ASK - auf Zoom, um ihre Geschichten zu erzählen und eine Art von Verständnis zu suchen, das manchmal bei Kollegen, Klassenkameraden und Freunden schwer zu finden ist.
"Ich wünschte, ich hätte Selbsthilfegruppen besucht, als ich [2014] meine erste Diagnose erhielt", sagte Nicolette. "Es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass man nicht die Einzige ist, die das durchmacht, dass es andere Menschen gibt, die das durchleben, und zwar gut durchleben."
"Oftmals isolieren wir uns selbst", sagte Devonna, die seit 14 Jahren an Lupus erkrankt ist. Wohlmeinende Verwandte sagen vielleicht: "Ich hoffe, es geht dir besser!", ohne sich darüber im Klaren zu sein, so Devonna, "dass es nie ein 'besser fühlen' geben wird. Es ist ein Leben lang."
Ayanna, 20, erkrankte in der ersten Woche ihrer Schulzeit an Lupus. Für sie war die Diagnose ein böses Erwachen, eine Mahnung, sich gesünder zu ernähren, mehr Wasser zu trinken und ihr Bedürfnis nach Ruhe zu respektieren. "Lupus rief mir zu: Hör auf deinen Körper", sagt sie. "Ich bin jetzt im zweiten Jahr am College. Viele Leute hier wissen nichts über Lupus. Es muss definitiv mehr darüber gesprochen werden."
An manchen Tagen muss ich mich zu einem Ball zusammenrollen.
Eine Stunde lang spannte sich der Bogen von der Verärgerung über abweisende Ärzte bis hin zu Strategien für den Umgang mit dem Aufflackern der Krankheit. Veronica, die Mutter der drei Schwestern, die ASK gegründet haben, sagte, dass sie mindestens viermal pro Woche Yoga macht und läuft. "An manchen Tagen fällt es mir schwer, mich dazu zu zwingen. Aber im Nachhinein fühle ich mich dann besser.
Die Frauen, die unter anderem aus New York, Philadelphia und North Carolina stammten, sprachen offen über die schlimmen Momente. "Irgendwann hatte Aniysha Krebs, und sie hat sich emotional zurückgezogen und wurde richtig gemein", sagte Sakeena.
Ihre Schwester nickte. "An manchen Tagen möchte ich mich zusammenrollen oder weinen, aber ich weiß, dass der Lupus nicht verschwindet und dass ich mein Leben lang damit leben muss. Ich gönne mir diese Momente - um Zeit zu haben, meine Gedanken zu ordnen und nach vorne zu blicken."
Dann blinkte ein neues Zoom-Quadrat auf: Jasmine, gekleidet in ein blumengeschmücktes Krankenhauskleid. "Ich bin 25", sagte sie der Gruppe. "Ich wurde mit 17 diagnostiziert. Es war ein langer Weg. Wenn das Wetter umschlägt, bekomme ich ganz schlimmen Ausschlag", und sie hielt beide Hände hoch, die mit scharlachroten Flecken übersät waren. "Ich bekomme sie auch an den Fußsohlen, sie werden wie Blasen. Ich habe mehrere Hüftoperationen hinter mir. Im Moment bin ich im Krankenhaus; sie versuchen mir zu sagen, dass meine Knöchel als nächstes dran sein könnten."
Neuankömmlinge in der Gruppe, darunter Jasmine, Ayanna und Érica, wurden von den langjährigen Mitgliedern sofort willkommen geheißen und erhielten das Versprechen, sie per Direktnachricht mit hilfreichen Links und Hinweisen auf zukünftige Treffen zu versorgen. Als Érica sagte, sie kenne niemanden mit Lupus in Brooklyn, antwortete Aniysha: "Ich möchte dich mit einem Lupus-Krieger in New York in Verbindung bringen."
Verzweiflung verstehen, Widerstandskraft zelebrieren
In der Zwischenzeit erzählten die Lupus-Unterstützer, was sie als Cousin, Mitarbeiter oder Freund eines Erkrankten gelernt hatten. "Lupus-Unterstützung bedeutet, zuzuhören und zu verstehen, eine Art von Mitgefühl zu haben, wenn heute ein schlechter Tag ist", sagte Akera.
Auch Freunde und Verwandte von Lupuskranken müssen sich informieren, so Tonya, damit die Erkrankten nicht die ganze Last tragen, sich immer wieder erklären zu müssen. Und Amina, bei deren Tochter Lupus diagnostiziert wurde, als sie gerade 13 Jahre alt war, sagte: "Das Wichtigste ist, sie immer daran zu erinnern, dass sie nicht aufgeben sollen. Seien Sie sich bewusst, was in ihrem Leben vor sich geht. Nehmt Kontakt auf."
Das Schöne an dieser Gruppe, so die Trice-Schwestern, ist, dass niemand etwas erklären muss. Sie alle kennen die Begriffe - SLE (systemischer Lupus erythematodes), Lupus nephritis, diskoider Lupus, der die Haut befällt -, aber was noch wichtiger ist, sie kennen das gesamte Spektrum der Lupus-Erfahrung. Sie kennen die Verzweiflung. Sie feiern die Unverwüstlichkeit.
"Eines der schwierigsten Dinge für mich war es, offen zu sein und meine Erfahrungen mitzuteilen, ohne zu weinen", sagte Aniysha. "Aber ich würde meine Lupusdiagnose nicht zurücknehmen. Ich glaube nicht, dass ich ohne sie die gleiche Stärke hätte. Sie erzählte der Gruppe von ihrer kürzlichen Nierentransplantation - eine gute Nachricht für eine Lupusnephritis-Patientin - und davon, dass ihre Hände manchmal immer noch zittern, weil die Krankheit das zentrale Nervensystem schädigt.
"Meine Reise mit Lupus war eine Achterbahnfahrt", sagte sie. "Man weiß nie, was Tag für Tag passiert, aber man sollte sich nicht selbst disqualifizieren. Du bist immer noch würdig, du bist immer noch stark." Dann teilte sie ein Lieblingszitat: "Ich habe Lupus. Der Lupus hat nicht mich." Fünfzehn Frauen nickten zustimmend.
