Wenn bei Ihnen rheumatoide Arthritis (RA) diagnostiziert wird, sprechen Sie und Ihr Arzt vielleicht über Symptome wie Gelenkschmerzen und Medikamente zur Behandlung Ihrer Krankheit. Aber RA, eine Autoimmunerkrankung, die Entzündungen verursacht, kann Ihren Körper und Ihren Lebensstil auf unerwartete Weise beeinträchtigen, und Ihr Arzt wird dies möglicherweise nicht erwähnen. Manchmal müssen Sie durch Versuch und Irrtum herausfinden, wie sich die RA auf Sie und Ihr Leben auswirkt.
Ganzheitliche Symptome
Ihr Geist mag bereit sein, ein Projekt durchzuführen, aber Ihr Körper ist es vielleicht nicht, sagt Dawn Smith-Popielski aus St. Louis, MO. Obwohl ich meine RA normalerweise gut unter Kontrolle habe, gibt es Tage, an denen ich ein Projekt für den Garten oder das Haus geplant habe, das dann doppelt so lange dauert. Ein Leben mit RA bedeutet manchmal, dass man etwas ändern muss.
Bei Carolyn Amisano wurde mit Anfang 30 und zwei kleinen Kindern RA diagnostiziert. Sie rechnete mit Schmerzen, aber nicht mit extremer Müdigkeit oder emotionalen Höhen und Tiefen.
Man merkt gar nicht, wie sehr die RA alles beeinflusst: ins Auto ein- und aussteigen, sich anziehen, dem Baby ein Fläschchen geben. Ich weiß noch, wie ich auf meiner Couch saß und dachte, dass ich das vielleicht nicht mehr schaffe", sagt sie.
Amisano, die in Suwanee, GA, lebt, fand es extrem schmerzhaft, ihre Bluse zuzuknöpfen oder ihre Zahnbürste zu greifen. Morgens ist es schwer mit RA. Wenn ich zu Schulveranstaltungen für meine Kinder eingeladen wurde, musste ich ablehnen und sagen, dass ich mich erst später am Tag um die Dinge kümmern kann.
Umgang mit Medikamenten
Im Laufe der Jahre hat Amisanos RA-Medikamente wie Goldsalze, Prednison, Methotrexat und neuere Biologika wie Adalimumab (Humira) und Infliximab (Remicade) erhalten. Jedes neue Medikament brachte neue Anweisungen und Nebenwirkungen mit sich.
Das ist eine Herausforderung, denn Biologika für RA werden in der Regel über eine Spezialapotheke bestellt und nicht in der Drogerie um die Ecke abgefüllt, sagt Cheryl Crow, die seit 18 Jahren an RA leidet und RA-Patienten als Ergotherapeutin (OT) in Seattle behandelt.
Bei einigen Medikamenten ist eine Infusion erforderlich, die einen persönlichen Besuch in einer Klinik oder einem Krankenhaus erfordert. Bei anderen muss man sich zu Hause eine Spritze geben und sie müssen im Kühlschrank temperiert werden. Diese besonderen Bedürfnisse können eine Herausforderung sein.
Smith-Popielski nimmt auf Reisen Kühlakkus mit, um ihre Humira-Injektionsstifte kalt zu halten. Einmal war sie auf einer Reise, als wegen eines Schneesturms alle Flüge nach Hause gestrichen wurden. Ich hatte nicht genug Medikamente dabei und verpasste die Injektion an meinem vorgesehenen Tag. Jetzt habe ich immer einen zusätzlichen Pen für den Fall einer Verspätung und einen Wochenvorrat an anderen Medikamenten dabei.
Arztbesuche und Versicherung
Sobald bei Ihnen RA diagnostiziert wurde, müssen Sie Ihren Rheumatologen möglicherweise zunächst alle drei Monate für Untersuchungen und Blutuntersuchungen aufsuchen oder alle paar Wochen Medikamenteninfusionen verabreichen, sagt Crow. Das kann eine steile Lernkurve für Menschen sein, die sich bisher für gesund hielten und nur einmal im Jahr zur Untersuchung zum Arzt gehen mussten.
Es liegt oft an Ihnen, herauszufinden, ob Ihre Versicherung Ihr neues Rezept übernimmt, ohne dass Sie zuerst billigere Medikamente ausprobieren müssen", sagt sie. Viele Menschen sind überrascht, wie schwierig es ist, sich in der logistischen Seite der Versorgung zurechtzufinden und eine ganz neue Sprache der Zuzahlungen, Mitversicherungen, Sonderregelungen für ihre Medikamente oder medizinische Begriffe wie "Flare" zu lernen.
Kommen Sie zu jedem Besuch mit Fragen an Ihren Rheumatologen über Ihren Krankheitsverlauf und neue Behandlungsmöglichkeiten, sagt Amisano. Informieren Sie sich, was Sie von einem neuen Medikament erwarten können. Mein Arzt hat mir immer gut erklärt, wie jedes neue Medikament wirkt. Lesen Sie alles, was Sie können, damit Sie sie fragen können: Ist das normal? Haben Sie keine Angst vor dem Unbekannten.
