Sie sind auf der Suche nach einer Diagnose, die Ihren Ausschlag, Ihre Gelenkschmerzen und Ihre Müdigkeit erklären könnte, von Arzt zu Arzt gegangen, und jetzt - endlich - gibt es einen Namen für das, was Sie plagt: systemischer Lupus erythematodes (SLE), besser bekannt als Lupus.
Das Erste, was Sie tun, wenn Sie nach Hause kommen? Geben Sie "Lupus" in die Suchleiste ein und bitten Sie Dr. Google, sich zu äußern.
"Oft haben Menschen mehrere Spezialisten aufgesucht, bevor sie eine endgültige Lupus-Diagnose erhalten, und dieser Prozess kann sich sehr isolierend anfühlen", sagt Priscilla Calvache, LCSW, stellvertretende Direktorin für Lupus-Programme & Community Engagement am Hospital for Special Surgery in New York City. "Jetzt, wo Sie einen Namen dafür haben, ist das Internet vielleicht die erste Anlaufstelle für Sie.
Das ist ein natürlicher Impuls, und er könnte nicht bequemer sein. Dennoch hat eine gesundheitsbezogene Websuche ihre Tücken.
Wenn Sie von einer Website zur nächsten springen, können Sie die zunehmende Angst spüren, die mit Cyberchondrie in Verbindung gebracht wird, die durch die zwanghafte Suche nach Gesundheitsinformationen im Internet verursacht wird. Heutzutage ist das nur allzu häufig der Fall - und besonders verständlich, wenn es um Lupus und seine "unspezifischen" Symptome geht. Vielleicht waren Sie monatelang frustriert, bevor Sie die Diagnose erhielten, und jetzt möchten Sie die Kontrolle zurückgewinnen und mehr über diese chronische Erkrankung erfahren.
Glücklicherweise gibt es eine Möglichkeit, die Cyberchondrie zu vermeiden und trotzdem alles über Lupus zu erfahren. Das Wichtigste ist, dass Sie wissen, wie Sie die Glaubwürdigkeit von Websites einschätzen können, wie Sie sich selbst einschränken können und was Sie bei Ihrer Online-Recherche nicht beachten sollten.
Hier erfahren Sie, wie Sie nach Meinung von Experten auf eigene Faust über Lupus recherchieren können - ohne auszuflippen.
Seien Sie aufgeschlossen
Viele Menschen haben sich mit Lupus auseinandergesetzt und ihn auf ihre Weise besiegt. Das bedeutet jedoch nicht, dass Ihr Lupus mit dem einer Frau identisch ist, die ihre eigene Geschichte in einem beliebten Lupus-Blog erzählt hat.
Lupus ist nicht für jeden gleich, sagt die Rheumatologin Dr. Jill Buyon, Leiterin des Lupuszentrums an der NYU Langone in New York City. Viele Informationen im Internet, selbst wenn sie von einer seriösen Quelle stammen, treffen möglicherweise nicht auf Ihre eigene Geschichte zu.
Bei Lupus handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der sich der Körper gegen die Haut und die Gelenke zur Wehr setzt. Bei einigen Patienten treten jedoch nur leichte Hauterkrankungen und Gelenkschmerzen auf, so Buyon.
Obwohl die Geschichten, die Sie im Internet lesen, hilfreich sein und Hoffnung geben können, sollten Sie nicht vergessen, dass jeder Fall individuell ist.
Gehen Sie zu den Profis
Die besten Anlaufstellen, um mehr über Lupus zu erfahren, sind große Fachorganisationen wie die Lupus Foundation of America, die Lupus Research Alliance und das American College of Rheumatology, sagt Buyon.
Websites von Krankenhäusern, Universitäten und medizinischen Fakultäten bieten ebenfalls geprüfte Artikel, die in patientenfreundlicher Sprache verfasst sind. Eine Liste hilfreicher Lupus-Ressourcen finden Sie auf dem Office on Women's Health, einer Regierungsseite des US-Gesundheitsministeriums.
Buyon weist darauf hin, dass die Quelle nicht unbedingt eine .gov-, .org- oder .edu-Website sein muss, um glaubwürdige Informationen zu bieten. "Es gibt Dot-Com-Seiten, die völlig in Ordnung sind", sagt sie. Entscheidend ist, dass Sie das, was Sie lesen, mit einem kritischen Auge bewerten. Halten Sie sich an Buyons Kriterien:
-
Gibt es einen universitären Rückhalt? Dies spricht für die Glaubwürdigkeit.
