UC: Wie Sie für sich selbst eintreten

Von Gina Shaw

Wenn Sie an Colitis ulcerosa erkrankt sind, besteht eine der besten Möglichkeiten, gesund zu bleiben und Ihre Krankheit unter Kontrolle zu halten, darin, die Verantwortung für Ihre eigene Versorgung zu übernehmen. Das bedeutet, dass Sie Experte für sich selbst werden - für Ihren Zustand, Ihre Gesundheit, Ihre Bedürfnisse - und mit Ärzten und einem Pflegeteam zusammenarbeiten, das Sie als Partner behandelt.

Es ist sehr wertvoll, wenn Sie sich an der gemeinsamen Entscheidungsfindung beteiligen können, indem Sie die Risiken und Vorteile einer Therapie mit Ihren Ärzten abwägen", sagt Dr. Sushila Dalal, Gastroenterologin an der University of Chicago, die sich auf entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert hat.

Und wie macht man das?

Machen Sie Ihre Hausaufgaben

Sie müssen nicht unbedingt Medizin studieren und Gastroenterologe werden, aber ein paar Stunden Zeit, um alles über UC zu lernen, können helfen. Finden Sie heraus, was sie verursacht, wie sie behandelt wird, wie Sie Ihre Ernährung umstellen können und so weiter. Das wird Ihnen helfen zu verstehen, was Sie durchmachen, und Ihnen helfen, Ihre Zukunft selbst in die Hand zu nehmen.

Suchen Sie nach Informationen, die von Experten auf diesem Gebiet geprüft wurden, sagt Dalal. Eine gute Anlaufstelle ist die Crohns and Colitis Foundation of America. Die Organisation bietet ein breites Spektrum an Informationsmaterial an, darunter auch ein Video mit dem Titel Colitis ulcerosa 101.

Sie können auch Informationen von großen medizinischen Zentren mit IBD-Programmen finden, sagt Dalal. Führende Krankenhäuser wie die Mayo Clinic und die Cleveland Clinic bieten Online-Informationen über UC an. Das Gleiche gilt für die Amerikanische Gesellschaft für Gastrointestinale Endoskopie und die Kanadische Gesellschaft für Intestinale Forschung.

Darüber hinaus bietet die Jennifer Jaff Careline unter 844-244-1312 ein Fallmanagement für Menschen mit UC und anderen Formen entzündlicher Darmerkrankungen (IBD) an. Die Mitarbeiter können Ihnen bei finanziellen Problemen helfen, z. B. bei der Anmeldung bei Medicare und Medicaid und bei der Einlegung von Rechtsmitteln gegen die Ablehnung der Kostenübernahme durch Ihre Krankenkasse.

Finden Sie die richtigen Partner

UC ist eine chronische Erkrankung, d. h. Sie werden sie für eine lange Zeit haben - wahrscheinlich für den Rest Ihres Lebens. Sie möchten eine gute und dauerhafte Partnerschaft mit einem Behandlungsteam eingehen, mit dem Sie sich wohl fühlen. Ihr Hausarzt kann Sie an einen Gastroenterologen oder ein IBD-Programm verweisen, aber Sie können auch Empfehlungen von Freunden bekommen (Sie werden überrascht sein, wie viele Menschen, die Sie kennen, eine gastrointestinale Erkrankung haben oder jemanden kennen, der sie hat), von Online-Selbsthilfegruppen oder über die Datenbank der Crohns and Colitis Foundation.

Gute Partner für Ihre UC-Reise können mehr sein als nur Ihr Pflegeteam. Suchen Sie nach Ratschlägen von anderen Menschen mit UC. Sie können sie durch persönliche oder Online-Selbsthilfegruppen finden.

Wir bringen Patienten oft mit einem Mentor zusammen, mit jemandem, der dieselbe Operation oder einen ähnlichen Behandlungsverlauf hinter sich hat, sagt Dalal. Sie können eine andere Perspektive einnehmen als ein Arzt. Das ist eine sehr gute Ressource, vor allem, wenn man vor einer großen Entscheidung wie einer Operation steht.

Erkundigen Sie sich nach Selbsthilfegruppen oder Mentorenprogrammen in Ihrem Krankenhaus, oder suchen Sie nach lokaler Unterstützung durch die Crohns and Colitis Foundation.

Notizen machen

Eine chronische Erkrankung bedeutet, dass man viele Informationen im Auge behalten muss - von Symptomen und Medikamenten bis hin zu Nebenwirkungen und Arztterminen. Aber es kann helfen, den Überblick zu behalten.

