Das Leben mit Colitis ulcerosa (UC) kann sowohl für Kinder als auch für ihre Familien schwer sein. Wenn bei Ihrem Kind diese Krankheit diagnostiziert wurde, kann die Aufstellung eines Unterstützungsplans für das Kind und für Sie einen großen Unterschied im Alltag bedeuten.
Hören Sie sich die Sorgen Ihres Kindes an. Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie UC kann für Kinder in jedem Alter eine emotionale Achterbahnfahrt sein. Sprechen Sie ehrlich mit Ihrem Kind und lassen Sie es wissen, dass Sie immer ein offenes Ohr haben. Das wird ihnen helfen, sich in den Höhen und Tiefen besser zurechtzufinden. Die Art der Informationen, die Sie Ihrem Kind über seine Krankheit mitteilen, hängt von seinem Alter ab. Gruppen wie die Crohns and Colitis Foundation bieten altersgerechte Ressourcen über UC für jüngere Kinder und Jugendliche an.
Kommunizieren Sie mit der Schule Ihres Kindes. Schüler mit medizinischen Problemen haben einen gesetzlichen Anspruch auf Unterstützung, um ihren schulischen Erfolg zu gewährleisten. Sprechen Sie mit Schulfachleuten wie dem Direktor, den Lehrern und der Schulkrankenschwester über die Erstellung eines 504-Plans für Ihr Kind. Er kann Ihrem Kind helfen, das zu bekommen, was es braucht, z. B. Zugang zu einer eigenen Toilette, die Möglichkeit, Prüfungen zu Hause abzulegen und Arbeiten nachzuholen, und die Möglichkeit, mit einem Tutor zu arbeiten. Der Schulberater kann auch eine Quelle der emotionalen Unterstützung für Ihr Kind sein, sei es auf kontinuierlicher Basis oder wenn während des Schultages etwas passiert. Ihr Kind möchte vielleicht nicht, dass alle in der Schule von seiner Erkrankung wissen, aber es kann sehr hilfreich sein, wenn einige wichtige Mitarbeiter auf dem Laufenden sind und Ihr Kind unterstützen können.
Bringen Sie Ihr Kind mit Kindern zusammen, die es verstehen. Eines der schwierigsten Dinge, wenn man UC hat, ist das Gefühl, anders zu sein als alle anderen. Wenn Ihr Kind mit anderen Kindern sprechen kann, die die Krankheit haben, wird es verstehen, dass es nicht allein ist. Sie können vielleicht auch Tipps bekommen, wie sie mit alltäglichen Situationen umgehen können. Es gibt auch Sommercamps speziell für Kinder mit entzündlichen Darmerkrankungen, wo sie mit Gleichaltrigen zusammen sein können, die genau verstehen, was sie durchmachen. Sie können den Arzt oder das Behandlungsteam Ihres Kindes nach Ressourcen zur Unterstützung durch Gleichaltrige fragen.
Schaffen Sie eine Gemeinschaft der Unterstützung für Ihr Kind und Ihre Familie. Laden Sie mit dem Einverständnis Ihres Kindes Freunde und Familienangehörige ein, Teil des Unterstützungs- und Betreuungsteams zu werden. Sie können sie über die Krankheit aufklären und darüber, wie sie den Alltag Ihres Kindes beeinflusst. Sie könnten sogar in Erwägung ziehen, einen weiteren Erwachsenen zu den Arztbesuchen mitzunehmen, damit dieser Ihrem Kind als informierte Hilfe zur Seite stehen kann.
Kümmern Sie sich um sich selbst. So wie Kinder, die mit UC leben, von Unterstützung profitieren, tun dies auch ihre Betreuer. Sie werden Ihrem Kind besser helfen können, mit seiner Krankheit umzugehen, wenn Sie sich emotional gut fühlen. Eine der besten Möglichkeiten, sich unterstützt und weniger isoliert zu fühlen, besteht darin, sich an Eltern zu wenden, die wissen, was Sie durchmachen. Das Betreuungsteam Ihres Kindes kann Sie mit lokalen Ressourcen in Verbindung bringen.
