Idiopathische Hypersomnie (IH) ist eine Schlafstörung, für die es kein Heilmittel gibt. Sie ist nicht gut erforscht. Selbst Experten wissen nicht, was sie verursacht.
Ihre Schläfrigkeit kann Ihr tägliches Leben beeinträchtigen. Wenn das passiert, kann es sein, dass die Menschen in Ihrer Umgebung nicht verstehen, wie schwer es ist, mit Ihren Symptomen umzugehen.
Aber denken Sie daran, dass IH ein medizinischer Zustand ist. Es ist nicht Ihre Schuld.
Es ist wirklich wichtig, dass die Menschen erkennen, dass sie nicht ihre Krankheit sind, sagt Lynn Marie Trotti, MD, außerordentliche Professorin für Neurologie an der Emory University School of Medicine in Atlanta. Ihre Krankheit ist eine Sache, die ihnen passiert ist.
Ihr Arzt kann Ihnen helfen, einen Behandlungsplan zu erstellen. Möglicherweise benötigen Sie Medikamente, eine Gesprächstherapie oder eine Änderung des Lebensstils. Es kann eine Herausforderung sein, sich auf das Leben mit IH einzustellen. Aber es gibt Strategien, die dabei helfen können.
Schlaf zur Priorität machen
Die meisten Erwachsenen brauchen täglich etwa 7 bis 9 Stunden Schlaf. Aber Menschen mit IH sind anders.
Sie können jede Nacht mehr als 11 Stunden schlafen, sagt Sabra Abbott, MD, Assistenzprofessorin für Neurologie und Schlafmedizin an der Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago.
Auch wenn Sie viel schlafen, fühlen Sie sich vielleicht nicht sehr wach. Trotzdem sollten Sie sich nachts gut ausruhen. Die Auswirkungen von zu wenig Schlaf treffen Sie wahrscheinlich härter als jemanden, der keinen IH hat.
Schlaf ist weniger eine optionale Sache, sagt Abbott. Nicht, dass Schlaf für irgendjemanden optional wäre, aber [Menschen mit IH] werden viel weniger in der Lage sein, gut zu funktionieren, wenn sie [lange aufbleiben] und nur 5 bis 6 Stunden Schlaf bekommen.
Holen Sie sich Hilfe bei der Arbeit und in der Schule
Abbott sagt, sie kenne einige Menschen mit IH, die alle Arten von Weckern ausprobiert hätten und trotzdem verschliefen.
Wir haben alle Technologien ausprobiert, die es gibt: den Wecker, der vom Tisch springt und durch den Raum rollt, den Wecker, bei dem man mathematische Gleichungen lösen muss, um ihn auszuschalten.
Wenn es Ihnen schwerfällt, morgens aufzuwachen, sollten Sie laut Abbott einige Vorkehrungen am Arbeitsplatz treffen. Das könnte eine flexible oder spätere Startzeit sein oder ein Gespräch mit Ihrem Chef, um Sie auf IH aufmerksam zu machen. Für Ihren Arbeitgeber ist es wichtig zu wissen, dass Ihr Zuspätkommen auf eine Krankheit zurückzuführen ist, sagt sie, und nicht auf Faulheit oder Verantwortungslosigkeit.
Das Gleiche gilt für die Schule. Wenn Ihr Kind an IH leidet, sollte der Lehrer oder ein Verwalter über die Erkrankung informiert sein. Es kann sein, dass es manchmal zu spät kommt, weil es buchstäblich nicht aufwachen konnte, sagt Trotti.
IH kann das Lernen auf andere Weise beeinträchtigen. Trotti sagt, dass es zu Symptomen wie Hirnnebel, Gedächtnisschwäche oder Konzentrationsschwierigkeiten kommen kann. Bei längeren Klassenarbeiten kann es daher für Menschen mit IH sehr hilfreich sein, zusätzliche Zeit oder Pausen zu bekommen, sagt sie.
Ich habe [Leute], die während längerer Unterrichtsstunden oder Prüfungen aufstehen müssen, um wach zu bleiben", sagt sie. Manchmal nehmen die Leute auch einen kleinen Snack zu sich. Alles, um zu versuchen, wach zu bleiben.
Versuch einer Verhaltenstherapie
Die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) ist eine Form der Gesprächstherapie. Ziel ist es, nicht hilfreiche Gedanken und Verhaltensweisen zu ändern, um Ihre Lebensqualität zu verbessern. Diese Techniken sollten mit anderen Arten der medizinischen Behandlung von IH kombiniert werden.
