Finden Sie Ihre UC-Gemeinschaft

Von Kendall K. Morgan

Als Melanie Storey aus New Orleans 2014 erfuhr, dass sie an Colitis ulcerosa (UC) erkrankt war, war sie 16 Jahre alt und freute sich darauf, ihr Juniorjahr an der Highschool zu beenden. Sie dachte, sie müsse nur ein paar Medikamente nehmen und das wäre alles. Stattdessen wurde sie immer kränker. Nach dem Schulabschluss probierte sie andere medikamentöse Behandlungen aus, aber auch diese halfen ihr nicht. Der nächste Schritt war die J-Pouch-Operation, die häufigste Art der Operation für UC-Patienten, wenn Medikamente nicht wirken.

Obwohl ich das Glück hatte, Freunde und Familie zu haben, die mich unterstützten, konnten sie es nicht ganz verstehen, als ich so krank war, sagt Storey. Ich war dankbar. Aber gleichzeitig brauchte ich jemanden, der wusste, was ich durchmachte.

Storey wandte sich an eine Ortsgruppe der Crohns and Colitis Foundation, einer gemeinnützigen Organisation, die sich der Suche nach Heilungsmöglichkeiten für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa widmet und die Lebensqualität von Menschen mit einer der beiden Formen von entzündlichen Darmerkrankungen verbessert. Als sie später hörte, dass eine andere Gruppe namens Girls with Guts, die sich für die Vernetzung von Frauen mit IBD einsetzt, ihre jährliche Klausurtagung in Chicago abhielt, beschloss Storey, daran teilzunehmen.

Ich hatte wirklich keine Ahnung, wie viele Ressourcen es da draußen gibt, bis ich sie so sehr brauchte", sagt Storey. Ich habe sie erst gefunden, als ich gesucht habe.

Unterstützung finden

Studien zeigen, dass eine aktive UC die Lebensqualität stark beeinträchtigen kann. Viele Menschen mit UC leiden unter Ängsten, weil sie die Krankheit und ihre Symptome nicht kontrollieren können. Das Leben mit UC kann Ängste auslösen, die mit der Krankheit, ihrer Behandlung oder auch nur dem rechtzeitigen Gang zur Toilette zusammenhängen. Diese alltäglichen Herausforderungen können es schwer machen, zu arbeiten und zu spielen. Infolgedessen haben Menschen mit UC oft mit Isolation, Angst und Depression zu kämpfen.

UC hat oft Komplikationen und Symptome, die zu einer Vielzahl anderer Probleme führen, sagt Catherine Soto, Leiterin der Patientenaufklärung und -betreuung bei der Crohns and Colitis Foundation. Die Symptome können Menschen daran hindern, sich zu bewegen und Dinge zu tun, die sie lieben.

Neben der Behandlung, um die Krankheit in den Griff zu bekommen, kann es helfen, andere Menschen zu finden, die die Krankheit kennen und wissen, wie es ist. Die Crohns & Colitis Foundation bietet viele Möglichkeiten, darunter Selbsthilfegruppen vor Ort und verschiedene Online-Angebote, die sich an Menschen mit UC jeglicher Art richten, sagt Soto. Zu den virtuellen Angeboten gehören die Community-Website der Stiftung, eine Facebook-Gruppe und ein Peer-to-Peer-Selbsthilfeprogramm namens Power of Two.

Das Power of Two-Programm nutzt eine App, um Patienten direkt mit gleichgesinnten Unterstützern in Verbindung zu bringen, die ähnliche Herausforderungen zu bewältigen haben. Anhand von Profilen in der App können UC-Patienten auf der Grundlage grundlegender Merkmale wie dem Alter einen Mentor finden. Es ist auch möglich, einen Mentor zu finden, der die gleiche Operation hinter sich hat wie man selbst oder der mit ähnlichen Krankheitskomplikationen zu kämpfen hatte, sagt Soto.

Manchmal brauchen Patienten einen persönlichen Kontakt zu jemandem, mit dem sie sich identifizieren können - jemand, der ihre Erfahrungen widerspiegelt, sagt Soto.

Ein Vertrauensvorschuss

Für Storey war es ein Vertrauensvorschuss, allein von New Orleans nach Chicago zu einem Seminar zu reisen, wo sie niemanden kannte. Aber dort traf sie andere Frauen aus dem ganzen Land, die wirklich verstanden, was sie durchmachte. Drei Jahre später, nachdem sie ihre UC unter Kontrolle hat, bleibt sie mit vielen von ihnen über Zoom in Kontakt. Sie ist auch nach Atlanta gereist, um eine ihrer engsten neuen UC-Freundinnen zu besuchen.

Storey muss immer noch darauf achten, was sie isst und dass sie viel Schlaf bekommt. Ihr UC ist immer da. Aber gleichzeitig lässt sie sich nicht mehr von Tag zu Tag davon auffressen oder beunruhigen. Wenn doch etwas passiert, kann sie sich auf die Unterstützung verlassen, die sie aufgebaut hat. Wenn Storey etwas bedauert, dann, dass sie erst nach Unterstützung gesucht hat, als sie wirklich krank wurde. Sie empfiehlt, sich früher um Hilfe zu bemühen, wenn es um kleinere Probleme geht, z. B. was man an einem schlechten Tag essen sollte.

Man muss nicht gleich einen schlimmen Schub haben, um davon zu profitieren, dass man hört, was andere sagen, sagt sie. So kann man sich besser trauen, Unterstützung zu suchen, wenn man sie wirklich braucht.

Neben der Suche nach Organisationen fand Storey auch Unterstützung, indem sie online über die Geschichten anderer las. Sie sagt, es könne helfen, sich zu öffnen und mit den Menschen in ihrem Umfeld über UC zu sprechen. Am Anfang hat sie das nicht getan, aber als sie es dann tat, war sie überrascht, wie viele Leute da draußen etwas damit anfangen konnten oder jemanden kannten, der das konnte.

Ich stellte fest, dass fast jeder, mit dem ich sprach, jemanden kannte, der es hatte, aber es kam nie zur Sprache, bis ich offen darüber sprach, sagt sie. Auch auf diese Weise kann man Unterstützung finden. Wenn man darüber spricht, findet man Ressourcen oder Freunde, die einen ebenfalls unterstützen können.

Üben Sie sich in Geduld

Es besteht kein Zweifel, dass das Leben mit UC nicht einfach ist. Sarah Lemansky, ein Mitglied von Girls with Guts, die ebenfalls an UC erkrankt ist, übersteht die schwierigen Zeiten mit Hilfe der Gemeinschaft, die sie aufgebaut hat, und der Stärke, die sie in sich selbst gefunden hat.

Es gibt Druck, den die Leute auf sich selbst ausüben, dass es ihnen besser gehen und sie normal sein müssen, sagt Lemansky. Der Druck, normal zu sein, ist eine große Sache. Ich habe beschlossen, dass ich es schaffen werde, wenn ich es schaffe, wenn ich es schaffe.

Lemanskys Rat ist, sich in Geduld mit sich selbst zu üben. Es ist wichtig, am Ende des Tages eine Stütze für sich selbst zu sein, sagt sie. Die Geduld mit sich selbst war für mich auf meinem Weg so wichtig.