Erwarte das Unerwartete
Wenn man jahrelang mit RA lebt, stellt man fest, dass die Krankheit nicht nur die Gelenke beeinträchtigt, sondern auch das Risiko für andere Autoimmunkrankheiten erhöhen kann, sagt Smith-Popielski. Später wurde bei ihr das Sj?grens-Syndrom diagnostiziert, das zu Augenentzündungen und -trockenheit führt.
Wenn Ihr Rheumatologe Ihnen nicht empfohlen hat, sich von einem Augenarzt untersuchen zu lassen, sollten Sie es tun, sagt sie.
Menschen mit rheumatischer Arthritis haben ein höheres Risiko, Depressionen oder Angstzustände zu entwickeln, und die Unsicherheit ist eine Konstante, sagt Crow.
Es war ein schmerzhafter, aber schöner Prozess für mich, zu lernen, das, was in der Gegenwart geschieht, anzunehmen, auch wenn das Unbehagen und Schmerzen einschließt, und zu lernen, dass ich immer noch ein sinnvolles, erfülltes Leben führen kann. Akzeptanz bedeutet nicht, zu resignieren oder die Hoffnung aufzugeben. Ich hoffe immer noch auf eine bessere Zukunft, während ich akzeptiere, dass der gegenwärtige Moment so ist, wie er ist.
Nach mehr als 30 Jahren RA und mehreren Gelenkersatzoperationen überlebte Amye Leong eine noch nie dagewesene Krise: Das Haus ihrer Familie in Santa Barbara, Kalifornien, wurde 2018 von einer Schlammlawine zerstört. Sie rannten aus dem Haus mit nichts als den Kleidern, die sie trugen.
Mein Stresspegel stieg ins Unermessliche. Mein Blutdruck stieg an, und dieses Problem hatte ich vorher noch nie gehabt. Es verwandelte meine RA in eine Krankheit, die ich nicht kannte, die in Gelenken aufflammte, in denen ich sie nie zuvor hatte, einschließlich der Kiefergelenkserkrankung auf beiden Seiten meines Kiefers", sagt Leong, Gründerin und CEO von Healthy Motivation, einer Firma für Gesundheitsberatung und Patientenvertretung.
Sie begann, täglich zu meditieren und Yoga zu praktizieren, oft zusammen mit ihrem Mann. Diese körperlich-geistigen Übungen helfen ihr, sich zu entspannen, sich zu konzentrieren und mit ihrer RA zurechtzukommen. Sie müssen zumindest etwas ausprobieren. Fragen Sie sich nach einer Woche Yoga, ob Sie einen Unterschied spüren. Das habe ich.
Hacks, die das Leben leichter machen
Diese Tricks können die täglichen Aufgaben erleichtern und Ihre Gelenke schonen:
Verwenden Sie Hilfsmittel zum Öffnen von Gläsern. "Ich habe eine in mehreren Größen, die ich oft in meiner Küche benutze. Außerdem habe ich einen mit Schaumstoff verstärkten Griff, um kleine Gegenstände wie Kugelschreiber und Kajalstifte besser greifen zu können", sagt Crow. Verwenden Sie Küchenhelfer mit breitem Griff, damit sie leichter zu greifen sind, und Türgriffe mit Hebelwirkung anstelle von Knöpfen.
Dokumentieren Sie Ihre aktuellen Rezepte auf Ihrem Smartphone, wenn Sie reisen, sagt Vielfliegerin Smith-Popielski. Reisetaschen mit Rollen und bequemen Griffen sind auf Reisen unerlässlich. Halten Sie immer Outfits für schlechte Tage bereit: Kleidung, BHs oder Schuhe, in die Sie leicht hinein- und wieder herauskommen können, sagt sie. Nutzen Sie Gesundheits-Apps zur Verwaltung von Arztbesuchen und Medikamenten. Es ist einfacher, den Überblick über Termine, Nachfüllpackungen und Testergebnisse zu behalten, und das Anfordern von Nachfüllpackungen geht schneller als der Anruf beim Arzt und das Spiel mit dem Telefon.
Regelmäßige Bewegung wird Ihnen helfen, sich mit RA besser zu fühlen und zu funktionieren. Das kann Gartenarbeit oder ein Spaziergang sein, aber tun Sie jeden Tag etwas, das Ihre Herzfrequenz in die Höhe treibt. Kaufen Sie ein gutes Paar Wanderschuhe und gehen Sie spazieren!
Wenn die RA-Symptome dazu führen, dass Sie Ihren Hobbys wie Nähen oder Golfen nicht mehr nachgehen können, sollten Sie dies Ihrem Rheumatologen mitteilen, sagt Crow. Er kann Sie an einen Therapeuten verweisen, der Ihnen hilft, Aufgaben oder Bewegungen so anzupassen, dass Sie sie mit weniger Schmerzen und Belastung ausführen können. Scheuen Sie sich nicht, Ihre Ziele für Ihr individuelles Leben genau zu formulieren.
