Rheumatoide Arthritis: Das Gleichgewicht finden

Von Lynnette Galbier, im Gespräch mit Allison Bolt

Alles begann im Jahr 2019, etwa sechs Monate nach der Geburt meiner jüngsten Tochter. Was ich für ein Aufflackern einer alten Laufverletzung hielt, entpuppte sich als seronegative rheumatoide Arthritis (RA).

Ich habe zwei Mädchen im Kleinkindalter zu Hause, die noch nicht ganz verstehen, was es bedeutet, Schmerzen zu haben. Außerdem bin ich Pilates- und Barre-Lehrerin und habe einen bewegungsorientierten Beruf. Ich habe die letzten 2 Jahre damit verbracht, herauszufinden, wie ich RA, Kinder, Familie, Karriere und all die täglichen Aufgaben des Lebens unter einen Hut bringen kann.

Dadurch, dass ich herausgefunden habe, wie ich meine Symptome in den Griff bekomme, mit der Familie jongliere, mir Zeit für eine reflektierte Selbstfürsorge nehme und mich mit anderen Frauen mit RA austausche, habe ich angefangen zu verstehen, wie ein Gleichgewicht für mich aussieht.

Wie ich Kleinkinder und RA unter einen Hut bringe

Die Mutterschaft ist ein wichtiger Teil meines Balanceakts. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war meine Jüngste noch nicht einmal ein Jahr alt. Jetzt sind meine beiden Mädchen Kleinkinder. Ich habe festgestellt, dass eine ehrliche Kommunikation mit ihnen das Wichtigste für mich ist.

Ich versuche, mit meinen Töchtern auf eine Weise zu kommunizieren, die sie verstehen können und die ihnen keine Angst macht oder sie nervös macht. In der Regel erzähle ich ihnen, dass ich etwas habe, das sich RA nennt, und dass dadurch manchmal verschiedene Teile meines Körpers schmerzen. Ich streue solche Dinge immer wieder in unsere Gespräche ein, denn ich möchte nicht, dass meine RA etwas ist, das ich vor ihnen verberge.

Manchmal mache ich meinen Mädchen ein Eis, und meine Älteste fragt: Mama, willst du keins? Mein erster Instinkt ist: Natürlich will ich das. Ja, ich will Eiscreme, aber meine Ernährung hat einen erheblichen Einfluss auf meine RA-Symptome. Also erkläre ich es ihnen, indem ich Dinge sage wie: Nein, denn manchmal fühlt sich Mamas Körper damit nicht wohl.

Ich versuche immer, ein Gleichgewicht zwischen Erklärungen auf ihrem Niveau und Ehrlichkeit zu finden, zum Beispiel wenn ich mich ausruhen muss. Wenn es Zeiten gibt, in denen ich müde bin und mich ausruhen muss, sage ich so etwas wie: Nein, ich möchte dieses Spiel jetzt nicht spielen, denn ich muss mich einfach einen Moment ausruhen.

Ich glaube, ich habe einen kleinen Vorteil, weil meine Mädchen älter sind. Als ich mit all dem anfing, war meine Jüngste noch nicht einmal 1 Jahr alt, und sie wachte immer noch die ganze Nacht auf. Insgesamt ist es sehr anstrengend, ein Baby zu haben. Es war viel schwieriger, meinen Schlaf und meine Ruhe zu kontrollieren. Ich wusste, dass ich diese Dinge zur Heilung brauchte, aber ich wusste auch, dass ich sie nicht bekommen konnte.

Jetzt, da sie älter werden, ist dieser Teil meiner Heilungsreise noch wichtiger. Meine Mädchen sind großartig. Sie sind gut darin, mir zuzuhören, wenn ich diese ehrlichen Momente mit ihnen teile, und helfen mir, mir die Zeit zu nehmen, die ich brauche. Aber egal, was ich tue, mit zwei kleinen Kleinkindern zu Hause kann ein Moment der Ruhe nicht einfach ein Nickerchen mitten am Tag sein.

Ich habe festgestellt, dass diese Ruhe nicht immer Schlaf sein muss. Ich habe gelernt, dass es in Ordnung ist, einen Film für sie anzuschauen und sich mit ihnen auf der Couch auszuruhen. An manchen Tagen ist es das, was ich brauche, und wenn ich mir diese Zeit zum Ausruhen nehme, hilft mir das für den Rest des Tages.

