Umgang mit schlechten Tagen bei Psoriasis-Arthritis
Von Frances Downey, erzählt von Sarah Ludwig Rausch
Vor 9 Jahren wurde bei mir Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Wenn ich zurückblicke, stelle ich fest, dass ich die Symptome schon eine ganze Weile vorher hatte, und es dauerte etwa 18 Monate, bis die Diagnose gestellt wurde. Ich habe diese Krankheit also seit etwa 12 Jahren.
Es gibt viele Herausforderungen, wenn man mit Psoriasis-Arthritis lebt. Da ich alleinstehend bin, sind einige davon vielleicht anders als bei jemandem, der einen Partner hat.
Da meine Schübe wie eine Grippe aussehen, gibt es zum Beispiel niemanden, der das Haus putzt, die Wäsche wäscht, Lebensmittel einkauft oder meine Medikamente abholt, wenn ich im Bett liege. Ich muss mich darauf verlassen, dass andere das für mich tun, oder ich verzichte einfach darauf.
Es ist auch sehr schwer, sich mit jemandem zu verabreden, vor allem, wenn man weiß, wann man der Person sagen soll, dass man diese Krankheit hat. Wenn ich es angesprochen habe, haben sie es nicht verstanden. Sie denken an ihre Großmutter, die Arthritis hat, und begreifen nicht, dass dies etwas anderes ist und den ganzen Körper betreffen kann.
Ich habe von vielen Menschen gehört, dass sie durch die Psoriasis-Arthritis Freunde verloren haben. Das habe ich auch. Die Menschen verstehen diese Krankheit einfach nicht und wissen nicht, dass sie unberechenbar ist. Manchmal ist man nicht in der Lage, soziale Pläne einzuhalten, weil man sich nicht wohl fühlt, und das kann für Freunde und Partner schwer sein.
Trotz dieser Herausforderungen habe ich gelernt, mit meiner Krankheit umzugehen und mir das Leben leichter zu machen.
Auslöser für Flare-Ups verfolgen
Ich glaube, der Hauptauslöser für Schübe ist Stress. Wenn meine Medikamente nicht wirken, kann auch das ein Aufflackern verursachen. Mein Arzt sagt, dass Schlafmangel eine weitere Ursache ist. Auch bestimmte Lebensmittel können ein Auslöser sein.
Was bei einer Person einen Schub auslöst, bedeutet jedoch nicht, dass es bei einer anderen Person auch zu einem Schub führen wird. Und manchmal hat man einen Schub, und die Ärzte können nicht herausfinden, was ihn verursacht hat. Es passiert einfach.
Der Schlüssel zum Erkennen von Auslösern ist das Führen eines Protokolls. Es gibt eine tolle App namens ArthritisPower, mit der Sie Ihren Schlaf, Ihre Müdigkeit, Ihre Schmerzen und andere Symptome aufzeichnen können. Das kann Ihnen helfen, Auslöser zu erkennen. Die App zeigt Ihnen die gesammelten Daten in verschiedenen Diagrammen und Grafiken an. Sie können diese Informationen direkt per E-Mail an Ihren Arzt senden, damit er sie für datengestützte Gespräche während Ihres Arzttermins nutzen kann.
Die Daten werden an das Forschungsregister gespendet, damit Forscher sie für ihre Studien verwenden können. Sie können auch an Umfragen und anderen Studien teilnehmen, die innerhalb der App durchgeführt werden.
Fortsetzung
Den Stress in Schach halten
Ich bin ein entspannterer Mensch als zu dem Zeitpunkt, als ich die Diagnose erhielt, weil ich zu Beginn meiner eigenen Erfahrung sehr schnell herausfand, dass Stress ein Aufflackern verursacht. Also habe ich mich in den letzten 9 Jahren darin geübt, zu erkennen, wann ein Stressor auftritt oder auftreten könnte.
Ich frage mich, wie ich damit umgehen werde. Ich erinnere mich daran, dass ich mich nicht stressen lassen kann, weil ich weiß, was das mit mir macht. Diese sanfte Erinnerung hilft mir sehr.
