Mein tägliches Leben mit Psoriasis-Arthritis

Von Nora Yechou, erzählt von Keri Wiginton

Ich bin jetzt auf dem College, aber meine chronischen Schmerzen begannen in der High School. Als ich 17 war, wurde bei mir Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Das ist jetzt 2 Jahre her, und ich versuche immer noch zu verstehen, was sich am besten anfühlt.

Meine Symptome beeinträchtigen mich nicht jeden Tag. Aber wenn sie auftreten, hat meine Mutter, die ebenfalls an Psoriasis erkrankt ist, mir beigebracht, dass es nicht schlimm ist, um Hilfe zu bitten. Ich habe gelernt, dass es in Ordnung ist, mich so um meinen Körper zu kümmern, wie ich es brauche, auch wenn die Leute meine Symptome nicht für echt halten oder Dinge sagen wie: Du hast Arthritis? Dafür sind Sie aber noch zu jung.

Ich weiß, dass es nicht wirklich wichtig ist, was andere Leute denken. Es ist nicht ihr Körper. Es ist meiner. Und eines der wichtigsten Dinge, an denen ich gearbeitet habe, ist zu versuchen, mehr auf ihn zu hören.

Wie ich meinen Alltag bewältige

Die meisten meiner täglichen Schmerzen kommen von meiner Psoriasis, die vom inversen Typ ist. Aber es gibt Zeiten, in denen mich mein Rücken oder meine Gelenke stören. Wenn sie schmerzen, nehme ich das als Zeichen dafür, dass ich langsamer machen oder mit dem, was ich tue, aufhören sollte.

Das habe ich nicht immer gut gemacht. Ich habe mich immer sehr angestrengt, auch wenn es mir nicht gut ging. Aber es ist viel schwieriger, sich zu erholen, wenn ich meine Grenzen überschreite. Jetzt respektiere ich meine Grenzen.

Manchmal muss ich nur kleine Anpassungen vornehmen. Wenn mein Handgelenk im Speisesaal schmerzt, gehe ich mehrmals zu meinem Tisch, anstatt alles auf einmal zu tragen. Oder ich finde einen einfacheren Weg, Dinge zu halten. Das bedeutet in der Regel, dass ich das Gewicht des Objekts auf eine meiner größeren Muskelgruppen verlagere.

Kürzlich musste ich eine große Schachtel mit meinen Medikamenten in mein Wohnheimzimmer tragen. Ich musste sie umarmen, um Druck von meinen Handgelenken und Unterarmen zu nehmen. Ich hebe auch mit den Beinen, um den Druck von meinem Rücken zu nehmen. Und wenn ich auf etwas drücken muss, aber meine Finger schmerzen, benutze ich stattdessen meine Handflächen oder meinen Ellbogen.

Es hilft auch, dass ich ziemlich verständnisvolle Mitbewohner und Mitbewohnerinnen habe. Meine Symptome variieren je nach Stunde, Tag oder Jahreszeit?- wenn es kälter ist, habe ich etwas mehr Schmerzen. Und es gibt Zeiten, in denen ich ihnen sagen muss: Ich kann nicht mit euch gehen. Ich kann im Moment nicht über den Campus gehen.

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Es fühlt sich gut an, aktiv zu bleiben

Ich war schon immer ziemlich sportlich. Als ich jünger war, habe ich 11 Jahre lang getanzt. Meine Schübe sind nicht mehr so schlimm, seit ich ins Fitnessstudio gehe und mehr Sport treibe.

Vor ein paar Monaten habe ich mit dem Laufen begonnen, und es macht mir wirklich Spaß. Aber vielleicht ist das langfristig keine gute Option für meine Gelenke. Ich experimentiere noch mit meinem Trainingsprogramm. Das Wichtigste ist, dass ich etwas wähle, das meine Schmerzen nicht verstärkt.

Wenn mir etwas weh tut, höre ich mit der Übung ganz auf oder verringere das Gewicht, das ich hebe. Manchmal benutze ich diese Hilfsgeräte. Sie sind ein großartiges Hilfsmittel, weil sie den Druck von meinen kleineren Muskeln und Gelenken nehmen.

Eines meiner größten Probleme im Fitnessstudio ist die Art, wie ich die Geräte halte. Früher habe ich die Griffe um jeden Preis festgehalten. Aber jetzt versuche ich wirklich darauf zu achten, dass ich mit meinen Muskeln und nicht mit meinen Händen ziehe.

Wenn meine Gelenke nach diesen Veränderungen immer noch schmerzen, wechsle ich zu einer anderen Aktivität, die mir gut tut. Das kann das Laufen auf dem Laufband sein, Bauchmuskelübungen oder Stretching.

Manchmal brauche ich einfach eine Pause

Es gibt einige Dinge, die ich gerne tue, wenn ich einen körperlich anstrengenden Tag habe. Eine heiße Dusche hilft wirklich, ebenso wie ein Spaziergang. Ich versuche, weniger zuckerhaltige Lebensmittel zu essen.

Aber Schmerzen sind nicht das Einzige, womit ich zu kämpfen habe. Es gibt auch einen mentalen Aspekt. Ich war so lange frustriert, weil ich das Gefühl hatte, ich sei zu jung, um mit Arthritis zu kämpfen. Jetzt weiß ich, dass ich es nicht beeinflussen kann, und ich tue jeden Tag mein Bestes.

Ich habe aufgehört, mich zu quälen und zu versuchen, den Tag durchzustehen, wenn es mir schlecht geht. Es hilft immer, wenn ich mir etwas Gnade gönne.

Wenn ich etwas Selbstfürsorge brauche, koche ich vielleicht etwas, das mir Spaß macht, oder ich lege mich ins Bett und schaue ein paar Folgen einer Serie, die ich mag. Obwohl ich nicht lügen will - so schön es auch klingt, den ganzen Tag herumzuliegen, hilft meinen körperlichen Symptomen nicht. Aber ich denke, es ist in Ordnung, meinen emotionalen Bedürfnissen Vorrang zu geben.

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Biologika waren nicht neu für mich

Zurzeit nehme ich ein biologisches Medikament, das sowohl meine Psoriasis als auch meine psoriatische Arthritis behandelt. Das allgemeine Rezept sieht zwei Injektionsstifte einmal im Monat vor, aber bei diesem Zeitplan bekomme ich zu viele Schübe. Ich gebe mir alle zwei Wochen eine Spritze.

Ich hatte keine Angst, ein Biologikum auszuprobieren. Ich bin damit aufgewachsen, dass meine Mutter sich Spritzen gibt, und sie hat Nadeln nie gemocht. Sie hat mir gezeigt, dass es möglich ist, auch wenn der Gedanke an diese Art der Behandlung schwerfällt.

Ein normales Leben mit einer chronischen Krankheit

Als ich in der High School war, habe ich den Leuten sofort von meiner Psoriasis-Arthritis erzählt, als ich sie erfuhr. Jetzt bin ich etwas weniger offen damit umgegangen. Ich schäme mich überhaupt nicht für meine Krankheit. Aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich es jedem mitteilen muss.

Im Allgemeinen versuche ich, mein Leben so zu leben wie jeder andere auch. Ich erzähle Details über meinen Gesundheitszustand, wenn ich das Gefühl habe, dass jemand davon wissen muss, aber ich lasse mir von niemandem das Leben schwer machen, wenn ich etwas nicht tun kann. Und ich fühle mich gewiss nicht schuldig, weil ich eine chronische Krankheit habe. So funktioniert mein Körper, und ich muss auf ihn hören.