Aus dem Arztarchiv
Auch wenn Sie niemanden mit Schuppenflechte kennen, haben Sie vielleicht schon einmal eine Person mit Anzeichen der Krankheit gesehen. Die roten, schuppigen Hautflecken, kleinen roten Punkte oder mit Eiter gefüllten Blasen können sich dort zeigen, wo man sie nur schwer verbergen kann - an den Ellenbogen, den Händen und sogar im Gesicht. Es ist mehr als ein kosmetisches Problem. Die Leute starren, kichern oder schlimmer noch.
Etwa 7,5 Millionen Menschen in den USA haben Schuppenflechte, und wenn sie erst einmal begonnen hat, in der Regel zwischen 15 und 35 Jahren, geht sie nicht mehr weg. Die Menschen müssen also lernen, in allen Lebensbereichen damit umzugehen, von der Kleidung über die Liebe bis hin zum Beruf.
Je mehr Menschen mehr über die Krankheit erfahren, desto weniger Stigmatisierung und Missverständnisse gibt es für die Betroffenen... Hier ist, was Menschen mit Psoriasis den Rest von uns wissen lassen möchten.
Nein, sie ist nicht ansteckend.
Hautzellen leben etwa einen Monat lang, bevor sie von der Haut abfallen. Bei Psoriasis sterben sie viel schneller ab, was bedeutet, dass sich die abgestorbenen Zellen anhäufen und in Scharen abfallen.
Das mag ein Grund sein, warum so viele Menschen denken, dass Schuppenflechte ansteckend ist. Das ist sie aber nicht.
"All diese Schuppen, die ich abwerfe, sind nur abgestorbene Hautzellen", sagt Jeani Mills, 71, aus Visalia, Kalifornien, bei der vor etwa 16 Jahren Schuppenflechte diagnostiziert wurde. "Sie sind unschön, aber sie können einem nicht schaden.
Wie also bekommt man die Krankheit? Etwa 10 % der Menschen tragen ein Gen in sich, das zu dieser Krankheit führen kann. Wissenschaftler gehen jedoch davon aus, dass die Ursache höchstwahrscheinlich eine Kombination aus Genen und Auslösern in der Umwelt ist, darunter Stress, bestimmte Medikamente und Infektionen.
Die Ärzte versuchen immer noch, die anderen Gründe für die Schuppenflechte herauszufinden, aber eines wissen sie: Man kann sich nicht bei anderen Menschen anstecken.
Es ist nicht nur eine Sache der Haut.
Denken Sie bei Psoriasis nicht nur an Schuppen oder trockene Haut", sagt Colby Evans, MD, Vorsitzender des Vorstands der National Psoriasis Foundation.
Obwohl die Krankheit auf der Haut am deutlichsten zu sehen ist (auch auf der Kopfhaut, wo sie Schuppen verursachen kann), handelt es sich nicht wirklich um eine Hautkrankheit. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, d. h. das Immunsystem einer Person hat sich gegen ihren Körper gewendet.
"Die Leute denken, es handele sich um ein kosmetisches Problem, ähnlich wie bei einer Verbrennung oder Akne, aber das stimmt überhaupt nicht", sagt Alisha Bridges, 29, aus Atlanta. "Ich kann es nicht genug betonen. Es ist mein Immunsystem, das verrückt spielt.
Da die Schuppenflechte vom Immunsystem ausgeht, wirkt sie sich oft auch auf andere Körperteile aus. Menschen mit Psoriasis haben ein höheres Risiko für Diabetes, Schlaganfälle und Herzinfarkte.
Und etwa 30 % von ihnen bekommen Psoriasis-Arthritis, die Schwellungen, Steifheit und Schmerzen in den Gelenken verursacht.
Manchmal fühle ich mich isoliert.
Als bei Diane Talbert vor 53 Jahren Schuppenflechte diagnostiziert wurde, verließ sie ihre Kindergartenklasse und verbrachte drei Monate in einem kahlen Krankenhauszimmer, während die Ärzte versuchten, eine Krankheit zu behandeln, die sie nicht verstanden.
Seitdem, so Talbert aus Waldorf, MD, haben die Leute sie angestarrt, sie aus Schwimmbädern verwiesen und sie gebeten, sie nicht in Restaurants zu bedienen.