Ich nehme mir auch Zeit, um zu vermeiden, dass ich mir Stress mache. Wenn ich mich zum Beispiel mit Freunden zum Mittagessen treffe, gehe ich nicht in letzter Minute. Auf diese Weise werde ich nicht nervös wegen des Verkehrs oder weil ich zu spät komme. Ich kann mir einen 15-minütigen Puffer gönnen, mich entspannen, einen gemütlichen Spaziergang zum Restaurant machen, ein angenehmes Mittagessen mit meinen Freunden genießen und nach Hause kommen, ohne Stress zu haben.
Dinge, die du kontrollieren kannst, kontrolliere sie, denn es gibt viele Dinge in deinem Leben, von denen du gar nicht weißt, dass du sie tatsächlich kontrollieren kannst.
Holen Sie das Beste aus der Behandlung heraus
Befolgen Sie die Anweisungen Ihres Arztes, unabhängig davon, wie Sie sich fühlen. Auch wenn Sie sich gut fühlen, sollten Sie Ihre Medikamente nicht absetzen, es sei denn, Ihr Arzt hat Ihnen gesagt, dass Sie in Remission sind und es in Ordnung ist, sie abzusetzen.
Sie können auch in Remission sein, während Sie noch Medikamente einnehmen, deshalb ist es wichtig, dass Sie den Segen Ihres Arztes einholen, bevor Sie aufhören. Wenn Sie von sich aus aufhören, kann es zu einem Rückfall kommen.
Führen Sie ein Protokoll über alle Verbesserungen oder Rückschläge, damit Sie mit Ihrem Arzt darüber sprechen können und den besten Behandlungsplan erhalten. Dann können Sie ihm genau sagen, was funktioniert und was nicht.
Im Moment habe ich zum Beispiel Schmerzen im Fuß, und ich dachte nicht, dass es etwas Schlimmes sei. Aber mein Arzt ist sehr besorgt, und ich lasse eine MRT-Untersuchung meines Fußes durchführen. Das ist ein gutes Beispiel für etwas, das Sie verfolgen sollten. Wie lange schmerzt es schon? Hat es sich verschlimmert? Wann ist es schlimmer geworden? Fühlt es sich durch irgendetwas schlimmer an? Besser? Solche Dinge. Das hilft Ihrem Arzt, Sie effektiver zu behandeln.
Fortsetzung
Ich schreibe immer eine Liste mit Fragen, bevor ich in die Praxis meines Arztes gehe. Auf diese Weise vergesse ich nichts. Ich schreibe mir die Antworten und Folgefragen auf, während ich dort bin. Ich finde das sehr nützlich.
Es ist wichtig, einen Arzt zu finden, der zu Ihnen passt. Das kann bedeuten, dass Sie sich umsehen müssen, wenn Sie feststellen, dass Ihr Arzt nicht zu Ihnen passt. Wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie nicht gut behandelt werden und man Ihnen nicht zuhört, sollten Sie zu einem anderen Arzt gehen, sofern Ihre Krankenversicherung dies zulässt.
Haben Sie einen Ersatzplan für schlechte Tage
Ich habe für alles einen Ersatzplan, denn Ihre Symptome können Ihr tägliches Leben jederzeit unterbrechen. Man kann sich morgens gut fühlen, und am Nachmittag oder Abend geht es einem vielleicht schon wieder mies.
Ich habe eine Reise nach Costa Rica geplant, und da meine Medikamente nicht wirklich gut gewirkt haben, haben mein Arzt und ich einen Notfallplan. Ich habe auch einen für die Arbeit. Ich habe zufällig einen großartigen Chef, der mich sehr unterstützt und mich ermutigt hat, eine medizinische Unterkunft zu bekommen.
Suchen Sie sich Unterstützung bei anderen Menschen mit Psoriasis-Arthritis oder rheumatoider Arthritis, die sehr ähnlich ist. Ich bin Mitglied bei CreakyJoints.org und Bensfriends.org, und ich kann beide sehr empfehlen. Ich habe über diese Websites viele Menschen kennengelernt. Wenn ich unter Schüben leide und niedergeschlagen und deprimiert bin, hilft es, Menschen zu haben, die mich verstehen.
Ich bekomme auch Unterstützung von meinen Freunden, die keine Psoriasis-Arthritis haben. Obwohl ich wegen dieser Krankheit Freunde verloren habe, habe ich das Gefühl, dass es gut für mich gelaufen ist. Jetzt habe ich die besten Freunde, sowohl mit als auch ohne Psoriasis-Arthritis. Ich bin von verständnisvollen und hilfsbereiten Menschen umgeben.