-
Wer hat den Artikel geschrieben? Ist er von einem Mediziner oder einem qualifizierten Journalisten?
Suchen Sie nach Artikeln, die von Ärzten geschrieben oder begutachtet wurden. Sie können auch den redaktionellen Beirat einer Website überprüfen, um zu sehen, wer an der Erstellung des Inhalts beteiligt ist (Profi-Tipp: Geben Sie den Namen des Arztes/Autors in PubMed ein, um zu sehen, ob er etwas über Lupus in medizinischen Fachzeitschriften mit Peer-Review veröffentlicht hat).
Prüfen Sie die Daten
Achten Sie immer darauf, wann der Artikel geschrieben oder zuletzt aktualisiert wurde, sagt Calvache. "Die Lupus-Behandlung hat sich weiterentwickelt. Wenn Sie also etwas lesen, das veraltet ist, gibt es vielleicht eine neue Behandlung, die vor Jahren noch nicht verfügbar war." Wenn der Artikel nicht neu ist, vergewissern Sie sich, dass er im letzten Jahr aktualisiert wurde (das Datum steht oft oben oder unten im Artikel).
Klein anfangen
Calvache zufolge ist die Informationsflut unmittelbar nach einer Lupus-Diagnose sehr groß. Atmen Sie tief durch, setzen Sie Prioritäten und konzentrieren Sie sich auf das, was für Sie in diesem Moment am wichtigsten ist, z. B. die möglichen Nebenwirkungen Ihres neuen Medikaments. Auf diese Weise können Sie Ihre Suche eingrenzen und verhindern, dass Sie sich überfordert fühlen. "Wenn Ihnen etwas auffällt, schreiben Sie es auf und bitten Sie Ihr medizinisches Team, diese Bedenken mit Ihnen durchzugehen", fügt Calvache hinzu.
Vermeiden Sie die roten Fahnen
Bestimmte Wörter - z. B. "Heilung" und "Wunder" - können darauf hindeuten, dass das, was Sie lesen, wahrscheinlich irreführend oder sogar völlig falsch ist. Als Faustregel gilt: Wenn etwas zu gut klingt, um wahr zu sein, ist es das wahrscheinlich auch. "Alles, was den Kauf eines Online-Produkts erfordert, ist ebenfalls verdächtig", sagt Dr. Michelle Petri, Direktorin des Hopkins Lupus Center in Baltimore. "Das Problem beim Surfen im Internet ist, dass es so viele unbewiesene Mittel gibt, die wirklich schlimme Nebenwirkungen haben können und dazu führen, dass die Menschen Angst vor unseren herkömmlichen Medikamenten bekommen."
Petris Ratschlag: Wenn Sie etwas über eine Diät, ein Nahrungsergänzungsmittel oder eine andere alternative Behandlung lesen, besprechen Sie es zuerst mit Ihrem Arzt.
Selbsthilfegruppen in Betracht ziehen
Lupus-Selbsthilfegruppen, sowohl persönlich als auch online, können eine gute Möglichkeit sein, Informationen zu erhalten und Bewältigungstechniken zu erlernen. Petri ist jedoch der Meinung, dass diese Gruppen nicht für jeden in jedem Stadium der Lupuserkrankung geeignet sind: "Sie können beängstigend sein, wenn man neu diagnostiziert wurde und noch nicht viele Symptome hat, denn viele Menschen in diesen Gruppen haben Lupus in einem fortgeschrittenen Stadium". Dennoch können Selbsthilfegruppen für manche Menschen, insbesondere für diejenigen, die isoliert sind, äußerst hilfreich sein.
Hören Sie auf Ihren Arzt
Wenn ein Patient wegen seiner Lupuserkrankung und seiner Zukunft verwirrt und verunsichert ist, konzentriert sich Petri auf die Behandlung. Ein Beispiel: "Wenn ich jemanden mit Hydroxychloroquin [Plaquenil] beginne, erkläre ich ihm, wie es bei Haut- und Gelenksymptomen hilft und verhindern kann, dass der Lupus sich auf Organe ausbreitet und das Überleben sichert", sagt sie. "Es ist eine gute Nachricht, dass es bereits ein Medikament gibt, das verhindert, dass sich Lupus verschlimmert.
