Aus dem Arztarchiv
Es ist wieder Sommer, und während alle anderen in Michigan, wo ich wohne, Pullover und Jeans gegen Tanktops und Shorts eintauschen, suche ich nach Schutz.
Das ist ein jährliches Ritual: Ich stöbere in Katalogen, um einen luftigen, fast knöchellangen Rock und eine schicke kleine Strickjacke zu finden, die meine fleckige Haut verbergen. Die in Mode gekommenen Maxikleider mit frechem Aufdruck könnten das Problem lösen, aber mal ehrlich, auf wie viele Yachtpartys und Clambakes gehe ich schon?
Hartnäckige, hartnäckige Schuppenflechte. Sie zieht sich mit den Sonnenstrahlen zurück, aber nur knapp. Du zwingst mich, dir zu erklären, dass du nicht ansteckend, sondern nur hässlich bist, und in langen Röcken herumzustehen und mich unter den fröhlichen, halbnackten Feiernden um mich herum wie eine verklemmte Bibliothekarin zu fühlen.
Es ist sieben oder acht Jahre her, dass ich bei einem Dermatologen war, und das nicht, weil ich so gerne Kleider einkaufe. Der letzte Termin verlief routinemäßig: ein oberflächlicher Blick auf meine Arme und Beine, ein gekritzeltes Rezept für eine aktuelle Creme. Dann schlug er mir vor, ein biologisches Medikament auszuprobieren, das nicht für die Schuppenflechte entwickelt wurde, aber bei Patienten, die damit gegen rheumatoide Arthritis behandelt wurden, Linderung brachte. Ich müsste es täglich injizieren und es würde etwa 1.200 Dollar pro Monat kosten.
Diese beiden Tatsachen waren klar: tägliche Injektionen bis ins Unendliche und eine weitere monatliche Hypothekenzahlung.
Und dann: Wie lange würde ich das Medikament nehmen müssen und was würde es mit meiner Leber anstellen?
Und dann: War eine glatte Haut, die mich nicht als geschädigt kennzeichnen würde, die ganze Mühe und die Kosten wert?
Auf der Heimfahrt wusste ich, dass ich an einem Wendepunkt angelangt war - dass ich einen anderen Weg finden musste, um nach 20 Jahren der Behandlung einer unheilbaren Krankheit wieder gesund zu werden.
Die Schuppenflechte ist eine Erkrankung, von der man annimmt, dass sie mit dem Immunsystem zusammenhängt und bei der sich Hautzellen an Stellen wie den Gelenken schnell vermehren und rote oder weiße Flecken bilden. Nach Angaben der American Academy of Dermatology leiden 4 bis 5 Millionen Amerikaner in verschiedenen Formen daran. Bei mir sind es vor allem Knöchel, Knie, Schienbeine und Knöchel, die betroffen sind.
Als ich die Diagnose im College erhielt, war das ein schwerer Schlag für meine Eitelkeit. Ich war jung und wollte alle Freiheiten des Lebens auf dem Campus auskosten, aber meine unansehnlichen Ellbogen und Knöchel änderten meine Richtung. Ich wurde vorsichtig in der Romantik, lebte in langen Ärmeln und verbrachte einen Großteil meiner wachen Stunden in der Nacht mit Freunden, sah mir obskure Filme an und redete bei endlosen Tassen Kaffee. Intellektuelle verbrachten ihre Zeit nicht damit, sich zu putzen, zu polieren und zu bräunen; unsere Körper waren nebensächlich.
In der Zwischenzeit war ich sehr besorgt. Ich besuchte Dermatologen, von denen ich vermutete, dass sie Psoriasis für eine mittelalterliche Kuriosität hielten. Sie schienen nicht viel über Schuppenflechte zu wissen, und ich wusste gar nichts - niemand in meiner Familie hat sie - außer, dass ich sie vertreiben wollte.
Die Suche nach einer Behandlung
In den 1980er Jahren versuchte ich es mit Teerbädern und Salben, die ebenso wie Blutegel oder ein einmonatiger Aufenthalt in einem Sanatorium aus dem 19. Ich roch wie eine in der Sonne gebackene Einfahrt. Genug gesagt.
Es gab Cremes und Salben aller Art, die ich nachts auftrug, wobei ich mich in Frischhaltefolie einwickelte und Latexhandschuhe anzog, um zu verhindern, dass sie auf die Bettwäsche abfärbten. Ich musste die Folie mit Klebeband fixieren, damit sie nicht verrutschte, und ich musste versuchen, mit Gummihandschuhen die Seiten eines Buches umzublättern. Meine Katze hasste es fast so sehr wie ich.