Wie Sie das machen, ist ganz Ihnen überlassen, sagt die Gastroenterologin Karen Chachu, MD, PhD, Assistenzprofessorin für Medizin an der Duke University School of Medicine. Es muss nicht unbedingt schick sein. Aber es ist sehr hilfreich für Ihr Behandlungsteam, wenn Sie einen Ordner, ein Notizbuch, einen Kalender oder eine Box mit Informationen über Ihre Krankheit und Ihre Behandlung führen, vor allem, wenn Sie aus irgendeinem Grund einen neuen Arzt aufsuchen.

Machen Sie sich während oder direkt nach jedem Arztbesuch Notizen zu den Entscheidungen, die Sie und Ihr Arzt getroffen haben, und zu Ihren Plänen, z. B. zu neuen Behandlungen oder Operationen oder zu einer Umstellung Ihrer Ernährung.

Notieren Sie zwischen den Arztterminen Ihre Symptome, deren Auslöser und alle Fragen, die Sie an Ihren Arzt haben. Vielleicht haben Sie über ein neues Medikament gelesen und fragen sich, warum Sie es nicht einnehmen. Oder Sie haben Probleme mit anderen Symptomen - wie Schlafstörungen, Müdigkeit oder Depressionen -, die Sie bei Ihrem nächsten Termin vielleicht nicht mehr ansprechen können.

Schreiben Sie alles auf, was Ihnen wichtig erscheint, und bringen Sie diese Fragen und Bedenken zu Ihrem nächsten Besuch mit. Wenn Sie in eine Situation geraten, in der Sie sich unwohl fühlen oder nervös sind, können Sie leicht vergessen, worüber Sie sprechen möchten. Mit einer Liste können Sie sicherstellen, dass Sie über die Dinge sprechen können, die Ihnen wichtig sind, sagt Chachu.

Wenn Sie bei der Verfolgung und Verwaltung Ihres UC einen technischeren Ansatz wählen möchten, haben Sie viele Möglichkeiten. Es gibt viele Apps, die Ihnen dabei helfen können, Ihre Symptome zu verfolgen, Ihre Medikamente und Nachfüllpackungen auf dem Laufenden zu halten und auch sonst die Kontrolle über Ihre Krankheit zu übernehmen, sagt Dalal.

Ein paar davon sollten Sie sich ansehen

• IBD Healthline

• Meine IBD-Pflege

• ColitisWatch

• Colitis-Tracker

• Colitis-Tagebuch

• MeineKolitis

• Mein IBD-Manager

Sprechen Sie für sich selbst

Sprechen Sie mit Ihren Ärzten über Ihre Präferenzen bei der Behandlung. Es gibt eine Reihe von Optionen für die Behandlung von UC, und nicht alle werden für Sie geeignet sein. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Meinung zu äußern und Ihrem Arzt zu sagen, dass Sie zum Beispiel orale Medikamente den Spritzen vorziehen.

Sie sollten auch besprechen, welche kurz- und langfristigen Ziele Sie haben. Ein kurzfristiges Ziel könnte zum Beispiel sein, die Anzahl der Durchfälle zu verringern. Ein längerfristiges Ziel könnte sein, Ihre Krankheit in den Griff zu bekommen, damit Sie eine Familie gründen können.

Versuchen Sie, jeden Termin mit einem Plan zu verlassen, sagt Chachu. Wenn Ihr nächster Termin in drei Monaten ist, könnte Ihr Plan für die Zeit dazwischen darin bestehen, Labortests durchführen zu lassen, Ihre Medikamente wie besprochen einzunehmen, Ihre Symptome im Auge zu behalten und Ihrem Arzt in einem Monat per E-Mail oder über das Patientenportal mitzuteilen, wie es Ihnen geht. Ihr Arzt leistet seinen Beitrag, Sie Ihren, und gemeinsam arbeiten Sie daran, dass es Ihnen besser geht.

Dieser ganze Prozess wird als gemeinsame Entscheidungsfindung bezeichnet. Das bedeutet, dass der Arzt vielleicht der Spezialist für Ihre Krankheit ist, aber Sie sind der Spezialist für sich selbst. Die Crohns and Colitis Foundation hat einen Online-Leitfaden mit dem Titel Treatment Approaches: Shared Decision-Making" (Gemeinsame Entscheidungsfindung) zur Verfügung, der Ihnen hilft, Ihre Behandlung gemeinsam zu entscheiden.

Was tun, wenn Sie das Gefühl haben, dass Ihr Arzt Ihnen nicht zuhört? Es ist immer in Ordnung, eine zweite Meinung einzuholen, sagt Chachu. Machen Sie sich keine Sorgen, Ihren Arzt zu beleidigen. Ein guter Arzt, der das Beste für Sie will, hat nichts dagegen, wenn Sie einen anderen Arzt aufsuchen. Und die allermeisten Ärzte schätzen es, wenn ihre Patienten aktiv an ihrer Behandlung mitwirken, damit wir gemeinsam das Beste für Sie erreichen können.