Anpassung an meine Psoriasis-Arthritis-Diagnose

Von Dwayne McClellan, aus der Sicht von Kara Mayer Robinson

Ich bin 56 und lebe in Baltimore, MD. Letztes Jahr habe ich entdeckt, dass ich Psoriasis-Arthritis (PsA) habe. Früher war ich Software-Systemingenieur, aber wegen meiner Behinderung arbeite ich nicht mehr.

Mein Weg begann 2014, als bei mir Osteoarthritis und rheumatoide Arthritis diagnostiziert wurden. Als sich mein Zustand verschlechterte, entwickelte ich auch PsA.

Die Diagnosestellung

Bei mir wurde PsA im Jahr 2020 diagnostiziert.

Ich hatte angefangen, mich bei meinem Rheumatologen über Schmerzen in meinem Bein zu beschweren. Eines der Symptome von PsA sind Schmerzen in den großen Gelenken, wie Schultern, Ellbogen, Knie und Knöchel. Ich begann, Schmerzen in der Hüfte und im rechten Bein zu haben, was ein Anzeichen für Psoriasis-Arthritis ist.

Meine Rheumatologin untersuchte mein Blut noch einmal, um sicherzugehen, dass sie nichts übersehen hatte. Dabei bemerkte sie weitere Anzeichen und sagte mir, dass ich PsA habe.

Als ich das erfuhr, war ich entmutigt. Mein erster Gedanke war: Na toll, meine Arthritis wird nicht nur nicht besser, sondern sogar noch schlimmer. Ich hatte bereits Schwierigkeiten, mich fortzubewegen. Ich benutze zeitweise einen elektrischen Rollstuhl, und das schlimmste Szenario für mich wäre, dass ich dauerhaft in diesem Stuhl sitze.

Meine neuen Herausforderungen

Es war eine Umstellung. Eine der größten Herausforderungen ist mein Verlust an Unabhängigkeit. Anstatt zu fahren, sitze ich auf dem Beifahrersitz. Meine Frau muss sich um den Haushalt kümmern. Ich kann den Rasen nicht mähen. Ich kann den Müll nicht rausbringen.

Morgens ist es besonders schwer, bevor ich meine Medikamente einnehme. Aber meine Entschlossenheit bringt mich aus dem Bett.

Ich erinnere mich daran, dass ich jeden Tag aufgestanden bin und dass ich es wieder tun kann. Und ich habe ein Ziel. Ich versuche, jeden Morgen für meine Frau und mich Frühstück zu machen. Es ist ein kleines Ziel, aber es bringt mich aus dem Bett.

Meine Symptome im Griff

Ich nehme derzeit ein Immunsuppressivum ein. Außerdem nehme ich ein verschreibungspflichtiges nichtsteroidales Antirheumatikum (NSAID) und ein Antidepressivum, das Nervenschmerzen blockiert. Sie verhindern, dass der Schmerz mein System überlastet. Ich begann mit der Einnahme dieser Medikamente, als bei mir RA diagnostiziert wurde. Als sich meine PsA entwickelte, begann ich, die Dosis zu erhöhen. Jetzt nehme ich die maximale Dosis.

Fortgesetzt

Ich habe auch begonnen, mich entzündungshemmend zu ernähren, was mir hilft, die Schübe zu kontrollieren. Ich achte auf Salz und Zucker. Ich versuche, nicht zu viel rotes Fleisch zu essen. Manchmal bekomme ich Lust auf ein T-Bone-Steak. Aber wenn ich das esse, ist es garantiert, dass meine Krankheit innerhalb von 2 Stunden wieder aufflackert.

Ich habe mit sanften Dehnübungen begonnen. Ich habe auch eine Meditationsroutine. Ich versuche, inspirierende Sprüche zu finden, die ich mir selbst vorsage. Zum Beispiel: Stressmanagement plus Zeitmanagement ist gleich Schmerzmanagement. Wenn ich anfange, gestresst zu sein, sage ich das zu mir selbst. Es funktioniert. Ich fange an, mich zu beruhigen. Es senkt meinen Blutdruck.