So sieht meine Karriere jetzt aus

Ich mache Pilates, seit ich 12 Jahre alt bin, als meine Mutter Pilates-Videos aus einem Werbespot kaufte. Jetzt bin ich Pilates- und Barre-Lehrerin und unterrichte mehrere Kurse persönlich und praktisch jede Woche.

Um meine Arbeit und meine RA unter einen Hut zu bringen, muss ich meinen Zeitplan über den Haufen werfen. Früher habe ich meine Tage geplant und mich strikt an diesen Plan gehalten, aber das tue ich nicht mehr. Stattdessen plane ich jede Woche nur die spezifischen Verpflichtungen meiner Kurse. Ich halte diesen Zeitplan mit Zeiten im Gleichgewicht, in denen ich absichtlich nichts plane.

Wenn ich also aufwache und mich an diesem Tag nicht gut fühle, muss ich nicht aus dem Haus gehen. Ich habe gute und schlechte Tage mit meiner RA, und ich neige dazu, während dieser Zeit am Morgen zu wissen, was für ein Tag es ist. Wenn ich also aufwache und mich besonders erschöpft fühle, werde ich mich nicht überfordern.

Wie eine Online-Community helfen kann

Manchmal kann es sich in den sozialen Medien wie ein Wettlauf anfühlen, als Erster etwas zu posten, jeden Tag etwas zu posten, seine Followerzahl zu erhöhen und all das. Aber die Gemeinschaft der Gleichgesinnten, die man dort findet, ist es allemal wert. Es ist ein fantastischer Ort, um Unterstützung zu finden.

Ich lebe in einer kleinen Stadt in New York und habe in der Stadt ein paar Leute kennengelernt, die auch RA haben. Aber es ist schön, mit so vielen anderen Menschen auf der Welt in Kontakt zu kommen, die mit den gleichen Problemen zu kämpfen haben wie man selbst. Diese unterstützende Gemeinschaft ist ein positives Ventil für mich, während ich daran arbeite, die täglichen Herausforderungen zu meistern.

Meine Instagram-Community ist voll von anderen Müttern mit RA, die alle auf der Suche nach Unterstützung sind und sich gegenseitig helfen wollen. Ich liebe es, mit so vielen anderen Frauen zu sprechen, die das Problem verstehen und darüber reden wollen. Es ist ein globales Unterstützungssystem, von dem ich viel profitiere und dem ich etwas zurückgeben möchte.

Ich war schon immer Pilates-Lehrerin und habe leidenschaftlich gern trainiert. Aber nach meiner Diagnose habe ich festgestellt, dass ich auf meinen Körper hören muss. Ich habe die letzten 2 Jahre damit verbracht, herauszufinden, wie ich Bewegung nutzen kann, um meine Heilung zu unterstützen.

Als Teil meiner Online-Community ist es mein Ziel, Frauen, die sich in der gleichen Situation befinden, Trainingsmöglichkeiten zu bieten. Ich weiß, wie schwer es ist, Bewegung zu finden, die sich gut anfühlt, wenn man RA hat. Deshalb möchte ich das, was mir gut tut, mit anderen teilen, in der Hoffnung, dass es auch anderen in meiner Online-Support-Community gut tut.

Meine Definition von Gleichgewicht

Für mich ist Gleichgewicht eine Frage der Selbstreflexion. Unabhängig davon, wie chaotisch oder ruhig der Tag war, nehme ich mir am Ende des Tages Zeit, darüber nachzudenken. War es ein guter oder ein schlechter Tag? Warum war es ein guter oder ein schlechter Tag? Durch diese Selbstreflexion kann ich lernen und alles ändern, was zu schlechten Tagen oder Momenten führen könnte.

Wenn ich einen vollen Terminkalender habe und es nicht funktioniert, dann muss ich etwas wegnehmen. Das Wichtigste ist zu wissen, dass es in Ordnung ist, Dinge wegzulassen, um den Heilungsprozess zu unterstützen und ein Gleichgewicht zu finden.

Mein wichtigster Ratschlag, um ein Gleichgewicht im Alltag mit RA zu finden, ist, sich selbst zu reflektieren, auf diese Reflexion zu hören und Dinge zu ändern, die geändert werden müssen.

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