Jennifer Pellegrin, eine 33-jährige Bäckerin in Riverside, Kalifornien, musste einmal eine Braut ihre Hochzeitstorte stornieren, nachdem sie Pellegrins Psoriasis-Plaques bemerkt hatte.
Sie sagt, dass sie beim Einkaufen Angstattacken bekommt, weil die Leute sie anstarren. "Ich wünschte, die Leute wüssten, wie sie uns ansehen, was für einen Gesichtsausdruck sie haben. Wir sind ja nicht blind. Wir sehen das", sagt sie.
Talbert sagt, dass ihr der Kontakt zu anderen Betroffenen das Leben gerettet hat. Sie bloggt über ihre Psoriasis und Psoriasis-Arthritis für CreakyJoints, eine Online-Community für Menschen mit verschiedenen Formen von Arthritis. Außerdem gründete sie eine gemeinnützige Gruppe, die sich mit Fragen der Lebensqualität von Menschen mit Psoriasis befasst, und spricht oft öffentlich über die Krankheit.
Das Ergebnis? Eine veränderte Einstellung zu ihrem Leben.
"Was ich in den letzten Jahren gelernt habe, ist, dass es hilft, mit jemandem zu reden", schrieb Talbert in einem ihrer Blogs. "Es gibt Dinge, über die ich in 50 Jahren nie gesprochen habe; allein die Tatsache, dass ich bloggen kann, hat in meinem Gehirn ein Licht angezündet. Das ist ein Teil meiner Heilung."
Manche Menschen profitieren auch von einer Beratung. Es gibt sogar ein neues Fachgebiet der Psychologie, das sich mit der Unterstützung von Menschen mit Hautkrankheiten befasst: die Psychodermatologie.
Ich habe mit vielem zu tun, was man nicht sieht.
Mills trägt dunkle Strumpfhosen zu Kleidern und manchmal Handschuhe, "damit die Leute nicht ausflippen". In den ersten 40 Jahren ihres Lebens trug Talbert nie kurze Ärmel und zeigte nie ihre Beine.
Manche Menschen haben Schuppenflechte an den Genitalien, was es ihnen schwer macht, Sex zu haben, eine Beziehung einzugehen oder sogar zu gehen.
Schuppenflechte kann auch wehtun und dazu führen, dass man sich ausgelaugt fühlt. "Manchmal schwöre ich, dass ich eine 70-jährige Frau bin, die keine Motivation hat, weil mein Körper so sehr schmerzt", sagt Pellegrin, die ebenfalls an Psoriasis-Arthritis leidet.
"Sie kann den Lebensstil genauso stark beeinflussen wie Diabetes", sagt Theresa Coyner, eine Krankenschwester aus Indiana, die dem Vorstand der Dermatology Nurses' Association angehört.
Die Behandlung Ihrer Cousine und Ihres Cousins funktioniert bei mir vielleicht nicht.
Menschen mit Psoriasis hören oft von Freunden und sogar von Fremden, dass sie Behandlungen oder Diäten vorschlagen, die bei jemand anderem mit Psoriasis funktioniert haben. Sie mögen gute Absichten haben, aber Bridges sagt, dass die Kommentare meist nur frustrierend sind.
"Manchmal ist es sehr entmutigend - Menschen, die Ideen äußern, obwohl sie selbst keine Psoriasis haben", sagt sie. "Was für die eine Person funktioniert, muss für eine andere nicht funktionieren.
Es kann Geduld erfordern, die richtigen Therapien zu finden, aber die gute Nachricht ist, dass es wahrscheinlich für jeden etwas gibt, das hilft.
"In den letzten 10 Jahren sind die Behandlungsmöglichkeiten für Psoriasis sprunghaft angestiegen", sagt Coyner.
"Wir haben heute so viele gute Möglichkeiten, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass Sie bis zu einer Option durchhalten können, die für Sie funktioniert, solange Sie es weiter versuchen", sagt Evans.
Es gibt Hoffnung.
Trotz der Frustrationen, die das Leben mit Psoriasis mit sich bringt, haben die Betroffenen noch Hoffnung: dass das Bewusstsein für die Krankheit wächst und dass es mehr Behandlungsmöglichkeiten oder sogar eine Heilung geben wird.
"Früher wusste niemand etwas über Psoriasis", sagt Talbert. "Jetzt, im Laufe der Jahre, engagieren sich immer mehr Menschen. Ich glaube, es gibt viel Hoffnung. Ich glaube, es wird eine Heilung geben."