Mein medizinisches Team

Mein Rheumatologe und ich kümmern uns um meine Gesundheit, um sicherzustellen, dass es mir so gut wie möglich geht. Ich habe ein großartiges Team von Ärzten, die zusammenarbeiten, darunter mein Rheumatologe und ein Spezialist für Schmerztherapie, der auch mein Hausarzt ist. Ich bin dabei, Überweisungen für einen Lungenarzt und einen Dermatologen zu bekommen.

Ich gehe alle ein bis zwei Monate zu meinen Ärzten. Ich verwende auch Gesundheits-Apps auf meinem Handy, um meine Symptome zu verfolgen und meine Ärzte auf dem Laufenden zu halten. Ich gebe meine letzten Symptome ein und lade die Daten dann in das medizinische Portal meines Arztes hoch. Sie haben sie, bevor ich zur Tür hereinkomme.

Ich verwende eine App, um alle meine Medikamente zu verfolgen, einschließlich Zeiten, Dosen und Rezeptnummern. Die andere App, die ich verwende, ist MMP, oder Manage My Pain Pro. Sie kann auch Schmerzen aufzeichnen. Wenn man sie auf dem neuesten Stand hält, kann man Berichte mit einem vollständigen Zeitplan erstellen. Meine Ärzte können sich die Berichte ansehen und erhalten zwischen den Besuchen eine tagesgenaue Aufschlüsselung meiner Symptome.

Meine emotionale Unterstützung

Meine Familie ist eine große Stütze für mich. Meine wichtigste Stütze ist meine Frau Lydia. Sie ist seit 19 Jahren mit mir zusammen. Auch meine Schwiegermutter gehört zu meinem Unterstützungsteam.

Ich gehe zu einem Therapeuten, um die Gefühle zu verarbeiten, die mit dieser Krankheit einhergehen. Ich bin frustriert, weil ich meine Unabhängigkeit verloren habe und die Krankheit nicht kontrollieren kann. Mein Therapeut versteht das, und er hilft mir, das zu verarbeiten.

Fortsetzung

Ich habe auch viel Unterstützung in der Arthritis Foundations Support Community gefunden, die sich Live Yes! Gruppen verbinden. Ich bin Gruppen beigetreten, habe neue Teams gegründet und mich mit einer unterstützenden sozialen Gemeinschaft verbunden. Wir melden uns gegenseitig an und unterstützen uns, wenn wir es brauchen. Wir scharen uns umeinander. Das hat mich bei Verstand gehalten.

Ich engagiere mich auch als Fürsprecherin. Vor kurzem habe ich mich bei der Arthritis Foundation in Maryland engagiert. Ich habe herausgefunden, dass es hier niemanden gibt, der sich für die Belange der Betroffenen einsetzt, also habe ich angeboten, das zu übernehmen. Ich hoffe, dass ich mich mit anderen lokalen Teams zusammenschließen kann, um die Aufmerksamkeit aller auf das Gesetz für Menschen mit Behinderungen zu lenken.

Mein Ausblick

Ich musste mich sehr anpassen, und es ist schwierig, eine unsichtbare Krankheit zu haben. Wenn wir nicht gerade eine schwere Deformierung unserer Gelenke haben oder ein Hilfsmittel benutzen, kann niemand die Schäden an unserem Körper wirklich sehen.

Aber ich habe Wege gefunden, mich anzupassen. Und es ist bestätigend und demütigend, sich als Fürsprecher zu engagieren. Ich habe das Gefühl, dass ich einen Platz gefunden habe, an dem ich meine Fähigkeiten und Fertigkeiten einsetzen kann, um die Öffentlichkeit aufzuklären und anderen zu helfen, die mit Psoriasis-Arthritis zu kämpfen haben.