Die CBT kann auf verschiedene Weise bei Ihnen wirken. Sie könnte:
Sie können Ihre Gedanken neu ordnen. Abbott sagt, dass viele Menschen mit IH ihr ganzes Leben damit verbringen, dass man ihnen sagt: Oh, du bist faul; du gibst dir nicht genug Mühe; du tust nicht das Richtige. Sie sagt, dass es hilfreich sein kann, die IH als biologische Störung zu betrachten. Dabei kann Ihnen ein Berater helfen.
Ängste und Depressionen lindern. Es gibt zahlreiche Belege dafür, dass CBT die psychischen Symptome aller Arten von anhaltenden Krankheiten lindern kann. Das ist eine gute Nachricht, denn es gibt viele Überschneidungen zwischen fast allen Schlafstörungen und Angstzuständen und Depressionen, sagt Abbott. Wie Sie wahrscheinlich wissen, fühlt man sich nicht besonders gut, wenn man nicht gut schläft. Und wenn man das eine nicht in den Griff bekommt, wird das andere noch schlimmer.
Verwalten Sie Ihre Zeit. Der Psychologe Jason C. Ong, Direktor für Verhaltensschlafmedizin bei Nox Health und außerordentlicher Professor für Neurologie und Schlafmedizin an der Northwestern Feinberg School of Medicine in Chicago, hat ein Pilotprogramm namens CBT für Hypersomnie (CBT-H) entwickelt. Seine ersten Forschungsergebnisse zeigen, dass Menschen mit Hypersomnie im Schlaf mehr schaffen, wenn sie ihren Tag unterbrechen.
Menschen mit Hypersomnie können den Tag vielleicht nicht so angehen wie andere - in einem großen Stück -, weil sie viel schneller müde werden, sagt Ong. Indem man den Tag in kleinere Zeitabschnitte unterteilt, wird er überschaubarer und es ist einfacher, korrigierend einzugreifen.
Ongs CBT-H Programm ist noch nicht weit verbreitet, obwohl er sagt, dass einige Therapeuten es verwenden. Aber auf der Grundlage seiner Forschung sollten Sie:?
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Führen Sie ein Tagebuch darüber, wie Sie Ihren Tag verbringen.
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Bewerten Sie, wie müde Sie im Laufe des Tages sind.
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Teilen Sie Ihren Tag in Blöcke ein: morgens, nachmittags und abends.
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Finden Sie Wege, um Ihre Energie während dieser kleineren Blöcke zu verwalten.
Fragen Sie Ihren Berater nach Möglichkeiten, sich wieder aufzuladen und wach zu bleiben. Dazu könnten gehören:
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Medikamente
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Bewegung
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Lichtexposition während des Tages
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Entspannungstechniken, wie z.B. Achtsamkeit
Im Gegensatz zu Menschen mit Narkolepsie raten Experten bei IH nicht zu Nickerchen am Tag. Wenn Sie ein Nickerchen machen, kann es sogar passieren, dass Sie danach schlaftrunken sind. Das bedeutet, dass man nur schwer wieder aufwachen kann oder einen starken Drang verspürt, wieder einzuschlafen.
Informieren Sie Ihre Umgebung
IH kann sich anfühlen, als hätten Sie eine Schlaftablette genommen, die nie nachlässt. Aber Menschen, die nicht an einer Schlafstörung leiden, können vielleicht nicht nachvollziehen, wie sich das für Sie wirklich anfühlt. Das liegt daran, dass Schläfrigkeit eine Sache ist, die jeder Mensch schon einmal erlebt hat, sagt Trotti.
Für Menschen ohne Hypersomnie ist es einfach zu sagen: "Wir werden alle müde. Nimm's einfach hin. Trinken Sie einen Kaffee und machen Sie ein Nickerchen.
Sie können vielleicht etwas Licht in Ihre Symptome bringen, wenn Sie Ihre Angehörigen zu Ihren Terminen mitbringen. Ihr Arzt kann mit Ihnen besprechen, warum alltägliche Strategien bei Ihnen nicht funktionieren, und er kann Ihnen erklären, dass Ihre Schläfrigkeit nicht in Ihrem Einflussbereich liegt.
Wenn ich die Gelegenheit dazu habe, versuche ich, deutlich zu machen, dass es sich um eine Krankheit handelt, die jemandem passiert ist", sagt Trotti. Das ist nichts, was man sich selbst antut.
Unterstützung finden
Sie fühlen sich vielleicht weniger allein, wenn Sie sich mit anderen austauschen, die wissen, was Sie durchmachen. Vor allem, weil Menschen, bei denen idiopathische Hypersomnie diagnostiziert wird, noch nie etwas davon gehört haben, sagt Trotti.
Suchen Sie nach Unterstützung durch nationale Organisationen wie die Hypersomnia Foundation oder online über soziale Medien. Fragen Sie Ihren Arzt oder Sozialarbeiter, ob es in Ihrer Gegend Gruppen gibt, die Ihnen helfen können.