Mein nächster Versuch waren Kortisonspritzen für meine Gelenke, und sie wirkten. Meine Schuppen verschwanden für jeweils einige Wochen vollständig. Während eines Jahres in Japan besuchte ich eine Klinik und mimte meinen Wunsch nach den Spritzen. Nachdem er verstanden hatte, worum ich gebeten hatte, verließ der Arzt den Untersuchungsraum und kam mit einem Fotoalbum zurück, das mit Bildern von grauenhaft gesprenkelter und verkraterter Haut gefüllt war - alles wegen Kortison, sagte er. Er schüttelte traurig den Kopf, als er durch die Seiten blätterte.
Diese Fotos erschreckten mich so sehr, dass ich die Spritzen für immer absetzte.
In den 1990er Jahren wandte ich mich der UVB-Phototherapie zu, der medizinischen Variante der Innenbräunung. Ich fand einen Dermatologen mit einer Lichtkabine in der Nähe meines Büros und ging in meiner Mittagspause dorthin, zog mich aus, warf ein Handtuch über Kopf und Gesicht und stieg ein. Die ultravioletten Strahlen wirkten, solange ich drei oder vier Tage pro Woche in der Kabine war. Die inhalierten Mittagessen und der Weg über den Parkplatz auf dem Weg nach draußen und nach drinnen waren zu anstrengend. Ich konnte es nicht durchhalten.
Im selben Jahrzehnt probierte ich eine Rohkostdiät und Fasten aus. Ich nahm Methotrexat ein, ein Krebsmedikament, das das Zellwachstum verlangsamt. Ich unterzog mich den Forschern am University of Michigan Hospital, die die Auswirkungen intensiver Lichtdosen auf die Schuppenflechte untersuchten. Während einer Pressereise nach Israel nahm ich ein Bad im Toten Meer. Ich ging sogar zu einer alten Wahrsagerin, die mich und meine Freunde zwei Stunden lang vor ihrem unaufgeräumten Bungalow warten ließ, bevor sie einen geheimnisvollen Ausspruch machte: "Borax." Sie erklärte sich nicht, und so mussten wir rätseln, was sie meinte. Wir kamen zu dem Schluss, dass ich meine Kleidung nicht mit einem bleichhaltigen Waschmittel waschen sollte.
Die Plaques, Schuppen, Läsionen - wie auch immer man sie nennen will - kamen immer wieder zurück, meist innerhalb von ein oder zwei Wochen. Je mehr ich kämpfte, desto mehr häuften sie sich.
Meine Schuppenflechte bin nicht ich
Um 2001, nach dem letzten Besuch beim Dermatologen, hörte ich mit allem auf und beschwor eine buddhistische Gleichgültigkeit gegenüber meiner Krankheit herauf. Ich sagte mir, dass die einzige Möglichkeit, die Symptome zu kontrollieren, darin bestand, das Bedürfnis loszulassen, sie zu kontrollieren. Das war die einzige Behandlung, die ich noch nicht ausprobiert hatte: Loslassen. Ich stellte meine Krankheit in ein Regal wie ein Buch, das ich bereits gelesen und wieder gelesen hatte.
Da ich zu dieser Zeit ein Kleinkind hatte, konnte ich natürlich nicht daran denken, mich um meine Haut zu kümmern. Einen Ehemann zu haben, der die Oberfläche der Dinge nicht wahrnimmt - er läuft herum und bemerkt die Krümel in seinem Schnurrbart und die Senfflecken auf seinem Hemd nicht - bedeutet, dass ich nicht zusammenzucken muss, wenn seine Hand mein Knie streift.
Erfreulicherweise haben sich meine Symptome etwas zurückgebildet, was wahrscheinlich auf das Wohlbefinden zurückzuführen ist, das sich aus gutem Schlaf, regelmäßiger Bewegung und dem Lachen meiner Kinder ergibt. Mein Gynäkologe meinte, dass altersbedingte hormonelle Veränderungen die Schuppenflechte auch in den Untergrund getrieben haben könnten.
Alles, was ich sehe, sind Hände, die klar genug sind, um eine Maniküre zu ergänzen, falls ich jemals eine haben möchte.
Ich bin immer noch verlegen, vor allem im Sommer, aber soweit die Außenwelt das beurteilen kann, bin ich nur bescheiden gekleidet.
Übrigens habe ich ein wirklich hübsches gefunden, das mich durch die Saison bringen wird.
